nieporadnik

nieporadnik

poniedziałek, 18 sierpnia 2014

Lepiej

Po raz kolejny dopadła mnie zmora pt. "Może będzie lepiej?". Nie jest to niestety zdanie wyrażające nadzieję. To taka przepychanka. W trosce. Nie wiem, czy ta troska obejmuje też moje dziecko, czy dotyczy tylko dzieci bez orzeczeń (celowo nie piszę, że zdrowych, bo często w szkołach spotykamy dzieci, którym coś konkretnego jest, tylko albo jeszcze tego nie wiedzą, albo rodzice z lęku przed wykluczeniem nie ujawniają diagnozy otoczeniu).

Zawsze byłam zwolennikiem informowania otoczenia o tym, jakie problemy ma moje dziecko i jak sobie z nimi radzimy. I obawiam się, że po raz kolejny mogę zbierać plony tej mojej otwartości. Po raz pierwszy wypięło się na mojego syna przedszkole, do którego chodził przed diagnozą i w trakcie diagnozy ale w zasadzie wtedy problemów nie było. Kłopoty zaczęły się, gdy już wiadomo było co się z moim dzieckiem dzieje, a w ślad za tym - jak najlepiej z nim pracować. Okazało się, że przedszkolak, który funkcjonował ponad rok z rówieśnikami w młodszej grupie, po zmianie grupy na starszą, z czym łączyła się zmiana opiekuna, nie może już do "normalnego" przedszkola chodzić. Bo dla takich jak on są inne miejsca. Faktycznia opieka w przedszkolu zaczęła polegać już na czekaniu na trudne sytuacje i kwitowanie ich słowami "a nie mówiłam" (bez jakiejkolwiek próby interwencji przed sytuacjami trudnymi czy w trakcie) i dziecko zostawione samo sobie, wystawione na zmasowane zaczepki rówieśników demonstrowało coraz częściej ataki agresji. Jak zwierzątko w klatce kłute patykami do czasu aż zacznie się na te patyki rzucać.

Rozumiałam lęk przed nowym, nieznanym, ale nie rozumiałam inercji pedagogów, którzy nawet nie próbowali dowiedzieć się jak dziecku pomóc, tylko od razu wskazywali "lepsze" miejsce na drugim końcu miasta. I nie jest tak, że uważam, że moje dzieci to chodzące cudy świata, którym nie zdarza się popełnić błędów. Zawsze otwarta byłam na współpracę mającą dziecko oduczyć nieakceptowalnego zachowania.

Ponieważ mieszkaliśmy najdalej od przedszkola, busik rano przyjeżdżał najpierw po moje dziecko, które półtorej godziny krążyło po mieście zbierając kolejne dzieci na zajęcia. Do domu też przyjeżdżał ostatni, a w czasie gdy jechał dzieci w przedszkolu miały religię, rytmikę i język angielski. Z tych zajęć wykluczony był automatycznie. Ze względu na to, że do przedszkola integracyjnego trafiliśmy w grudniu, panie miały już rozpisane zajęcia z innymi dziećmi i na realizację Wczesnego Wspomagania Rozwoju w przedszkolu nie było już dla mojego dziecka pensum. Mieliśmy na całe szczęście "nasz" ośrodek, do którego jeździliśmy już wcześniej, wiec SI, zajęcia z logopedą, pedagogiem i psychologiem odbywały się nadal w ośrodku. A dziecko dwa dni w tygodniu nie chodziło na zajęcia do przedszkola. Paru rzeczy, które potem oglądał na wystawkach, nie robił z rówieśnikami. W kilku fajnych zajęciach nie uczestniczył. Było lepiej. Nie wzywano mnie codziennie na litanię przewinień. Dziecko było odprężone i nie miało już zachowań zaszczutego zwierzątka. Po przyjściu do domu bawił się swoimi zabawkami, a nie biegał w kółko wyjąc i krzycząc. Było lepiej. Ale czy nie mogło być jeszcze lepiej? Czy dziecko musiało zmienić kolegów, jeździć przez całe miasto, opuszczać co drugi dzień zajęć? Czy w imię realizowania edukacji włączającej nie można było zorganizować pomocy tam gdzie dziecko było gdy pojawiły się problemy?

Oczywiście w ramach tego "lepiej" w czasie dwumiesięcznej przerwy wakacyjnej w pracy naszego przedszkola nie mieliśmy szansy skorzystać z przedszkola dyżurującego. Bo dzieci z orzeczeniem nie przyjmują. Nikt nie odważył się przy przyjmowaniu wniosku powiedzieć rodzicom "Ale wiecie, dyżur w tym przedszkolu jest dla normalnych dzieci, a Wy powinniście poszukać przedszkola integracyjnego". Tydzień przed wakacjami telefon poinformował nas, że nie będzie dla syna miejsca, bo ma orzeczenie. Lepiej, żeby z normalnymi dziećmi do normalnego przedszkola nie chodził.

Nauczona doświadczeniem przedszkola, a wspominając cudowną klasę mojego starszego syna, szkołę podstawową wybierałam z rozmysłem. W lutym zadzwoniłam, żeby uprzedzić, że będziemy chodzić do TEJ szkoły. Chcieliśmy, by nauczyciele poznali problemy dziecka, przygotowali się na jego przyjęcie. Skserowaliśmy wszystkie możliwe opinie i orzeczenia i zanieśliśmy teczkę do szkoły. Przyszliśmy na dzień otwarty. I bez stresu czekaliśmy na pierwszy szkolny dzwonek. I tu niespodzianka. Znów czekało na nas "Lepiej". "Lepiej, żeby syn korzystał z nauczania indywidualnego". Uparcie nie przyjmowaliśmy propozycji, bo nasi lekarze i terapeuci mówili, że ze swoją inteligencją i wiedzą Gaweł sobie poradzi. I mimo, że sobie radził, to przez całe dwa lata to "Lepiej" nas nie opuszczało. W międzyczasie zaproponowano nam jeszcze zmianę szkoły, w której, a jakże, lepiej mu będzie. W szkole specjalnej powstała klasa dla uczniów z autyzmem w normie intelektualnej. Tyle, że to znów drugi koniec miasta. Rozważaliśmy "za" i "przeciw". Gaweł miał kolegów, funkcjonował w tej szkole zdając do następnej klasy bez zastrzeżeń. Nie chcieliśmy robić mu kolejnej rewolucji.

A jednak czas na rewolucję nadszedł szybciej, niż się spodziewaliśmy. Zamieniliśmy miasto na wieś. Tym razem "Lepiej" zafundowali rodzice. Ogródek, kontakt z przyrodą, świeże powietrze... Oczywiście trzeba było przeprowadzić rozmowy z dyrekcjami kilku szkół. Jedna nawet była bardzo chętna przyjąć nasz skarb. Dojazd pociągiem w 15 minut, lub trochę dłużej busikiem. Okazało się jednak, że znów dopadło nas "Lepiej". Bo szkoła nie była w naszej gminie, choć dobrze skomunikowana. W naszej gminie do szkoły z klasą integracyjną dojechać można z 2 przesiadkami, lub iść 7 km. Ale lepiej, żeby dziecko w gminie zostało. Udało się dowozić syna gimbusem, na druga lekcję. Tyle, że po roku klasę integracyjną zlikwidowano. Szkoła nierejonowa, wiec dowozu nie będzie. Nikt otwarcie nie napisał "Idźcie gdzie indziej". Odważono się nam tylko ustnie przekazać, że lepiej szukać innej szkoły.

Szkoła rejonowa, to szkoła z gimnazjum na wspólnych korytarzach. Pani Dyrektor otwarta na nasze problemy. W końcu do szkoły chodzi już Najmłodszy. Zaczęła zastanawiać się, jak najlepiej rozwiązać sytuację. Nie udało się podzielić dwudziestokilkuosobowej klasy czwartej, by stworzyć dwie mniejsze, z założeniem, że jedna mogłaby być integracyjna. Organ prowadzący nie wyraził zgody. Ale we wsi obok jest mała, przytulna szkoła. 70 uczniów. Lepiej Gawełkowi będzie w niej. Poszliśmy, porozmawialiśmy i podjęliśmy decyzję. Panie z Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, Państwo Burmistrzostwo, wszyscy stwierdzili, że nie jest to zły pomysł.

Tylko dziś padło pytanie, czy dziecku nie byłoby lepiej w Specjalnym ośrodku Szkolno-Wychowawczym.

"Szkoła Podstawowa nr 2 w Kalwarii Zebrzydowskiej przeznaczona jest dla dzieci posiadających orzeczenie z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej o niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim ze sprzężeniami - z elementami autyzmu lub w stopniu umiarkowanym."

Dziecko ma autyzm, ale sprawność intelektualną ma powyżej normy.

Lepiej by było, gdyby okazało się, że jestem przewrażliwiona.

Lepiej nie myśleć.

czwartek, 14 sierpnia 2014

Komunikacja

Jak do kogoś mówimy nie do końca zdajemy sobie sprawę, że komunikujemy się nie tylko słowami. Mówi nasza mimika, spojrzenie, gestykulacja, sylwetka, tembr głosu... Nawet pauzy, które robimy w zdaniach, czy pomiędzy nimi mają swój sens. To wszystko ginie, gdy zaczynamy komunikować się za pomocą pisma. Precyzyjnie cyzelowane słowa literatury pięknej trafiają w naszą wrażliwość, ale ta precyzja jest bardzo złudna. Wyrazy i zdania obnażają przed nami drugie i trzecie dno. Rodzą wątpliwości co do intencji piszącego.

Trochę tak, jak my w komunikacji listownej, czują się autycy na co dzień. Oni nie czytają tych wszystkich znaków dodatkowych, które informują nas o nastroju uczestników rozmowy, ich zaangażowaniu w określony temat. Nasz fleksyjny język polski sprawia osobom z autyzmem dodatkowe trudności, których nie widać tak wyraźnie w językach o innej specyfice. Po swojemu konstruują nowe wyrazy (np. pojawia się "poszejście do szkoły" - logiczne, ale w pierwszym zetknięciu zupełnie niezrozumiałe.

Do aktu komunikacji dojdzie jedynie wtedy, gdy spełnione zostaną następujące warunki:
- informacja zostanie przekazana w języku zrozumiałym dla obu komunikujących się stron,
- zaistnieje skuteczny nośnik tej informacji,
- przekaz pozostanie czysty od zniekształceń przez czynniki zewnętrzne (tzw. szum),
- przekaz spotka się z odbiorem,
- informacja w założeniu będzie przeznaczona dla danego odbiorcy.

Tak przynajmniej twierdzi Wikipedia.

Wokół problemów z komunikacją moje myśli zaczęły krążyć, gdy wiosną napotkaliśmy poważne problemy z porozumieniem się z nauczycielami naszego autyka. Niby i my i oni myśleliśmy o jak najlepiej pojętym dobru syna, każdy z nas miał wyjątkowe kompetencje dotyczące opieki nad jego rozwojem. A tak ciężko było nam wytyczyć wspólną drogę bez ofiar w ludziach. Słowa zamiast ułatwiać kontakt tylko go utrudniały, budując niepotrzebne bariery.

Poczuliśmy się jak niezrozumieni autycy, którzy próbują coś przekazać swojemu otoczeniu i zaczynają się denerwować, że ludzie nie odbierają właściwie ich komunikatów. Staramy się, a im bardziej się staramy, tym większy zamęt po drugiej stronie. Wpadliśmy w trąbę powietrzną wymiany notatek w zeszycie do korespondencji, długich SMSów, słowem zajęliśmy się, ale to słowo przenicowane do dziesiątego dna obracane było przeciw jego autorowi jak obosieczna broń.

Warto rozmawiać, ale trzeba pamiętać, że słowo jednak nie jest precyzyjnym narzędziem. A o jego właściwym zrozumieniu decyduje nasze nastawienie.