Dorota Próchniewicz napisała w tekście dla "Krytyki politycznej": "Wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami to taki wymyślony świat. Przypomina statek widmo, dryfujący w nieokreślonej przestrzeni, na niedoprecyzowanych zasadach. Nie wiadomo dokąd i po co. Zdarza mu się dopłynąć do piekła" . W urzędowej nomenklaturze nazywa się to "sytem wsparcia osób z niepełnosprawnościami", w mowie potocznej najczęściej "służba zdrowia". Ale ani to system, ani służba.
Nasz statek dryfuje teraz w kierunku portu pt. "Dorosłość". O ile powstanie praktyk lekarzy rodzinnych przyczyniło się do tego, że nasz najbliższy lekarz zostanie z nami, o tyle niestety nie da się tego powiedzieć o pozostałych naszych medycznych potrzebach. Każdego specjalistę musimy zastąpić innym (poza wybieranym przeze mnie niedawno neurohirurgiem, ale niestety będziemy go odwiedzać już tylko w prywatnej praktyce). Zacznie się oczekiwanie na pierwszorazowe wizyty, poszukiwanie miejsc przyjaznych osobie z autyzmem, zabieganie o terapię... Niestety nie da się tego zaplanować, bo musi minąć ta magiczna bariera pełnoletności, by umawiać wizyty. Do tej pory ja byłam odpowiedzialna za terminy, leki i nikt mi tego nie utrudniał. Jednak w dniu 18. urodzin Gaweł zniknie z mojej aplikacji IKP. Jego recepty przestaną mi się wyświetlać. Z założenia dla systemu stanie się on samodzielny. Lekarz nie udzieli mi informacji o stanie zdrowia dorosłego dziecka bez jego pisemnej zgody, nie będę mogła towarzyszyć Gawłowi w szpitalnych pobytach, dla orzeczników nie będę stroną, mogę zostać wyproszona z badania. Jak w takim razie nadal nieść odpowiedzialność za leczenie i rehabilitację, jeśli Gaweł uzna, że mu się nie chce? Nie ma na to dobrego sposobu. Najlepszym, póki co, jest dobre porozumienie z dzieckiem. Jak będzie się ono kształtowało, gdy od rówieśników będzie słyszeć, że już nic nie musi?
Podczas ostatniego gawłowego pobytu w szpitalu mieliśmy różne "przygody" - pielęgniarkę bojącą się założyć wenflon, gdy Gaweł głośno siebie uspokajał, gwałtowny krwotok, zabrudzenie całego pokoju wymiocinami po wybudzeniu, omdlenia... Byłam uspokajaczem także wtedy, gdy pobyt przedłużał się ponad wcześniej ustalony termin. Dzięki mojej obecności nikt nie przestraszył się na tyle, by dziecku podawać leki uspokajające czy unieruchomić w łóżku. Po powrocie przegadaliśmy kwestię przyszłości. Gaweł chce mojej obecności w procesie leczenia i rehabilitacji oraz w zarządzaniu finansami. Przedyskutowaliśmy to też z naszą psychiatrą. Widzi konieczność mojej obecności, ale z góry zakłada, że w sądzie, w trakcie sprawy o ubezwłasnowolnienie, będzie ciężko uzyskać potrzebne wsparcie, bo Gaweł nie ma niepełnosprawności intelektualnej. Wypisała opinię dla sądu, dokumenty złożyliśmy w kwietniu i czekamy.
Joanna, dorosła dziewczyna ze stopniem znacznym w orzeczeniu, ale intelektualnie w normie, także jest w trakcie sprawy o ubezwłasnowolnienie częściowe oraz spraw karnych spowodowanych jej zachowaniami (wytoczonymi przez przedstawiciela szkoły założonej w celu pomagania takim osobom jak ona). Mimo, iż dziewczyna jest pełnoletnia, osoby zaangażowane w sprawę to do matki mają pretensje, że córka używała sprzętów elektronicznych - telefonu, laptopa... To matka miała jej ograniczyć dostęp do nich, przy czym biegli sądowi orzekli, iż dziewczyna jest poczytalna i samodzielna. I oczywiście matka może być w sprawie co najwyżej widzem. Ze spotkania Joanny z biegłymi została wyproszona, choć orzeczenie zawiera magiczny pkt 7 o konieczności stałej opieki i pomocy. Po opinii biegłych sąd odebrał dziewczynie prawo do bezpłatnej pomocy adwokata.
Jak kształtować nasze relacje z dorosłymi dziećmi? Z ich otoczeniem? Gdzie znaleźć radę i pomoc? Póki co Joanna czeka na odpowiedź z biura RPO, a sprawy biegną.
