Od ponad setki dni pogrążam się w nieczystościach. Tkwię po uszy w szambie. Bo jeśli Agnieszka Szpila na pytanie "Gdzie są te dzieci" odpowiada wskazując odbyt, to w szambie tkwię od dawna. I uprzedzę tu "życzliwych" dbających o moje uczucia macierzyńskie - moja sytuacja nie jest spowodowana pejoratywnymi uczuciami kierowanymi do potomstwa. Moja relacja z dziećmi ma się dobrze. Szambo zaś urządzają mi przepisy i sposób ich wcielania w życie.
Od jesieni trwa protest opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Właściwie można powiedzieć, że jest on jak wojna w Donbasie. Zaczął się bardzo dawno, wiele lat temu, tylko ostatnio eskalował, uzewnętrznił się i nabiera rozpędu.
Rząd policzył, że jest nas ok. 600 tys. Zakładam, że może być to niedoszacowana liczba, gdyż dzięki przepisom część opiekunów nie może otrzymywać za swoją pracę opiekuńczą świadczeń wynikających z ustawy o świadczeniach rodzinnych. Nie są bowiem osobami z obowiązkiem alimentacyjnym, lub w pierwszej kolejności nim obciążonymi wobec swoich podopiecznych. Zatem, nawet jeśli wykonują pracę opiekuńczą, to nie są zauważeni przez rząd. Mam tu na myśli np. wujka opiekującego się niepełnosprawnym w stopniu znacznym bratankiem. Za swoją opiekę wujek nie będący zobowiązany do alimentacji nie otrzymuje od lat ani grosza, choć niepełnosprawność jego podopiecznego powstała w dzieciństwie. Albo syna, który opiekuje się tak naprawdę 3 osobami - niepełnosprawnym w stopniu znacznym ojcem, podobnie niepełnosprawnym bratem, oraz matką. Mama za opiekę nad tym bratem otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne, ale sama nie jest niepełnosprawna w stopniu znacznym (no pewnie, wtedy nie mogłaby pobierać świadczenia jako osoba, która nie byłaby w stanie nikim się opiekować) i dlatego na niej ciąży według ustawy w pierwszej kolejności obowiązek opieki i nad dzieckiem i nad mężem. I nawet sąd zdecydował, że zdrowy syn nie może w takiej sytuacji otrzymać świadczenia z tytułu opieki nad ojcem. W uzasadnieniu sad podał, że matka nie legitymuje się orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym, a tylko ono pozwoliłoby opiekować się ojcem innej osobie. Albo matkę dorosłej już, niepełnosprawnej od dziecka córki, obecnie niepełnosprawnej w stopniu znacznym. Kobieta ma możliwość zabierania dziecka czasem do pracy, co jednak wpływa na jej efektywność pracowania i dlatego wiele rzeczy związanych z pracą robi nocą w domu. Albo kobietę opiekującą się niepełnosprawnym synem i jednocześnie ojcem, także niepełnosprawnym w stopniu znacznym, której rodzina chciała jeszcze "sprezentować" siostrę ojca z chorobą Alzheimera, "bo i tak siedzi w domu i nic nie robi".
Żadna z tych osób według obowiązujących przepisów nie spełnia warunków przyznania świadczenia pielęgnacyjnego (w przypadku ostatniej - pani spełnia ten warunek tylko w stosunku do jednego podopiecznego). Czy zatem otrzymują jakieś wsparcie w swojej bezpłatnej pracy? Pomoc asystenta? Opiekę wytchnieniową? Zwiększony wymiar urlopu? Dodatek do emerytury za dodatkowy trud? Taka praca jest niezauważona w żaden sposób. Nie towarzyszy jej żadne wsparcie systemowe. Ktoś powie, że to ich krewni, którymi mają moralny obowiązek się opiekować. A czy nie po to zostało wynalezione państwo, podatki i ubezpieczenia społeczne, by osoby w trudniejszej sytuacji wspierać?
Osoby zauważone jako opiekunowie swoich krewnych - rodzice (głównie matki) opiekujące się niepełnosprawnymi dziećmi, dzieci opiekujące się niepełnosprawnymi rodzicami, choć otrzymują na mocy ustawy o świadczeniach rodzinnych zasiłki, też po za nimi na systemowe wsparcie liczyć nie mogą. Działa co prawda program asystentury i wsparcia wytchnieniowego, ale gminy przystępują do niego na zasadzie dobrowolności. Realizowany jest cyklicznie, z przerwami w działaniu i nie można przewidzieć czy uda się do niego dostać i na jak długo. Do tego nabór do projektu bywa różny. Ja np. dostaję mailem cyklicznie propozycję udziału w fantastycznym projekcie, w którym nie spełniam warunku zamieszkiwania w lokalizacji, którą obejmuje... Oczywiście praca odbywa się rękami NGOsów.
Zasiłki nie wystarczają na utrzymanie opiekuna i osoby z niepełnosprawnością, ale ich pobieranie wyklucza jakąkolwiek formę dorobienia do świadczenia. Dostajesz 620 zł, lub w przypadku niepełnosprawności trwającej od dzieciństwa 2457 zł (po styczniowej rewaloryzacji). I nikt nie mówi, że to za Twoją pracę, a za zrezygnowanie z jej podejmowania. Więc leżysz w tym szambie i pachniesz, nic nie robisz i zgarniasz kasę. W zamian zobowiązujesz się nie dorobić ani grosza. Taka współczesna wersja bajki o złotej kaczce. Dorobisz parę groszy - kasa świadczenia znika.
Przez dekady nie wypracowano żadnego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Trwały wielokrotnie konsultacje społeczne, wymieniono wiele słów, uczestniczyło w pracach wielu ludzi zaznajomionych ze specyfiką sytuacji rodzin z niepełnosprawnościami. Zmieniały się zaledwie pojedyncze przepisy, z reguły obwarowane wieloma warunkami, by, broń Boże, nikt nie uszczknął złotówki nienależnie. Trwały prace nad rozwiązaniem systemowym, opartym o prawo i praktyki międzynarodowe. Cały czas mówiono, że ze wszystkimi zmianami musimy poczekać na ten system. Ostatnia władza pracuje nad nim 8 lat. Z jawnością tej pracy bywa różnie. Także z czerpaniem z doświadczenia różnych środowisk (inne potrzeby mają Głusi, inne osoby w spektrum autyzmu, inne osoby z ograniczeniami w sprawności ruchowej, a jeszcze inne z niepełnosprawnością intelektualną). Obecnie jednak nagle okazuje się, że powstają jakieś rozwiązania w ministerstwie. Ale jakie? - któż to wie? Zostaną ponoć przedstawione (komu?) jeszcze w styczniu. Prace ruszyły z kopyta - całkiem niedawno jeszcze twierdzono, że nic się nie da zrobić zanim nie wdroży się reformy systemu orzecznictwa. Nikt poza autorami nie wie w jakim działania zmierzają kierunku, a sami autorzy nie są znani. Nie wiemy zatem jaki jest poziom ich wiedzy o potrzebach wszystkich środowisk osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Nie wiemy jaką szykują nam rzeczywistość. I czy nie są to kolejne łatki i atrapy ustawy, która w obecnym kształcie jest niesprawiedliwa, niezgodna z konstytucją oraz prawem międzynarodowym i utrwalająca patologiczne sytuacje związane z życiem z niepełnosprawnością własną czy członka rodziny.
