nieporadnik

nieporadnik

środa, 23 lipca 2014

Dorosły autyzm

Słyszymy ciągle "autyzm dziecięcy", dlatego wielu ludzi myśli, że dziecko z autyzmu wyrośnie i będzie normalnym dorosłym człowiekiem. Bardzo podoba mi się porównanie autyzmu do innego systemu operacyjnego, który nigdy nie będzie działał tak samo, jak tradycyjny system, choć czasem może go nieźle udawać. To duże uproszczenie, bo autyzmowi jednak towarzyszą też różnice sprzętowe, ale pozwala oswoić się z myślą, że to co autystyczne pozostanie autystyczne, choć skala problemów może ulec zmianie malejąc lub, niestety, rosnąc.

Byliśmy teraz z Gawłem na turnusie rehabilitacyjnym i miałam okazję zetknąć się z autyzmem po dwóch stronach. Z jednej strony młodzież, która nie radzi sobie z rzeczywistością, pod ciągłą kontrolą opiekunów, z atakami paniki i złości, z drugiej - sami opiekunowie, którzy też są w różnym stopniu autystyczni. Jedni ciągle wymagają wsparcia i kontroli, z drugiej strony w pełni samodzielne osoby, zdolne opiekować się innymi. Jak wytłumaczyć ten fenomen? To, że z dzieci funkcjonujących na podobnym poziomie wyrastają dorośli o zupełnie różnym potencjale?

Śmiem twierdzić, że dużą rolę w procesie dochodzenia do samodzielności odgrywają opiekunowie dzieci z autyzmem. Oczywiście są dzieci, z których mimo największego wsparcia od najmłodszych lat nie wyrosną samodzielne osoby, bo ich zaburzenia są sprzężone i głębokie. Ale to my, dorośli, mamy największy wpływ na poziom funkcjonowania dzieci. I nie osiągniemy sukcesu, jeśli będziemy starali się nasze dzieci zadowalać. Jak można osiągnąć przełamanie schematów żywieniowych, gdy dziecko w trakcie turnusu, gdy może chcieć naśladować kolegów także w próbie jedzenia pokarmów, których dotąd nie jadło, od razu dostaje komunikat, że wcale nie musi próbować, bo jego ulubiona pizza jest zamawiana zanim o nią poprosi? Jak można wymagać od dzieci szacunku do innych, jeśli kadra tego szacunku nie okazuje względem ich starszych, bardziej zaburzonych kolegów? Jak wymagać od otoczenia uznania za normalną inności naszych dzieci jeśli one same często wykluczają ze swojego grona niektórych kolegów?

Musimy bardzo się starać, jeśli chcemy by nasze dzieci były tymi samodzielnymi dorosłymi z autyzmem.


wtorek, 1 lipca 2014

Rak

Zaczynam myśleć, ze żyjemy w kraju, w którym jedyną chorobą wymagającą interwencji lekarskiej jest rak. Wiem jaki lęk przeżywa rodzina osoby chorej na nowotwór. Moja Mama chorowała na raka piersi, mój Ojciec leczony był na raka prostaty. Cały czas walki z chorobą była to dla mnie choroba, którą można wyleczyć, z którą trzeba się zmagać, żeby zwyciężyć. W kolejkach do badań czy lekarzy nie próbowałam diagnozować innych czy są mniej czy bardziej chorzy. Każdy swoją korytarzową gehennę przeżywał dlatego, że potrzebował fachowej pomocy. I nagle znalazłam się w innej rzeczywistości.

Gdzie ostatnio nie pójdę słyszę, że jedynie rak to choroba która wymaga szybkiej reakcji. Zaczęło się od przepychanek wokół 1%. Jedna z mam usłyszała, że porażenie splotu barkowego nie jest ważne, gdy inne dzieci cierpią na raka. Wtedy pomyślałam, że to taka naturalna reakcja. "Moje jest mojsze". Ale to nie jedyny taki sygnał. Mój Tato, którego rak obecnie jest w stanie remisji (jeszcze 2 lata i będziemy mogli powiedzieć, że jest zdrowy), od wielu lat zmaga się z postępującymi zwyrodnieniami stawów biodrowych. Po ostatnich badaniach ortopeda zdziwił się, że Tato jeszcze chodzi te swoje parę kroków do toalety i kuchni. Wypisał nam skierowanie na tomografię, bez której nie można podjąć decyzji o metodzie operacji, doborze sztucznych panewek. Obdzwoniłam wiele pracowni, w większości słysząc, ze dopisek "pilne" ich nie interesuje, bo to nie rak. Ponieważ prawie roczne terminy nie były dla mnie do przyjęcia próbowałam do skutku i znalazłam miejsce, gdzie tomografię wykonano po niecałych 3 tygodniach od wystawienia zlecenia. Pan doktor wiedząc, że otrzyma potrzebne mu dane wpisał nas na spotkanie z operatorem, kwalifikujące do operacji. I znów spotkanie z rakiem. Potrzebujemy opinii kardiologa, że w Taty sytuacji zdrowotnej operacja będzie możliwa. I będziemy na nią czekać na termin ustalonej na początku roku wizyty u kardiologa w sierpniu. Bo to nie rak.

Tato łyka sporą dawkę różnych leków. Na ustabilizowanie skaczącego ciśnienia, przeciwbólowe, na żołądek, na sen... Śmiem twierdzić, że większość z nich nie byłaby potrzebna gdyby stawy przestały boleć. Od co najmniej 10 lat zmaga się z bólem. Ból budzi go gdy we śnie zmienia pozycję, lub gdy jej za długo nie zmienia, atakuje gdy chwilę za długo siedzi i gdy za długo leży. Bez środków nasennych nie prześpi cięgiem 4 godzin (o ośmiu nie wspomnę). Łykane tabletki zaatakowały już serce, żołądek, pewnie i wątrobę i nerki. Ale stawy to nie rak. Leki mogą Tatę dalej zabijać, aż operacja nie będzie możliwa ze względu na stan jego zdrowia. Bo to nie rak.

Mam takie dziwne przypuszczenie, że nasza niewydolna służba zdrowia znalazła sobie nową wymówkę, by ograniczać działanie. Celowo nie mówię lekarze, bo to nie jest wina pojedynczego człowieka. System mówi, że jedyna choroba, z którą mierzymy się to rak. Każda inna może poczekać. Jest tylko jedno ale. Z rakiem służba zdrowia też sobie nie radzi. Dziś słyszałam statystyki mówiące, że oczekiwanie na diagnozę w poszczególnych rodzajach choroby trwa kilka do kilkunastu miesięcy. Najdłużej w przypadku białaczki. Mimo tego, że służba zdrowia odsyła innych chorych, bo rzekomo leczy raka.

Nasuwa się też pytanie jak takie stawianie sprawy wpływa na postrzeganie raka przez samych chorych. Czy takie podejście nie sprawia, że wielu zamiast walczyć jak z każdą inną chorobą nie podda się, bo w końcu to RAK? Że w obliczu tej choroby zaczynają się panicznie bać? Bo jeśli nawet medycyna ją wyróżnia wśród innych, to musi mieć ku temu podstawy? Że to najstraszniejsza ze strasznych, najtrudniejsza z trudnych?

Mnie najbardziej niepokoi coś, co wkrada się do naszej zbiorowej świadomości. Że są choroby, które potrzebują pomocy i takie, które na pomoc mogą poczekać do świętego nigdy. Że jedno cierpienie jest ważne, a inne cierpienia są mniej ważne. I ktoś to arbitralnie będzie ustalał. A że już słyszymy, że choroby rzadkie są za rzadkie, by refundować ich leczenie. Że wybrani niepełnosprawni mają mechanizmy pomocowe, bo bardziej rokują ze względu nie na swoją kondycję, tylko ogólną formę niepełnosprawności, że będą mogli kiedyś pracować... Godzimy się na takie atrapy myślowe, bo zaczęliśmy wierzyć, że nie każdy pomoc może otrzymać. W XXI wieku, gdy powinniśmy tę pomoc rozszerzać ze względu na zdobycze nauki, przyjmujemy do wiadomości, że są równi i równiejsi nie ze względu na zasługi, ale ślepy los, który tę a nie inną przypadłość zesłał. We mnie nie ma zgody na ten kierunek. Cierpienie bez względu na jego źródło jest cierpieniem, któremu trzeba zapobiegać. W końcu jesteśmy cywilizowani.

Sprzeciwiamy się eutanazji, aborcji, ale wybiórcze leczenie jeszcze nie trafiło do zbiorowych protestów. Czy na takie traktowanie pacjentów pozwala deklaracja sumienia lekarzy? Czy to jest etyczne? Czy zgodne z lekarską przysięgą? Czy leczenie na które system opodatkowuje pacjenta niemałymi kwotami oddaje nam produkt wart tych comiesięcznych haraczy? Czy nie byłoby bezpieczniej liczyć tylko na prywatne wizyty? Czy finansowanie z ręki do ręki odczaruje mit "darmowego leczenia", które nie jest ani darmowe ani gwarantujące bezpieczeństwo pacjentów?