Farmakoterapia

Autyzm nie jest chorobą. Nie mija. Nie ma "pigułki na autyzm" ani innego cudownego środka, który sprawi, że autyzm zniknie, tak jak niektórzy by chcieli. Ale są środki farmakologiczne, które specjaliści przepisują osobom z autyzmem. Na poprawę koncentracji, na zniwelowanie lęków, na poprawę nastroju, na regulację snu, na epilepsję... Sama byłam kiedyś wrogiem faszerowania osób ze spektrum lekami. Uważałam, że podstawą pracy z osobami z autyzmem czy ADHD powinna być terapia w różnych formach, dobieranych do specyficznych problemów konkretnego człowieka z autyzmem. Sama coraz bardziej skłaniam się ku terapiom niedyrektywnym. Głównie dlatego, że zakładają od samego początku wewnątrzsterowalność dziecka. Trzeba jednak uczciwie przyznać, że nie da się ich czasem prowadzić bez wsparcia farmakologicznego. To tak, jakby uczyć czytać człowieka z wadą wzroku, nie dając mu okularów. Największy nakład pracy ze strony ucznia, ani miłości ze strony nauczyciela nie zastąpi tego, czego uczeń nie zobaczy. Ale nadal uważam, że leki tylko wspomagają, a terapia jest niezbędna.

Niestety sprawa z farmakoterapią przy zaburzeniach rozwoju OUN nie jest tak prosto. Środki oddziaływające na mózg nie działają tak samo na każdego człowieka. Jednemu pomagają się skoncentrować, innego rozpędzają do takich prędkości, że przy niczym nie jest w stanie usiedzieć. Podawanie jakichkolwiek leków często jest swoistym eksperymentem. Przy doborze środków dla autystów zaczyna się zabawa w ciucuibabkę. Nigdy nie wiadomo czy medykament zadziała, jeśli będzie jakakolwiek reakcja organizmu to jaka oraz jak długo się utrzyma. A także czy nie pojawią się inne reakcje - niepożądane. I czy skuteczniejsze byłoby zwiększenie czy zmniejszenie dawki. I co się stanie, jeśli trzeba będzie podać jeszcze drugi specyfik, który ma zająć się czymś innym. Czasem dobranie odpowiedniego zestawu leków zajmuje kilka lat, czasem wręcz nie udaje się wcale. Są osoby, którym lekarze próbują dobrać farmakoterapię podczas pobytów szpitalnych trwających kilkadziesiąt dni. Mimo stałej obserwacji nie są jednak w stanie zniwelować trudności

Gaweł piąty rok bierze Concertę. Z różnymi rezultatami. Pół roku temu zwiększyliśmy dawkę. Drastycznie - od razu 100% więcej. Efekt był piorunujący. Dziecko, które trudno było w domu zagonić do napisania choćby jednego zdania, które proces odrabiania lekcji rozwlekało do takich rozmiarów, że rodzicowi-cerberowi odechciewało się wszystkiego i nie starczało czasu na odrobienie wszystkich przedmiotów, zaczęło samo wyciągać odpowiednie zeszyty i książki i samodzielnie robić zadania. Wolałam się nie zastanawiać co podziałało i jak długo to potrwa. Niestety po wakacjach nie było już tak różowo, doszły więc nam nowe leki i suplementy. Staramy się odzyskać stan sprzed wakacji. Ale wygląda na to, że okres dojrzewania nie będzie dla nas łaskawy.

To, że Gawłowi pomagała Concerta nie znaczy, że jest to złoty lek dla wszystkich. W internetach pełno jest pytań o to co podać na konkretny problem, albo jaki lek bierze Wasze dziecko, bo może innemu też pomoże. Otóż nie. To bardzo delikatna materia i dr Google albo internetowi lekarze nie pomogą. Choćby nie wiem jak się nie chciało, albo kolejka była duża trzeba trafić do specjalisty, bo cena jest za duża. Można albo rozregulować dziecku wszystkie mechanizmy samokontroli, albo załatwić któryś z ważnych organów (tak, leki nie są obojętne dla serca, wątroby czy nerek). A w trakcie farmakoterapii trzeba zwracać uwagę na niepożądane objawy i kontrolować pracę organizmu. No chyba, że nie zależy nam na dziecku. Albo cierpimy na przeniesiony Zespół Münchhausena.

Rodzina

Z rodziną to różnie, choć niektórzy mówią że najlepiej na obrazku, i to z brzegu, żeby zawsze można się było wyciąć. Jedne rodziny potrafią życie rodzinne celebrować z radością, spotykają się, stanowią dla siebie wzajemnie oparcie. Inne widują się z przymusu i na sztywno. A najczęściej rodzina jest pomieszaniem jednych i drugich schematów, bo przecież nawet jak uwielbiamy ciocię Krysię, to jej brat, wujek Zenek, może doprowadzać nas do szewskiej pasji.

Dużo prościej życie rodzinne jest sobie zorganizować w rodzinie bez dysfunkcji (o ile takie są, ale załóżmy, że te z niewielkimi problemami nazwiemy "te bez dysfunkcji"). Jeśli w rodzinie pojawi się człowiek z niepełnosprawnością, to zazwyczaj zaczyna się wokół niego coś podobnego do kontredansa z figurami. Część rodziny udaje, że nie wie o problemie, część zaczyna wymyślać niestworzone historie na jego temat, a jeszcze inna część omija człowieka z daleka żeby się niepełnosprawnością nie zarazić.

My generalnie żyjemy tak jak na tym zdjęciu, gdzieś na obrzeżu. Czasem nam się życzenia wysyła i na tym się aktywność kończy. Ale zdarzają się sytuacje naruszające rutynę. Niedawno przeżyliśmy sympatyczne spotkanie z osobami z antypodów rodzinnych i geograficznych. Bo właściwie nie najbliższy krewny mojej Teściowej (biorąc pod uwagę jeszcze oczekiwanie na rozwód) jest dla mnie żadną rodziną, choć dla moich dzieci już tak. Jestem przekonana, że spotkania będziemy powtarzać, jeśli nie takie fizyczne, to na pewno wirtualne. Wdzięczna jestem za zainteresowanie, czy można nam jakoś pomóc i na pewno skorzystam z pomocy w okresie sesji. Niestety w przyrodzie musi być równowaga i jak ktoś okaże serce, to za chwilę zdarza się się natknąć na bezduszność innej osoby. Ojciec moich dzieci po porzuceniu nas był zbyt wrażliwy by rozmawiać z dziećmi. Twierdzi że tęskni za nimi i nie jest mu obojętny ich los. Obiecywał, że zadba o nie na święta. I jak zwykle skończyło się na obietnicach. Ani alimentów, ani życzeń dla chłopaków. Ot cała wrażliwość.

Spotkaliśmy się za to z olbrzymią pomocą od obcych i anonimowych ludzi. (Przepraszam, że pomijam teraz deklaracje pomocy i wsparcie od nieopuszczających nas Przyjaciół, ale olbrzymi temat na osobny tekst) Odwiedził nas Mikołaj na koniu (szkoda, że dzieci nie widziały dzielnie towarzysząc mi w studiowaniu), otrzymaliśmy przepiękny prezent od Szlachetnej Paczki, pamiętało też o nas szkolne koło Caritas. Za okazane wsparcie serdecznie dziękujemy.

Zdrowych i spokojnych Świąt wszystkim życzę

Czkawka

Każdy zna to przykre uczucie, gdy opanuje człowieka czkawka. Ilu ludzi tyle recept na to, żeby się jej pozbyć, a i tak przechodzi kiedy sama chce. Podobne uczucie ogarnęło mnie po trzech latach narastania problemu. Zaczęły się kłopoty z Najmłodszym. Od zawsze określałam go mianem "naśladowca tajfuna", bo zdawało się, że jest najmniej problemowym z moich dzieci. Przeprowadziliśmy się na wieś. Poszedł do pierwszej klasy w nowym środowisku. Nie martwiłam się tak jak o Najśredniejszego, zakładając że to początek, wszyscy zaczynają razem z nim. Po kilku miesiącach dziecko zaczęło być płaczliwe i buntownicze. Wychowawczyni nie potwierdziła moich obaw, że są problemy w adaptacji w klasie. Pomyślałam "taki etap" i dałam sobie czas. Jednak gdy w lutym trafiłam z Najśredniejszym do PPP po orzeczenie na kolejny etap kształcenia wspomniałam, że mam delikwenta, któremu warto się przyjrzeć. Już w październiku telefon, że możemy się pojawić. Dostaliśmy opinię "wrażliwy, zdolny, matka zeznaje, że płaczliwy, zalecana diagnoza SI i terapia ręki". W szkole zaczynają się zajęcia indywidualne, które umierają wraz z chorobą prowadzącej. Dziecko nie chce chodzić do szkoły, odrabiać lekcji, przestaje go odwiedzać kolega, czasem pojawia się koleżanka. Żadnych grupowych wizyt, spotkań po lekcjach. Rodzice innego dziecka mówią nam, że taka wieś.

Od września zeszłego roku czkawka mi się nasila. Poszłam z dzieckiem na rozpoczęcie roku szkolnego i przez półtorej godziny nikt się do niego nie odezwał ani on do nikogo. Wokół ożywione dyskusje, przesiadanie się do kolejnych kolegów, bieganie. A mój Najmłodszy siedzi i milczy. Serce mnie bolało od patrzenia. Włącza się pierwsza lampka alarmowa. Wychowawczyni nic nie widzi. Rozmawiam z panią od terapii ręki. Obiecuje przyjrzeć się. W międzyczasie znajoma pomaga załatwić diagnozę SI. I tu druga lampka zaczyna migać. Właściwie wszystko do poćwiczenia. Wracam zdołowana. Ja, matka z praktyką, przez osiem lat nie zauważam obniżonego napięcia mięśniowego, dyspraksji, zaburzeń układu priopreceptywnego...

Próbujemy coś przedsięwziąć. Jakieś terapie, pomoc na terenie szkoły - nic się nie da. Umawiamy wizytę do psychiatry. Po drodze potrzebny kardiolog, by wyraził zgodę na farmakoterapię. Anafranil poprawia nastrój. Dzieć zeznaje, że ma teraz w sobie dużo wesołej energii. Odzywa się szkolna pedagog. Myślę "lepiej późno niż wcale" i przekonana jestem, że to efekt moich starań o wsparcie dla dziecka. Przychodzę jednak na sąd nad czarownicą. Słyszę, że to niemożliwe, żeby dziecko w tym wieku tak się buntowało bo na to czas dopiero w gimnazjum. Szkoda, że dziecko o tym nie wie, miałabym czas na przygotowanie się do sytuacji. Nadal odmawia chodzenia do szkoły i odrabiania lekcji. Szkoła szuka powodu w ... uzależnieniu się dziecka od komputera. I w tym, że poszedł rok wcześniej do szkoły. Ja zaczynam być zmęczona wymyślaniem motywacji, gróźb i konsekwencji. W wakacje u psychiatry dowiaduję się szczegółów ze szkolnego życia. Jestem przerażona. Alarm w głowie wyje na całego, zapaliły się wszystkie lampki do końca. Lekarz dopinguje do przeniesienia dziecka. Dziecko mając perspektywę ewentualnej zmiany szkoły wybiera jednak swoją starą klasę z zastrzeżeniem, że w razie czego zmienimy. Zmienia się wychowawca. Zebranie rodziców na rozpoczęcie roku trwa 2 godziny. Wylewam wszystkie moje żale i oczekiwania. Rodzice zdziwieni, że w klasie źle się dzieje. Przecież dzieci nic nie mówią.

W domu nasila się agresja wobec brata i bunty w odpowiedzi na moje polecenia. Słyszę echo słów kolegów. Debil, kretyn, wariat... Na turnusie terapeutycznym wychowawcy zauważyli poważny regres. Psychiatra zarządza terapię psychologiczną. W PPP proponują zapisanie się do kolejki z zastrzeżeniem, że teraz przyjmują dzieci z zeszłego roku.

Czkawką odbija mi się szukanie pomocy dla dziecka, które jej wymaga. Żadna z instytucji do tego powołanych nie czuje się w obowiązku aby syna wspierać. Szukam pomocy dzięki przyjaciołom. Dla dziecka bez diagnozy nie ma właściwie wsparcia. Co się musi wydarzyć, żeby ktoś się zainteresował?MOPS podpowiada nam ośrodek interwencji kryzysowej. Jedziemy jutro. Na najbliższe 3 miesiące mamy wsparcie. Co potem? Dalej czkawka?

PS. Dzięki znajomej mamy załatwione spotkanie diagnostyczne za tydzień w ośrodku w, którym diagnozowaliśmy Gawła.

Ciemność. Widzę ciemność.

Przerzucamy się dyskusjami "pro life" i "nie pro life". Pada ogromnie dużo inwektyw. Jakoś tak łatwo szufladkować, że każdy kto zabrania aborcji jest pro life, a każdy, kto wypowiada się przeciw wprowadzeniu nowej ustawy antyaborcyjnej jest SS-Manem pełnym nienawiści do życia, obrzydliwie feminizującym, głoszącym hasła eugeniki. Czarne marsze, białe protesty...

Zastanawiam się jak opowiedzieć całe to zamieszanie moim synom, zwłaszcza Gawłowi. Wiele osób już na podstawie zamieszczanych przeze mnie cudzych tekstów, które warto przeczytać choćby po to, żeby poznać inny ogląd trudnej sprawy, okrzyknęło mnie kobietą chcącą mordować dzieci z zespołem Downa. Dobrze, że Najśredniejszy i Najmłodszy nie czytają tych komentarzy, bo i bez tego mają ostatnio niezły bałagan w głowie. Od lutego zostaliśmy sami. Ojciec dzieciom "już nie ma siły dłużej ciągnąć tego wózka". Zostawił terapię jednego i trudną drogę do diagnozy drugiego. Jest teraz "za bardzo wrażliwy, żeby rozmawiać z dziećmi". A i tak miałam szczęście. Dwadzieścia lat przy mnie i niepełnosprawnych dzieciach był mąż i ojciec. Choćby po to, żebym nie musiała bandy ciągać z sobą na wizytę u ginekologa czy dentysty. Żebym nie głowiła się jak dojadę na egzamin czy zaliczenie. Nie chcę teraz tej obecności oceniać, ale była. Większość mam dzieci "problemowych" zostaje sama dużo wcześniej.

Mam za sobą podejmowanie decyzji czy urodzę. Mam też w pamięci trudne straty, gdy moim Nienarodzonym odmówiono człowieczeństwa. I dalej nie wiem, jaką podjęłabym decyzję gdybym dziś dowiedziała się, że noszę dziecko, które po urodzeniu czeka kilka, a może kilkanaście godzin konania w cierpieniu. Nie wiem, czy byłabym w stanie pokochać życie, które poczęłoby się w skutek gwałtu. Na szczęście nie byłam w takich sytuacjach. Na szczęście mam przyjaciół, którzy dają mi w każdej trudnej chwili ogromne wsparcie i wiem, że byliby przy mnie i przy tych trudnych wyborach. I nikt z nich by mnie nie oceniał. Obojętnie jak bym wybrała. Nie mam prawa oceniać wyborów, których przesłanek nie znam. Mam świadomość, że nie są to kaprysy kwitowane przez ludzi nazywających się szumnie opcją pro life wulgarnym stwierdzeniem: "jak sobie zrobiłaś dzieciaka to go urodź".

Nie jestem zwolennikiem kary śmierci właśnie przez szacunek do każdego życia. Szanuję uchodźców, którzy szukają nowego godnego życia poza swoją ojczyzną, gdy tam go znaleźć nie potrafią. Wbrew pozorom to nie jest zupełnie inny temat. Bo być pro life znaczy kochać każde życie. Szanować człowieka we wszystkich jego przejawach. Pomagać mu się podnosić, a nie spychać w otchłań.

Moi synowie tłuką się niemiłosiernie. Często boli mnie serce, gdy słucham jak do siebie mówią. Nie mieli przykładu w domu, mimo, że w wielu kwestiach różniliśmy się z mężem. Słyszą jak traktują ich koledzy. Każdy ma stygmat innego. Gaweł ze swoim autyzmem często nie jest tolerowany także przez innych wyżej funkcjonujących kolegów z diagnozą ze spektrum. Gosiek ciągle jest tym spoza wsi, przyjezdnym, do tego najmłodszym w klasie i żeby nie było, że nie ma powodu, żeby się z niego naśmiewać - ma brata "debila"(przepraszam za język, nie będę mnożyć określeń, które ranią mnie w najczulszych miejscach, ale niestety, padają one z ust dzieci z rodzin bardzo pobożnych, dzieci służących co niedzielę do mszy, nie opuszczających różańca czy pierwszopiątkowej spowiedzi).

Jak dzieciom opowiedzieć, że dzieją się takie trudne rzeczy? Że jakaś mama wybiera dla swojego dziecka mniejszy ból decydując się go nie urodzić? Że kobieta (o zgrozo często dziewczynka) potraktowana przedmiotowo przez gwałciciela tak naprawdę nie nienawidzi małej potencjalnej istotki, tylko jest w głębokiej traumie? Że wierzę w miłość człowieka do człowieka dlatego, że wolny człowiek jest piękny? Zwłaszcza gdy powstaje z upadku? Że także w odniesieniu do takich trudnych wyborów wierzę w wewnątrzsterowalność i ufam, że każdy dokonując ich powinien móc wybierać kierując się miłością do człowieka? Zakazy nie budują. Nie rozwiązują żadnych trudnych sytuacji. A penalizacja matek i lekarzy nie jest receptą na moralność. Nie jest też pomocą w wybieraniu miłości do człowieka.

Mam synów. Czy uda mi się ich nauczyć odpowiedzialności za swoje słowa i zachowanie? Zwłaszcza, że ich ojciec nie okazał się odpowiedzialny. Czy w trudnych sytuacjach będą potrafili stać koło kobiety i jej ufać? Że nie skrzywdzą nikogo realizując swoje potrzeby i pragnienia?

Pamiętam proces kobiety, która zaszczuta w rodzinie, zmuszana przez męża pod czujnym okiem teściowej do wypełniania powinności małżeńskich, mając już sporą gromadkę dzieci, kolejne rodziła w domu i chowała w beczce nie dając im szansy na życie. Sąd nie doszukał się współwiny u jej męża, orzekając, że nie wiedział co jego żona wielokrotnie robiła w domu. Nie widział jej zaokrąglającego się łona, nie słyszał porodów... Teściowej nawet nie postawiono przed sądem. Czy ludzie żyjący pod jednym dachem mogli nie zauważyć wielokrotnej zbrodni odbywającej się za ścianą? Ja w to nie wierzę. Tak jak nie wierzę, że którakolwiek kobieta, która decyduje się na aborcję zapłodniła się sama. Być może niewielki odsetek pań nie poinformował partnera o tym, że ma zostać ojcem. Czemu oni nie są ścigani prawem za niedopilnowanie co stało się z ich nasieniem? Czemu nie dźwigają odpowiedzialności za życie poczęte?

Dopóki w społecznej świadomości tylko kobieta jest "puszczalska", tylko kobieta odpowiedzialna jest za poczęcie, tylko kobieta musi opiekować się dziećmi, to ilość drastycznych decyzji nie będzie się zmniejszać. Jeśli nie będziemy otwarcie rozmawiać z dziećmi o płodności i jej konsekwencjach, o odpowiedzialności, szacunku i miłości, to ciągle będą osoby dla których aborcja jest metodą zapobiegania niechcianemu rodzicielstwu. Jeśli stygmatyzować będziemy kobiety stosujące antykoncepcję (zamiast zastanawiać się dlaczego przyjmują leki, bo przecież pigułki hormonalne są lekami także) nie będziemy bardziej pro life. Zdarzyło mi się usłyszeć komentarz aptekarki na temat zażywania przeze mnie leków hormonalnych. Akurat nie brałam ich w celu ograniczenia płodności. Była to kontynuacja leczenia operacyjnego, bo i w takim celu tzw leki antykoncepcyjne są przyjmowane.

Ogarnia nas ciemność. Nie z powodu noszonych ostatnio czarnych ubrań. Ciemność pojawia się tam, gdzie dokonujemy łatwych ocen nie znając wszystkich przesłanek. Nie oceniajmy cudzych wyborów. Nie ograniczajmy ich złym prawem. Twórzmy warunki, by każdy w chwili trudnych wyborów czuł wsparcie. Założę się, że taka postawa będzie miała decydujący wpływ na kierunek tych wyborów. I będzie bardziej pro life niż szykanowanie ludzi będących i tak w trudnej sytuacji. Bo nikt nie chce widzieć ciemności wokół siebie.

Interakcja

Nie potrafimy dyskutować. Ostatnio przekonuję się o tym boleśnie. Lubimy mówić. Czasem nawet nieważne czy inni nas słuchają. Ale dopuścić kogoś innego do głosu? A jeszcze jak ta osoba prezentuje pogląd inny niż my?

Brałam udział w dyskusji ad hoc dotyczącej emigrantów i otwartości na inność. Miała to być dyskusja ćwiczebna, ot prezentacja z góry przydzielonych poglądów. Ocknęłam się jak zaczęliśmy podnosić głos, a hipotetyczni uchodźcy mordowali nas i gwałcili, albo w odwrotnej kolejności. No dobrze, przejęliśmy się za bardzo rolami, gorący temat... Do argumentów poruszonych w tej pyskówce (bo nie nazwę tego co się wydarzyło dialogiem – i żeby nie było, sama też nie trzymałam poziomu rozmowy) nie wróciliśmy już w tej grupie, tak jakbyśmy po zakończonych zajęciach przestali grać nasze role.

Skomentowałam posta na blogu osoby, którą cenię. Niestety nie dzieliłam zdania tej osoby. Choć ogólnie nasze stanowiska zdawały się być podobne, to dopiero po doprecyzowaniu mogłam się zgodzić ze zdaniem prezentowanym przez tego człowieka. Po trzech dniach pisania prywatnych wiadomości zostałam usunieta z grona znajomych, bo zdania nie zmieniłam i nie przeprosiłam za to, że je mam. Dowiedziałam się że jestem głupia i jestem hejterem. Tak w skrócie. Tych wiadomości nie mogę nazwać dyskusją, bo właściwie nie nadążałam artykułować mojego stanowiska. Z resztą nie to było powodem wymiany zdań – efektem miało być moje wycofanie się z poglądu, który kulturalnie przedstawiłam.

Media elektroniczne pozwalają nam kontaktować się z ludźmi właściwie bez żadnych ograniczeń – nie generują kosztów, nie uznają granic ani strefowych, ani wiekowych. Korzystam chętnie z tej możliwości. Ale może dlatego, że pozwalają robić wiele rzeczy na raz, dyskusja za ich pośrednictwem bywa wkurzająca. Bo czy jeśli komuś piszę, po zachęcaniu do kontaktu przez tę osobę, kilka wiadomości, widzę, że ta osoba zagląda na forum, a wiadomości nawet nie odczyta przez kilka tygodni, to jaki jest sens pisać dalej? Lepiej już jest jak inna osoba czyta wiadomości. I komentuje. Najczęściej minką. Od razu myślę "Przeszkadzam w pracy". I zaczynam sobie zadawać pytanie, czy się nie narzucam za bardzo. Ale powiedzmy, że dochodzi do wymiany zdań i nagle osoba z drugiej strony znika. Bez zapowiedzi. Czekam chwilę, no bo przecież są różne potrzeby, dzwonek do drzwi, telefon, rozmowa równoległa z inna osobą... Po pół godzinie czuję się nabita w butelkę. To był mój czas, który mogłam wykorzystać w inny sposób. Ale żeby móc to zrobić muszę sama nauczyć się przerywać rozmowę w pół słowa i nie interesować się dalej rozmówcą.

Uczę Gawła interakcji. Że jeśli padnie pytanie, to trzeba na nie odpowiedzieć. Że każda rozmowa ma swoje etapy – od powitania, przez wymianę zdań (przedstawienie problemu, stanowiska, wysłuchanie punktu widzenia drugiej osoby, odniesienie się do poglądów w sposób kulturalny, bez inwektyw, obrażania, doprecyzowanie, jeśli czegoś się nie rozumie, rozwinięcie swojej myśli, jeśli ten ktoś po drugiej stronie pyta) po ewentualne podsumowanie rozmowy i pożegnanie. Ale gdzie ta interakcja jest w rozmowach dorosłych? Stajemy się coraz bardziej zamknięci na drugiego człowieka, skoncentrowani na swoich potrzebach, własnym zdaniu. Jak tu uczyć interakcji w praktyce? I czy warto?