nieporadnik

nieporadnik

czwartek, 8 maja 2014

Niepełnosprawny czyli jaki?

W którym momencie osoba z autyzmem przestaje być niepełnosprawna i czy w ogóle przestaje?

Co to jest ta niepełnosprawność w autyzmie?

Czy sam autyzm jest niepełnosprawnością?

Czy dzisiejszy system promuje rodziców nie dbających o rozwój dziecka?

Według WHO osoba niepełnosprawna to taka, która nie może samodzielnie, częściowo lub całkowicie zapewnić sobie możliwości normalnego życia indywidualnego i społecznego na skutek wrodzonego lub nabytego upośledzenia sprawności fizycznej lub psychicznej.

Najprościej jest wskazać osoby z dysfunkcją narządu ruchu. W tym wypadku co do niepełnosprawności nie powinno być wątpliwości. A jednak są. Bo granica między niewielką dysfunkcją a niepełnosprawnością jest płynna. I często leży w głowie. Mój nieżyjący już teść przez lata całe funkcjonował bez prawej ręki. Trudno powiedzieć o nim, że nie potrafił zapewnić sobie możliwości normalnego życia indywidualnego. Ze społecznym trochę gorzej, bo wyraźnie krępowali go gapie obserwujący protezę. Brak ręki powodował, że wiele rzeczy musiał się nauczyć robić jedną. Nie nauczył się tylko sprawnie pisać. Mamy też znajomą z noga amputowaną po wypadku. I choć sama amputacja nie została wykonana właściwie, bez przerwy kobiecie towarzyszy ból, to prowadzi ona mega aktywne życie nie tylko dla siebie, ale też dla innych. A oprócz problemów z nogą towarzyszy jej mnóstwo chorób. Znam niewidomego człowieka prowadzącego firmę, udzielającego się społecznie. Znam człowieka na wózku, który sparaliżowany jest od pasa w dół, co nie przeszkadza mu jeździć po świecie i latać na paralotni w najbardziej egzotycznych miejscach. Niestety praca z niego zrezygnowała, bo przecież nie może pracować, jeśli nie kontroluje zwieraczy. Ktoś musiałby mu się pomóc umyć, przebrać i jest to problem w pracy pozbawionej podstawowych toaletowych urządzeń. W podróżach po świecie nigdy nie stanowiło to bariery nie do przejścia.

No dobrze, to takie spektakularne przypadki widocznych braków.

A jak jest, gdy problemu z funkcjonowaniem nie da się zauważyć od razu? Jeśli dotyczy on specyficznych zachowań w określonych sytuacjach?

Wypłakały mi się, przy okazji warsztatów, dziewczyny niepełnosprawne intelektualnie, dla których rodziny nie widziały ani szansy na nauczenie się czegoś więcej, ani na choćby względne usamodzielnienie. Osoby, przed którymi rodzina chowa dowód osobisty, ale nie boi się im powierzać pod opiekę małych dzieci. Dziewczyny, które chciałyby nauczyć się jakiegoś zawodu, wepchnięte w machinę warsztatów terapii zajęciowej... Naukowca z listą stypendiów międzynarodowych, któremu rodzina odradza samodzielne prowadzenie działalności, bo to ryzykowne w CHAD, ale przecież przetrwanie za granicą było możliwe już w czasie choroby!

Ostatnio obserwuję też zmagania pracownicze młodego człowieka z ZA, z olbrzymią wiedzą i inteligencją, która pozwoliła mu skończyć studia magisterskie. A jednak nie radzącego sobie w prostych życiowych sytuacjach. Ale paradoksalnie znam jego rówieśnika, zupełnie zdrowego, za którego mama robi zakupy, podsuwa wyprane ubrania, gotuje, zmywa naczynia, sprząta pokój...

Jako rodzic staram się, by dzieci samodzielnie potrafiły ogarnąć swoje otoczenie. Kiedyś pewien mądry neurochirurg powiedział mi:

"najlepszą rehabilitacją jest samoobsługa"

Staram się nie wyręczać dzieci w ich normalnych czynnościach, staram się znajdować im adekwatne dla wieku i możliwości obowiązki, niezależnie od tego czy mają orzeczenie czy nie. I przychodzimy z Gawłem na komisję orzekającą i pada sakramentalny zestaw pytań: czy sam je, czy przygotowuje swoje posiłki, czy sam się myje, czy dba o potrzeby toaletowe. Nie ukrywam umiejętności mojego dziecka, bo i tak zaraz sam by się pochwalił. Jest prawdomówny do bólu. Ale do tej listy dodaję kilka elementów. Nie da rady pójść do sklepu po konkretny produkt, bo po przekroczeniu drzwi domu już nie pamięta po co wyszedł. Za dużo bodźców. Może też zdarzyć się, że nie wróci bez wsparcia. Ostatnio nauczył się robić herbatę (o rany, wrzątek w ręku dziecka niemal dziesięcioletniego!) i chce ją robić wszystkim. Ale czy to dowód samodzielności?

Dlatego nie dziwię się, że rodzice stający przed komisją orzekania o niepełnosprawności toczą z nią swego rodzaju grę: "Wiem, co wyprowadza z równowagi moje dziecko i nie zawaham się tego użyć". Wiele komisji kupuję tę grę w całości i dlatego rozumiem wahania rodziców w stosunku do usamodzielniania dzieci, czasem już prawie dorosłych. Bez zagwarantowanego orzeczeniem o niepełnosprawności częściowego (choć często iluzorycznego) wsparcia ich dzieci nie poradzą sobie w normalnym życiu. Orzeczenie daje poczucie bezpieczeństwa, więc pojawia się pokusa rezygnacji z doskonalenia samodzielności. Choć ciągle jest świadomość, że kiedyś rodzica zabraknie.

Chciałoby się, żeby system wspierał rodziców pracujących nad samodzielnością. Widać w papierach przynoszonych na komisję w jaki sposób zabiegamy o przyszłość naszych dzieci. Czy krocie wydajemy na pływanie z delfinem, czy korzystamy z treningu umiejętności społecznych. Czy wierzymy w cudowne, sprowadzane z zagranicy specyfiki, które mają dziecko uleczyć po kilkutygodniowym wstrzykiwaniu, czy latami doskonalimy integrację sensoryczną. Czy odrobaczaniem chcemy załatwić poprawę zachowania dziecka, czy za pomocą behawioralno-poznawczej modyfikacji zachowań sprawiamy, że dziecko stopniowo zyskuje kontrolę nad własnym życiem.

Mam jednak wrażenie, że brakuje i lekarzom i terapeutom, a przede wszystkim rodzicom, solidnej bazy do której mogliby się odwołać. Zestawu środków opisanego, zalecanego w określonych sytuacjach. Co chwilę słyszymy o cudownych odkryciach, o wspaniałych zagranicznych metodach, o tendencjach w terapii (jakby przyszłość dziecka warto było oprzeć o chwilową, przemijająca modę). Jedni nakazują bezwzględnie szeroką dietę (bezcukrową, bezmleczną i bezglutenową), choć dziecko nie wykazuje oznak nietolerancji ani alergii, inni "łamią" charakter dziecka metodami gorszymi od stosowanych w armii. Wszystko w imię terapii, leczenia, drogi "ku lepszemu". Rodzic nie ma żadnych wskazówek co do skuteczności metod, rzetelności i fachowości terapeutów. Czasem kieruje się ceną - bo co drogie musi być dobre. Często wskazówką jest podpowiedź specjalisty, którego rodzic obdarzył zaufaniem. Często kopalnią wiedzy są różne miejsca w internecie. Uwierzcie mi, niemało jest rodziców wykształconych (tak jak nieszczęśni rodzice z Nowego Sącza), którzy ufają szarlatanom lub osobom kryjącym się za internetowym nickiem i podają dzieciom substancje, których składu nie znają, a o dawkowanie dopytują się innych internetowych poszukiwaczy.

W efekcie zamiast spektakularnych wyleczeń mamy pogarszające się zdrowie małego człowieka, który ma już nie tylko zaburzenie ze spektrum autyzmu, ale też alergię, kłopoty z wątrobą, trzustką, sercem... Ale za to świetnie wypada na komisji orzekającej o niepełnosprawności.

Niestety prace nad sposobami wsparcia osób niepełnosprawnych osaczone są przez lobbujące środowiska, które walczą o własne interesy kosztem innych grup. Mamy dość dobre wsparcie dla niesłyszących, niewidzących, niepełnosprawnych ruchowo, zmagających się z rakiem. I całą listę niepełnosprawności niezrozumianych także przez silne lobby: Zespół Turetta, CHAD, autyzm, padaczka, dyskalkulia, schizofremia, choroby rzadkie, osoby po udarach i wylewach... Powodem jest być może to, że problemy poszczególnych osób nie są takie same, metody pracy niejednolite, brak łatwej recepty na ich rozwiązanie. Ale to też część naszego społeczeństwa. Część która może być wartościowa (jak wspierany przez Annę Dymną Janusz Świtaj), albo postrzegana tylko jako ciężar dla "zdrowego" społeczeństwa.