Reforma pro forma

Krótkowzrocznie cieszyłam się z jednego - że reforma likwidująca gimnazja da nam przynajmniej na froncie szkolnym trochę oddechu tak potrzebnego, gdy o wszystko trzeba walczyć. Nasza mała wiejska szkoła jest idealnym miejscem dla Gawła. Gdy czytałam pismo informujące, że klasa integracyjna, do której Gaweł chodził aż rok, przestaje istnieć bałam się zmian. Nie sądziłam przecież, że trafić możemy w tak przyjazne miejsce. Spotkaliśmy się z kadrą szkoły pełni obaw po obu stronach. Ale choć czasem różnimy się w niektórych kwestiach, to współpraca przebiega, a Gaweł w szkole czuje się bezpiecznie. Jest lubiany przez nauczycieli, uczniów, rodziców i pracowników. Spotkaliśmy się ze wsparciem daleko wykraczającym poza litery prawa oświatowego. I jest nam z tym dobrze. Dlatego dodatkowe dwa lata w przyjaznym miejscu były dla nas bonusem reformy.  Ale gdy przyszło pierwsze otrzeźwienie zrozumieliśmy, że przyjdzie nam zmagać się z dużym bagażem. Siódma klasa pełna była pośpiechu, książkowstrętu i rosnącego napięcia. I nagle wybuchła bomba. Doliczyliśmy się, że po ósmej klasie pierwszy rocznik ósmoklasistów spotka się w szkołach średnich z ostatnim rocznikiem gimnazjalistów. W bonusie ósmoklasiści mają jeszcze pół rocznika byłych sześciolatów. Mimo niżu chętnych do szkół będzie dużo więcej niż w innych latach.

Decyzja nie była prosta. Gaweł został w ósmej klasie na kolejny rok. Okazało się, że to decyzja szczęśliwsza niż się pierwotnie wydawało. Zaczął się strajk nauczycieli. Do końca nie było jasne jak przebiegać będą egzaminy. Przebiegły na szczęście w terminie. Dzieciaki czekały jednak w dużym napięciu na wyniki naboru do szkół średnich, niektóre przez całe wakacje.

My pozornie mieliśmy spokój. Zostaliśmy w naszej spokojnej przystani jeszcze przez chwilę. Ale uczniowie, którzy w tym roku trafią do szkół średnich nie znikną z nich za rok. Ten nadliczbowy rocznik będzie wypełniał mury jeszcze przez 2 lata. Ścisk, hałas, stres, klasy ponad trzydziestoosobowe... Jak to Gaweł ogarnie po naszej spokojnej wiejskiej szkółce z oddziałami oscylującymi wokół dziesięciu uczniów? Kto przygarnie dziecko z autyzmem powyżej normy intelektualnej? Kto mu zapewni rozwój, doceni zasoby intelektualne? Wszystkie siły skoncentrowane będą na obsłudze nadliczbowych jednostek. Przerażać będzie ilość, więc każdy, kto nie pasuje do normy będzie szkodliwym odwracaczem uwagi. Będzie irytował. Zwłaszcza, gdy na nowe warunki reagować będzie lękiem.

Ten lęk jest obecny już teraz. Nowa klasa, duża niewiadoma. Szczęśliwym zbiegiem okoliczności została z nami nasza wychowawczyni. Nowa jest znów nauczycielka wspomagająca. Nowi są, w większości, terapeuci z zajęć rewalidacyjnych oraz spora część obsady naszego Ośrodka Wsparcia Dziennego. Nie wiem czy to zbieg okoliczności,czy nasilenie tych nowości i lęki z nimi skojarzone spowodowały, że początek roku szkolnego Gaweł przechorował. To nie jest dobry prognostyk na przyszły rok. Na zupełnie nowe zorganizowanie dnia, nowe otoczenie.

Ciągle brak mi recepty jak sobie z tym poradzić.

żółty punkcik w jednym z wagoników to Gaweł

Jestem "madką"

Nie pierwsza to taka dyskusja w gronie rodziców osób z niepełnosprawnością, która wzbudziła moje gorzkie refleksje. I zapewne nie ostatnia, bo choć za każdym razem mówię sobie "nie pchaj się, nie warto się denerwować", to mam ciągle nadzieję, że da się merytorycznymi argumentami zmienić postawy prześmiewczo - wszystkowiedzące.

Tym razem utknęłam w dyskusji dotyczącej prawnego obowiązku gminy zapewnienia osobom niepełnosprawnym dowozu do placówek edukacyjnych. Jest zapis ustawowy, niestety na tyle nieprecyzyjny, że każda gmina może proponować rodzicom i opiekunom swoje warunki. Rozstrzał jest olbrzymi (przynajmniej w skali mojego budżetu). Stawki od 0,40 zł do 0,83zł za kilometr, liczone 2 albo 4 przejazdy dziennie, zwrot ryczałtu za bilety...

Nigdy nie przyszło mi na myśl zabierać tym, co mają więcej, lub pomstować, że moje dziecko bez orzeczenia nie ma pokrywanych kosztów dojazdu. Patrzę na to co wyciągam z kieszeni i ile do niej wraca. I widzę, że to kolejne miejsce, w którym zrzuca się na rodzica winę za to, że dziecko ma większe potrzeby niż szereg innych dzieci.

Dlaczego niepełnosprawni mieliby mieć jakieś przywileje w zakresie dotarcia do szkół, ośrodków czy przedszkoli?
Po pierwsze - często odległość, którą muszą przemierzyć jest większa niż ta, która stoi przed ich pełnosprawnym rówieśnikiem. Trafiają do szkół, które są dostosowane do ich potrzeb i najczęściej nie jest to najbliższa szkoła.
Po drugie przebycie tej odległości, jakakolwiek by ona nie była, sprawia im większy problem niż ich kolegom bez orzeczenia. Nawet dzieciaki nie korzystające z wózków czy kul mają często problemy ze stawami (np. dzieci z Zespołem Downa), przykurczami, nadmiernym lub zbyt słabym napięciem mięśniowym, wiotkością stawów, dyspraksją... Dochodzą do tego lęki, fobie, natręctwa, brak rozsądnej oceny sytuacji, łatwowierność wobec obcych, labilność emocjonalna...
Po trzecie - najczęściej nie poruszają się bez opieki osoby dorosłej - ktoś ich musi do placówki dostarczyć i odebrać.

Gaweł za chwilę będzie miał 15. urodziny. Jego młodszy brat do szkoły biega samodzielnie (półtora kilometra pod stromą górę). Jego starszy brat, choć w tym wieku również miał orzeczenie o niepełnosprawności, do szkoły chciał i mógł docierać samodzielnie (dwa przystanki tramwajem, przesiadka na autobus, w którym zaliczał pół godziny jazdy, 5 przejść przez pasy bez świateł i na światłach). Gaweł też by chciał. Do szkoły ma pół godziny marszu, w większości poboczem drogi bez chodnika, z przejazdem kolejowym, stacją kolejową nieopodal, mostem przez rzekę i przejściem przez niebezpieczne skrzyżowanie. Póki co jednak ani ja ani jego nauczyciele nie sądzimy, by to było możliwe. Czy ja bym chciała, żeby docierał do szkoły samodzielnie, jak jego rówieśnicy? W tym konkretnym dniu chciałam rano bardziej niż kiedykolwiek. Mieliśmy trudny poranek. Udało się jednak dzień rozpocząć o czasie i w dość pogodnym nastroju.

Za dowożenie Gawła do szkoły dostaję niespełna 90 groszy za kilometr. Liczone są tylko kilometry z dzieckiem w aucie, choć przecież bez niego wracam rano i bez niego jadę po południu odebrać go ze szkoły. W warunkach wiejsko- górzystych moje auto potrafi spalić nawet 13 l benzyny na 100km. Licząc 5 zł na litr paliwo na 100 km kosztuje 65 zł. Auto jednak potrzebuje jeszcze kilku rzeczy - oleju, płynu hamulcowego, płynu do spryskiwaczy, płynu chłodniczego, filtrów paliwa i powietrza, przeglądów, czasem napraw, a raz do roku opłaconego ubezpieczenia. Wiem, jeżdżę nim też na terapię, do lekarza, o sklepu, na pocztę czy czasem po prostu na wycieczki z chłopakami. I nie chcę, by mi gmina te jazdy fundowała. Ale gdyby przeliczyć rozsądne wykorzystanie wymienionych rzeczy w kilometrażu jazd szkolnych byłyby to rzeczywiste koszty codziennego podróżowania. Nie muszę na szczęście płacić za parking przed domem czy garaż. Tak zgrubnie sądzę, że wydatki eksploatacyjne podwajają kwotę, która wystarczy na samo paliwo. Czyli mamy jakieś 1,30 zł na kilometr. Trochę więcej niż 90 groszy. Czyli gmina pokrywa mi 2/3 z 1/2 kosztów przejazdów związanych z kształceniem dziecka. Obowiązkowym kształceniem.

Gmina może też zaproponować, że dziecko dowiezie do szkoły i odwiezie do domu gminnym transportem. Sporządzą rozsądny rozkład, zatrudnią kierowcę i opiekuna i będą wszystkie dzieci wozić. Dlaczego napisałam "rozsądny rozkład"? Gaweł dojeżdżał już do szkoły (w czasach gdy nie mieliśmy samochodu) na połowę drugiej lekcji. Po interwencji udało się trafiać w przerwę między pierwszą a drugą lekcję. Jak wpływało to na integrację z klasą i wyniki nauki? Chyba łatwo to sobie przedstawić. W zeszłym roku mógł rano do szkoły jeździć, ale po południu nie było możliwości odbierania go po rewalidacji, logopedzie i innych zajęciach realizowanych z subwencji szkolnej, które mu się ustawowo należą  Do tego nie dojeżdżał pod szkołę - ostatnie pół kilometra musiał przechodzić, bo szkolny bus się nie mieścił na drodze do szkoły. Dlatego wożę go i zgodnie z ustawą występuję o pokrywanie kosztów dojazdu przez gminę.

"Tym rodzicom w głowie się przewraca, same rządania". "Za chwilę będziemy czytać  dzieciach specjalnie upośledzanych, by na nich żerować". "Biedne dzieci zdrowe, które nie mają żadnych dopłat, a rodzice muszą zapewnić im wszystko, czego potrzebują z własnej kieszeni". "Ciągle czegoś żądamy i dziwimy się, że normalni ludzie mają nas dosyć"."Robisz na swoim dziecku biznes".

Jestem "madką". Wyciągam ręce po pieniądze na dojazd dziecka do szkoły. Chcę by ujednolicone były przepisy dotyczące zwrotów kosztu dojazdu we wszystkich gminach. Czy chcę za dużo? Czy może ze względu na to, że wychowanie Gawła generuje więcej kosztów niż jego przeciętnego rówieśnika chcę po prostu zdjęcia części ciężaru ze mnie przez zdrowe, chrześcijańskie, przesiąknięte tradycjami humanizmu społeczeństwo?

Czemu oburza moich dyskutantów propozycja, że niepełnosprawnych najlepiej zrzucić ze skały jak w Sparcie? Nie będzie problemów. Przyjdzie walec i wyrówna. A to dopiero wierzchołek góry lodowej. Są jeszcze niejednolite dopłaty (lub ich brak) do turnusów rehabilitacyjnych, potrzebnego sprzętu, SUO... Jestem "madką", bo chciałabym, żeby konstytucja, prawa dziecka, prawa człowieka nie były jedynie papierowymi deklaracjami.

Petycję o zmianę w proponowanych przepisach podpisać można tu: https://podpisz.to/petycja/apelujemy-o-zmiany-w-przepisach-dotyczacych-dowozow-uczniow-niepelnosprawnych,500?fbclid=IwAR3iYELfqIKCmUdsQAjV2vNI8ISrPKw1Ij2eeEetZudIxQ17je9dIpP4tNk