Z troski

O czym myślisz, Grażyna? pyta fejsbuk. O czym mam myśleć, gdy w końcu po 7 latach sąd pisze, że ustalił miejsce zamieszkania ojca moich dzieci. W związku z tym, informuje mnie, że mogę złożyć wniosek o egzekucję alimentów. Dostałam pliczek - jakieś 40 stron - do wypełnienia. I to jeszcze po niderlandzku. Zliczam rządki cyfr i wzbiera we mnie złość. Czy 1000 zł alimentów na dziecko, które za jedną wizytę u lekarza płaci 400 zł to dużo czy mało? Od lat dostajemy połowę zasądzonych alimentów z Funduszu Alimentacyjnego - 500 zł na każde z nieletnich dzieci. Dług ojca wobec nich zbliża się do 100 tys. Wobec Funduszu kolejne ponad 40. To tylko dług liczony w pieniądzach. Godziny spacerów, rozmów, majsterkowania nie dają się policzyć, dopisać do arkusza.

Równolegle dociera do mnie informacja z sądu, że "ustały przeszkody" do przekazania z prokuratury do sądu sprawy o niealimentację. Zgłoszenie, nie bez przeszkód, złożyłam w lutym 2021. Bo postepowanie powinno być wszczęte przez zawiadomienie złożone przez MOPS. Ale "ten pan nie mieszka na ich terenie". Nie liczy się, że dzieci mieszkają. Teraz czas na kolejne godziny na policji, bo ponoć nie można dołączyć długu powstałego po zawiadomieniu do tej samej sprawy. Kolejne zeznania, może już bez przekonywania na siłę, że jak nic z tym nie zrobię to dzięki odebraniu praw rodzicielskich dług alimentacyjny przedawni się po 3 latach.

Do złożenia dokumentów w barbarzyńskim dla mnie języku potrzebuję wyroków sądów w tym języku: o alimenty i o rozwód. Mimo, że składam papiery do wydziału w sądzie, w którym leżą te akta nic nie zadzieje się beze mnie i bez oczekiwania. W końcu trzymam w ręku zaświadczenie, że złożyłam wniosek o egzekucję za granicą.

Przynoszę zaświadczenie do MOPSu. Pani przychodzi z segregatorem i pokazuje palcem zaznaczony neonowym zakreślaczem fragment, który powinien się w zaświadczeniu znaleźć - że egzekucja niemożliwa. Na moim zaświadczeniu jak byk: "podjęto działania egzekucyjne". No ale przecież wydał je urzędnik, który robi to od lat, prawdopodobnie wie, co ma tam napisać. Pani tłumaczy, że jak coś wyegzekwują i dostanę, to będę musiała zwracać pieniądze z Funduszu, więc ona nie wie, czy mi może wypłacić. A przecież musi wiedzieć, że jeśli nawet coś uda się wydobyć, to w pierwszej kolejności pieniądze otrzyma Fundusz. A tam dług ponad 40 tys. W tle walka o inne należności, urzędnicy po raz trzeci w tym roku wysyłają dokumenty do analizy prawnej "dla mojego dobra". Chodziło tylko o zmianę zapisu w decyzji ze względu na nową ustawę, żadnego rozstrzygania na nowo... Tyle rzeczy odpuszczam nie mając siły walczyć o siebie, gdy muszę ciągle walczyć o papiery.

Po drodze panie "odkryły", że Gaweł był na komisji ZUS z początkiem roku. Prosto po tej komisji jechałam dostarczyć im pismo o zawieszeniu postępowania przez WZON, bo wtedy prawnik pierwszy raz w tym roku sprawdzał moje prawa do otrzymania świadczeń, choć nowa decyzja miała dotyczyć tylko ustawowej waloryzacji kwoty. Kolejny miesiąc bez świadczeń. Przy okazji pokazałam im wtedy decyzję orzecznika że Gaweł jest całkowicie niezdolny do pracy przez najbliższe 3 lata. Po rzuceniu wzrokiem pani orzeka, że to ich nie dotyczy i kserować nie będzie, samo tylko pismo z WZON dołoży do akt. Och, słodka naiwności! Wszystko w starciach z urzędem trzeba mieć na piśmie. Bo przecież "nie poinformowałam ich". "A podpisywałam, że dostarczę nowe orzeczenie." Tak. Z WZONu. Jeszcze go nie mam. O zusowskim sami mówili, że nie dotyczy przecież. Prawnik to w końcu potwierdził, ale znów miesiąc oczekiwania na decyzję i wypłaty.

Więc dziś wyprawa na komendę, nowe zawiadomienie. Będę próbowała pisać wniosek do sądu o połączenie spraw. Sąd w wezwaniu na rozprawę zapisał, ze wszystkie pisma i dowody muszę wnieść nie później niż 2 dni przed rozprawą. Pilnowanie terminów, gonienie spraw. Trybiki się zacierają, gdy ktoś nieustannie sypie piasek i kamienie. I kłody pod nogi. Z troski.

Dlaczego z troski nikt nie przedstawi mi planu terapii, leczenia dziecka? Ktoś nie wyśle powiadomienia, że termin się zbliża? Ktoś nie zapyta czy potrzeba pomocy w koszeniu trawy, dowiezieniu węgla? Dlaczego ta troska dotyczy tylko pilnowania, bym, broń Boże, nie otrzymała za dużo państwowych pieniędzy?

Nic o nas bez nas

Od ponad setki dni pogrążam się w nieczystościach. Tkwię po uszy w szambie. Bo jeśli Agnieszka Szpila na pytanie "Gdzie są te dzieci" odpowiada wskazując odbyt, to w szambie tkwię od dawna. I uprzedzę tu "życzliwych" dbających o moje uczucia macierzyńskie - moja sytuacja nie jest spowodowana pejoratywnymi uczuciami kierowanymi do potomstwa. Moja relacja z dziećmi ma się dobrze. Szambo zaś urządzają mi przepisy i sposób ich wcielania w życie. 

Od jesieni trwa protest opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Właściwie można powiedzieć, że jest on jak wojna w Donbasie. Zaczął się bardzo dawno, wiele lat temu, tylko ostatnio eskalował, uzewnętrznił się i nabiera rozpędu.  

Rząd policzył, że jest nas ok. 600 tys. Zakładam, że może być to niedoszacowana liczba, gdyż dzięki przepisom część opiekunów nie może otrzymywać za swoją pracę opiekuńczą świadczeń wynikających z ustawy o świadczeniach rodzinnych. Nie są bowiem osobami z obowiązkiem alimentacyjnym, lub w pierwszej kolejności nim obciążonymi wobec swoich podopiecznych. Zatem, nawet jeśli wykonują pracę opiekuńczą, to nie są zauważeni przez rząd. Mam tu na myśli np. wujka opiekującego się niepełnosprawnym w stopniu znacznym bratankiem. Za swoją opiekę wujek nie będący zobowiązany do alimentacji nie otrzymuje od lat ani grosza, choć niepełnosprawność jego podopiecznego powstała w dzieciństwie. Albo syna, który opiekuje się tak naprawdę 3 osobami - niepełnosprawnym w stopniu znacznym ojcem, podobnie niepełnosprawnym bratem, oraz matką. Mama za opiekę nad tym bratem otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne, ale sama nie jest niepełnosprawna w stopniu znacznym (no pewnie, wtedy nie mogłaby pobierać świadczenia jako osoba, która nie byłaby w stanie nikim się opiekować) i dlatego na niej ciąży według ustawy w pierwszej kolejności obowiązek opieki i nad dzieckiem i nad mężem. I nawet sąd zdecydował, że zdrowy syn nie może w takiej sytuacji otrzymać świadczenia z tytułu opieki nad ojcem. W uzasadnieniu sad podał, że matka nie legitymuje się orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym, a tylko ono pozwoliłoby opiekować się ojcem innej osobie. Albo matkę dorosłej już, niepełnosprawnej od dziecka córki, obecnie niepełnosprawnej w stopniu znacznym. Kobieta ma możliwość zabierania dziecka czasem do pracy, co jednak wpływa na jej efektywność pracowania i dlatego wiele rzeczy związanych z pracą robi nocą w domu. Albo kobietę opiekującą się niepełnosprawnym synem i jednocześnie ojcem, także niepełnosprawnym w stopniu znacznym, której rodzina chciała jeszcze "sprezentować" siostrę ojca z chorobą Alzheimera, "bo i tak siedzi w domu i nic nie robi". 

Żadna z tych osób według obowiązujących przepisów nie spełnia warunków przyznania świadczenia pielęgnacyjnego (w przypadku ostatniej - pani spełnia ten warunek tylko w stosunku do jednego podopiecznego). Czy zatem otrzymują jakieś wsparcie w swojej bezpłatnej pracy? Pomoc asystenta? Opiekę wytchnieniową? Zwiększony wymiar urlopu? Dodatek do emerytury za dodatkowy trud? Taka praca jest niezauważona w żaden sposób. Nie towarzyszy jej żadne wsparcie systemowe. Ktoś powie, że to ich krewni, którymi mają moralny obowiązek się opiekować. A czy nie po to zostało wynalezione państwo, podatki i ubezpieczenia społeczne, by osoby w trudniejszej sytuacji wspierać?

Osoby zauważone jako opiekunowie swoich krewnych - rodzice (głównie matki) opiekujące się niepełnosprawnymi dziećmi, dzieci opiekujące się niepełnosprawnymi rodzicami, choć otrzymują na mocy ustawy o świadczeniach rodzinnych zasiłki, też po za nimi na systemowe wsparcie liczyć nie mogą. Działa co prawda program asystentury i wsparcia wytchnieniowego, ale gminy przystępują do niego na zasadzie dobrowolności. Realizowany jest cyklicznie, z przerwami w działaniu i nie można przewidzieć czy uda się do niego dostać i na jak długo. Do tego nabór do projektu bywa różny. Ja np. dostaję mailem cyklicznie propozycję udziału w fantastycznym projekcie, w którym nie spełniam warunku zamieszkiwania w lokalizacji, którą obejmuje... Oczywiście praca odbywa się rękami NGOsów. 

Zasiłki nie wystarczają na utrzymanie opiekuna i osoby z niepełnosprawnością, ale ich pobieranie wyklucza jakąkolwiek formę dorobienia do świadczenia. Dostajesz 620 zł, lub w przypadku niepełnosprawności trwającej od dzieciństwa 2457 zł (po styczniowej rewaloryzacji). I nikt nie mówi, że to za Twoją pracę, a za zrezygnowanie z jej podejmowania. Więc leżysz w tym szambie i pachniesz, nic nie robisz i zgarniasz kasę. W zamian zobowiązujesz się nie dorobić ani grosza. Taka współczesna wersja bajki o złotej kaczce. Dorobisz parę groszy - kasa świadczenia znika.

Przez dekady nie wypracowano żadnego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Trwały wielokrotnie konsultacje społeczne, wymieniono wiele słów, uczestniczyło w pracach wielu ludzi zaznajomionych ze specyfiką sytuacji rodzin z niepełnosprawnościami. Zmieniały się zaledwie pojedyncze przepisy, z reguły obwarowane wieloma warunkami, by, broń Boże, nikt nie uszczknął złotówki nienależnie. Trwały prace nad rozwiązaniem systemowym, opartym o prawo i praktyki międzynarodowe. Cały czas mówiono, że ze wszystkimi zmianami musimy poczekać na ten system. Ostatnia władza pracuje nad nim 8 lat. Z jawnością tej pracy bywa różnie. Także z czerpaniem z doświadczenia różnych środowisk (inne potrzeby mają Głusi, inne osoby w spektrum autyzmu, inne osoby z ograniczeniami w sprawności ruchowej, a jeszcze inne z niepełnosprawnością intelektualną). Obecnie jednak nagle okazuje się, że powstają jakieś rozwiązania w ministerstwie. Ale jakie? - któż to wie? Zostaną ponoć przedstawione (komu?) jeszcze w styczniu. Prace ruszyły z kopyta - całkiem niedawno jeszcze twierdzono, że nic się nie da zrobić zanim nie wdroży się reformy systemu orzecznictwa. Nikt poza autorami nie wie w jakim działania zmierzają kierunku, a sami autorzy nie są znani. Nie wiemy zatem jaki jest poziom ich wiedzy o potrzebach wszystkich środowisk osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Nie wiemy jaką szykują nam rzeczywistość. I czy nie są to kolejne łatki i atrapy ustawy, która w obecnym kształcie jest niesprawiedliwa, niezgodna z konstytucją oraz prawem międzynarodowym i utrwalająca patologiczne sytuacje związane z życiem z niepełnosprawnością własną czy członka rodziny.

System

Dorota Próchniewicz napisała w tekście dla "Krytyki politycznej": "Wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami to taki wymyślony świat. Przypomina statek widmo, dryfujący w nieokreślonej przestrzeni, na niedoprecyzowanych zasadach. Nie wiadomo dokąd i po co. Zdarza mu się dopłynąć do piekła" . W urzędowej nomenklaturze nazywa się to "sytem wsparcia osób z niepełnosprawnościami", w mowie potocznej najczęściej "służba zdrowia". Ale ani to system, ani służba.

Nasz statek dryfuje teraz w kierunku portu pt. "Dorosłość". O ile powstanie praktyk lekarzy rodzinnych przyczyniło się do tego, że nasz najbliższy lekarz zostanie z nami, o tyle niestety nie da się tego powiedzieć o pozostałych naszych medycznych potrzebach. Każdego specjalistę musimy zastąpić innym (poza wybieranym przeze mnie niedawno neurohirurgiem, ale niestety będziemy go odwiedzać już tylko w prywatnej praktyce). Zacznie się oczekiwanie na pierwszorazowe wizyty, poszukiwanie miejsc przyjaznych osobie z autyzmem, zabieganie o terapię... Niestety nie da się tego zaplanować, bo musi minąć ta magiczna bariera pełnoletności, by umawiać wizyty. Do tej pory ja byłam odpowiedzialna za terminy, leki i nikt mi tego nie utrudniał. Jednak w dniu 18. urodzin Gaweł zniknie z mojej aplikacji IKP. Jego recepty przestaną mi się wyświetlać. Z założenia dla systemu stanie się on samodzielny. Lekarz nie udzieli mi informacji o stanie zdrowia dorosłego dziecka bez jego pisemnej zgody, nie będę mogła towarzyszyć Gawłowi w szpitalnych pobytach, dla orzeczników nie będę stroną, mogę zostać wyproszona z badania. Jak w takim razie nadal nieść odpowiedzialność za leczenie i rehabilitację, jeśli Gaweł uzna, że mu się nie chce? Nie ma na to dobrego sposobu. Najlepszym, póki co, jest dobre porozumienie z dzieckiem. Jak będzie się ono kształtowało, gdy od rówieśników będzie słyszeć, że już nic nie musi? 

Podczas ostatniego gawłowego pobytu w szpitalu mieliśmy różne "przygody" - pielęgniarkę bojącą się założyć wenflon, gdy Gaweł głośno siebie uspokajał, gwałtowny krwotok, zabrudzenie całego pokoju wymiocinami po wybudzeniu, omdlenia... Byłam uspokajaczem także wtedy, gdy pobyt przedłużał się ponad wcześniej ustalony termin. Dzięki mojej obecności nikt nie przestraszył się na tyle, by dziecku podawać leki uspokajające czy unieruchomić w łóżku. Po powrocie przegadaliśmy kwestię przyszłości. Gaweł chce mojej obecności w procesie leczenia i rehabilitacji oraz w zarządzaniu finansami. Przedyskutowaliśmy to też z naszą psychiatrą. Widzi konieczność mojej obecności, ale z góry zakłada, że w sądzie, w trakcie sprawy o ubezwłasnowolnienie, będzie ciężko uzyskać potrzebne wsparcie, bo Gaweł nie ma niepełnosprawności intelektualnej.  Wypisała opinię dla sądu, dokumenty złożyliśmy w kwietniu i czekamy.

Joanna, dorosła dziewczyna ze stopniem znacznym w orzeczeniu, ale intelektualnie w normie, także jest w trakcie sprawy o ubezwłasnowolnienie częściowe oraz spraw karnych spowodowanych jej zachowaniami (wytoczonymi przez przedstawiciela szkoły założonej w celu pomagania takim osobom jak ona). Mimo, iż dziewczyna jest pełnoletnia, osoby zaangażowane w sprawę to do matki mają pretensje, że córka używała sprzętów elektronicznych - telefonu, laptopa... To matka miała jej ograniczyć dostęp do nich, przy czym biegli sądowi orzekli, iż dziewczyna jest poczytalna i samodzielna. I oczywiście matka może być w sprawie co najwyżej widzem. Ze spotkania Joanny z biegłymi została wyproszona, choć orzeczenie zawiera magiczny pkt 7 o konieczności stałej opieki i pomocy. Po opinii biegłych sąd odebrał dziewczynie prawo do bezpłatnej pomocy adwokata.

Jak kształtować nasze relacje z dorosłymi dziećmi? Z ich otoczeniem? Gdzie znaleźć radę i pomoc? Póki co Joanna czeka na odpowiedź z biura RPO, a sprawy biegną. 

Zabawa "gdzie po lek?"

Od razu chciałabym podkreślić, że zabawa nie ma związku z pandemią, choć zagrożenie wirusem nie wyeliminowało jej z obiegu. 

Zabawa zaczyna się niewinnie. Jakimś cudem udało się, czy to za pomocą teleporady, czy osobistej wizyty, wydobyć z czeluści służby zdrowia receptę. Tu muszę przyznać, że pandemia gdzieniegdzie uprościła proces. Okazało się bowiem, że da się bez osobistej wizyty i kilkugodzinnego okupowania krzesełka w poczekalni. Ot, człowiek dzwoni, dostaje od razu lub dzień później zestaw czterech liczb i nawet po papierową receptę nie musi się fatygować do okienka rejestracji w przychodni. Zestaw premium, o dziwo bezpłatny, zakłada otrzymanie kodu QR na aplikację telefoniczną, lub mailem.

Ale prawdziwa zabawa dopiero przed nami. Otóż większości leków w najbliższej/zaprzyjaźnionej aptece nie ma. Pani po drugiej stronie szyby sprawdza w systemie i okazuje się, że w hurtowni też nie ma. To znaczy pewnie niektóre są. Recepta się jakimś cudem jeszcze nie przeterminowała, tzn. poszukiwany lek w jakichś aptekach jest. Bo mam ostatnio szczęście na wylosowanie leków, które są według aplikacji internetowch w kilku aptekach w kraju, za to w hurtowniach nie ma ich od miesięcy. Pół biedy, jak jedna z tych aptek znajduje się w promieniu 30 km od miejsca zamieszkania, lub na trasie planowanej niebawem wizyty lekarskiej. Dzwonię (czasem wymaga to kilku godzin czasem udaje sie od razu), rezerwuję lek, wsiadam do samochodu (błogosławione prawo jazdy opiekuj się nami!) i jadę. Cena benzyny czasem przestaje mieć znaczenie (np, gdy po zabiegu usunięcia polipów z zatok Najśredniejszego pouczono mnie, że kluczowa jest higiena pooperacyjna - nos trzeba płukać określonym roztworem, na dostępnym w zaprzyjaźnionej aptece zestawie do płukania jest komunikat, żeby po zabiegach nie używać, a przepisany przez lekarza jest dostępny w 13 aptekach w kraju). Wtedy to dowiaduję się, że w sąsiedztwie mam malowniczo położone miejscowości o wdzięcznych nazwach: Grzawa, Spytkowice, Wielkie Drogi... Bywa, że mam szczęście i lek znajduje się w pobliżu miejsca przebywania Najstarszego, albo kogoś, z kim się co jakiś czas widuję. Dzwonię, pytam o możiwość odebrania i dostarczenia leku do mnie, przekazuję tajemniczy numerek i sprawa jest załatwiona. Ale gdy lek jest w np. Przemyślu i Koluszkach, to do obu miejsc trochę za daleko.

Ale mistrz gry dba o podtrzymywanie relacji w szerszym gronie. Lek czasem pojawia się w miejscu, w którym mieszka ktoś ze znajomych, z którymi nie spotykam się regularnie, w ogóle utrzymuję nieregularny kontakt. Wtedy trzeba się wznieść na trochę wyższy level. Oczywiście by to ustalić przetrząsam w aplikacjach "gdzie po lek" i "kto ma lek" miejsca, w których wiem, że mieszkają moi znajomi. Jak pojawi sie odpowiednia ilość leku w aptece, nawiązuję kontkat, pytam o możliwość odwiedzenia tej apteki. Jeśli taka opcja istnieje (nie zakładam z góry, że każdy może w godzinach otwarcia apteki do niej dotrzeć), to dzwonię do apteki, rezerwuję lek, jeśli jeszcze jest dostępny w tym miejscu, przekazuję numerek życzliwej osobie i proszę o wysyłkę paczkomatem i podanie numeru konta na przelew niezbędnych środków. Czasem dostaję prezent (ciociu Wiesiu <3). I muszę przyznać, że niedawno nie było to takie proste - trzeba było do apteki w krótkim terminie dostarczyć papierową receptę. Mieszkam na wsi, prawo jazdy mam od niedawna, więc nie zawsze byłam w stanie wysłać receptę listownie odpowiednio szybko. Zawsze był też stres, że może zginąć po drodze, lub spóźnić się na wyznaczony w rezerwacji termin.

Jest jeszcze jedna opcja, którą pominęłam wstępnie, a czasem bywa bardzo istotna. Otóż leki w poszczególnych aptekach potrafią różnić się ceną, i to nie o grosze. "Moje" zazwyczaj kosztują podobnie, ale znajoma zidentyfikowała różnicę na poziomie kilkuset złotych na swój nierefundowany specyfik. "Gdzie po lek" przyjmuje wtedy formę poszukiwania najtańszej opcji (tani lek, niewielka odległość apteki od domu lub kogoś zaprzyjaźnionego).

Sama też pełnię w tej grze czasem rolę odbieracza. Dzięki niej nauczyłam się, że za paczkomat może zapłacić blikiem ktoś odległy o kilkaset kilometrów, gdy okazuje się, że urządzenie akurat w tym dniu nie przyjmuje płatności kartą. Nauczyłam się też obsługiwać blika. Ryzykowałam wysyłanie leków w kopercie z wykorzystaniem poczty (to dla lubiących wrażenia "dojdzie? nie dojdzie? kiedy wreszcie dojdzie?". Opanowałam też sztukę nadawania przesyłki za pomocą paczkomatu. I dowiedziałam się, że kurier też człowiek i że tylko ten, co nic nie robi nie popełnia błędu. Wysyłając lek, który był pilnie potrzebny (ryzykowne było przerwanie jego podawania), popełniłam błąd w numerze telefonicznym odbiorcy. Powiadomienie o oczekiwaniu przesyłki w paczkomacie nie dotarło. Kurier zadzwonił jednak do mnie - nadawcy, by zapytać co z paczuchą - zwracamy czy przedłużamy. Gdy usłyszał, że to lek, dostrczył go osobie oczekującej bez dodatkowych kosztów jeszcze tego samego wieczora.

Do tej pory w grę wciągnęłam Gustwa, Danusię, Dorotę, Martę, Monikę, Macieja, Agnieszkę, Anię, Joannę, Wiesię i Radka oraz kilka aptek w całym kraju. I nie zanosi się, bym mogła z niej zrezygnować. Możesz być następna/następny.

PS. Strach pomyśleć jak wyglądałaby rozgrywka, gdyby nie istniały internety.

kolorowo podświetlona klawiatura komputerowa i myszka, na których widać ręce i stopy stukające palcami w klawisze

Pora dorosnąć

ostrzeżenie: w poście mogą pojawić się słowa niecenzuralne

Nosz, kurwica mnie dopadła i kilka innych nieciekawych stanów mentalnych. Pojechałam do poradni neurologicznej (szóste podejście od grudnia) po dokumenty syna do orzeczenia o niepełnosprawności. Niestety muszę rys historyczny zawrzeć. Otóż dzieć szczęścia do neurologów nie ma.

Pierwsza nasza pani doktor przyjmowała nas prywatnie, co pochłaniało znaczącą część ówczesnego budżetu domowego. Warto było, bo po pierwsze zleciła szereg badań, po drugie wsółpracowała z naszą psycholożką, po trzecie miała cudowne podejście do dzieci. Dlatego cieszyliśmy się, gdy pani doktor zaproponowała zmianę miejsca spotkań na przychodnię w ramach NFZ. Niestety po roku przestała przyjmować w tym trybie, a na prywatne wizyty nie było nas już wtedy stać. Zmieniliśmy neurologa i zaczęły się podróże 60-kilometrowe. Brzmi banalnie, ale wiecie, że podróż z osobą w spektrum i z ADHD dostarcza niezapomnianych wrażeń. Wykańczajacych skutecznie. W tym czasie jeszcze nie miałam prawa jazdy. Czasem wtedyjeszczemąż litował się i zawoził nas na wizytę autem. Częściej jednak korzystaliśmy z komunikacji masowej. Dwie możliwe trasy, obie z dwiema przesiadkami. Więcej czekania niż jazdy.

Niech ktoś mi powie, że samochodem jest drożej! Toalety na dworcach, wtedy jeszcze 2-3 zł od głowy, kilka razy dziennie, gazetka z legusiami (jak w miesiącu było więcej wizyt niestety trzeba było kupować te najdroższe przy ostatnich wizytach), kurczak z budki przy dworcu, hektolitry picia, guma do żucia na chorobę lokomocyjną, czasem jeszcze buty czy spodnie, bo zapas zabrany na drogę się wyczerpał... Dźwiganie połowy domu (kurtki, kartki, kredki, pisaki, książki, gry, ubrania na zmianę, jedzenie, picie) - 2-3 godzinne czekanie w przychodni to już pikuś. No ale neurolodzy to wybitnie wędrowny naród. Pani się przeniosła 40 km dalej. Na początku przyjmowała bez umowy z NFZ, potem była umowa, potem znów się przeniosła... Umówienie się z nią w nowym miejscu graniczyło z cudem. Możliwe tylko przez aplkiację, w której dominował komunikat, że nie ma wolnych terminów, czasem jednak pojawiała się informacja, że zwolniło się miejsce na dziś, za godzinę. Fajnie, ale sama podróż to kika godzin.

Zaczęłam więc szukać neurologa w najbliższym dużym mieście. Terminy trzymiesięczne na prywatną wizytę, "na NFZ nie ma termiu w tym roku.", "Proszę w grudniu pytać, czy jest juz kalendarz wizyt." Ponieważ pojawiła się ustawa dająca fory osobom z pkt. 7 i 8 w orzeczeniu, postanowiłam to wykorzystać. Przez telefon nie udało sie umówić terminu, bo "muszę zobaczyć to orzeczenie, żeby mieć pewność, że je pani ma", więc gdy pojawiła sie możliwość półdniowego opuszczenia domu (jakiś miesiąc od telefonu), pojechałam do miasta odległego o 30 km, do rejestacji przychodni. Panie mnie po prostu zlekcewżyły. Powoływałam się na ustawę, której istnienie podważyły. "Nie mamy pani płaszcza i co pani nam zrobi?" Rzadko podnosze głos,ale wtedy wyszła nawet z zaplecza pani kierownik zobaczyć kto się tak awanturuje. Wróciłam wściekła, bo nic nie załatwiłam, a zmarnowałam i czas, i paliwo, i pieniądze za parking szpitalny. Wysmarowałam maila do dyrekcji, do wiadomości ministerstwa. Po dwóch tygodnach telefon, termin wizyty za 3 miesiące, w krótce dotarł też potwierdzajacy to list. Było nawet słowo "przepraszam".

Miało być pięknie, ale nadeszła pandemia. Wizytę z takim trudem wywalczoną przełożono. Po 3 mesiącach zaproponowano teleporadę. W termnie naszego turnusu rehabilitacyjnego. Niestety musiała się odbyć po powrocie. Na turnusie teleporda jest niemożliwa, bo zdaniem NFZ nie można mieć 2 świdczeń w tym samym terminie (a co z 2 wizytami u specjalistów jednego dnia?). W końcu, po 2 latach ceregieli, udał sie pierwszy kontakt z panią neurolog. "Jak dziecko ma jakieś niepokojące objawy to czemu tak długo zwlekała pani z wizytą?" Neurolog ustaliła, że musi jednak dziecię zobaczyć. Nosz nie można tak było przed poradą telefoniczną???? Termn wizyty - za kolejny miesiąc. Stres, czy covid nam nie pokrzyżuje planów, ale tym razem się udało. Skierowanie na rezonans i kolejna wizyta z wynikami. Rezonans na szczescie odbył sie w terminie. Maseczki, żele, jednorazowe ubranka... Stres tym większy, że pierwszy raz próbowaliśmy tego badania bez usypiania. Na szczęście wystarczyło trzymanie za nogę. Wizyta z wynikami już się nie odbyła. Tylko teleporada. Pani odczytała wyniki - później okazało się, że zaledwie część. Obiecała opis problemów syna, z którymi nie wrto walczyć, bo wynikają z niedorozwoju robaka móżdżku. Następny termin za pół roku. No i ciekawa jestem czy ktoś zgadnie co się wydarzyło za te pół roku? Tak. Wizyta się nie odbyła, bo pani przestała pracować w tej przychodni, przeszła do innego szpitala.@@@@@@

Dzwonię umowić nową wizytę w nowym szpitalu, ale jszcze nie zapisują. Tydzień później, po kilku dniach intensywnej zabawy w głuchy telefon, wszystkie miejsca na ten rok są już zajęte. Ponieważ nadchodzi termin komisji orzekającej, jadę po kartotekę. I tu mała nispodzianka. Pani w rejestacji wmawia mi, że nie ma papierów, więc musiałam już je odebrać. Proszę, żeby mi przedstawila dowód. "Jak nie pani, to może ktoś inny?" Pytam, czy widzi, by był ktoś inny upoważniony do odbioru w dokumentacji dziecka. No nie. Ale "ktoś mógł odebrać". Bo nie ma. (Opisu, który pani neurolog obiecywała też nie) Idę więc do działu radiologii i proszę o duplikat opisu rezonansu. Okazuje się, że mogę dostać nawet płytkę. Ale tylko tą z ich badania. Tej z poprzedniego, którą dostarczyłam do wglądu i porównia (miało być kluczowe dla oceny zmian, czy nie postępują), nie ma. Czytam w drodze do auta i widzę kilka przemilczanych zdań: "zwapnienie szyszynki", "torbiel podpajęczynowkowa", "torbiel na szyszynce", "poszerzony zbiornik wielki". Nie brzmi to optymistycznie. Sprawdzam więc, czy pani neurolog przyjmuje prywatnie, by mi to wyjaśniła. Jest. Miejsce za miesiąc, ale dopiero potwierdzą, czy się da. Miesiąc później płacimy za wizytę w kasie, wchodzimy do pani doktor i słyszymy "po co w ogóle pani tu przyszła? Przecież ja mu głowy nie otworzę. Jak się coś dzieje, to trzeba do neurochirurga". W teleporadzie oczywiście nie było ani słowa o konieczności kontaktu z neurochirurgiem. Pytam o obiecany opis. "Musiała mnie pani źle zrozumieć. Nic takiego nie mogłam obiecać." Dlaczego? Bo mogę spytać wujka Google jak postępować z dzieckiem???

Na szczęście z neurochirurgami mamy dobre doświadczenia z Najstarszym. Dzwonię na tak dobrze mi znany oddział, 100 km od domu, i jak zwykle tam otrzymuję wsparcie i rozsądne rady. Umawiam się na prywatną wizytę za tydzień, co prawda nie u naszego Mistrza, ale u jego ucznia, ale to mi wystarcza. Gdy wchodze do gabinetu i zaczynam, że ja może przewrażliwoina jestem, pan przerywa i mówi, że obserwacja matki jest najcenniejszą informacją. Jestem w domu. Nareszcie. Czuję, że dziecko jest w dobrych rękach. Pół roku później wizyta na NFZ, skierowanie na rezonans. Miesiąc później jeteśmy po kontronym rezonansie i czekamy na opis i ostatnią przed dorosłością wizytę u neurochirurga na NFZ. I, o dziwo, w czeluściach dokumentacji poradni, która wykonała rezonns, znajduje się kopia płytki sprzed lat, tej zgubionej w poradni neurologicznej. Nie ma terminu przed osiemnastką, ale pani nas dopisuje, za zgodą lekarza, po kolejnej rundce w poczekalni "po pieczątkę", żeby pani miała pewność, że nie zmyślam tej zgody, na termin tydzień przed urodzinami.

U neurologa nadal nie mamy terminów. Gaweł w listopadzie stanie się dorosły i wszystkich lekarzy trzeba będzie na nowo szukać i umawiać. Nie. Nie da się teraz, bo jeszcze nie jest pełnoletni. Zatem przez rok lub dłużej zostanie czekanie na pierwsze wizyty lub leczenie prywatne. Laryngolog, neurolog, neurochirurg, psychiatra, psycholog... Miesiąc temu dowiedziałam się też, że skończy się nam terapia w dotychczasowym miejscu (żadne "nowe" nie chce dorosłej osoby w spektrum w normie intelektualnej), a przedwczoraj, że nasz nauczyciel wspomagajacy prawdopodobnie nie będzie w przyszłym roku pracował (wspieram ciepłą myślą <3).

Toczące się równolegle przekopki z systemem orzeczniczym to materiał na osobną epopeję. I wciągająca zabawa "gdzie po lek" na kolejną.

A niektórym start w dorosłość kojarzy się z pozytywnymi emocjami.

Chłopiec siedzący w unoszącym się na wodzie nadmuchanym kole do pływania i wiosłujący zieloną łoptką do zabawy w piasku.

Coś się kończy coś się zaczyna

Na razie zaczęły się wakacje. Po miesiącach nauczania domowego, które stawiało przed nami nowe wyzwania. Przede mną jako rodzicem i przed moimi siódmo- i ósmoklasistą. Nie tak miał wyglądać koniec przedłużonej (wydawało się, że sprytnie) nauki Gawła w szkole podstawowej. Miało być przecież spokojniej niż rok temu. Niestety nie było. Nadal towarzyszy nam stres i lęk związany z pandemią. Na szczęście nie oglądaliśmy jej bezpośrednio, znamy jednak z opowieści znajomych trudne momenty chorowania. Chłopcy z niekłamaną satysfakcją przyjęli zamknięcie w czterech ścianach. Nie należą do ludzi, którzy nudzą się sami ze sobą. Jednak o efektywnym wykorzystaniu czasu na naukę mówić się nie da. Gaweł, choć początkowo przykładał się do zdalnych lekcji, przypłacił zapał bólami głowy. W szkole wytrzymywał dzielnie 8 godzin pracy, choć wlokłam go do tej szkoły o nieludzkiej siódmej rano. Przy komputerze po 3- 4 lekcjach kończyła mu się energia i kładł się do łóżka z bólem głowy. Gosław niestrudzenie testował moją cierpliwość.

Gdy Gaweł spędzał czas w szkole, miałam możliwość załatwienia wielu rzeczy. W trakcie zdalnej nauki niestety problemem było dopilnowanie obu chłopaków na raz. Gdy siedziałam przy jednym, drugi wykorzystywał sytuację, by urozmaicać sobie aktywności. Niezależnie od tego, który akurat był pierwszym, a który drugim. Miałam zatem szansę na powtórzenie materiału i obserwowanie różnych stylów nauczania. Doba skurczyła się o kilka godzin.

Wirus zmienił nasze plany dotyczące przyszłości - nie jestem w stanie przedstawić wymaganych przez lekarza medycyny pracy dokumentów, głównie przez trudność z dotarciem do lekarzy specjalistów. Dlatego wybór nie był przesądzony do ostatniego momentu. Teraz dokumenty już spokojnie spoczywają w szkolnym regale, oczekując jeszcze na wyniki testów ósmoklasisty. Poznamy je za miesiąc. Trzeba się uzbroić w cierpliwość.

Nie wiem jak będzie wyglądała rzeczywistość Gawła w nowej szkole. Jak przyjmą go nowi koledzy, nauczyciele. Jak poradzi sobie ze zmianą. Póki co dziecko dba, żebym nie stresowała się na wyrost i "załatwia" nowe atrakcje. Tym razem złamany obojczyk - bolesne pożegnanie szkoły nie tylko w wymiarze psychicznym, ale też namacalnie, fizycznie.

Miłość i medycyna

Nie znam osoby, która by powiedziała, że nie kocha własnego dziecka. Najczęściej za rodzicielskim uczuciem idą starania, żeby dziecko miało to, co rodzic uznaje za najlepsze. W przypadku dzieci z rozmaitymi problemami rodzice szukają jak najlepszego wsparcia medycznego, terapeutycznego, rehabilitacyjnego, farmakologicznego... I jestem pewna, że każdy może opisać całe historie zwycięstw i klęsk tego poszukiwania. I w każdym wypadku pojaw się słowo "walka". Walczymy o znalezienie dobrego specjalisty, dostanie się do niego na wizytę, o pieniądze, które to umożliwią... Ten schemat jest tak boleśnie powtarzalny...

Gaweł od 3. roku życia (czyli już ponad 12 lat) jest pod opieką psychiatrów. Nie dlatego, że cierpi na chorobę psychiczną. Tak już jest, że opieka dla osób z autyzmem prowadzi przez gabinet psychiatryczny. Mieliśmy szczęście do dobrych lekarzy od początku. Niestety rzadko byli to lekarze dostępni w państwowej służbie zdrowia. Fakt, że znajdowaliśmy osobę przyjmującą prywatnie nie był żadnym długofalowym rozwiązaniem sytuacji. Lekarze zmieniali miejsce przyjmowania, miasto zamieszkana (jedna z pań wyjechała ze Śląska do Trójmiasta - trochę za daleko na kontynuowanie wizyt). W końcu, w okolicach pierwszej klasy podstawówki, trafiliśmy do Naszej Pani Doktor. O dziwo, przyjmującej w pięknej nowej przychodni, mającej umowę z NFZ. Co z tego, że jakieś 60 km od domu. Nie, jednak były minusy odległości - przychodnia proponowała KOMPLEKSOWĄ opiekę. Psychoterapię, TUS... No i tu to 60 km stanowiło barierę. Nie dało się po szkole, parę razy w tygodniu, wpaść na zajęcia. Ale z terapii mieliśmy też trudność skorzystać bliżej miejsca zamieszkania. Póki jeszcze mieszkaliśmy w Katowicach jeździliśmy na różne końce miasta, ale też do okolicznych miejscowości - Gliwic, Czeladzi, Sosnowca, co pochłaniało ogrom czasu. Nie uważam tego czasu za stracony, bo spędzałam go z dzieckiem, często nie jednym, bo pielgrzymowaliśmy zazwyczaj rodzinnie. Rozmawialiśmy, graliśmy w różne gry, zwiedzaliśmy place zabaw w całej okolicy. Jak próbuję teraz policzyć, to ze 30 godzin tygodniowo spędzaliśmy na podróżach okołoterapeutycznych i terapii. Kawał życia. Mojego i całej trójki moich dzieci. Bo przecież często jak jechałam na zajęcia jednego z synów, to nie miałam co zrobić z pozostałą dwójką. Jedynym wyjściem było zabieranie ich ze sobą. Teraz ludzie, którzy się z nami spotykają dostrzegają między nami szczególną więź. Myślę, że te podróże były jednym z elementów ją budujących. Także te późniejsze, które wymagały już całego dnia wspólnych wędrówek, bo odkąd mieszkamy na wsi wyjazd do lekarza czy na terapię stał się trudniejszy, a odległości miejsc docelowych przynajmniej się podwoiły. Były też wyjazdy weekendowe na sobotnie zajęcia TUS, bo dopóki nie zrobiłam prawa jazdy trzeba się było na nie wybierać już w piątek, a ze względu na rozkład jazdy pociągów wracaliśmy w niedzielę po południu.

O zapaści polskiej psychiatrii dziecięcej mówi się teraz dużo i pisze. Dostępność do lekarzy, leczenia szpitalnego jest iluzoryczna. Czyli prawie żadna. Nie żebym przyzwyczajona była, że mam pomoc za rogiem, w każdej chwili. Zawsze trzeba było włożyć sporo wysiłku, by leczenie i terapię dziecku zorganizować. Teraz jednak sytuacja stała się dramatyczna. Przy pierwszych zapowiedziach reformy psychiatrii (jakieś 3 lata temu) Nasza Pani Doktor zakończyła współpracę z przychodnią, w której przyjmowała. Nawet próbowałam dalej w tej samej przychodni uzyskać pomoc.  Ostatni raz z panią doktor widzieliśmy się tam w styczniu. Kolejna wizyta wyznaczona była na początek kwietnia. W lutym koleżanka dzwoniła pytać, czy wiem coś o zmianach, bo jej wizytę z końca kwietna odwołano. Pomyślałam, że skoro naszej jeszcze nie, to może odbędzie się w terminie. Ale pewnie odwoływano wizyty alfabetycznie. Nasze "U" doczekało się telefonu jakieś 2 tygodnie przed planowaną wizytą. Na pytanie "co teraz?" usłyszałam, że może w listopadzie pojawi się inny lekarz, Sugerowano konieczność ponad półrocznego oczekiwania na informację o tym nowym lekarzu. Ile na wizytę? Jedyne, co mogłam zrobić, to odszukać Naszą Panią Doktor i prosić o wizytę. Bo w tym czasie już dwójka Potworów wymagała wsparcia. Z tym, że odległość do lekarza wzrosła nam z 60 do 100 km... Ale udało się odbyć wizytę w maju. Udało się, bo pani doktor przyjęła nas w jakiejś cudownie stworzonej dla nas godzinie przyjęć poza swoim kalendarzem. Tyle, że trzeba mieć świadomość, że takich godzin nie da się wyprodukować taśmowo. I że zawsze jest to jakimś kosztem - niezjedzonego posiłku, czasu dla rodziny, czasu na dokształcanie, czy choćby na odpoczynek. Doba ma tylko 24 godziny, obojętnie czego byśmy nie zrobili.

Już teraz z przerażeniem myślę co będzie za 2 lata, kiedy dla systemu Najśredniejszy przestanie być dzieckiem i Nasza Pani Doktor nie będzie nam w stanie podpisać żadnego urzędowego papierka, od recepty rozpoczynając.

Żeby nie było, że psychiatria jest jakimś wyjątkiem. Może ją widać dramatycznie, bo za nią kryją się samobójstwa dzieci, gwałty na oddziałach dla dorosłych... Niestety jeśli chodzi o wizytę u neurologa można napisać podobną epopeję. Na początku mieliśmy szczęście - trafiliśmy do doskonałej lekarki i niemal od początku na NFZ. Na dodatek współpracowała z naszą panią psycholog i z lekarzem psychiatrą. Niestety w pewnym momencie wizyty w "państwowej" przychodni stały się niemożliwe, a prywatnie pani doktor zaczęła przyjmować w coraz to innych miejscach. Zbiegło się to z naszą przeprowadzką i zmianą psychiatry, więc w końcu poprosiliśmy psychiatrę o radę i zaproponowała nam lekarza w Chrzanowie. Też jakieś 60 km od domu, ale dojazd komunikacją masową był możliwy, choć podobnie jak do psychiatry - nie bezpośredni. Jeździliśmy. Z tym, że pani doktor też nam z tej państwowej przychodni zniknęła. Zaczęliśmy więc jeździć prywatnie - oczywiście dalej, bo już 100 km. No i od półtora roku jesteśmy w pacie. Pani doktor zniknęła z przychodni, w której przyjmowała. Jest dostępna w 2 miejscach. A raczej niedostępna. Terminy wiecznie zajęte, telefon milczy... Ciągle wybieram opcję "poinformuj mnie, gdy zwolni się termin". Wiem, świadczy to, że wiele osób, podobnie jak my, ma do pani doktor zaufanie. Ale w ten sposób nie mam nawet dostępu do karty leczenia dziecka, by przejść z nią do kolejnych lekarzy. A i z tymi kolejnymi nie jest różowo. Popytałam rodziców dzieci z podobnymi problemami o kogoś godnego zaufania. Dzwonię do państwowego szpitala. I słyszę, że owszem może mnie mogą zapisać, ale musza zobaczyć orzeczenie o niepełnosprawności dziecka. Niby tylko 30 km od miejsca zamieszkania... Udało się dojechać w godzinach otwarcia rejestracji. Powtarzam to, co przez telefon. I słyszę, że na pierwszą wizytę to oni nie mają terminów, że nie słyszeli o ustawie, która nakazuje znaleźć dla nas możliwie szybki termin (ustawa mówi o dwóch tygodniach, ale z góry było wiadomo, że to trudno zrealizować praktycznie). Panie nakrzyczały na mnie w tej recepcji, ale w końcu zapisały. Wizyta już za osiem miesięcy :/

Napisać o laryngologu? Urologu? Kardiologu? Ortopedzie? O kosztach? Nie tylko finansowych? Bo przecież człowiek ma świadomość, że jak dziecku nie pomoże się teraz, to efekty braku pomocy wpłyną na komfort jego całego życia. Tylko gdzie miejsce na moje życie?

A za dwa lata wszystkie wizyty będą pierwszorazowe, bo każdą przychodnię będzie trzeba zmienić.

Ponoć ktoś ma pomysły jak to uzdrowić. Jedną z recept ma być wprowadzenie częściowej odpłatności w placówkach publicznych. Naprawdę ktoś wierzy, że to pomoże? Może jakimś dyscyplinującym elementem może być wprowadzenie odpłatności za nieodwołane nieodbyte wizyty. Ale do tych najlepszych, zaufanych nie ma nieodbytych nieodwołanych wizyt...

"O roku ów..."

No to nastał Nowy Rok. Już czytałam, że data jakaś specjalna, bo dwie dwudziestki, że jakiś wschód słońca z rogami,  że asteroida... Można by szukać daleko, setki nieszczęść i złych znaków, ale po co?

Był już moment, że wszystko nam się zmieniało, że "lepiej" brzmiało jak zapowiedź klęski żywiołowej (Lepiej). Udało nam się trochę przeznaczenie odsunąć. Gaweł przeczekał armagedon reform w naszej małej, cudnej szkółce, powtarzając ósmą klasę. Nie bez chwilowego buntu, ale zrozumiał w końcu, że warto było zostać jeszcze trochę z ludźmi, którzy go cenią i szanują. I dobrze mu życzą. I nagle, gdy odbierałam go po szkolnej Wigilii zrozumiałam, że kończy nam się to "lepiej", które z początku wydawało się ogromnym zamieszaniem i witałam je z dużą niepewnością. Trzeba będzie rozstać się ze szkołą w której znaleźliśmy chwilę oddechu, cudowne wsparcie, zrozumienie i spokój. Wiem, że będę tęsknić. I, niestety, z lękiem znów patrzę w przyszłość.

We wrześniu trzeba będzie przywitać nową szkołę. Tak trudno wybrać właściwą, a i niełatwo do niej trafić. Gaweł zdecydował, że napisze testy i szanuję jego decyzję, licząc, że trafią w jego dobry dzień i mocną mobilizację. Że jego niekonwencjonalne myślenie trafi w klucz. Że wybierając nową szkołę trafimy w miejsce tak życzliwe jak to, które opuszczamy.

My. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami tak często piszą "my robimy", "my chodzimy do szkoły", "my wybraliśmy". Można się na to oburzać, że w jakiś sposób zawłaszczamy część przestrzeni przynależnej dziecku, że decydujemy w jakimś stopniu o braku samodzielności naszych dzieci, negujemy ich prawo do samostanowienia. Skazujemy na ubezwłasnowolnienie. A jednak to słowo "my" opisuje stan faktyczny, naszą szkolną rzeczywistość. Dziecko wymagające wsparcia nie robi się w szkole nagle samodzielne. Nawet przy dużej pomocy szkoły rodzic jest zaangażowany w jego obowiązki szkolne dużo bardziej niż u większości dzieci bez orzeczeń. To "my" przyrasta do nas, utrudniając obronę przed wypaleniem. Gdy mój syn dziesięć lat temu zapewniał mnie "nigdy Ciebie nie opuszczę, mamusiu" przełykałam tę gorzką prawdę przez łzy, choć postronni obserwatorzy rozpływali się nad słodkością takiego wyznania. Rozdzielenie rodzicielstwa od własnego człowieczeństwa jest w wielu sytuacjach trudne, a czasem wydaje się wręcz niemożliwe. Ale jest po prostu konieczne. Bo inaczej cały system szybko się zatrze. Rozpaczliwie więc my, rodzice, walczymy o łyk świeżego powietrza. Czasem zmagamy się z krytyką, że egoiści, że nie wypada malować paznokci, pójść do fryzjera czy kina. A tu, szanowna publiczności, trwa heroiczna walka o życie. O dwa życia co najmniej.

Więc (wiem, zdania nie zaczyna się od "więc") czeka nas wybór. Tak, ciągle "nas", bez oddzielania potrzeb dziecka od energii i możliwości rodzica. Być może już częściowo dokonany. Być może, bo ziarno niepokoju zasiał Najstarszy pytając Najśredniejszego, czy to jest jego wybór, czy chce zadowolić oczekiwania innych. Najstarszy ma własne doświadczenia zmagania się ze światem, z którym nie do końca potrafi współżyć. Dla mnie zawsze będzie najlepszym tłumaczem i przewodnikiem, dla braci pewnie też. Póki co zbieramy kwity, które umożliwią lekarzowi medycyny pracy wydanie opinii o dopuszczeniu do wykonywania zawodu. Robimy to z lękiem podwójnym, nie tylko mając obawy o słuszność wybranego kierunku, ale też o komisję, która czeka nas w listopadzie. Bo Gaweł przekroczy magiczna granicę 16 lat. I może okazać się, że skoro mówi, a do tego mówi, że sam sobie grzankę z sosem przygotuje, i jeszcze powie, że chce się zawodu uczyć, to okaże się, że nie wymaga wsparcia. Że może już nie być "my" formalnie, choć fizycznie będę wsiadać z nim co rano do busa, żeby dojechał na czas i na miejsce. Bo gdy stracimy, w myśl ustawy, zwrot za dowozy do placówki oświatowej (Gaweł nie ma upośledzenia umysłowego ani formalnie stwierdzonej niepełnosprawności ruchowej), to nie stać mnie będzie na jeżdżenie 20 km do szkoły dzień w dzień autkiem. Nadal będę rano wyciągać go na siłę z łóżka, stać i pilnować "skarpetka na lewą stopę" (przecież sam się ubiera, a że polecenia i pilnowanie niezbędne, żeby wstał i ubrał się przed 13...). Ale może się okazać, że robię to wbrew ustaleniu komisji, że dziecko nie wymaga już wsparcia. Tylko samo ustalenie nie sprawi, że człowiek stanie się samodzielny. Pisałam już o wewnątrzsterowalności i jak jest ona ważna w życiu każdego człowieka. Staram się wyhodować ją w moich dzieciach. Na pewno nie jestem w tym doskonała, ale ciągle próbuję. Batalie o potrzebę obcinania paznokci, dbania o higienę, pilnowania godzin snu... Tych bitew jest wiele. Ciągle za dużo, ciągle nowe.

Czekaliśmy na ten rok z rosnącym niepokojem i cały rok w tym niepokoju nas utrzyma. Dużo pytań, na odpowiedź na które przyjdzie nam poczekać długie miesiące. Stres, zmiany - taki będzie rok, który się właśnie zaczyna. Oby lęki skończyły się jak te wokół "lepiej". Oby droga, choć niepewna, nie wyprowadziła nas na manowce. Bo to ciągle "my", choć chciałoby się dziecko posłać w świat samodzielnie.

Im większa nadzieja tym boleśniejszy zawód

Zawód występuje w tym poście w dwóch rolach - jako określenie niespełnionych oczekiwań oraz jako zespół umiejętności potrzebnych w Czymś Ważnym. W życiu osoby w spektrum zawód najczęściej występuje w tym pierwszym znaczeniu. Dlaczego? Dobre pytanie. Najczęściej nie ma to występowanie oparcia w cechach powiązanych ze spektrum. Za to doskonale odbija wyobrażenia o tych cechach ogółu społeczeństwa lub jego części. Niestety decyzyjnej części.

Jesteśmy z Gawłem na etapie wybierania kolejnej szkoły. O różnych lękach, frustracjach z tym związanych, na pewno napiszę osobno, bo to temat-studnia. W tej naszej peregrynacji ku dorosłości dotarliśmy do naszej Pani Doktor po potwierdzenie, że Gaweł może uczyć się w technikum mechaniki samochodowej. Opowiedziałam też o naszym zastanawianiu się nad technikum kolejowym. Gdy zostałyśmy same Pani Doktor powiedziałą coś, co wprawiło mnie najpierw w konsternację, potem niezłego wkurwa. Tak, wkurwa. Nie boję się mocnych słów, bo sytuacja ich wymaga. Otóż podzieliła się ze mną ta nasza lekarka informacją, że miała pacjenta, który funkcjonuje o niebo lepiej niż Gaweł. Żadnych problemów z koncentracją, samodzielnością. Kontroli wymaga tylko jego nastrój, ale radzi sobie bez leków. Ale kto inteligentny nie wpada czasem w doły? Oczywiście zafiksowany na punkcie pociągów, więc naturalnym zdawał się wybór technikum kolejowego. I tu zonk - odmowa lekarza medycyny pracy. Mama chłopaka odwołała się wyżej i z samej Warszawy przyszło pismo, że jedynym, ale wystarczającym powodem odmowy zgody na naukę w wymarzonej szkole jest Zespół Aspergera. W świetle dzisiejszej medycyny to absurd. Bo nikt nie pochylił się nad osobistymi zdolnościami i ograniczeniami tego konkretnego chłopaka. Wystarczyła sama diagnoza. Bo ma coś z głową??? Ja też mam. I pan, i pani, i tej pani sąsiad. Wszyscy mamy, a  każdy inaczej. Na tym polega człowieczeństwo.

W Kawiarni Naukowej odbył się w 2015 roku fantastyczny wykład prof. dr hab. Ewy Pisuli Czy wszyscy jesteśmy autystyczni? Zdawałoby się, że continuum autystyczne powinno było już wejść do kanonu medycyny i każdy lekarz orzekający o losach osoby w spektrum tę wiedzę powinien mieć. A tu osoba na kluczowym stanowisku jako jedyny argument odmowy podaje Zespół Aspergera. Czyli abstrakt, który w jakimś stopniu opisuje chłopaka, tylko w jakim? Może podkreślać jego wyjątkową dokładność i przymus trzymania się przepisów i procedur, co akurat przy pracy z systemami bezpieczeństwa na kolei może być wyjątkową zaletą. Wypadki biorą się bowiem najczęściej z niedokładności i błędów ludzkich. Bardzo rzadko zawodzi sprzęt. A może brano pod uwagę wysoki iloraz inteligencji chłopaka i jego umiejętność niekonwencjonalnego rozwiązywania problemów? Albo niezwykłą pamięć? Otóż nie, ani słowa o cechach osobowych tego konkretnego człowieka. Zespół Aspergera potraktowano jako wystarczający powód odmowy. Boję się myśleć, jak wpłynęło to na dobrostan tego człowieka.

Kiedyś na podsumowaniu projektu "Zatrudnij Asa" fundacji Synapsis miałam przyjemność spotkać fantastycznego człowieka, który w tym projekcie miał swoją szansę. Przez krótki czas robił coś, w czym był naprawdę dobry. I nie dano mu szansy rozwoju. Bo projekt się skończył. Nikt mu wprost nie powiedział, że jest beznadziejny, bo ma Zespół Aspergera. Ale jako człowiek inteligentny był pełen frustracji, że wraca do lepienia garnków z gliny, które urocza aktorka sprzedaje jako wytwór tych "biednych, pokrzywdzonych przez los, którym trzeba pomóc, żeby móc powiedzieć, że jest się dobrym człowiekiem". Nikt nie zaproponował mu dalszej współpracy. Bo ma Zespół Aspergera. I dobry był tylko w projekcie. A po nim - kwiatek do kożucha. Ileż goryczy i zawodu brzmiało w tej naszej rozmowie...

Każdy z nas ma różne cechy, które ułatwiają pracę i trochę takich, które ją utrudniają. Trochę tych, dzięki którym łatwiej nam współżyć w społeczeństwie i trochę innych - wpływających na problemy w relacjach. W różnych proporcjach i z różnych powodów. Ale jako społeczeństwo mamy też skłonność do etykietowania i sztywnego szufladkowania. Nigdy jednak w celu poszukiwania cech wyjątkowych, służących rozwojowi. Zawsze inność sprzyja wykluczeniu. I tak stało się w kwestii zawodu. Jest inny, niech więc siedzi w domu. Chłopak zawiódł się na systemie, który w żadnym momencie nie jest systemem wsparcia. Jest ogromna szansa, że zamiast być równoprawnym, kreatywnym członkiem społeczeństwa zostanie sfrustrowanym rencistą socjalnym, któremu każdy będzie mógł potem w twarz powiedzieć, że jest nierobem i pasożytem. Może o to chodzi? W USA na porządku dziennym są zabawy na festynach z rzucaniem tortami z mydła w twarze innych osób. Jakże się człowiek świetnie czuje mogąc się ponaigrywać z innych. Potem można spokojnie co rano stanąć przed lustrem i powtarzać "jestem najlepszy".

Reforma pro forma

Krótkowzrocznie cieszyłam się z jednego - że reforma likwidująca gimnazja da nam przynajmniej na froncie szkolnym trochę oddechu tak potrzebnego, gdy o wszystko trzeba walczyć. Nasza mała wiejska szkoła jest idealnym miejscem dla Gawła. Gdy czytałam pismo informujące, że klasa integracyjna, do której Gaweł chodził aż rok, przestaje istnieć bałam się zmian. Nie sądziłam przecież, że trafić możemy w tak przyjazne miejsce. Spotkaliśmy się z kadrą szkoły pełni obaw po obu stronach. Ale choć czasem różnimy się w niektórych kwestiach, to współpraca przebiega, a Gaweł w szkole czuje się bezpiecznie. Jest lubiany przez nauczycieli, uczniów, rodziców i pracowników. Spotkaliśmy się ze wsparciem daleko wykraczającym poza litery prawa oświatowego. I jest nam z tym dobrze. Dlatego dodatkowe dwa lata w przyjaznym miejscu były dla nas bonusem reformy.  Ale gdy przyszło pierwsze otrzeźwienie zrozumieliśmy, że przyjdzie nam zmagać się z dużym bagażem. Siódma klasa pełna była pośpiechu, książkowstrętu i rosnącego napięcia. I nagle wybuchła bomba. Doliczyliśmy się, że po ósmej klasie pierwszy rocznik ósmoklasistów spotka się w szkołach średnich z ostatnim rocznikiem gimnazjalistów. W bonusie ósmoklasiści mają jeszcze pół rocznika byłych sześciolatów. Mimo niżu chętnych do szkół będzie dużo więcej niż w innych latach.

Decyzja nie była prosta. Gaweł został w ósmej klasie na kolejny rok. Okazało się, że to decyzja szczęśliwsza niż się pierwotnie wydawało. Zaczął się strajk nauczycieli. Do końca nie było jasne jak przebiegać będą egzaminy. Przebiegły na szczęście w terminie. Dzieciaki czekały jednak w dużym napięciu na wyniki naboru do szkół średnich, niektóre przez całe wakacje.

My pozornie mieliśmy spokój. Zostaliśmy w naszej spokojnej przystani jeszcze przez chwilę. Ale uczniowie, którzy w tym roku trafią do szkół średnich nie znikną z nich za rok. Ten nadliczbowy rocznik będzie wypełniał mury jeszcze przez 2 lata. Ścisk, hałas, stres, klasy ponad trzydziestoosobowe... Jak to Gaweł ogarnie po naszej spokojnej wiejskiej szkółce z oddziałami oscylującymi wokół dziesięciu uczniów? Kto przygarnie dziecko z autyzmem powyżej normy intelektualnej? Kto mu zapewni rozwój, doceni zasoby intelektualne? Wszystkie siły skoncentrowane będą na obsłudze nadliczbowych jednostek. Przerażać będzie ilość, więc każdy, kto nie pasuje do normy będzie szkodliwym odwracaczem uwagi. Będzie irytował. Zwłaszcza, gdy na nowe warunki reagować będzie lękiem.

Ten lęk jest obecny już teraz. Nowa klasa, duża niewiadoma. Szczęśliwym zbiegiem okoliczności została z nami nasza wychowawczyni. Nowa jest znów nauczycielka wspomagająca. Nowi są, w większości, terapeuci z zajęć rewalidacyjnych oraz spora część obsady naszego Ośrodka Wsparcia Dziennego. Nie wiem czy to zbieg okoliczności,czy nasilenie tych nowości i lęki z nimi skojarzone spowodowały, że początek roku szkolnego Gaweł przechorował. To nie jest dobry prognostyk na przyszły rok. Na zupełnie nowe zorganizowanie dnia, nowe otoczenie.

Ciągle brak mi recepty jak sobie z tym poradzić.

żółty punkcik w jednym z wagoników to Gaweł

Jestem "madką"

Nie pierwsza to taka dyskusja w gronie rodziców osób z niepełnosprawnością, która wzbudziła moje gorzkie refleksje. I zapewne nie ostatnia, bo choć za każdym razem mówię sobie "nie pchaj się, nie warto się denerwować", to mam ciągle nadzieję, że da się merytorycznymi argumentami zmienić postawy prześmiewczo - wszystkowiedzące.

Tym razem utknęłam w dyskusji dotyczącej prawnego obowiązku gminy zapewnienia osobom niepełnosprawnym dowozu do placówek edukacyjnych. Jest zapis ustawowy, niestety na tyle nieprecyzyjny, że każda gmina może proponować rodzicom i opiekunom swoje warunki. Rozstrzał jest olbrzymi (przynajmniej w skali mojego budżetu). Stawki od 0,40 zł do 0,83zł za kilometr, liczone 2 albo 4 przejazdy dziennie, zwrot ryczałtu za bilety...

Nigdy nie przyszło mi na myśl zabierać tym, co mają więcej, lub pomstować, że moje dziecko bez orzeczenia nie ma pokrywanych kosztów dojazdu. Patrzę na to co wyciągam z kieszeni i ile do niej wraca. I widzę, że to kolejne miejsce, w którym zrzuca się na rodzica winę za to, że dziecko ma większe potrzeby niż szereg innych dzieci.

Dlaczego niepełnosprawni mieliby mieć jakieś przywileje w zakresie dotarcia do szkół, ośrodków czy przedszkoli?
Po pierwsze - często odległość, którą muszą przemierzyć jest większa niż ta, która stoi przed ich pełnosprawnym rówieśnikiem. Trafiają do szkół, które są dostosowane do ich potrzeb i najczęściej nie jest to najbliższa szkoła.
Po drugie przebycie tej odległości, jakakolwiek by ona nie była, sprawia im większy problem niż ich kolegom bez orzeczenia. Nawet dzieciaki nie korzystające z wózków czy kul mają często problemy ze stawami (np. dzieci z Zespołem Downa), przykurczami, nadmiernym lub zbyt słabym napięciem mięśniowym, wiotkością stawów, dyspraksją... Dochodzą do tego lęki, fobie, natręctwa, brak rozsądnej oceny sytuacji, łatwowierność wobec obcych, labilność emocjonalna...
Po trzecie - najczęściej nie poruszają się bez opieki osoby dorosłej - ktoś ich musi do placówki dostarczyć i odebrać.

Gaweł za chwilę będzie miał 15. urodziny. Jego młodszy brat do szkoły biega samodzielnie (półtora kilometra pod stromą górę). Jego starszy brat, choć w tym wieku również miał orzeczenie o niepełnosprawności, do szkoły chciał i mógł docierać samodzielnie (dwa przystanki tramwajem, przesiadka na autobus, w którym zaliczał pół godziny jazdy, 5 przejść przez pasy bez świateł i na światłach). Gaweł też by chciał. Do szkoły ma pół godziny marszu, w większości poboczem drogi bez chodnika, z przejazdem kolejowym, stacją kolejową nieopodal, mostem przez rzekę i przejściem przez niebezpieczne skrzyżowanie. Póki co jednak ani ja ani jego nauczyciele nie sądzimy, by to było możliwe. Czy ja bym chciała, żeby docierał do szkoły samodzielnie, jak jego rówieśnicy? W tym konkretnym dniu chciałam rano bardziej niż kiedykolwiek. Mieliśmy trudny poranek. Udało się jednak dzień rozpocząć o czasie i w dość pogodnym nastroju.

Za dowożenie Gawła do szkoły dostaję niespełna 90 groszy za kilometr. Liczone są tylko kilometry z dzieckiem w aucie, choć przecież bez niego wracam rano i bez niego jadę po południu odebrać go ze szkoły. W warunkach wiejsko- górzystych moje auto potrafi spalić nawet 13 l benzyny na 100km. Licząc 5 zł na litr paliwo na 100 km kosztuje 65 zł. Auto jednak potrzebuje jeszcze kilku rzeczy - oleju, płynu hamulcowego, płynu do spryskiwaczy, płynu chłodniczego, filtrów paliwa i powietrza, przeglądów, czasem napraw, a raz do roku opłaconego ubezpieczenia. Wiem, jeżdżę nim też na terapię, do lekarza, o sklepu, na pocztę czy czasem po prostu na wycieczki z chłopakami. I nie chcę, by mi gmina te jazdy fundowała. Ale gdyby przeliczyć rozsądne wykorzystanie wymienionych rzeczy w kilometrażu jazd szkolnych byłyby to rzeczywiste koszty codziennego podróżowania. Nie muszę na szczęście płacić za parking przed domem czy garaż. Tak zgrubnie sądzę, że wydatki eksploatacyjne podwajają kwotę, która wystarczy na samo paliwo. Czyli mamy jakieś 1,30 zł na kilometr. Trochę więcej niż 90 groszy. Czyli gmina pokrywa mi 2/3 z 1/2 kosztów przejazdów związanych z kształceniem dziecka. Obowiązkowym kształceniem.

Gmina może też zaproponować, że dziecko dowiezie do szkoły i odwiezie do domu gminnym transportem. Sporządzą rozsądny rozkład, zatrudnią kierowcę i opiekuna i będą wszystkie dzieci wozić. Dlaczego napisałam "rozsądny rozkład"? Gaweł dojeżdżał już do szkoły (w czasach gdy nie mieliśmy samochodu) na połowę drugiej lekcji. Po interwencji udało się trafiać w przerwę między pierwszą a drugą lekcję. Jak wpływało to na integrację z klasą i wyniki nauki? Chyba łatwo to sobie przedstawić. W zeszłym roku mógł rano do szkoły jeździć, ale po południu nie było możliwości odbierania go po rewalidacji, logopedzie i innych zajęciach realizowanych z subwencji szkolnej, które mu się ustawowo należą  Do tego nie dojeżdżał pod szkołę - ostatnie pół kilometra musiał przechodzić, bo szkolny bus się nie mieścił na drodze do szkoły. Dlatego wożę go i zgodnie z ustawą występuję o pokrywanie kosztów dojazdu przez gminę.

"Tym rodzicom w głowie się przewraca, same rządania". "Za chwilę będziemy czytać  dzieciach specjalnie upośledzanych, by na nich żerować". "Biedne dzieci zdrowe, które nie mają żadnych dopłat, a rodzice muszą zapewnić im wszystko, czego potrzebują z własnej kieszeni". "Ciągle czegoś żądamy i dziwimy się, że normalni ludzie mają nas dosyć"."Robisz na swoim dziecku biznes".

Jestem "madką". Wyciągam ręce po pieniądze na dojazd dziecka do szkoły. Chcę by ujednolicone były przepisy dotyczące zwrotów kosztu dojazdu we wszystkich gminach. Czy chcę za dużo? Czy może ze względu na to, że wychowanie Gawła generuje więcej kosztów niż jego przeciętnego rówieśnika chcę po prostu zdjęcia części ciężaru ze mnie przez zdrowe, chrześcijańskie, przesiąknięte tradycjami humanizmu społeczeństwo?

Czemu oburza moich dyskutantów propozycja, że niepełnosprawnych najlepiej zrzucić ze skały jak w Sparcie? Nie będzie problemów. Przyjdzie walec i wyrówna. A to dopiero wierzchołek góry lodowej. Są jeszcze niejednolite dopłaty (lub ich brak) do turnusów rehabilitacyjnych, potrzebnego sprzętu, SUO... Jestem "madką", bo chciałabym, żeby konstytucja, prawa dziecka, prawa człowieka nie były jedynie papierowymi deklaracjami.

Petycję o zmianę w proponowanych przepisach podpisać można tu: https://podpisz.to/petycja/apelujemy-o-zmiany-w-przepisach-dotyczacych-dowozow-uczniow-niepelnosprawnych,500?fbclid=IwAR3iYELfqIKCmUdsQAjV2vNI8ISrPKw1Ij2eeEetZudIxQ17je9dIpP4tNk

UP czyli podwójne życie uczestnika projektu

Ktoś napisał piękny projekt. Wymyślił sobie uczestników, miejsce pracy dla siebie na najbliższy czas i wzajemną szczęśliwość. Tak jak koleżanka, której udało się dwa lata wcześniej, gdzieś tam. Wymyślanie projektu nie jest łatwe. Trzeba zapisać wiele rzeczy w sposób atrakcyjny dla czytaczy, tak, by spełnić jak najwięcej warunków koniecznych do zdobycia pieniędzy na realizowanie projektu. Potem wcale nie jest łatwiej. Muszą znaleźć się UP (celowo używam skrótu występującego w projektowych dokumentach, odczłowieczającego uczestników projektu i sprowadzającego ich do skali literek) - tacy, jak zakładaliśmy w projekcie. Czyli tacy, za których uczestnictwo chciano na wstępie zapłacić. Niestety dystrybutorzy funduszy są wybredni i nie każdy potencjalny UP im pasuje w jednakowy sposób. Jedni pasują tylko trochę i trzeba delikatnie zagiąć czasoprzestrzeń, żeby wszystko się zgadzało z założeniami projektu, inni pasują idealnie, tylko, niestety, nie są łatwi w obsłudze i najlepiej byłoby ograniczyć ich uczestnictwo do niezbędnego minimum. A tego albo nie uwzględniliśmy pisząc projekt, albo machnęliśmy ręką, że jakoś będzie, albo umiejętnie próbujemy uniknąć chwili, gdy z naszymi papierowymi UP musimy spotykać się regularnie.

Mieszkam w okolicy, w której brakuje wielu rzeczy, teraz nawet tory kolejowe zwinęli i rozwijają na nowo. Dzieciaków w tej okolicy jest ciągle pełno. I nie bardzo jest co z nimi zrobić. Można by było im zagospodarować czas, nawet znalazłoby się miejsce, tylko nie bardzo różowo przedstawia się sprawa środków, które da się na ten cel przeznaczyć. Zaczyna się więc wertowanie stron płatników i szukanie gdzie, kiedy i ile pieniędzy ktoś decyduje się przeznaczyć na zorganizowanie czasu milusińskim. Pech chce zazwyczaj, że nie możemy ograniczyć się do dzieci naszych, naszych sąsiadów i ewentualnie sąsiadów naszych sąsiadów. Tych, które biegając bez celu natchnęły nas do napisania projektu. Okazuje się, że ten, który płaci, wymaga działania nie w skali naszej wsi, najbliższej okolicy, tylko w skali gminy. Więc już nawet nie sąsiednie wsie, ale też sąsiednie dla sąsiednich... Do tego im więcej trudnych spraw wokół dziecka, tym więcej punktów koniecznych do zdobycia pieniędzy. I wychodzi na to, że zamiast organizować czas dzieciom z najbliższej okolicy trzeba zacząć zbawiać świat zapraszając dzieci z rodzin dysfunkcyjnych albo/i z rozmaitymi zaburzeniami nie do końca będąc na to przygotowanym.

Możliwy jest jeszcze trzeci wariant. Dobrze znamy okolicę, w której mieszkamy, potrzeby naszych sąsiadów bliższych i dalszych. Na wszelki wypadek dopytujemy o szczegóły. Pytamy rodziców i dzieci o ich problemy i oczekiwania. I o ewentualną możliwość wsparcia naszych działań. Szukamy partnerów i specjalistów, bo widzimy, że nie damy rady samodzielnie wszystkiego wymyśleć. Pytamy o możliwości i ograniczenia. Zastanawiamy się jak to wszystko połączyć. Sprawdzamy jak podobne projekty funkcjonują i staramy się uniknąć ich problemów. Sprawdzamy możliwości finansowania projektu, bierzemy pod uwagę płynność finansową pomiędzy transzami środków. Staramy się przygotować na różne ewentualności. A i tak sporo rzeczy nas zaskakuje.

Gdybym mogła wybierać autorom której wersji projektu powierzyłabym moje dzieci, to wybrałabym tych ostatnich. Pracujących bez hurraoptymizmu i "jakośtambędzie". Profesjonalnych, otwartych na potrzeby, nie występujących z pozycji "ja wiem lepiej, bo ja tu rządzę". I chętnie pomogłabym im chociażby w sprzątaniu pomieszczeń raz w tygodniu czy gromadzeniu materiałów na zajęcia. Niekoniecznie muszę czuć się petentem. Dobrze jest czasem poczuć się częścią jakiejś wspólnoty, być współodpowiedzialna za jakiś kawałek rzeczywistości.

Boję się sytuacji, gdy moje dzieci staną się dla kogoś na papierze bytami niezależnymi od ich rzeczywistego funkcjonowania. Papier przyjmie wszystko, da się wszystko opisać, uzasadnić, uładzić. Poprzestawiać UP tak,żeby wszystko pasowało w sprawozdaniach lub jak pojawi się kontrola. Tyle, że projekt szumnie głoszący wspieranie dzieci, zwłaszcza tych najbardziej potrzebujących, pozostanie kolorową papierową wydmuszką. A dzieci? W realnym życiu jakoś sobie poradzą. Bo muszą. A ktoś potem z pozycji ministerstwa powie ile pieniędzy wydano na ich wspieranie. I jak nam, jak dzieciom z tym dobrze.

Szczepić?

Nieustannie w tle autyzmu pojawiają się dyskusje dotyczące błogosławieństwa lub klęski szczepionek. W pogoni za znalezieniem winnego trafiliśmy na czarodziejskie mechanizmy, które można by obciążyć winą za wszystkie klęski świata, w tym autyzm.

Od razu uspokajam. Nie zamierzam autyzmu na siłę z moich dzieci rugować. Nie uważam go za cechę inną niż kolor oczu, włosów czy genetyczna skłonność do łysienia. Nie znaczy to, że błogosławieństwem dla mnie są napady złości, przymus wykonywania stereotypii albo tiki. Ten autyzm w różnym stopniu i różnych miejscach w moich dzieciach siedzi. Jest ich nierozerwalną częścią i nie zamierzam go ani kochać ani nienawidzić. Kocham moje dzieci nawet jak krzyczą na mnie czy robią w miejscach publicznych rzeczy sprowadzające na nas spojrzenia o sile rażenia bomby atomowej. Uczę je funkcjonować wśród tych bomb bez sprowadzania wybuchów, choć to w naszym ksenofobicznym społeczeństwie proste nie jest. Mam na szczęście wielu sojuszników - od szkoły, lekarzy po nieocenionych przyjaciół, i w tym gronie jakoś dajemy radę. Ale co jakiś czas ktoś próbuje ubrać mnie w poczucie winy i sukmanę matki-morderczyni. Bo ja moje dzieci szczepię.

Oczywiście szczepienie nie oznacza bezrefleksyjnego poddania się obowiązkowi na każde wezwanie. Szczepionki nie są substancjami obojętnymi dla organizmu. Gdyby takie były to nie byłoby sensu narażać dzieci na ból i niewątpliwą traumę spotkania z igłą. One coś w organizmie robią. Czasami wcale nie delikatnie. I po to są, żeby robiły. Mają przygotować nasze ciało na wojnę z założeniem, że na pewno będzie wygrana. Muszą więc nieźle przećwiczyć nasz układ odpornościowy. Nic więc dziwnego, że zdarzają się wypadki, gdy ten układ nie daje sobie rady. Trzeba więc zrobić wszystko, by te wypadki ograniczyć. Przede wszystkim szczepić trzeba zdrowe dziecko. Ja jestem restrykcyjna na tyle, że wystarczy jakaś infekcja w domu i dziecko do szczepienie nie pójdzie. Nikt mi nie zagwarantuje, że nie jest w fazie wylęgania jakiegoś paskudztwa. Dbam o to, żeby po szczepieniu dziecko miało spokojny czas pod moją obserwacją. Czyli jak się da, to szczepimy w piątek. Bez planowanych weekendowych szaleństw.

Ktoś powie "ty szczepisz, ja nie muszę, bo moje dziecko jest moje". To zdanie zawiera co najmniej 2 błędne założenia. Po pierwsze dziecko nie jest własnością rodziców. Jest odrębnym bytem, pod opieką tych rodziców. Mocno od nich uzależnionym przez pierwsze lata, ale właśnie dlatego państwo stworzyło jakiś tam mechanizm obronny, by móc reagować, gdy rodzic traktuje dziecko przedmiotowo, nie dba o  jego potrzeby i rozwój. Jednym z tych mechanizmów jest obowiązek (nie przymus - ten pojawia się dopiero w trakcie epidemii groźnej dla życia wielu osób) szczepień. Mam obowiązek dbać o zdrowie moich dzieci. Ale państwo myśli też o bezpieczeństwie wszystkich swoich obywateli. Jest taka magiczna ilość szczepionych osób, która tworzy kordon bezpieczeństwa dla słabszych lub niezaszczepionych z powodów medycznych. Jeśli szczepionych jest wystarcząjąco dużo (w różnych chorobach różnie ta konieczna ilość się kształtuje, ale jest to blisko 90% populacji),  to paskudztwa nie mają żywicieli. Nie mają możliwości rozmnażania się w różnych warunkach. Ot, wegetują sobie na uboczu, a niektóre jak np. czarna ospa w Europie, znikają. Gdyby jednak zostawić im możliwość bardziej swobodnego przemieszczania się z człowieka na człowieka, dzieje się rzecz związana nierozerwalnie z rozmnażaniem wszystkiego co na ziemi istnieje. Każde kolejne pokolenie nieznacznie różni się od poprzedniego. Im więcej pokoleń, tym większe różnice. I nagle może okazać się, że szczepionka, która miała chronić stanie się bezużyteczna. Bo mikrob będzie miał już inna cechy niż te, na które przygotowała nas szczepionka. Im więcej nieszczepionych tym większe niebezpieczeństwo dla wszystkich, szczepionych także.

Mamy szczęście żyć w czasach, gdy klęski podobne do opisanej przez Camusa nie są dla nas groźne. Nie umieramy tysiącami podczas kilku miesięcy epidemii, jak mieszkańcy Oranu. Historia jednak pokazuje nam, jak epidemie potrafiły niszczyć całe miasta, a nawet narody. Biały człowiek "odkrywajac Amerykę" roznosił po świecie mikroby które jemu już nie wyrządzały większej krzywdy, bo wyposażony był w coś na kształt autoszczepionki, ale ludy, z którymi spotkał się w czasie wędrówki wymierały pokotem na nieznane wcześniej w ich okolicach choroby. Działało to w dwie strony - dumni odkrywcy też zapadali na nieznane wcześniej choroby, przywozili je do swoich rodzin. Dziś świat nie żyje w takiej izolacji. Przemieszczamy się coraz więcej. Czasem czytamy, że ktoś gdzieś przetransportował pasażerów na gapę - a to dżumę właśnie, a to gorączkę krwotoczną, a to wyjątkowo zjadliwy szczep grypy...

Na wszystko nie da się zaszczepić, wszystkiego nie da się przewidzieć, ale możemy starać się zapobiegać epidemiom. Za cenę spuchniętej rączki czy kilkudniowej gorączki. Żal tylko, że zdarzać się będą ofiary szczepień. Wspomniałam już, że to silna broń obosieczna. I czasem niestety komuś zrobi krzywdę. Dlatego tak niezbędna jest rozwaga w trakcie szczepienia. Lepiej lekarza 6 razy zapytać, 2 razy odroczyć szczepienie, niż trafić w fatalny moment, gdy dziecku trudno poradzić sobie ze szczepionką. Zawsze trzeba zostać po szczepieniu zalecony czas w pobliżu lekarza, obserwując dziecko uważnie, by móc na czas udzielić pomocy, gdyby reakcja organizmu na szczepionkę była zbyt silna. Ale, błagam, radźmy się lekarza. Pani z internetowego forum nie weźmie odpowiedzialności za swoje słowa i "dobre rady". Prawdopodobnie funkcjonuje w internetach pod osłoną nicka, co nie znaczy że jest nie do odszukania, ale najwyraźniej wstydzi się swoich opinii. Pan z You Tube nie zna Twojego dziecka i jego problemów i często przywołując dane nie podaje wiarygodnych źródeł. Lekarz nie próbuje zabić Twojego dziecka za pieniądze koncernów farmaceutycznych. Na zdrowy rozsądek nikomu by się t nie opłaciło. Lepiej mieć przez kilkadziesiąt lat kolejnego pracownika, klienta, niż go stracić na "dzień dobry". Myślenie ma przyszłość.

Epidemia dżumy w Wiedniu w 1679 r

Papierologia

Ostatni rok podsumować mogę zdaniem, ze był to rok zmagania się z papierologią. Rozumiem potrzebę różnych urzędów sprawdzania na co wydawane są pieniądze. W związku z tym każdy z nich generuje milion wniosków, zaświadczeń, oświadczeń... W efekcie po drugiej stronie barierki czasem traci się wszystkie siły na udowadnianie że nie jest się słoniem.

Gdy w lutym rok temu zostałam sama z dziećmi myślałam, że przepisanie świadczenia pielęgnacyjnego z ojca dziecka na mnie będzie formalnością. W końcu potrzeba opieki nie zniknęła, tylko ojciec stracił się z oczu. Zapowiedziałam moim podopiecznym w domu kultury, że może przydarzyć się zmiana. Uprzedziłam pracodawcę. Na szczęście byłam na tyle rozsądna, że nie zrezygnowałam z pracy zanim nie upewniłam się, że jest taka konieczność. Liczyłam, że świadczenie będę mogła pobierać od marca (w połowie lutego zgłosiłam, że mąż nie pełni opieki nad dzieckiem). I w tym momencie zaczęły się schody. Mąż napisał pismo, że jest za granicą i nie pełni opieki. Urzędniczki czytały list który zostawił wyjeżdżając. Czyli mają komplet informacji o mojej sytuacji. Co przewiduje dla nas papierologia? Otóż okazuje się, że jak jest wydana administracyjna decyzja o otrzymywaniu świadczeń przez męża, to można ją anulować dopiero jak kilkukrotnie mąż nie odbierze wysyłanych przez urząd listów poleconych, bo będą mieli wtedy dowód, że go tu nie ma. Jego list z zagranicy nie jest wystarczającym dowodem. Nie mówię już o moim oświadczeniu. Oczekiwanie na korespondencję trwało 2 miesiące. W końcu gdy panie powiedziały mi, że mogę już świadczenie pobierać trwał ostatni miesiąc ważności orzeczenia syna o niepełnosprawności upoważniającego do świadczenia o które miałam się starać. Był to też czas składania dokumentów na 500+ i trwania sprawy o alimenty. Wypełniłam więc wniosek o 500+ zgodnie z instrukcją (osoby przebywające we wspólnym gospodarstwie domowym) i dowiedziałam się, że męża mam wpisać, choć nie przebywa. No ale jakie tu wspólne gospodarstwo, jak dzieli nas parę tysięcy kilometrów, brak wspólnoty majątkowej tudzież jakiegokolwiek pożycia? No to się dowiedziałam, że taka jest instrukcja, żeby mężów zanim rozwód się uprawomocni też wpisywać. Bo powinni łożyć na dzieci. No i ciągle na papierze są rodziną. Nie ważne, że zapadł już wyrok w sprawie o alimenty. (Swoją drogą wyrok zapadł w czerwcu a uprawomocnił się ...w grudniu. Jakim cudem? Mnie nie pytajcie.) Pozew rozwodowy złożony w październiku (też nie obeszło się bez kolejnych papierków - musiałam zdobyć nie starsze niż miesiąc świadectwa ślubu i urodzenia dzieci, czyli 80 zł z kieszeni), a do dziś nie wyznaczono terminu pierwszej rozprawy). Zdaniem urzędników pojawiła się konieczność wstrzymania wypłacania zasiłku rodzinnego z dodatkami, a dokumentacja musi trafić do ROPSu w Krakowie, gdzie zajmują się pracującymi za granicą. Odwiedziłam ten ROPS (Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej) jak dostałam wiadomość, że papiery do nich wysłano. Tam uzyskałam tylko informację, że mają przede mną 2500 spraw. Nie różnicują na dokumenty tych którzy uciekli od rodziny i tych który dzielą się z bliskimi swoimi zagranicznymi zarobkami. A instytucja do której trafiłam nie jest opieką społeczną (Regionalny Ośrodek Pomocy Społecznej - sic!). Trzeba czekać. Po wspaniałej rozmowie z koszalińską Rzeczniczką Praw Dziecka postanowiłam napisać do ogólnopolskiego rzecznika i do Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej. W końcu według KPA urząd ma 3 miesiące na załatwienie mojej sprawy, a oni mi nawet nie napisali, ze istnieją okoliczności nakazujące przedłużyć procedurę. Bo ponoć KPA ich nie obowiązuje.

W tym czasie czekałam też na ustalenie terminu komisji orzekającej o niepełnosprawności syna. O absurdzie przepisów ustalających termin komisji przynajmniej 3-4 tygodnie po ustaniu obowiązującego orzeczenia już pisałam: Protest i uderzenie (uderzenie czwarte). Tu okazało się, że orzeczenie ma dla nas jeszcze inną wartość. Ponieważ w lipcu nie pracowałam już w domu kultury (przerwa wakacyjna, a ja miałam tylko umowy- zlecenia), to okazało się, że nie mam tytułu do ubezpieczenia społecznego w kraju. A ponieważ ojciec za granicą pracuje, ma tam taki tytuł. I w związku z tym wszystkie socjale powinny pochodzić stamtąd, bo tu przepisy zabraniają. Ale tam pan Cameron zabezpieczył się przed takimi sytuacjami i uznał, że tylko dzieci korzystające z placówek edukacyjnych w tamtym kraju mają prawo do socjalu. Znów rozkrok, znów ziemia niczyja. I brak tytułu do 500+, choć jak składałam podanie to mi się należało, i nawet jeszcze ze dwa miesiące potem. W końcu 17 czerwca (wniosek o orzeczenie - przypominam- złożyłam w terminie ustawowym, w kwietniu) odbyło się posiedzenie komisji (Się pani nie boi. Nadpłacimy). O dziwo komisja uznała, że mój dzieć będzie niepełnosprawny do 16. roku życia (cztery i pół  roku). Czyli pojawił się tytuł o ubezpieczenia społecznego. Uff. Oczywiście prawomocny dopiero dwa tygodnie po odebraniu przeze mnie decyzji. A ta czekała na podpisanie przez komisję. Dostałam w końcu, zawiozłam do MOPSu, napisałam oświadczenie, że nie będę się odwoływać... Kolejne papiery.

Listy do Ministry i Rzecznika wędrowały sobie w międzyczasie. A ROPS poinformowany o tej wędrówce listów coś zrobił. Odesłał papiery do MOPSu tłumacząc, że jednak decyzja powinna być podjęta na poziomie gminy. Tu już było sprawnie. Jeszcze tego samego dnia panie dzwoniły do mnie, następnego wydały decyzję i do 3 dni otrzymałam pieniądze. I cóż, że sprawnie? Był przecież koniec lipca. Od października nowy okres zasiłkowy. Decyzje wydane tylko do tego momentu. Wraz z nowym okresem zasiłkowym papierologia zatacza kolejny krąg. Papiery znów w ROPSie... Kto wie do kiedy? Mamy już kwiecień. W międzyczasie rząd tworzy jakieś dokumenty jak to wspiera niepełnosprawne dzieci, rodzinę w ogóle. Nawet nie mam siły czytać. W grudniu uprawomocnia się wyrok w sprawie alimentów (zapadł w czerwcu gwoli wyjaśnienia). Czyli na papierze mam dodatkowy dochód. Co z tego, że kwota wpływów na konto jest znacząco różna od wyroku? MOPS uzna tę różnicę, o ile płatnik alimentów napisze oświadczenie o wysokości wpłaconych kwot. Moje oświadczenie i wyciąg z konta nie są wystarczające...

W międzyczasie ZUS z Biłgoraja, który miał zbadać czy należą mi się ubezpieczenia społeczne w okresie przebywania na świadczeniu pielęgnacyjnym z tytułu opieki nad niepełnosprawnym synem, napisał, że utrzymuje w mocy decyzję z listopada (jaką decyzję????) bo nie przysłałam oświadczenia o sprawowaniu osobistej opieki nad dziećmi od urodzenia do 3. roku życia.

Papiery zaświadczenia, dokumenty, decyzje, orzeczenia... Pełnoetatowa praca polegająca na ich śledzeniu, wypełnianiu, wysyłaniu... I choć zmęczona jestem tą papierologią to właściwie nie mam wyjścia. Bo bez tych papierków moje dzieci nie istnieją, żadna pomoc nie jest im potrzebna, a żyć możemy powietrzem i słońcem.

I chciałabym, żeby był to Prima Aprilis.

Jeszcze o pomocy

Napisał do mnie znajomy zastanawiający się czy jego odbiór sytuacji jest naturalny i normalny. Starał się zdarzenie opisać spokojnie, bez wartościowania. A ja starałam się zrozumieć. Oboje obracamy się w środowisku, w którym często spotykamy prośby o pomoc. Sami je generujemy - teraz czas intensywnego zbierania 1%, który wielu osobom niepełnosprawnym musi starczyć na pokrycie kosztów terapii czy rehabilitacji. Wysyłam coś nieśmiało trzymając się kilku zasad. Publikuję prośby na mim profilu i na stworzonej w tym celu stronie syna. Jeśli pojawiają się gdzieś indziej to dlatego, że ktoś chciał udostępnić w swoim imieniu. Ktoś oddaje nam swój autorytet, by nas wspierać. Poświęca czas. Prosi w naszym imieniu innych, do których bez niego nasza prośba by nie dotarła. Nie proszę tych, którzy sami proszą. Nie wysyłam wiadomości prywatnych z informacją o zbiórce, o ile nie zostałam o to poproszona. Nie wywieram na nikogo nacisku. Publikuję listę wpłat i informuję o wydatkach.

Wydawałoby się, że te zasady są oczywiste. Przynajmniej dla znajomego, z którym rozpoczęliśmy ten wpis były oczywiste. Ale okazuje się, że tak ogólnie nie są. Bo ludzie myślą, że jeśli ja proszę o coś dla chorego dziecka, to mam prawo wysyłać wiadomości na prywatne skrzynki, wklejać komuś na tablicę, zaklejać szybę w sklepie... Mogę być nachalna i złośliwa. A jak ktoś nie chce wpłacić to jeszcze mogę zwyzywać. I wyrzucać, że sama kiedyś od kogoś pomoc dostałam.I w związku z tym muszę.

Do pomocy nie można nikogo zmusić. Jeśli ktoś sam nie chce, nie czuje potrzeby, to nie ma narzędzia, które by go nakłoniło do uległości. Na szczęście większość ludzi potrzebę pomagania innym odczuwa. Tyle, że każdy tę pomoc widzi inaczej. Ta inna optyka sprawia, że pomoc w końcu trafia tam, gdzie powinna. Do bardzo różnych potrzebujących. Nie dlatego, że ktoś bardziej na tę pomoc zasługuje. Wybieramy to, co bardziej czujemy, co jest nam bliższe. I każdy ma do tego prawo.

Nie da się pomóc wszystkim. Warto próbować pomóc komuś w zasięgu ręki. Warto okazać wdzięczność za uzyskaną pomoc. Warto przemyśleć swoje zachowanie, żeby pomagających nie zrażać do pomagania w ogóle.

Nie zrażonych zachęcam do wsparcia terapii Gawła przy okazji składania rocznych zeznań podatkowych
Aby przekazać Gawłowi 1% podatku należy:
w rubryce KRS wpisać 0000186434,
a rubryce cel szczegółowy: Ulman Gaweł 21/U

Te pieniądze trafią na konto w fundacji Słoneczko. Gdy dostarczymy faktury za terapię czy sprzęt rehabilitacyjny fundacja zwróci nam te wydatki.Wdzięczni jesteśmy też za nawet najdrobniejsze wpłaty na konto:


Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko, 77-400 Złotów, Stawnica 33
Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Tytuł wpłaty: Ulman Gaweł 21/U

Filozofia

Dawno mnie nic tak po ludzku nie wkurzyło. Zmobilizowało do działania. Znów poczułam rozkoszną przynależność do brygady RR. Petycje, artykuły, sprostowania, akcja mailingowa... Powód dość prozaiczny. Pewien pan wyraził swoje zdanie. Właściwie powinno się go pochwalić, że owo zdanie w ogóle ma. I że nie boi się go publicznie wygłaszać. Jednak przedmiot jego wywodu zagotował mnie po pierwszym czytaniu. A właściwie w trakcie czytania pierwszego akapitu. Minął już przeszło miesiąc od tego dnia, moje emocje jednak nie osłabły. Także dlatego, że nakręcały je kolejne fakty.

Zazwyczaj piszę tu w gorących emocjach. Tym razem próbuję z dystansem przyjrzeć się im. Ale jak zachować dystans, gdy okazuje się, że moralne autorytety uderzają w wizję o szczęśliwej, samodzielnej przyszłości moich dzieci? Jeśli ktoś uczy studentów m.in. etyki, jest nagradzanym profesorem, redaktorem pisma filozoficznego, członkiem komisji zajmującej się kształtem edukacji w kraju, to wymaga się od niego nieskazitelnej postawy. A tu nagle ten człowiek mówi "uniwersytety nie są dla wszystkich". W ogólnopolskim dzienniku mającym wysoką renomę. Zgadzamy się, bo jest to zdanie na wskroś prawdziwe. Gorzej z dalszym ciągiem - "uniwersytety nie są dla wariatów". Większość i na tym etapie jeszcze przytaknie. Gorzej gdy zaczynamy szukać w wywodach tego autorytetu definicji wariata. Od naukowca wymagamy zgłębienia tematu, który porusza i precyzyjnego określania faktów. Nawet w prasie codziennej. Nie będę ani linkować ani cytować tego tekstu, bo na to nie zasługuje. Dowiedziałam się z niego, że moje dzieci nie powinny być nigdy przyjęte w poczet studentów. Że zaburzenia ze spektrum autyzmu odbierają im szansę na twórcze, szczęśliwe życie. Bo nie są w stanie ze względu na zaburzenie spełnić standardów wymaganych przez instytucje naukowe.

Wszyscy moi chłopcy w badaniach IQ testami Wechslera wypadają znaczne powyżej normy dla ich wieku. Mają indywidualne zainteresowania i sporą wiedzę w ich zakresie. Poszukują samodzielnie informacji, potrafią je porządkować i wykorzystać. I planują życie w oparciu o zdobywanie wiedzy, także na uczelniach wyższych. Najstarszy ma za sobą pierwszy semestr studiowania. Z niezłym wynikiem. Biorąc pod uwagę obciążenia chłopaków (ZA, autyzm, ADHD, depresja w różnych konfiguracjach) żaden zdaniem profesora nie powinien mieć prawa wstępu na uczelnie wyższe. Bo naruszyliby innym komfort studiowania, zaniżyliby poziom zajęć albo wręcz uniemożliwiliby ich prowadzenie.

Mój Najstarszy w wieku ok. 10 lat kłócił się z encyklopedią - znajdował błędy, które potrafił na podstawie innych źródeł poprawić. Jestem przekonana, że prowadzenie lekcji, a zwłaszcza historii, z nim musiało być wyzwaniem. Patrząc na jego rozwój widziałam cechy, które uznawałam za konieczne do pracy naukowej. Okazuje się jednak, że student nie powinien zadawać pytań. Najlepiej żeby był cichym statystą na sali wykładowej. Bo wykładowca musi mieć komfort pracy. Zwłaszcza pewien wykładowca filozofii i etyki.

Sama studiuję. Ćwiczenia i wykłady z filozofii były jednymi z moich ulubionych. Polegały na dyskusji. Czasem nawet bardzo ożywionej. Z użyciem bogatej gestykulacji. Czasem nawet z przemieszczaniem się po sali. Nie stało się to powodem zerwani zajęć, wyprowadzenia kogokolwiek z sali. Spotkało się z życzliwym przyjęciem prowadzącego, któremu zależało na tym, byśmy byli aktywni.

Kiedyś w dyskusji z pewnym młodym człowiekiem zastanawialiśmy się co to jest norma. Wyszło nam, że norma w dużym stopniu zależy od punktu odniesienia. A odnoszenie normy do jednostki, a zwłaszcza do samego siebie może być bardzo zgubne.

Może nasza filozofia życia powinna jednak dopuszczać,że są wśród nas osoby od nas odmienne? Że świat nie jest ułożony tak, żeby nam było łatwiej? Może powinniśmy czerpać z obcowania z tymi, którzy w różny sposób się od nas różnią? Przyjemność powinno nam dawać bycie z innymi tak, by ubogacało to nas i tych innych? Może czasem trzeba coś z siebie dać? Zwłaszcza gdy aspiruje się  do roli jednostki opiniotwórczej.