Protest i uderzenia

W sejmie trwa protest. Forma tego protestu jest daleka od moich standardów, ale po części rozumiem determinację rodziców i podziwiam ich walkę. Moje zasady nie pozwoliłyby mi ciągać syna do Sejmu i narażać go na różne stresy. Ale mam świadomość, że w naszym kraju tylko drastyczne formy są skuteczne.

Za to śledzę różne dyskusje na ten temat: środowiska rodziców dzieci autystycznych i tzw "normalnych ludzi" na forum TVN-u. I uderza mnie kilka rzeczy.

Uderzenie pierwsze
W naszym katolickim kraju jest spora grupa ludzi, która uważa, że jak kogoś dopadło nieszczęście, to wyłącznie jego własna sprawa (i na pewno na nie zasłużył). I jeśli ktoś ma w ogóle pomagać, to nie państwo (czyli my wszyscy) tylko Kościół (czyli my wszyscy). Tylko, broń Boże, nie z ich podatków, bo oni pracują na swoje dzieci i od państwa nie otrzymują nic.

No i tu obywatel się myli. Bo nawet jak nie korzysta z dodatku rodzinnego, który teraz otrzymują naprawdę nisko sytuowane rodziny, w maksymalnej wysokości 106 zł miesięcznie na dziecko, to korzysta z ulgi podatkowej na dziecko odliczanej od podatku dochodowego raz w roku (chyba że jest rodzicem jedynaka i naprawdę dobrze zarabia). Najniższa ulga na dziecko wynosi 1112,04 zł/rok, czyli 92,67 zł/mc i nie otrzyma jej dopiero rodzic jednego dziecka, który zarobi powyżej 56 tys zł rocznie, lub gdy dochód małżonków przekroczy 112 tys rocznie (czyli gdy miesięcznie dochód rodziny przekracza 10 tys zł). Dla takiej rodziny te 90-100 zł miesięcznie na dziecko to kwota z przegródki "na waciki", więc chyba im nie żal, że podatnicy, czyli oni sami, zaoszczędzą. Ta ulga to nie podarunek fiskusa, tylko coś, co nie trafi do naszej wspólnej podatkowej kasy, coś co zostało mu od państwa dane.

Dla porównania powiem, że jeśli rodzina zarabia na tyle mało, żeby dostać dodatek rodzinny (lub ma tyle dzieci, że mimo dobrych dochodów dodatek im się należy) to właściwie nie ma z czego tej ulgi podatkowej na dzieci odliczyć. Normalnie nie starcza na to podatku. Może to trochę poczucie sprawiedliwości tych nie otrzymujących świadczenia rodzinnego uspokoi. A poczują się jeszcze lepiej, jak uświadomią sobie, że ci biedniejsi nie odliczą sobie też ulgi na rehabilitację, ani nie odliczali ulgi na internet, a o uldze na kredyt mieszkaniowy nawet nie wspomnę, bo kto im kredyt da z taką zdolnością kredytową. Więc zamiast płacić raty za własne mieszkanie płacą czynsz jakiemuś właścicielowi mieszkania i, wydając podobne pieniądze, nie polepszają wcale swojego stanu posiadania.

Uderzenie drugie
Wielu rodziców dzieci zdrowych, a najczęściej jednego zdrowego dziecka, wysyła rodziców dzieci niepełnosprawnych do pracy. Generalnie każdy rodzic, który zamknięty jest między szkołą, domem a rehabilitacją dziecka, do pracy by chętnie poszedł. No dobrze, wszędzie może zdarzyć się patologia, więc pewnie kilku by nie poszło.

Z tym, że z pracą jest problem, a nawet kilka problemów. Najważniejszy to ten, że rodzic dziecka niepełnosprawnego nie jest osobą dyspozycyjną. Ma swoje terminy lekarzy dla dziecka, rehabilitacji, nie może dziecka zostawić bez opieki, a nie znajdzie opiekunki za kwoty, za które te opiekują się dziećmi zdrowymi (niania dla zdrowego dziecka zgodzi się pracować już od 5 zł za godzinę, a przy większej ilości godzin nawet taniej; przy osobie niepełnosprawnej kwota wzrasta do 50 zł za godzinę i ilość godzin nie ma znaczenia dla sumy miesięcznej). Często szkoła oznacza nauczanie indywidualne, a nawet jeśli nie, to nie ma mowy o świetlicy szkolnej czy zajęciach pozalekcyjnych.

Z moich doświadczeń wynika, że maksymalny czas przebywania dziecka w placówce oświatowej zapewniają szkoły specjalne, i to nie wszystkie - od 7 do 17. Ale do szkół specjalnych trafia niewielki odsetek dzieci niepełnosprawnych i są to najczęściej dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. A stanowią one może 10% wszystkich dziecięcych niepełnosprawności. bo tak naprawdę te szkoły stworzone są z myślą o niektórych rodzajach niepełnosprawności i nie wszystkie dzieci mogą się w nich uczyć. Reszta rodziców pracować może w niepełnym wymiarze czasu, bo najczęstszy czas, w którym dziecko niepełnosprawne może przebywać w szkole czy przedszkolu to godziny od 8 do 14.30. Czyli na dojazd do pracy i samą pracę zostaje 6 godzin.

Sama pracowałam już w różnych miejscach, próbując łączyć wymagające macierzyństwo z samorealizacją. Mimo wyższego wykształcenia zamiatałam ulice, pracowałam w sklepie, roznosiłam ulotki, byłam ankieterem, rachmistrzem spisowym i agentem ubezpieczeniowym, próbowałam też prowadzić działalność gospodarczą. Niestety ani pracodawcy ani rynek nie lubią osób nie w pełni dyspozycyjnych. Nie ma u nas form pracy przyjaznych rodzicom niepełnosprawnych dzieci.

Rozumiem nawet postawę szefa, któremu zaczyna przeszkadzać, że pracownik po raz kolejny musi jechać do szkoły dziecka w godzinach pracy, bo coś się wydarzyło i szkoła wzywa. Zwłaszcza gdy ma do dyspozycji dziesięciu innych, którzy nie będą wzywani. Sama odeszłam na wychowawczy, gdy w lutym wykorzystałam urlop roczny, bo miałam tylko 4 dni robocze, w których nie musiałam brać zwolnienia na terapię lub wizyty lekarskie.

Zostaje telepraca i umowy o dzieło, ale to kapryśne formy zatrudnienia, nie dające gwarancji stałych wpływów i niestety często nieoskładkowane. I także wymagające dyspozycyjności.

Uderzenie trzecie
Pojawia się wiele głosów, że dziecko oddać trzeba do placówki i samemu pójść do pracy. To rozwiązanie ma dwa poważne błędy.

Pierwszy to taki, że nie ma placówek, które byłyby w stanie przyjąć wszystkie dzieci wymagające opieki. W istniejących już trudno o miejsce, a szacuje się, że obejmują opieką 10% dzieci tej opieki wymagających.

Drugi błąd to koszt instytucji. Miesięczna wartość utrzymania dziecka w takim ośrodku obciąża podatników kwotą na poziomie 4-6 tys. zł. Do tego rodzice mają w pamięci przykre doświadczenia z miejscami, gdzie dzieci szprycowane są środkami uspokajającymi, by opieka była łatwiejsza. Albo są bite, czy wykorzystywane seksualnie. Były takie doniesienia medialne i wcale nie jednostkowe. Do tego każdy rodzic ma poczucie, że nikt nie zaopiekuje się jego dzieckiem tak samo jak on, nikt dziecka tak nie kocha. Nie dziwmy się więc, że rodzice tego rozwiązania się boją. A i sąsiedzi czy rodzin oceniają, gdy dziecko zaopiekowane jest nie przez rodzica, tylko instytucję lub osobę trzecią. Rodzic, tak chętnie wcześniej wysyłany przez innych do pracy, staje się nagle wyrodnym rodzicem, który swoje dziecko porzucił, wydał na pastwę innych...

Jest jeszcze taka prawda, że dziecko ma prawo rozwijać się w swojej rodzinie, niezależnie czy ma jakieś problemy rozwojowe czy nie. Ma prawo mieć rodzeństwo, rodziców, dziadków... A jeśli potrzebuje wzmożonej opieki, powinny pojawić się takie jej formy, by ta pomoc przyszła do jego domu.

Uderzenie czwarte
Zasygnalizowałam już na początku, że wszyscy zgadzają się mniej więcej co do idei, że jakaś pomoc być powinna. Niestety zgadzają się też w kwestii źródła finansowania tej pomocy. Niech pomagają wszyscy, tylko nie ja. Co gorsze nie kończy się to na takiej zachowawczej postawie.

Często otoczenie staje się największym problemem rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Pojawiają się głosy drastyczne, że jak ktoś maił czelność począć takie dziecko, to niech sobie sam wychowuje (jakby dało się wybierać urodę, zdrowie czy życiowe szczęście potomka przed jego urodzeniem). Pokutuje też pogląd, że niepełnosprawności są efektem pijaństwa, narkotycznego nałogu czy innych zachowań jego rodziców, które nie są społecznie pochwalane. Wyraźne są sugestie rodem z idei eugeniki, że osoby niepełnosprawne trzeba likwidować w życiu płodowym. Prawda, że robi się strasznie?

Inną formą dyskryminowania rodzin z niepełnosprawnością jest odmawianie im prawa do pojawienia się w przestrzeni publicznej. Ilu z nas zwrócono uwagę, że takie dziecko nie powinno bawić się na placu zabaw? Komu zaszeptano w kościele, że to nie miejsce dla takich osób?

Dla mnie ekstremalnym przykładem są nagminne próby pozbywania się dzieci niepełnosprawnych z klas integracyjnych za pomocą nauczania indywidualnego. Bo przeszkadzają uczyć się zdrowym dzieciom. W klasie stworzonej dla ich potrzeb nie ma dla nich miejsca!

Uderzenie czwarte
Pan premier przytaczał kwoty przeznaczane do systemowego wspierania osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Kwoty imponujące. Tylko system nie działa.

W tych dniach kończy nam się ważność orzeczenia o niepełnosprawności. Komisja wydaje je na okres od roku do 3 lat (słyszałam o przypadku, że dziecko otrzymało orzeczenie na lat 6, ale to był jeden przypadek). Oznacza to, że co jakiś czas rodzic musi pozbierać całą dokumentację medyczną ze wszystkich placówek, gdzie dziecko uzyskało pomoc (30 groszy za stronę ksero) i dostarczyć komisji wraz z wnioskiem wypisanym przez specjalistę leczącego dziecko. Wniosek złożyć można najwcześniej 30 dni przed końcem ważności poprzedniego orzeczenia. Komisja zebrać się może dopiero, jak stare orzeczenie straci ważność. Nasza zbierze się najwcześniej 3 tygodnie po tym fakcie. Dwa tygodnie czeka się na orzeczenie, a kolejne dwa na jego uprawomocnienie. Czyli co najmniej ponad miesiąc nie będziemy mieć zniżki na dojazdy na rehabilitację i do lekarzy, nie będzie dodatku na rehabilitację, ani świadczenia pielęgnacyjnego, wyłączeni będziemy z niektórych terapii. I to nie z naszej winy. Jakaś urzędnicza machina nie działa. I niestety tak na każdym kroku.

Gmina powinna zapewnić dowóz dziecka do szkoły z klasą integracyjną. W naszym wypadku nie dojeżdża do szkoły żadna komunikacja masowa, skazani jesteśmy na gimbusa. Z tym, że dowozi on syna na drugą lekcję. Bo musi przywieźć gimnazjalistów na ich zajęcia. Jest to jedyny pojazd wożący uczniów w gminie. Cieszę się, że udało się przynajmniej załatwić, ze dowozi dziecko przed rozpoczęciem 2 lekcji a nie w jej trakcie. Ale to klasa trzecia, dziecko nadrobi materiał. A w klasie czwartej? Jak będzie opuszczało ciągle zajęcia z określonych przedmiotów?

Gmina dostaje na wsparcie specjalnych potrzeb edukacyjnych mojego dziecka około 4500zł miesięcznie w formie dotacji oświatowej. To pieniądze, z których na terenie szkoły powinna być realizowana terapia pedagogiczna, psychologiczna i logopedyczna mojego dziecka i wszystkie inne, które okażą się potrzebne. Jest jeden problem. Te pieniądze nie idą w ślad za dzieckiem do szkoły, nikt nie musi się rozliczyć z tego, na co zostały wydane, wykazać że posłużyły do wsparcia konkretnego dziecka. One po prostu trafiają do wspólnej gminnej puli i rada gminy decyduje, ze np. w innej szkole trzeba naprawić ogrodzenia. Albo pani dyrektor musi dostać premię. Ale ja powinnam się cieszyć, bo państwo wydaje grube pieniądze na rehabilitację mojego dziecka.

To z resztą nie jedyna forma marnotrawienia środków dedykowanych wsparciu osób niepełnosprawnych. Szkoły mają zakupione ze środków PFRON sprzęty do rehabilitacji, nauczyciele za pieniądze podatników zostali wyszkoleni do ich wykorzystania. Jest jeden problem. Nie wystarcza im pensum na wykorzystanie wiedzy i tych nietanich urządzeń.

Ponieważ sam system jest niewydolny, rodzice mając możliwość zbierania 1% na subkontach fundacji i stowarzyszeń walczą o każdy grosz, bo potrzebują pieniędzy, by sfinansować z nich to, czego nie realizują szkoły i gminy. I szukają terapii poza placówkami edukacyjnymi, płacąc straszne pieniądze za rzeczy, które należą się dziecku i zostały na nie skierowane pieniądze podatników. Tak więc podatnik płaci dwa razy za to samo - raz by szkoły miały wyposażenie, a drugi raz, by konkretne dziecko miało terapię. I niestety wokół tego kwitnie złoty biznes. Tworzą się różne ośrodki, które proponują terapie, turnusy rehabilitacyjne... A rodzic płaci, bo wierzy, że pomogą jego dziecku.

Tych uderzeń jest na pewno więcej

Wszystkie są bolesne i niesprawiedliwe. I trafiają w osoby, które i tak mają już sporo problemów do udźwignięcia. Nie dziwmy się więc, że protest rodziców ma rozhisteryzowaną, krzyczącą twarz. Choćby się nam ona nie podobała, zastanówmy się, ile razy w tę twarz uderzyliśmy, zanim podniósł się krzyk.

Zbudowane przez Gawła w Szczyrzycu cmentarzysko głodów