Niech żyją panie Agnieszki!

Komentarz jednej z mam pod moim poprzednim postem sprawił, że przypomniałam sobie o osobie, o której powinnam nigdy nie zapominać. O człowieku, który sprawił, że zostawiałam moje dziecko w szkole z wiarą, że będzie dobrze, że sobie poradzi.

Chodzą po świecie anioły, które spotykamy codziennie i niemal nie zauważamy tego, a dzięki nim świat jest o niebo lepszy. Dla nas takim aniołem w szkole była pani Agnieszka. Zawsze uśmiechnięta, nastawiona życzliwie do wszystkich dzieci, tłumacząca wszystkie trudne zdarzenia tak, że dostrzegaliśmy jako rodzice tysiące nitek, które splątane doprowadzały do różnych wpadek naszych dzieci.

Pani Agnieszka nie skończyła żadnych oligofreno ani surdo. Szkoła zatrudniła ją by towarzyszyła dzieciom z orzeczeniami w podróży busikiem do i ze szkoły. Szybko okazało się, że niezbędna jest też by pomagać swoim podopiecznym w świetlicy i na przerwach. Jej małe stadko wpatrzone w nią kroczy szkolnymi korytarzami ze świadomością, że zawsze uzyska wsparcie i akceptację.

To pani Agnieszka zaprowadziła Gawła na pierwszy obiad w szkolnej stołówce, w strefie, do której rodzice nie maja dostępu. To ona dbała, by emocje nie znalazły wyrazu w zanieczyszczeniu ubrań, troskliwie przebierała, jeśli czasem nie zdążyła pojawić się w porę. Moje dziecko podawało jej ufnie rękę i przemierzało szkolne korytarze spokojnie.

Pierwszy raz zdałam sobie sprawę, że to anioł, jak spotkaliśmy panią Agnieszkę poza szkołą. Szła drugą strona ulicy. Mój syn zobaczył ją z daleka. Zaczął podskakiwać, machać rekami, wyrywał się na drugą stronę. Musieliśmy przejść przez ulicę przywitać się. Pani Agnieszka przygarnęła Gawełka z uśmiechem. Do dziś Gaweł ma problem z witaniem się na ulicy czy przy wchodzeniu do pomieszczeń. Często o tym zapomina, mówi cicho i bez ekspresji, jest niemal nieusłyszalny. Ilość pozytywnej energii wyzwolona u nego przez pojawienie się Pani Agnieszki była wyjątkowa. Tak reagować możńa tylko na kogoś bardzo bliskiego.

Nigdy nie słyszałam, by skarżyła się, że jakieś dziecko jest niegrzeczne, złośliwe, niewychowane. Czasem z troską przedstawiała zaobserwowany problem z nieśmiałą sugestią rozwiązania. Na rafach pierwszej szkoły pani Agnieszka była dla nas spokojną przystanią.

Jaki świat byłby piękny, gdyby wokół było więcej pan Agnieszek!

Protest i uderzenia

W sejmie trwa protest. Forma tego protestu jest daleka od moich standardów, ale po części rozumiem determinację rodziców i podziwiam ich walkę. Moje zasady nie pozwoliłyby mi ciągać syna do Sejmu i narażać go na różne stresy. Ale mam świadomość, że w naszym kraju tylko drastyczne formy są skuteczne.

Za to śledzę różne dyskusje na ten temat: środowiska rodziców dzieci autystycznych i tzw "normalnych ludzi" na forum TVN-u. I uderza mnie kilka rzeczy.

Uderzenie pierwsze
W naszym katolickim kraju jest spora grupa ludzi, która uważa, że jak kogoś dopadło nieszczęście, to wyłącznie jego własna sprawa (i na pewno na nie zasłużył). I jeśli ktoś ma w ogóle pomagać, to nie państwo (czyli my wszyscy) tylko Kościół (czyli my wszyscy). Tylko, broń Boże, nie z ich podatków, bo oni pracują na swoje dzieci i od państwa nie otrzymują nic.

No i tu obywatel się myli. Bo nawet jak nie korzysta z dodatku rodzinnego, który teraz otrzymują naprawdę nisko sytuowane rodziny, w maksymalnej wysokości 106 zł miesięcznie na dziecko, to korzysta z ulgi podatkowej na dziecko odliczanej od podatku dochodowego raz w roku (chyba że jest rodzicem jedynaka i naprawdę dobrze zarabia). Najniższa ulga na dziecko wynosi 1112,04 zł/rok, czyli 92,67 zł/mc i nie otrzyma jej dopiero rodzic jednego dziecka, który zarobi powyżej 56 tys zł rocznie, lub gdy dochód małżonków przekroczy 112 tys rocznie (czyli gdy miesięcznie dochód rodziny przekracza 10 tys zł). Dla takiej rodziny te 90-100 zł miesięcznie na dziecko to kwota z przegródki "na waciki", więc chyba im nie żal, że podatnicy, czyli oni sami, zaoszczędzą. Ta ulga to nie podarunek fiskusa, tylko coś, co nie trafi do naszej wspólnej podatkowej kasy, coś co zostało mu od państwa dane.

Dla porównania powiem, że jeśli rodzina zarabia na tyle mało, żeby dostać dodatek rodzinny (lub ma tyle dzieci, że mimo dobrych dochodów dodatek im się należy) to właściwie nie ma z czego tej ulgi podatkowej na dzieci odliczyć. Normalnie nie starcza na to podatku. Może to trochę poczucie sprawiedliwości tych nie otrzymujących świadczenia rodzinnego uspokoi. A poczują się jeszcze lepiej, jak uświadomią sobie, że ci biedniejsi nie odliczą sobie też ulgi na rehabilitację, ani nie odliczali ulgi na internet, a o uldze na kredyt mieszkaniowy nawet nie wspomnę, bo kto im kredyt da z taką zdolnością kredytową. Więc zamiast płacić raty za własne mieszkanie płacą czynsz jakiemuś właścicielowi mieszkania i, wydając podobne pieniądze, nie polepszają wcale swojego stanu posiadania.

Uderzenie drugie
Wielu rodziców dzieci zdrowych, a najczęściej jednego zdrowego dziecka, wysyła rodziców dzieci niepełnosprawnych do pracy. Generalnie każdy rodzic, który zamknięty jest między szkołą, domem a rehabilitacją dziecka, do pracy by chętnie poszedł. No dobrze, wszędzie może zdarzyć się patologia, więc pewnie kilku by nie poszło.

Z tym, że z pracą jest problem, a nawet kilka problemów. Najważniejszy to ten, że rodzic dziecka niepełnosprawnego nie jest osobą dyspozycyjną. Ma swoje terminy lekarzy dla dziecka, rehabilitacji, nie może dziecka zostawić bez opieki, a nie znajdzie opiekunki za kwoty, za które te opiekują się dziećmi zdrowymi (niania dla zdrowego dziecka zgodzi się pracować już od 5 zł za godzinę, a przy większej ilości godzin nawet taniej; przy osobie niepełnosprawnej kwota wzrasta do 50 zł za godzinę i ilość godzin nie ma znaczenia dla sumy miesięcznej). Często szkoła oznacza nauczanie indywidualne, a nawet jeśli nie, to nie ma mowy o świetlicy szkolnej czy zajęciach pozalekcyjnych.

Z moich doświadczeń wynika, że maksymalny czas przebywania dziecka w placówce oświatowej zapewniają szkoły specjalne, i to nie wszystkie - od 7 do 17. Ale do szkół specjalnych trafia niewielki odsetek dzieci niepełnosprawnych i są to najczęściej dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. A stanowią one może 10% wszystkich dziecięcych niepełnosprawności. bo tak naprawdę te szkoły stworzone są z myślą o niektórych rodzajach niepełnosprawności i nie wszystkie dzieci mogą się w nich uczyć. Reszta rodziców pracować może w niepełnym wymiarze czasu, bo najczęstszy czas, w którym dziecko niepełnosprawne może przebywać w szkole czy przedszkolu to godziny od 8 do 14.30. Czyli na dojazd do pracy i samą pracę zostaje 6 godzin.

Sama pracowałam już w różnych miejscach, próbując łączyć wymagające macierzyństwo z samorealizacją. Mimo wyższego wykształcenia zamiatałam ulice, pracowałam w sklepie, roznosiłam ulotki, byłam ankieterem, rachmistrzem spisowym i agentem ubezpieczeniowym, próbowałam też prowadzić działalność gospodarczą. Niestety ani pracodawcy ani rynek nie lubią osób nie w pełni dyspozycyjnych. Nie ma u nas form pracy przyjaznych rodzicom niepełnosprawnych dzieci.

Rozumiem nawet postawę szefa, któremu zaczyna przeszkadzać, że pracownik po raz kolejny musi jechać do szkoły dziecka w godzinach pracy, bo coś się wydarzyło i szkoła wzywa. Zwłaszcza gdy ma do dyspozycji dziesięciu innych, którzy nie będą wzywani. Sama odeszłam na wychowawczy, gdy w lutym wykorzystałam urlop roczny, bo miałam tylko 4 dni robocze, w których nie musiałam brać zwolnienia na terapię lub wizyty lekarskie.

Zostaje telepraca i umowy o dzieło, ale to kapryśne formy zatrudnienia, nie dające gwarancji stałych wpływów i niestety często nieoskładkowane. I także wymagające dyspozycyjności.

Uderzenie trzecie
Pojawia się wiele głosów, że dziecko oddać trzeba do placówki i samemu pójść do pracy. To rozwiązanie ma dwa poważne błędy.

Pierwszy to taki, że nie ma placówek, które byłyby w stanie przyjąć wszystkie dzieci wymagające opieki. W istniejących już trudno o miejsce, a szacuje się, że obejmują opieką 10% dzieci tej opieki wymagających.

Drugi błąd to koszt instytucji. Miesięczna wartość utrzymania dziecka w takim ośrodku obciąża podatników kwotą na poziomie 4-6 tys. zł. Do tego rodzice mają w pamięci przykre doświadczenia z miejscami, gdzie dzieci szprycowane są środkami uspokajającymi, by opieka była łatwiejsza. Albo są bite, czy wykorzystywane seksualnie. Były takie doniesienia medialne i wcale nie jednostkowe. Do tego każdy rodzic ma poczucie, że nikt nie zaopiekuje się jego dzieckiem tak samo jak on, nikt dziecka tak nie kocha. Nie dziwmy się więc, że rodzice tego rozwiązania się boją. A i sąsiedzi czy rodzin oceniają, gdy dziecko zaopiekowane jest nie przez rodzica, tylko instytucję lub osobę trzecią. Rodzic, tak chętnie wcześniej wysyłany przez innych do pracy, staje się nagle wyrodnym rodzicem, który swoje dziecko porzucił, wydał na pastwę innych...

Jest jeszcze taka prawda, że dziecko ma prawo rozwijać się w swojej rodzinie, niezależnie czy ma jakieś problemy rozwojowe czy nie. Ma prawo mieć rodzeństwo, rodziców, dziadków... A jeśli potrzebuje wzmożonej opieki, powinny pojawić się takie jej formy, by ta pomoc przyszła do jego domu.

Uderzenie czwarte
Zasygnalizowałam już na początku, że wszyscy zgadzają się mniej więcej co do idei, że jakaś pomoc być powinna. Niestety zgadzają się też w kwestii źródła finansowania tej pomocy. Niech pomagają wszyscy, tylko nie ja. Co gorsze nie kończy się to na takiej zachowawczej postawie.

Często otoczenie staje się największym problemem rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Pojawiają się głosy drastyczne, że jak ktoś maił czelność począć takie dziecko, to niech sobie sam wychowuje (jakby dało się wybierać urodę, zdrowie czy życiowe szczęście potomka przed jego urodzeniem). Pokutuje też pogląd, że niepełnosprawności są efektem pijaństwa, narkotycznego nałogu czy innych zachowań jego rodziców, które nie są społecznie pochwalane. Wyraźne są sugestie rodem z idei eugeniki, że osoby niepełnosprawne trzeba likwidować w życiu płodowym. Prawda, że robi się strasznie?

Inną formą dyskryminowania rodzin z niepełnosprawnością jest odmawianie im prawa do pojawienia się w przestrzeni publicznej. Ilu z nas zwrócono uwagę, że takie dziecko nie powinno bawić się na placu zabaw? Komu zaszeptano w kościele, że to nie miejsce dla takich osób?

Dla mnie ekstremalnym przykładem są nagminne próby pozbywania się dzieci niepełnosprawnych z klas integracyjnych za pomocą nauczania indywidualnego. Bo przeszkadzają uczyć się zdrowym dzieciom. W klasie stworzonej dla ich potrzeb nie ma dla nich miejsca!

Uderzenie czwarte
Pan premier przytaczał kwoty przeznaczane do systemowego wspierania osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Kwoty imponujące. Tylko system nie działa.

W tych dniach kończy nam się ważność orzeczenia o niepełnosprawności. Komisja wydaje je na okres od roku do 3 lat (słyszałam o przypadku, że dziecko otrzymało orzeczenie na lat 6, ale to był jeden przypadek). Oznacza to, że co jakiś czas rodzic musi pozbierać całą dokumentację medyczną ze wszystkich placówek, gdzie dziecko uzyskało pomoc (30 groszy za stronę ksero) i dostarczyć komisji wraz z wnioskiem wypisanym przez specjalistę leczącego dziecko. Wniosek złożyć można najwcześniej 30 dni przed końcem ważności poprzedniego orzeczenia. Komisja zebrać się może dopiero, jak stare orzeczenie straci ważność. Nasza zbierze się najwcześniej 3 tygodnie po tym fakcie. Dwa tygodnie czeka się na orzeczenie, a kolejne dwa na jego uprawomocnienie. Czyli co najmniej ponad miesiąc nie będziemy mieć zniżki na dojazdy na rehabilitację i do lekarzy, nie będzie dodatku na rehabilitację, ani świadczenia pielęgnacyjnego, wyłączeni będziemy z niektórych terapii. I to nie z naszej winy. Jakaś urzędnicza machina nie działa. I niestety tak na każdym kroku.

Gmina powinna zapewnić dowóz dziecka do szkoły z klasą integracyjną. W naszym wypadku nie dojeżdża do szkoły żadna komunikacja masowa, skazani jesteśmy na gimbusa. Z tym, że dowozi on syna na drugą lekcję. Bo musi przywieźć gimnazjalistów na ich zajęcia. Jest to jedyny pojazd wożący uczniów w gminie. Cieszę się, że udało się przynajmniej załatwić, ze dowozi dziecko przed rozpoczęciem 2 lekcji a nie w jej trakcie. Ale to klasa trzecia, dziecko nadrobi materiał. A w klasie czwartej? Jak będzie opuszczało ciągle zajęcia z określonych przedmiotów?

Gmina dostaje na wsparcie specjalnych potrzeb edukacyjnych mojego dziecka około 4500zł miesięcznie w formie dotacji oświatowej. To pieniądze, z których na terenie szkoły powinna być realizowana terapia pedagogiczna, psychologiczna i logopedyczna mojego dziecka i wszystkie inne, które okażą się potrzebne. Jest jeden problem. Te pieniądze nie idą w ślad za dzieckiem do szkoły, nikt nie musi się rozliczyć z tego, na co zostały wydane, wykazać że posłużyły do wsparcia konkretnego dziecka. One po prostu trafiają do wspólnej gminnej puli i rada gminy decyduje, ze np. w innej szkole trzeba naprawić ogrodzenia. Albo pani dyrektor musi dostać premię. Ale ja powinnam się cieszyć, bo państwo wydaje grube pieniądze na rehabilitację mojego dziecka.

To z resztą nie jedyna forma marnotrawienia środków dedykowanych wsparciu osób niepełnosprawnych. Szkoły mają zakupione ze środków PFRON sprzęty do rehabilitacji, nauczyciele za pieniądze podatników zostali wyszkoleni do ich wykorzystania. Jest jeden problem. Nie wystarcza im pensum na wykorzystanie wiedzy i tych nietanich urządzeń.

Ponieważ sam system jest niewydolny, rodzice mając możliwość zbierania 1% na subkontach fundacji i stowarzyszeń walczą o każdy grosz, bo potrzebują pieniędzy, by sfinansować z nich to, czego nie realizują szkoły i gminy. I szukają terapii poza placówkami edukacyjnymi, płacąc straszne pieniądze za rzeczy, które należą się dziecku i zostały na nie skierowane pieniądze podatników. Tak więc podatnik płaci dwa razy za to samo - raz by szkoły miały wyposażenie, a drugi raz, by konkretne dziecko miało terapię. I niestety wokół tego kwitnie złoty biznes. Tworzą się różne ośrodki, które proponują terapie, turnusy rehabilitacyjne... A rodzic płaci, bo wierzy, że pomogą jego dziecku.

Tych uderzeń jest na pewno więcej

Wszystkie są bolesne i niesprawiedliwe. I trafiają w osoby, które i tak mają już sporo problemów do udźwignięcia. Nie dziwmy się więc, że protest rodziców ma rozhisteryzowaną, krzyczącą twarz. Choćby się nam ona nie podobała, zastanówmy się, ile razy w tę twarz uderzyliśmy, zanim podniósł się krzyk.

Zbudowane przez Gawła w Szczyrzycu cmentarzysko głodów

Wyspy możliwości otoczone nieprzemierzonymi pustyniami trudności

Czytając relacje brytyjskich rodziców dorosłych już dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu natknęłam się na ten lakoniczny opis funkcjonowania chłopaka z Zespołem Aspergera, który zamieściłam w tytule.

Słowa te bardzo obrazowo pokazują sposób funkcjonowania autyków. Nieliniowo, grupami funkcji rozwiniętych na wysokim poziomie i całym morzem dysfunkcji. Startowaliśmy od topieli, w której szukaliśmy gruntu. Dziecko odgradzało się murami budowanymi z zabawek od świata którego nie rozumiało i którego się bało. Jak ktoś próbował go zza tych barykad wyciągnąć narażał się na napady gniewu.

Pierwszą naszą wyspą była mowa. Gaweł mówił dużo i wyraźnie. Dopiero wyposażeni w wiedzę o autyzmie potrafiliśmy rozpoznać w tej nad wiek rozwiniętej mowie echolalie.

Drugą wyspą stały się tramwaje, później także pociągi i autobusy. Dzięki nim mogliśmy wciągać Gawła w różne działania - rysowanie, budowanie, ćwiczenia... Stały się łącznikiem między naszymi światami. Dawały synkowi wyciszenie. W jednej z szafek nie mogły zamieszkać ubrania, bo stała się ona kabiną motorniczego. Były też tramwaje motywem niezliczonych rysunków - odtwarzane modele jeżdżące po naszym mieście i te znalezione w internecie. Ale także własne projekty.

Kolejną wyspą stał się komputer. Okazało się, ze Gaweł w każdej grze znajdzie (jeśli są, a zazwyczaj są) dziury w oprogramowaniu. Przyciągają go jakąś tajemną siłą, pokazują się tam, gdzie ja nic nie zauważam.

Muzyka też tworzy odrębną wyspę. Blues, jazz, metal... Ale głównie blues. Z nią nieodłącznie związany był taniec. Jeszcze w czasach gdy Gaweł nie chciał się przytulać, gdy grała muzyka wspinał się by wziąć go na rączki i tańczyć z nim.

Na pewno ważną wyspą są kreskówki. Pierwszą niezastąpioną były "Auta" oglądane milion razy. Dziecko siedziało w drugim pokoju, a my zmuszeni byliśmy chłonąć film po raz kolejny. Na początku myśleliśmy, ze gdy Gaweł wychodzi z pomieszczenia, można bajkę wyłączyć. Wtedy wracał i krzyczał. Słuchał z drugiego pokoju, bo obraz i dźwięk to było dla niego za dużo naraz.

Trudności towarzyszyły nam zawsze. Nawet gdy wydawało nam się, że udało się wyeliminować z otoczenia czynniki drażniące pojawiały się napady złości. Uczyliśmy się rozpoznawać stan tuż przed i wypracowywaliśmy metody omijania ataków. Opracowaliśmy metody ich wyciszania. Otwieraliśmy syna na nowe miejsca i ludzi, bo zaczął być chorobliwie związany z mamą. Gdy mówił do mnie "nigdy Cię nie opuszczę" miałam ochotę krzyczeć "nie chcę, chcę, byś znalazł swój świat i ruszył go odkrywać z dala ode mnie". Nie dlatego, że go nie chciałam widzieć. Cały czas marzę o dużej niezależności i samodzielności Gawła, ale od niej oddzielają nas niezmierzone morza trudności.

Dobrze, że już nie dryfujemy po nich. Trzymamy kurs od wyspy do wyspy, wypatrując czy z wody nie wyłaniają się kolejne spłachetki lądu.

Panta rhei

Nie unikniemy zmian. Jedne przychodzą na nasze zaproszenie - udaje nam się uporać z niektórymi zachowaniami, które sprawiały nam sporo kłopotów, trafiamy w naszej terapii i diagnostyce na nowe ścieżki, poznajemy od podszewki życie ogrodu.

Zaskakują nas także zmiany, których nie chcieliśmy, nie spodziewaliśmy się i będą trudne do udźwignięcia. Gdzieś tam z tyłu głowy miałam lęk dotyczący wkroczenia Gawła w nowy okres edukacyjny. Czwarta klasa jest czasem trudnym dla wszystkich dzieci, w szkole zmienia się niemal wszystko. Dzieci pozbawione zostają swojej stałej przystani, zaczynają wędrówki z tornistrem po korytarzach. Na każdej lekcji spotykają się z innym nauczycielem.

Dla Gawła bazującego na wypracowanych schematach wejście w nowy etap edukacyjny będzie trudne. Od wczoraj wiem, że będzie nawet trudniejsze niż się spodziewałam. Jego integracyjna klasa przestaje być integracyjna. Zostaje jedynym dzieckiem z orzeczeniem o kształceniu specjalnym i dyrekcja szkoły nie widzi możliwości kontynuowania klasy integracyjnej tylko dla niego. Dla nas oznacza to zmianę szkoły, bo szkoła Gawełka nie jest naszą rejonową. Odpadła by nam możliwość korzystania z dowozu dziecka na lekcje gimbusem, póki co nie jesteśmy zmotoryzowani, a komunikacja masowa w kierunku szkoły praktycznie nie istnieje. Ja szybkim krokiem idę do niej 45 minut... Jego dalsza przynależność do tej samej klasy zależy od zgody dyrekcji. Oficjalnie nie usłyszałam odmowy, ale panie rozmawiając ze mną podkreśliły to, że teraz Gaweł powinien trafić do szkoły w rejonie. Bo w naszej gminie nie ma innej klasy integracyjnej na tym poziomie nauki. Jest cień szansy na naukę "za miedzą", w sąsiedniej gminie.

Nadchodzi czas oczekiwania na różne decyzje. Musimy uzbroić się w cierpliwość i dać czasowi czas.

Wiedząc jak Gaweł reagował na zmianę w tym roku szkolnym martwię się o niego bardzo.

Bardziej

Pisałam już tu o wartościowaniu potrzeb i problemów, o spieraniu się kto ma gorzej i kto jakie w związku z tym ma prawa. Znów mnie jednak doścignęła czysto ludzka potrzeba szufladkowania. Nie mam nikomu za złe, że wspiera swoim 1% inne cele. Nie musi mnie za wszelką cenę przekonywać, że jego cele są ważniejsze. To jest osobisty wybór każdego. I dobrze, jeśli ktoś wybiera co ma stać się z drobną częścią jego podatków. Może zasponsorować drużynę harcerską, komitet rodzicielski w "swoim" przedszkolu, organizację która kiedyś mu pomogła, bezdomne zwierzęta albo niepełnosprawne dziecko. I nikomu nic do tego.

Pojawiły się na forach pytania: I co robicie z Waszymi pieniędzmi z 1%? Co radzicie zrobić innym? Dziś rano trafiłam na wymianę poglądów na temat wyższości pomagania zwierzętom nad pomaganie ludziom (którzy przecież sami mogą sobie pomóc). Uznaję, że do głoszenia poglądów też każdy ma prawo. Pod jednym warunkiem. Da prawo do posiadania różnych poglądów innym ludziom. Uszanuje cudze zdanie wynikające być może z innego bagażu doświadczeń. W gorącą dyskusję nierozważnie jedna z mam wplotła własna prośbę o wsparcie subkonta jej córki. O nieszczęsna! Liczyła na zrozumienie i wsparcie, ucieszyła się pewnie, że skoro ktoś sam zaczął się publicznie zastanawiać co z tym 1% począć, to może pochyli się nad problemem dziecka z porażeniem splotu barkowego. Niestety trafiła na zapędy szufladkujące:

"Z całym szacunkiem - ale przypadek twojej córci nie jest zagrożeniem dla jej życia. Taka przypadłość jest całkowicie uleczalna. Są naprawdę bardziej potrzebujące dzieciaczki, którym operacja czy przeszczep mogą uratować życie!!! I na to potrzebne są niejednokrotnie setki tysięcy złotych, których to pieniędzy rodzice nie są w stanie "wyczarować"."

"Twoje dziecko cierpi na uszkodzenie splotu ramiennego, to jest całkowicie uleczalne i to w krótkim czasie. Nie przeginaj - wiem, że dla ciebie twoja córka jest najważniejsza na świecie, ale są dzieci bardziej potrzebujące. Wstyd!!"

Zawsze jest ktoś "bardziej".

Ale czy to znaczy, że ten "trochę mniej" nie zasługuje na uwagę, na wsparcie zanim stanie się tym "bardziej"? Czy dziecko wymagające transplantacji nerki, mające majętną rodzinę potrzebuje wsparcia bardziej niż dziecko samotnej matki mające zaburzenia integracji sensorycznej? Czy rodzice rozpaczliwie szukający pomocy dla potomka z nieuleczalnym wg lekarzy zanikiem mięśni, zbierający na wykonywany w Chinach przeszczep komórek macierzystych, potrzebują tych ogromnych pieniędzy bardziej niż dziadkowie opiekujący się wnukiem, który po wypadku samochodowym zaczął już chodzić, ale ciągle wymaga rehabilitacji? Można mnożyć takie porównania tylko po co? Kto jest to w stanie rozstrzygnąć? Kto potrafi odebrać nadzieję na normalne życie tym tysiącom dzieci, które potrzebują wsparcia? Czy wszystko musimy robić z zadęciem i na najwyższy połysk?

Do rozważenia przytoczę jeszcze moje osobiste doświadczenie. Gdy najstarszy syn leżał na oddziale neurochirurgii po kolejnej kraniotomii, czekając na następną nie wiedzieliśmy czy i kiedy wyzdrowieje. Lekarze ciągle jeszcze nie potrafili określić jakie są jego rokowania, walczyli z dużym zaangażowaniem i empatią. Pokłuty już był cały, po lekach żyły pękały mu w trakcie wtłaczania kolejnych kroplówek. Pielęgniarka przyszła założyć następny wenflon. Dziecko miało jedną prośbę - żeby był zielony. Pani zmęczona dyżurem na oddziale, na którym było ze dwadzieścia łóżek i do tego nie wszystkie zajęte odmówiła mu prawa wyboru koloru "motylka", bo przecież nie ma raka. Rzadko głos podnoszę, ale wtedy coś we mnie pękło i zapytałam panią czy to różnica umrzeć na raka czy zapalenie opon. Która śmierć lepsza jej zdaniem?

Lekarze stanęli na wysokości zadania, dziecko w tym roku maturę zdaje.

W swoich wyborach możecie kierować się różnymi przesłankami. Możecie wpłacić swój 1% fundacji tylko dlatego, że jej nazwa zaczyna się od litery Waszego imienia, możecie wesprzeć dziecko sąsiadki, bo ma piękne blond loczki. Nie próbujcie tylko racjonalizować tych przesłanek, bo "bardziej" jest nieuchwytne i niemierzalne. Przecież nie da się porównać temperatury w stopniach Celsjusza z wysokością w centymetrach. Każda niepełnosprawność jest zmaganiem całej rodziny. Zmienia jej funkcjonowanie, wymaga wyrzeczeń i intensywnej pracy. Taki mały familijny armagedon.

A ponieważ nie znamy możliwości finansowych rodziny, nie wiemy jaką odpornością psychiczna cechują się jej członkowie, nie znamy realiów "państwowej" pomocy przy konkretnej dysfunkcji, nie wiemy jakie są medyczne możliwości pomocy w danym przypadku, nie mamy żadnych danych by określać co jest "bardziej" i na co trzeba zebrać więcej pieniędzy.

Odwracając kota ogonem można też głosić teorie, że niektórym nie warto pomagać, bo to "nie rokuje". Mukowiscydoza się nie cofnie, osoba ze znacznym niedorozwojem umysłowym nie będzie samodzielna. Patrząc w ten sposób nie pomagajmy nikomu, bo wszyscy umrzemy. A że bardziej nieszczęśliwi?...