Przygody Piska, Błyska i Pani Piskowej

W trakcie sesji (zachciało się studiów na stare lata) przypomniałam sobie o gawełkowym komiksie. Gaweł przygotował scenariusz, stworzył rysunki, które potem wspólnie z mężem przenieśliśmy do wersji cyfrowej i podkolorowaliśmy. Powstają kolejne historie, więc może niebawem kolejne przygody Piska, Błyska i Pani Piskowej doczekaja się wersji cyfrowej. Na razie część pierwsza.

Dziury w jelitach, głowie czy potfelu?

Są teorie, które sprawiają, że nie jestem w stanie zachować spokoju. Ich największa wada polega na tym, że nie mają żadnych naukowych podstaw, a sklejone są z doniesień fabrykowanych przez piramidy finansowe typu Amvay czy Biomed. Niestety ostatnio przewaliła się fala "rewelacji" "naukowych", bo wyraźnie skrzydeł tym, którzy zarabiają na cudzym nieszczęściu dodała nominacja w pewnym medialnym konkursie osoby, która leczy autyzm poprzez leczenie dziurawych jelit. Wczoraj dopadł mnie artykuł medonetu głoszący rewelacje, że w celach naukowych sfabrykowano autystyczne myszy (żonglując ich florą bakteryjną w jelitach), po czym podano im lek poprawiający tę florę i myszy przestały demonstrować zachowania autystyczne (przestały kopać współplemieńców). I że za 2-3 lata dostępna będzie pigułka na autyzm dla ludzi.

Generalnie, gdyby istniał środek, który sprawi, że moje dziecko będzie szczęśliwe, nie miałabym obiekcji przed podaniem go. Ale takiego środka nikt nie wynajdzie, bo te stosowane do tej pory nie są zgodne z prawem i powodują, że człowiek wyniszczając się traci kontakt z rzeczywistością. To znaczy szczęśliwy jest tylko przez chwilę. Nie chcę jednak na siłę zmieniać osobowości moich dzieci, przywracać ich światu, sprawiać, że ich wyobraźnia zostanie ograniczona, a talenty - przycięte na wymiar. Nasza praca polega na tłumaczeniu świata neurotypowych na język czytany przez naszego małego Kosmitę, na niwelowaniu jego problemów z sensoryką (odczuwaniem i przetwarzaniem bodźców), na towarzyszeniu mu w jego zmaganiach, byciu obok gdy tego potrzebuje i puszczaniu go na głęboką wodę, gdy musi uwierzyć w swoje możliwości.

Niestety świat nie ujrzy cudownej pigułki na autyzm, bo przytoczone przez autora artykułu z medonetu badania nie dotyczą autyzmu. Prace trwają nad poznaniem uwarunkowań i procesów związanych z odpowiedzią immunologiczną organizmu na patogeny. Spodziewane wyniki mają wpłynąć na leczenie astmy i zapaleń jelit. Tak się składa, że niektórzy autyści też cierpią na zaburzenia metaboliczne, mają astmę, reumatyzm, niskorosłość... Mogą cierpieć na wszystkie choroby obok autyzmu. Autyzm nie broni przed grypą, ospą, różyczką. Tak samo, jak osoby niesłyszące mogą mieć zapalenie płuc czy reumatoidalne zapalenie stawów. Niestety nawet w środowisku medycznym zdarzają się poglądy, że jak ktoś już ma autyzm, to nie trzeba prowadzić u niego badań w kierunku innych schorzeń.

Zdarzają się osoby z autyzmem, których funkcjonowanie poprawia się po wprowadzeniu diety bezcukrowej, bezmlecznej czy bezglutenowej. Zazwyczaj lekarz przepisuje badania, dzięki którym można sprawdzić czy w przypadku danej osoby istnieją przesłanki do wprowadzenia którejś z tych diet, lub wszystkich naraz. (U nas konkretne badania przepisała nam na wstępie naszej drogi wspaniała Pani Neurolog.) Bo nie zadziałają one na wszystkich. Tak jak krople na katar ulżą temu, który katar ma, tak diety rozwiążą istniejące problemy metaboliczne. Stosowane bez konsultacji medycznych mogą przynieść więcej szkód niż pożytku. Bo znam dziecko, które by funkcjonować musi rano dostać sporą dawkę cukru. Przepisaną przez lekarza. Dodatkowo w przedszkolu czy szkole dziecko na diecie jest wykluczone z pewnych przyjemności, wspólnych działań. Oczywiście, jak w przypadku każdego dziecka, trzeba dbać o zbilansowana dietę, wykluczenie żywności silnie przetworzonej i "wzbogacanej" licznymi chemicznymi substancjami typu barwniki, dodatki smakowe, spulchniacze...

Dieta może dodatkowo stygmatyzować dziecko, które i tak ma trudniej w grupie rówieśniczej. Trzeba zatem rozważyć wszystkie za i przeciw i nie dać się wmanewrować w poczucie winy, że nie robimy dla dziecka wszystkiego, co należy, gdy nie prowadzimy diety, nie wydajemy 11 tys. zł na konsultacje z lekarzem zza oceanu, który wysyła próbki krwi, moczu i kału do Stanów na badania, które mogą być za 1/10 ceny, a w uzasadnionych przypadkach nawet za darmo, wykonane w kraju. Warto zachować zdrowy rozsądek, szukać źródeł rewelacyjnych doniesień i nie robić dziecku niczego, czego nie zrobilibyśmy sobie. Bo chyba sami nie bierzemy leków z opakowań bez etykietki, nie pijemy rozcieńczonego wybielacza i nie wtłaczamy sobie w żyły chemii, która ma oczyścić organizm z metali ciężkich, ale w efekcie niszczy wątrobę. Nawet gdyby miało to zlikwidować wszystkie zmarszczki i sprawić, że znajdziemy pracę swojego życia. Dlaczego więc w stosunku do leczenia dzieci nie zachowujemy resztek rozsądku? Boimy się, że ktoś może nam zarzucić, że robimy za mało? Jesteśmy w stanie poświęcić wszystkie nasze ideały, by dziecku nieba przychylić? Jesteśmy w stanie patrzeć na cierpienie dziecka oddawanego nieuzasadnionym terapiom, by patrząc w lustro wmawiać sobie, że robimy wszystko dla niego?

Cały czas mam wątpliwość, czy w dobie dbania o prawa dziecka, walki o poszanowanie jego godności, nie powinno się szczególnie wnikliwie przyglądać terapiom i procedurom medycznym, którym poddaje się nasze dzieci w imię niesienia im pomocy? W końcu na te działania wydaje się publiczne pieniądze i kwoty, które trafiają na konta fundacji w ramach 1%

Magiczny 1%

Tak, to już ten czas. Z każdej strony docierają do nas informacje o różnych dzieciach, rozmaitych chorobach i wielu stowarzyszeniach i fundacjach zmieniających świat. Niektórzy twierdzą, że to niedobrze. Że wiele osób, zaznaczając w zeznaniu podatkowym rubrykę z 1% czuje się zwolnionych z jakiejkolwiek innej formy pomagania bliźniemu. Odfajkowują w myślach dobry uczynek na ten rok i dalej zajmują się zdobywaniem pieniędzy wydawanych na zaspokajanie własnych przyjemności. Z resztą podobne opinie słychać też na temat Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, udostępnianiu wszelakich apeli na portalach społecznościowych...

A ja sobie myślę, że dobrze mieć taki czas, kiedy choć przez moment zatrzymujemy się nad refleksją, że nie wszystkim jest tak łatwo realizować marzenia. Że przynajmniej próbujemy dostrzec drugiego człowieka, jeśli już nie staramy się go zrozumieć, postawić się w jego położeniu. Bo, wierzcie mi, bardzo łatwo jest wyciągać rękę w cudzym imieniu. Człowiek czuje, że mam do spełnienia jakąś misję, czuje się lepszy niż na co dzień, cieszy się z każdego efektu działań. W czasach studenckich stałam z puszką w kuluarach sal koncertowych i zbierałam pieniądze na leczenie kolegi, byłam też wolontariuszką WOŚP. Wydawałam się sobie taka dzielna i dobra.

Dziś, z pozycji matki dziecka potrzebującego wsparcia nie czuję się już tak bohatersko. Bo jak tu prosić o wsparcie, jeśli wiem, że moje dziecko bez niego nie umrze? Jak stanąć w jednym szeregu z całym podręcznikiem patologii medycznych bez wartościowania? Zaraz na początku mojej tegorocznej akcji 1% zaczęłam otrzymywać komunikaty, że może ten szereg nie dla mnie? Bo są dzieci potrzebujące bardziej. Bo pieniądze przekazane na konto jakiejś dobroczynnej organizacji służą wielu osobom. Bo jakoś do tego czasu dawaliśmy radę bez 1%.

Na szczęście otrzymałam też ogromną ilość wyrazów sympatii i wsparcia dla naszych działań. I poczułam, że nie jestem sama. Dla mnie to bardzo ważny sygnał. Ważniejszy od kwoty, która zgromadzi się na subkoncie. Bo choć wiele znajomości, które nawiązałam w życiu uległo mocnemu rozluźnieniu (głównie przez nasze skupienie się na walce o zdrowie i sprawne funkcjonowanie wszystkich naszych dzieci po kolei) to okazuje się, że jest bardzo duża grupa osób, która myśli o nas życzliwie. I jestem pewna, ze gdybym do każdej z tych osób zwróciła się osobiście o jakieś wsparcie (np. przewiezienie czegoś, udostępnienie noclegu w czasie podróży), to to wsparcie, w miarę możliwości, otrzymam. Pamiętam strofy wiersza, którego nazwisko autora zatarło się w mojej pamięci już dawno:

"Czuję na ramieniu Twą rękę. To wiele
To jakby smutek nie mógł mnie dopaść
Choć od tak dawna już szukam brodu."

Czuję Wasze ręce pomocne i jest to dla mnie bardzo ważne, bo codzienne zmagania sprawiają, że często czuję się bezsilna. Dajecie mi odwagę, by stanąć i wyciągnąć rękę z prośbą o wsparcie terapii Gawła.

Namawiam wszystkich nad przekazaniem tego 1% na jakikolwiek cel, który wyda się Wam ważny. Do wsparcia znanych Wam rodziców zmagających się z leczeniem i rehabilitacja swoich dzieci. Do zasilenia kont fundacji i stowarzyszeń, które znacie, które działają blisko Was, lub poruszają Wasze serca swoim ogólnopolskim czy ogólnoświatowym działaniem.

Ale namawiam Was też do rozwagi i sprawdzenia na co przekazane będą Wasze pieniądze. Czy posłużą zaspokojeniu elementarnych potrzeb ludzi czy zwierząt, czy zasilą kieszenie sprzedawców nieuprawnionych nadziei, którzy na cudzym nieszczęściu zbudowali nieźle prosperujące biznesy. Wszystkie organizacje uprawnione do przyjmowania darowizn z 1% muszą upubliczniać swoje rozliczenia finansowe. Jako rodzic proszący o takie wsparcie też czuję się mocno zobligowana do rozliczenia się z wydatków nie tylko przed fundacją prowadzącą subkonto (bo przecież nie dostajemy pieniędzy do ręki, musimy przedstawić zalecenia lekarskie i faktury obejmujące tylko kwalifikowane koszty). Wiele fundacji wyraźnie zaznacza, że pokrywa wydatki tylko na leczenie i rehabilitację uznane przez środowiska medyczne. Ale są też takie, które pozwalają kupować suplementy nieznanego pochodzenia, czy finansują procedury niezgodne z wiedzą medyczną (np. chelatacje).

Warto pomagać tak, by nie zaszkodzić.

Na koniec trochę prywaty. Bo w końcu to Nie-poradnik Gawła. Więc o wsparcie dla niego proszę Was raz jeszcze.
http://www.1000dzieci.pl/530-gawel-ulman

Nie-poradnik

Nazwę bloga zapożyczyłam z posta jednego z moich ulubionych blogerów, Ojca Karmiącego. Jego pisanie zawsze napawało mnie spokojem, pewnością, że to co robię, robię dobrze i nadzieją, że zmiany nadchodzą. Nie nadzieją - pewnością.

Dziś jednak cały dzień czuję, że nie mogę zgodzić się z częścią Ojca przemyśleń. http://ojcieckarmiacy.blox.pl/2014/01/Nie-poradnik-ojca-karmiacego-wersja-skrocona.html Z tym właśnie fragmentem:

"Ostatnio ojciec się zaangażował w różne fora internetowe i jak kiepski adept Zen stara się ojciec nikomu „nie radzić” - taka forma porady: brak rady. Bo przecież chodzi o to, że każdy ma swoje życie do przeżycia i każdy będzie sam ponosił konsekwencje wyborów, więc najlepiej własnych."

Nie zgadzam się, bo gdybym kiedyś, sześć lat temu nie trafiła na rady i pomocną dłoń innych ludzi, którzy kawałek drogi w oswajaniu autyzmu przeszli, może bym i znalazła swoją drogę, ale na pewno kosztowałoby mnie to więcej energii, której wtedy nie miałam. Gdybać nie lubię, ani "czarnowidzieć". Ale mam głęboką wdzięczność do tych, którzy odważyli się o swojej drodze i wyborach mówić. Trafiłam na forum, które polecam każdemu rodzicowi stającemu na początku drogi:

http://forum.adhd.org.pl/

Spotkałam ludzi, którzy uczyli mnie patrzeć na syna nie przez pryzmat jego problemów, ale na światło jego możliwości, na potencjał. Przeczytałam kilka ważnych dla mnie książek, które też są przecież formą dzielenia się radami i wiedzą. I wiem, że dzielenie się wiedzą nie jest złe, choć każde autystyczne dziecko jest inne.

Za to szybko nauczyłam się, by unikać ludzi, którzy starają się wpędzić mnie w poczucie winy, że czegoś nie zrobiłam, że podjęłam złą decyzję, bo jestem głupia, leniwa albo błędnie myśląca. Nakazują drogę wyrzeczeń, wpędzania się w poczucie winy, ciągłego szamotania się i niezbitej pewności o nieomylności nauczycieli. Stąd tytuł Nie-poradnik od razu stał się dla mnie bardzo bliski. Bo nie chcę radzić z pozycji wszystkowiedzącego eksperta, nauczyciela ex cathedra. Sama ciągle szukam, czasem zmieniam kierunki. I choć nigdy nie jest to zwrot gwałtowny, całkowita zmiana kursu, to jednak otwarta jestem na mądre słowo i zmiany. I gotowa jestem piętnować wszystkich fałszywych proroków autyzmu, którzy gwarantują wyleczenie za pomocą koszmarnych procedur medycznych i drastycznych diet, oczywiście słono opłaconych.

A Ojca Karmiącego i tak czytać będę. Bo lubię.

Autobusy i tramwaje

Pierwszej gawełkowej zimy, gdy jeszcze woziłam go na spacery wózkiem, wybierałam drogi mało uczęszczane, umożliwiające kontakt z przyrodą i świeżym powietrzem. Już wtedy dziecię, które bardzo mało spało, wyrażało niezadowolenie, gdy spacerom towarzyszył delikatny szum wiatru w gałęziach albo odgłosy wzywających się ptaków.

Dziecko wyraźnie uspokajało się, gdy koło nas przejeżdżał samochód. A gdy przecinaliśmy trasę tramwaju i akurat przejeżdżał jakiś, Gaweł krzyczał głośno. Myślałam, że przeszkadza mu hałas, ale im był starszy, tym większe ożywienie okazywał na zatłoczonych ulicach, którymi często przejeżdżały tramwaje. Zaczęliśmy wiedzieć, że dziecko uwielbia tramwaje. Zaczęły się zabawy w otwieranie i zamykanie drzwi, wyrzucanie ubrań z szafki, która coraz częściej była kabiną motorniczego. Mamy jeszcze kasetę na której nagrany jest szum silnika, a która to towarzyszyła tym seansom. I wreszcie trzecia gawełkowa Gwiazdka, na którą Tatuś zdobył model tramwaju towarzyszący nam do dziś.

Miliony rysunków autobusów i tramwajów, pojazdy budowane wszelkimi możliwymi metodami - od krzeseł i koca począwszy, na klockach lego skończywszy - tramwaje towarzyszą nam do dziś. Dzisiaj jednak przypomniałam sobie radość, gdy po raz pierwszy w oknie rysowanego tramwaju pojawił się niezdarny, pozbawiony rąk człowieczek. Teraz gawełkowe pojazdy rysowane są ze starannie odtworzonymi detalami, w ujęciu, które portreciści nazywają troi-cadres, ze sprawnie uchwyconą perspektywą. Na pierwszy rzut oka widać, jaki model przedstawiony jest na danym rysunku. Dziecko wie, jakie modele tramwajów jeżdżą w miastach, które odwiedzaliśmy. Gaweł deklaruje, że zostanie motorniczym tramwajowym (nie oponuję, choć mam świadomość, że żaden psycholog nie weźmie odpowiedzialności za adekwatność reakcji Gawła w sytuacjach stresogennych) i projektantem świetnych tramwajowych modeli.

A my mu w tym kibicujemy.

Gaweł i jego ulubiony komputerowy symulator jazdy tramwajem

Nowy początek

"Paweł i Gaweł w jednym stali domu..." Znacie? Nasze życie też potoczyło się jak w tej bajce. Gaweł najdziksze wyczyniał swawole, więc Pan Doktor musiał mu się przyjrzeć bliżej. I okazało się, że te swawole za Gawełka wyczynia autyzm. A ściślej zespół Aspergera w towarzystwie zaburzeń hiperkinetycznych. Nasz Gaweł dużo pracy wkłada w to, by mimo tego swawolącego autyzmu rozwijać swoje zdolności. Musi pracować ciężej niż jego koledzy. Prócz zaburzeń ze spektrum autyzmu Gaweł ma zaburzenia słuchu. Zmaga się też z astmą oskrzelową.

Sporo już zdołaliśmy zrobić. Szczególnie przez ostatnie pół roku od przeprowadzki i rozpoczęcia nauki w nowej szkole zmiany są wręcz spektakularne. Gaweł ma mniejsze kłopoty z pisaniem, ale nadal nie rozumie niuansów społecznych, nadal ma problemy z kontaktami, nadal wymaga wsparcia w klasie.

W szkole ma zajęcia z panią Pedagog i panią Logopedą. Mimo stresu związanego ze zmianą szkoły przed rozpoczęciem trzeciej klasy, Gaweł jest zadowolony ze zmiany. W pracy szkolnej pomagają mu teraz dwie fantastyczne Panie Anie: asystent i nauczyciel wspomagający i jedna Pani Marzenka - wychowawczyni. Koledzy z klasy przyjęli go bardzo życzliwie, choć Gaweł ma trudności, by pokazać im jak bardzo ich lubi.

Przeprowadzka sprawiła to, ze nowy rok zaczął się trochę inaczej niż zwykle, niesie wiele nowych nadziei, wymaga od nas nowych wysiłków. Mimo, że wcześniej mocno wzbraniałam się przed pisaniem bloga, postanowiłam towarzyszyć Gawłowi w tym nowym otwarciu, zapisywać spostrzeżenia dotyczące zmian. Pamięć lubi nas oszukiwać, zmieniając obrazy przeszłości, zacierając wrażenia. Może uda się je utrwalić, może to utrwalenie posłuży czemuś w przyszłości?

Zatem wyruszamy w podróż.

Gaweł z młodszym bratem Gosławem przymierza się do prowadzenia tramwaju