nieporadnik

nieporadnik

sobota, 1 kwietnia 2017

Papierologia

Ostatni rok podsumować mogę zdaniem, ze był to rok zmagania się z papierologią. Rozumiem potrzebę różnych urzędów sprawdzania na co wydawane są pieniądze. W związku z tym każdy z nich generuje milion wniosków, zaświadczeń, oświadczeń... W efekcie po drugiej stronie barierki czasem traci się wszystkie siły na udowadnianie że nie jest się słoniem.

Gdy w lutym rok temu zostałam sama z dziećmi myślałam, że przepisanie świadczenia pielęgnacyjnego z ojca dziecka na mnie będzie formalnością. W końcu potrzeba opieki nie zniknęła, tylko ojciec stracił się z oczu. Zapowiedziałam moim podopiecznym w domu kultury, że może przydarzyć się zmiana. Uprzedziłam pracodawcę. Na szczęście byłam na tyle rozsądna, że nie zrezygnowałam z pracy zanim nie upewniłam się, że jest taka konieczność. Liczyłam, że świadczenie będę mogła pobierać od marca (w połowie lutego zgłosiłam, że mąż nie pełni opieki nad dzieckiem). I w tym momencie zaczęły się schody. Mąż napisał pismo, że jest za granicą i nie pełni opieki. Urzędniczki czytały list który zostawił wyjeżdżając. Czyli mają komplet informacji o mojej sytuacji. Co przewiduje dla nas papierologia? Otóż okazuje się, że jak jest wydana administracyjna decyzja o otrzymywaniu świadczeń przez męża, to można ją anulować dopiero jak kilkukrotnie mąż nie odbierze wysyłanych przez urząd listów poleconych, bo będą mieli wtedy dowód, że go tu nie ma. Jego list z zagranicy nie jest wystarczającym dowodem. Nie mówię już o moim oświadczeniu. Oczekiwanie na korespondencję trwało 2 miesiące. W końcu gdy panie powiedziały mi, że mogę już świadczenie pobierać trwał ostatni miesiąc ważności orzeczenia syna o niepełnosprawności upoważniającego do świadczenia o które miałam się starać. Był to też czas składania dokumentów na 500+ i trwania sprawy o alimenty. Wypełniłam więc wniosek o 500+ zgodnie z instrukcją (osoby przebywające we wspólnym gospodarstwie domowym) i dowiedziałam się, że męża mam wpisać, choć nie przebywa. No ale jakie tu wspólne gospodarstwo, jak dzieli nas parę tysięcy kilometrów, brak wspólnoty majątkowej tudzież jakiegokolwiek pożycia? No to się dowiedziałam, że taka jest instrukcja, żeby mężów zanim rozwód się uprawomocni też wpisywać. Bo powinni łożyć na dzieci. No i ciągle na papierze są rodziną. Nie ważne, że zapadł już wyrok w sprawie o alimenty. (Swoją drogą wyrok zapadł w czerwcu a uprawomocnił się ...w grudniu. Jakim cudem? Mnie nie pytajcie.) Pozew rozwodowy złożony w październiku (też nie obeszło się bez kolejnych papierków - musiałam zdobyć nie starsze niż miesiąc świadectwa ślubu i urodzenia dzieci, czyli 80 zł z kieszeni), a do dziś nie wyznaczono terminu pierwszej rozprawy). Zdaniem urzędników pojawiła się konieczność wstrzymania wypłacania zasiłku rodzinnego z dodatkami, a dokumentacja musi trafić do ROPSu w Krakowie, gdzie zajmują się pracującymi za granicą. Odwiedziłam ten ROPS (Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej) jak dostałam wiadomość, że papiery do nich wysłano. Tam uzyskałam tylko informację, że mają przede mną 2500 spraw. Nie różnicują na dokumenty tych którzy uciekli od rodziny i tych który dzielą się z bliskimi swoimi zagranicznymi zarobkami. A instytucja do której trafiłam nie jest opieką społeczną (Regionalny Ośrodek Pomocy Społecznej - sic!). Trzeba czekać. Po wspaniałej rozmowie z koszalińską Rzeczniczką Praw Dziecka postanowiłam napisać do ogólnopolskiego rzecznika i do Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej. W końcu według KPA urząd ma 3 miesiące na załatwienie mojej sprawy, a oni mi nawet nie napisali, ze istnieją okoliczności nakazujące przedłużyć procedurę. Bo ponoć KPA ich nie obowiązuje.

W tym czasie czekałam też na ustalenie terminu komisji orzekającej o niepełnosprawności syna. O absurdzie przepisów ustalających termin komisji przynajmniej 3-4 tygodnie po ustaniu obowiązującego orzeczenia już pisałam: Protest i uderzenie (uderzenie czwarte). Tu okazało się, że orzeczenie ma dla nas jeszcze inną wartość. Ponieważ w lipcu nie pracowałam już w domu kultury (przerwa wakacyjna, a ja miałam tylko umowy- zlecenia), to okazało się, że nie mam tytułu do ubezpieczenia społecznego w kraju. A ponieważ ojciec za granicą pracuje, ma tam taki tytuł. I w związku z tym wszystkie socjale powinny pochodzić stamtąd, bo tu przepisy zabraniają. Ale tam pan Cameron zabezpieczył się przed takimi sytuacjami i uznał, że tylko dzieci korzystające z placówek edukacyjnych w tamtym kraju mają prawo do socjalu. Znów rozkrok, znów ziemia niczyja. I brak tytułu do 500+, choć jak składałam podanie to mi się należało, i nawet jeszcze ze dwa miesiące potem. W końcu 17 czerwca (wniosek o orzeczenie - przypominam- złożyłam w terminie ustawowym, w kwietniu) odbyło się posiedzenie komisji (Się pani nie boi. Nadpłacimy). O dziwo komisja uznała, że mój dzieć będzie niepełnosprawny do 16. roku życia (cztery i pół  roku). Czyli pojawił się tytuł o ubezpieczenia społecznego. Uff. Oczywiście prawomocny dopiero dwa tygodnie po odebraniu przeze mnie decyzji. A ta czekała na podpisanie przez komisję. Dostałam w końcu, zawiozłam do MOPSu, napisałam oświadczenie, że nie będę się odwoływać... Kolejne papiery.

Listy do Ministry i Rzecznika wędrowały sobie w międzyczasie. A ROPS poinformowany o tej wędrówce listów coś zrobił. Odesłał papiery do MOPSu tłumacząc, że jednak decyzja powinna być podjęta na poziomie gminy. Tu już było sprawnie. Jeszcze tego samego dnia panie dzwoniły do mnie, następnego wydały decyzję i do 3 dni otrzymałam pieniądze. I cóż, że sprawnie? Był przecież koniec lipca. Od października nowy okres zasiłkowy. Decyzje wydane tylko do tego momentu. Wraz z nowym okresem zasiłkowym papierologia zatacza kolejny krąg. Papiery znów w ROPSie... Kto wie do kiedy? Mamy już kwiecień. W międzyczasie rząd tworzy jakieś dokumenty jak to wspiera niepełnosprawne dzieci, rodzinę w ogóle. Nawet nie mam siły czytać. W grudniu uprawomocnia się wyrok w sprawie alimentów (zapadł w czerwcu gwoli wyjaśnienia). Czyli na papierze mam dodatkowy dochód. Co z tego, że kwota wpływów na konto jest znacząco różna od wyroku? MOPS uzna tę różnicę, o ile płatnik alimentów napisze oświadczenie o wysokości wpłaconych kwot. Moje oświadczenie i wyciąg z konta nie są wystarczające...

W międzyczasie ZUS z Biłgoraja, który miał zbadać czy należą mi się ubezpieczenia społeczne w okresie przebywania na świadczeniu pielęgnacyjnym z tytułu opieki nad niepełnosprawnym synem, napisał, że utrzymuje w mocy decyzję z listopada (jaką decyzję????) bo nie przysłałam oświadczenia o sprawowaniu osobistej opieki nad dziećmi od urodzenia do 3. roku życia.

Papiery zaświadczenia, dokumenty, decyzje, orzeczenia... Pełnoetatowa praca polegająca na ich śledzeniu, wypełnianiu, wysyłaniu... I choć zmęczona jestem tą papierologią to właściwie nie mam wyjścia. Bo bez tych papierków moje dzieci nie istnieją, żadna pomoc nie jest im potrzebna, a żyć możemy powietrzem i słońcem.

I chciałabym, żeby był to Prima Aprilis.


wtorek, 7 marca 2017

Jeszcze o pomocy

Napisał do mnie znajomy zastanawiający się czy jego odbiór sytuacji jest naturalny i normalny. Starał się zdarzenie opisać spokojnie, bez wartościowania. A ja starałam się zrozumieć. Oboje obracamy się w środowisku, w którym często spotykamy prośby o pomoc. Sami je generujemy - teraz czas intensywnego zbierania 1%, który wielu osobom niepełnosprawnym musi starczyć na pokrycie kosztów terapii czy rehabilitacji. Wysyłam coś nieśmiało trzymając się kilku zasad. Publikuję prośby na mim profilu i na stworzonej w tym celu stronie syna. Jeśli pojawiają się gdzieś indziej to dlatego, że ktoś chciał udostępnić w swoim imieniu. Ktoś oddaje nam swój autorytet, by nas wspierać. Poświęca czas. Prosi w naszym imieniu innych, do których bez niego nasza prośba by nie dotarła. Nie proszę tych, którzy sami proszą. Nie wysyłam wiadomości prywatnych z informacją o zbiórce, o ile nie zostałam o to poproszona. Nie wywieram na nikogo nacisku. Publikuję listę wpłat i informuję o wydatkach.

Wydawałoby się, że te zasady są oczywiste. Przynajmniej dla znajomego, z którym rozpoczęliśmy ten wpis były oczywiste. Ale okazuje się, że tak ogólnie nie są. Bo ludzie myślą, że jeśli ja proszę o coś dla chorego dziecka, to mam prawo wysyłać wiadomości na prywatne skrzynki, wklejać komuś na tablicę, zaklejać szybę w sklepie... Mogę być nachalna i złośliwa. A jak ktoś nie chce wpłacić to jeszcze mogę zwyzywać. I wyrzucać, że sama kiedyś od kogoś pomoc dostałam.I w związku z tym muszę.

Do pomocy nie można nikogo zmusić. Jeśli ktoś sam nie chce, nie czuje potrzeby, to nie ma narzędzia, które by go nakłoniło do uległości. Na szczęście większość ludzi potrzebę pomagania innym odczuwa. Tyle, że każdy tę pomoc widzi inaczej. Ta inna optyka sprawia, że pomoc w końcu trafia tam, gdzie powinna. Do bardzo różnych potrzebujących. Nie dlatego, że ktoś bardziej na tę pomoc zasługuje. Wybieramy to, co bardziej czujemy, co jest nam bliższe. I każdy ma do tego prawo.

Nie da się pomóc wszystkim. Warto próbować pomóc komuś w zasięgu ręki. Warto okazać wdzięczność za uzyskaną pomoc. Warto przemyśleć swoje zachowanie, żeby pomagających nie zrażać do pomagania w ogóle.

Nie zrażonych zachęcam do wsparcia terapii Gawła przy okazji składania rocznych zeznań podatkowych
Aby przekazać Gawłowi 1% podatku należy:
w rubryce KRS wpisać 0000186434,
a rubryce cel szczegółowy: Ulman Gaweł 21/U

Te pieniądze trafią na konto w fundacji Słoneczko. Gdy dostarczymy faktury za terapię czy sprzęt rehabilitacyjny fundacja zwróci nam te wydatki.Wdzięczni jesteśmy też za nawet najdrobniejsze wpłaty na konto:


Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko, 77-400 Złotów, Stawnica 33
Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Tytuł wpłaty: Ulman Gaweł 21/U


wtorek, 28 lutego 2017

Filozofia

Dawno mnie nic tak po ludzku nie wkurzyło. Zmobilizowało do działania. Znów poczułam rozkoszną przynależność do brygady RR. Petycje, artykuły, sprostowania, akcja mailingowa... Powód dość prozaiczny. Pewien pan wyraził swoje zdanie. Właściwie powinno się go pochwalić, że owo zdanie w ogóle ma. I że nie boi się go publicznie wygłaszać. Jednak przedmiot jego wywodu zagotował mnie po pierwszym czytaniu. A właściwie w trakcie czytania pierwszego akapitu. Minął już przeszło miesiąc od tego dnia, moje emocje jednak nie osłabły. Także dlatego, że nakręcały je kolejne fakty.

Zazwyczaj piszę tu w gorących emocjach. Tym razem próbuję z dystansem przyjrzeć się im. Ale jak zachować dystans, gdy okazuje się, że moralne autorytety uderzają w wizję o szczęśliwej, samodzielnej przyszłości moich dzieci? Jeśli ktoś uczy studentów m.in. etyki, jest nagradzanym profesorem, redaktorem pisma filozoficznego, członkiem komisji zajmującej się kształtem edukacji w kraju, to wymaga się od niego nieskazitelnej postawy. A tu nagle ten człowiek mówi "uniwersytety nie są dla wszystkich". W ogólnopolskim dzienniku mającym wysoką renomę. Zgadzamy się, bo jest to zdanie na wskroś prawdziwe. Gorzej z dalszym ciągiem - "uniwersytety nie są dla wariatów". Większość i na tym etapie jeszcze przytaknie. Gorzej gdy zaczynamy szukać w wywodach tego autorytetu definicji wariata. Od naukowca wymagamy zgłębienia tematu, który porusza i precyzyjnego określania faktów. Nawet w prasie codziennej. Nie będę ani linkować ani cytować tego tekstu, bo na to nie zasługuje. Dowiedziałam się z niego, że moje dzieci nie powinny być nigdy przyjęte w poczet studentów. Że zaburzenia ze spektrum autyzmu odbierają im szansę na twórcze, szczęśliwe życie. Bo nie są w stanie ze względu na zaburzenie spełnić standardów wymaganych przez instytucje naukowe.

Wszyscy moi chłopcy w badaniach IQ testami Wechslera wypadają znaczne powyżej normy dla ich wieku. Mają indywidualne zainteresowania i sporą wiedzę w ich zakresie. Poszukują samodzielnie informacji, potrafią je porządkować i wykorzystać. I planują życie w oparciu o zdobywanie wiedzy, także na uczelniach wyższych. Najstarszy ma za sobą pierwszy semestr studiowania. Z niezłym wynikiem. Biorąc pod uwagę obciążenia chłopaków (ZA, autyzm, ADHD, depresja w różnych konfiguracjach) żaden zdaniem profesora nie powinien mieć prawa wstępu na uczelnie wyższe. Bo naruszyliby innym komfort studiowania, zaniżyliby poziom zajęć albo wręcz uniemożliwiliby ich prowadzenie.

Mój Najstarszy w wieku ok. 10 lat kłócił się z encyklopedią - znajdował błędy, które potrafił na podstawie innych źródeł poprawić. Jestem przekonana, że prowadzenie lekcji, a zwłaszcza historii, z nim musiało być wyzwaniem. Patrząc na jego rozwój widziałam cechy, które uznawałam za konieczne do pracy naukowej. Okazuje się jednak, że student nie powinien zadawać pytań. Najlepiej żeby był cichym statystą na sali wykładowej. Bo wykładowca musi mieć komfort pracy. Zwłaszcza pewien wykładowca filozofii i etyki.

Sama studiuję. Ćwiczenia i wykłady z filozofii były jednymi z moich ulubionych. Polegały na dyskusji. Czasem nawet bardzo ożywionej. Z użyciem bogatej gestykulacji. Czasem nawet z przemieszczaniem się po sali. Nie stało się to powodem zerwani zajęć, wyprowadzenia kogokolwiek z sali. Spotkało się z życzliwym przyjęciem prowadzącego, któremu zależało na tym, byśmy byli aktywni.

Kiedyś w dyskusji z pewnym młodym człowiekiem zastanawialiśmy się co to jest norma. Wyszło nam, że norma w dużym stopniu zależy od punktu odniesienia. A odnoszenie normy do jednostki, a zwłaszcza do samego siebie może być bardzo zgubne.

Może nasza filozofia życia powinna jednak dopuszczać,że są wśród nas osoby od nas odmienne? Że świat nie jest ułożony tak, żeby nam było łatwiej? Może powinniśmy czerpać z obcowania z tymi, którzy w różny sposób się od nas różnią? Przyjemność powinno nam dawać bycie z innymi tak, by ubogacało to nas i tych innych? Może czasem trzeba coś z siebie dać? Zwłaszcza gdy aspiruje się  do roli jednostki opiniotwórczej.


sobota, 18 lutego 2017

Pomoc

Moje Duże Dziecko jest duże i mądre. A że z mądrym czasem dobrze pogadać, to rozmawiamy sobie. Dziś mnie zaskoczył przypomnieniem powiedzenia, że człowiek proszony przez wielu ludzi na chrzestnego musi być dobrym człowiekiem. W myślach dodałam sobie "albo bogatym". Mam trzech chrześniaków. Bogata nie jestem (pewnie ku ich żalowi), ale trzech to chyba niemało, jak wynikało z kontekstu rozmowy. Bo wspominaliśmy ile dobrego spotkało mnie w ostatnich czasach od wielu ludzi. A jak niedawno powiedział jeden z moich przyjaciół mam szczęście do dobrych ludzi wokół mnie. I że działa to na zasadzie przyciągania podobieństw. Takie padające w mojej przytomności określenia skłaniają do autorefleksji.

Doskonale wiem jakie mam wady i ile ich mam. Dlatego zaskakuje mnie ta siła dobra wokół mnie, bo wyraźnie czuję, że nie da się na nią tak po prostu zasłużyć. Przyjaciele jednak są. I gdy dowiadują się, że próbuję nieporadnie się z czymś zmagać, to zganią, że od razu nie informuję o trudnościach. Proszenie o pomoc nie jest łatwe. Ja się kilka lat uczyłam tego, że warto prosić. I nie zawsze mi się udaje. Za trud nauki mam wspaniały dar - przekonanie, że wokół mnie jest wielu przyjaciół.

Pamiętam mój pierwszy turnus terapeutyczny z Gawłem. Pojechałam sama z orbitującym prawie czterolatkiem (tego się nie dało nazwać nawet bieganiem) i roczniakiem, który próbował naśladować brata. Już poranne nakarmienie w warunkach niedomowych graniczyło z cudem. Patrzyłam na wszystkich ludzi wokół i myślałam; "Niech ktoś coś zrobi żeby było lepiej". Ale nie umiałam poprosić o pomoc. A regulamin turnusu mówił "Kto potrzebuje pomocy prosi o nią". Surowy regulamin? A lubicie jak dziecko kaprysi w sklepie i podchodzi ktoś i wtrąca się w Wasz dialog z dzieckiem? Ten punkt regulaminu to eliminuje na turnusie. Ale wtedy nawet do końca nie znałam regulaminu. Moje dzieci skutecznie odwracały mi uwagę od wszystkiego i zabierały każdą sekundę. Nie przyszło mi nawet do głowy poprosić o pomoc. Nie mówiąc o socjalizacji z innymi rodzicami.

Od tego turnusu minęło prawie dziesięć lat. Uczę się proszenia o pomoc dla siebie (dla innych łatwiej). Dzięki temu ludzie wokół mnie mają komunikat czego potrzebuję i kiedy. Owszem, słyszę czasem odmowę. Ludzie nie istnieją po to, żeby spełniać moje oczekiwania. Mają własne zdanie i cele. Ale zazwyczaj chcą pomóc drugiemu człowiekowi. Jeśli czujesz wokół siebie pustkę warto czasem poprosić najbliższego człowieka o pomoc. I kolejnego.

Nie czuję pustki, ale proszę Was, jak co roku, o pomoc w rehabilitacji Gawła.

Aby przekazać Gawłowi 1% podatku należy:
w rubryce KRS wpisać 0000186434,
a rubryce cel szczegółowy: Ulman Gaweł 21/U

Te pieniądze trafią na konto w fundacji Słoneczko. Gdy dostarczymy faktury za terapię czy sprzęt rehabilitacyjny fundacja zwróci nam te wydatki.Wdzięczni jesteśmy też za nawet najdrobniejsze wpłaty na konto:


Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko, 77-400 Złotów, Stawnica 33
Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Tytuł wpłaty: Ulman Gaweł 21/U


Gaweł na zeszłorocznym obozie rehabilitacyjnym w Ochotnicy

wtorek, 27 grudnia 2016

Farmakoterapia

Autyzm nie jest chorobą. Nie mija. Nie ma "pigułki na autyzm" ani innego cudownego środka, który sprawi, że autyzm zniknie, tak jak niektórzy by chcieli. Ale są środki farmakologiczne, które specjaliści przepisują osobom z autyzmem. Na poprawę koncentracji, na zniwelowanie lęków, na poprawę nastroju, na regulację snu, na epilepsję... Sama byłam kiedyś wrogiem faszerowania osób ze spektrum lekami. Uważałam, że podstawą pracy z osobami z autyzmem czy ADHD powinna być terapia w różnych formach, dobieranych do specyficznych problemów konkretnego człowieka z autyzmem. Sama coraz bardziej skłaniam się ku terapiom niedyrektywnym. Głównie dlatego, że zakładają od samego początku wewnątrzsterowalność dziecka. Trzeba jednak uczciwie przyznać, że nie da się ich czasem prowadzić bez wsparcia farmakologicznego. To tak, jakby uczyć czytać człowieka z wadą wzroku, nie dając mu okularów. Największy nakład pracy ze strony ucznia, ani miłości ze strony nauczyciela nie zastąpi tego, czego uczeń nie zobaczy. Ale nadal uważam, że leki tylko wspomagają, a terapia jest niezbędna.

Niestety sprawa z farmakoterapią przy zaburzeniach rozwoju OUN nie jest tak prosto. Środki oddziaływające na mózg nie działają tak samo na każdego człowieka. Jednemu pomagają się skoncentrować, innego rozpędzają do takich prędkości, że przy niczym nie jest w stanie usiedzieć. Podawanie jakichkolwiek leków często jest swoistym eksperymentem. Przy doborze środków dla autystów zaczyna się zabawa w ciucuibabkę. Nigdy nie wiadomo czy medykament zadziała, jeśli będzie jakakolwiek reakcja organizmu to jaka oraz jak długo się utrzyma. A także czy nie pojawią się inne reakcje - niepożądane. I czy skuteczniejsze byłoby zwiększenie czy zmniejszenie dawki. I co się stanie, jeśli trzeba będzie podać jeszcze drugi specyfik, który ma zająć się czymś innym. Czasem dobranie odpowiedniego zestawu leków zajmuje kilka lat, czasem wręcz nie udaje się wcale. Są osoby, którym lekarze próbują dobrać farmakoterapię podczas pobytów szpitalnych trwających kilkadziesiąt dni. Mimo stałej obserwacji nie są jednak w stanie zniwelować trudności

Gaweł piąty rok bierze Concertę. Z różnymi rezultatami. Pół roku temu zwiększyliśmy dawkę. Drastycznie - od razu 100% więcej. Efekt był piorunujący. Dziecko, które trudno było w domu zagonić do napisania choćby jednego zdania, które proces odrabiania lekcji rozwlekało do takich rozmiarów, że rodzicowi-cerberowi odechciewało się wszystkiego i nie starczało czasu na odrobienie wszystkich przedmiotów, zaczęło samo wyciągać odpowiednie zeszyty i książki i samodzielnie robić zadania. Wolałam się nie zastanawiać co podziałało i jak długo to potrwa. Niestety po wakacjach nie było już tak różowo, doszły więc nam nowe leki i suplementy. Staramy się odzyskać stan sprzed wakacji. Ale wygląda na to, ze okres dojrzewania nie będzie dla nas łaskawy.

To, że Gawłowi pomagała Concerta nie znaczy, że jest to złoty lek dla wszystkich. W internetach pełno jest pytań o to co podać na konkretny problem, albo jaki lek bierze Wasze dziecko, bo może innemu też pomoże. Otóż nie. To bardzo delikatna materia i dr Google albo internetowi lekarze nie pomogą. Choćby nie wiem jak się nie chciało, albo kolejka była duża trzeba trafić do specjalisty, bo cena jest za duża. Można albo rozregulować dziecku wszystkie mechanizmy samokontroli, albo załatwić któryś z ważnych organów (tak, leki nie są obojętne dla serca, wątroby czy nerek). A w trakcie farmakoterapii trzeba zwracać uwagę na niepożądane objawy i kontrolować pracę organizmu. No chyba, że nie zależy nam na dziecku. Albo cierpimy na przeniesiony Zespół Münchhausena.


sobota, 24 grudnia 2016

Rodzina

Z rodziną to różnie, choć niektórzy mówią że najlepiej na obrazku, i to z brzegu, żeby zawsze można się było wyciąć. Jedne rodziny potrafią życie rodzinne celebrować z radością, spotykają się, stanowią dla siebie wzajemnie oparcie. Inne widują się z przymusu i na sztywno. A najczęściej rodzina jest pomieszaniem jednych i drugich schematów, bo przecież nawet jak uwielbiamy ciocię Krysię, to jej brat, wujek Zenek, może doprowadzać nas do szewskiej pasji.

Dużo prościej życie rodzinne jest sobie zorganizować w rodzinie bez dysfunkcji (o ile takie są, ale załóżmy, że te z niewielkimi problemami nazwiemy "te bez dysfunkcji"). Jeśli w rodzinie pojawi się człowiek z niepełnosprawnością, to zazwyczaj zaczyna się wokół niego coś podobnego do kontredansa z figurami. Część rodziny udaje, że nie wie o problemie, część zaczyna wymyślać niestworzone historie na jego temat, a jeszcze inna część omija człowieka z daleka żeby się niepełnosprawnością nie zarazić.

My generalnie żyjemy tak jak na tym zdjęciu, gdzieś na obrzeżu. Czasem nam się życzenia wysyła i na tym się aktywność kończy. Ale zdarzają się sytuacje naruszające rutynę. Niedawno przeżyliśmy sympatyczne spotkanie z osobami z antypodów rodzinnych i geograficznych. Bo właściwie nie najbliższy krewny mojej Teściowej (biorąc pod uwagę jeszcze oczekiwanie na rozwód) jest dla mnie żadną rodziną, choć dla moich dzieci już tak. Jestem przekonana, że spotkania będziemy powtarzać, jeśli nie takie fizyczne, to na pewno wirtualne. Wdzięczna jestem za zainteresowanie, czy można nam jakoś pomóc i na pewno skorzystam z pomocy w okresie sesji. Niestety w przyrodzie musi być równowaga i jak ktoś okaże serce, to za chwilę zdarza się się natknąć na bezduszność innej osoby. Ojciec moich dzieci po porzuceniu nas był zbyt wrażliwy by rozmawiać z dziećmi. Twierdzi że tęskni za nimi i nie jest mu obojętny ich los. Obiecywał, że zadba o nie na święta. I jak zwykle skończyło się na obietnicach. Ani alimentów, ani życzeń dla chłopaków. Ot cała wrażliwość.

Spotkaliśmy się za to z olbrzymią pomocą od obcych i anonimowych ludzi. (Przepraszam, że pomijam teraz deklaracje pomocy i wsparcie od nieopuszczających nas Przyjaciół, ale olbrzymi temat na osobny tekst) Odwiedził nas Mikołaj na koniu (skoda, że dzieci nie widziały dzielnie towarzysząc mi w studiowaniu), otrzymaliśmy przepiękny prezent od Szlachetnej Paczki, pamiętało też o nas szkolne koło Caritas. Za okazane wsparcie serdecznie dziękujemy.

Zdrowych i spokojnych Świąt wszystkim życzę


wtorek, 11 października 2016

Czkawka

Każdy zna to przykre uczucie, gdy opanuje człowieka czkawka. Ilu ludzi tyle recept na to, żeby się jej pozbyć, a i tak przechodzi kiedy sama chce. Podobne uczucie ogarnęło mnie po trzech latach narastania problemu. Zaczęły się kłopoty z Najmłodszym. Od zawsze określałam go mianem "naśladowca tajfuna", bo zdawało się, że jest najmniej problemowym z moich dzieci. Przeprowadziliśmy się na wieś. Poszedł do pierwszej klasy w nowym środowisku. Nie martwiłam się tak jak o Najśredniejszego, zakładając że to początek, wszyscy zaczynają razem z nim. Po kilku miesiącach dziecko zaczęło być płaczliwe i buntownicze. Wychowawczyni nie potwierdziła moich obaw, że są problemy w adaptacji w klasie. Pomyślałam "taki etap" i dałam sobie czas. Jednak gdy w lutym trafiłam z Najśredniejszym do PPP po orzeczenie na kolejny etap kształcenia wspomniałam, że mam delikwenta, któremu warto się przyjrzeć. Już w październiku telefon, że możemy się pojawić. Dostaliśmy opinię "wrażliwy, zdolny, matka zeznaje, że płaczliwy, zalecana diagnoza SI i terapia ręki". W szkole zaczynają się zajęcia indywidualne, które umierają wraz z chorobą prowadzącej. Dziecko nie chce chodzić do szkoły, odrabiać lekcji, przestaje go odwiedzać kolega, czasem pojawia się koleżanka. Żadnych grupowych wizyt, spotkań po lekcjach. Rodzice innego dziecka mówią nam, że taka wieś.

Od września zeszłego roku czkawka mi się nasila. Poszłam z dzieckiem na rozpoczęcie roku szkolnego i przez półtorej godziny nikt się do niego nie odezwał ani on do nikogo. Wokół ożywione dyskusje, przesiadanie się do kolejnych kolegów, bieganie. A mój Najmłodszy siedzi i milczy. Serce mnie bolało od patrzenia. Włącza się pierwsza lampka alarmowa. Wychowawczyni nic nie widzi. Rozmawiam z panią od terapii ręki. Obiecuje przyjrzeć się. W międzyczasie znajoma pomaga załatwić diagnozę SI. I tu druga lampka zaczyna migać. Właściwie wszystko do poćwiczenia. Wracam zdołowana. Ja, matka z praktyką, przez osiem lat nie zauważam obniżonego napięcia mięśniowego, dyspraksji, zaburzeń układu priopreceptywnego...

Próbujemy coś przedsięwziąć. Jakieś terapie, pomoc na terenie szkoły - nic się nie da. Umawiamy wizytę do psychiatry. Po drodze potrzebny kardiolog, by wyraził zgodę na farmakoterapię. Anafranil poprawia nastrój. Dzieć zeznaje, że ma teraz w sobie dużo wesołej energii. Odzywa się szkolna pedagog. Myślę "lepiej późno niż wcale" i przekonana jestem, że to efekt moich starań o wsparcie dla dziecka. Przychodzę jednak na sąd nad czarownicą. Słyszę, że to niemożliwe, żeby dziecko w tym wieku tak się buntowało bo na to czas dopiero w gimnazjum. Szkoda, że dziecko o tym nie wie, miałabym czas na przygotowanie się do sytuacji. Nadal odmawia chodzenia do szkoły i odrabiania lekcji. Szkoła szuka powodu w ... uzależnieniu się dziecka od komputera. I w tym, że poszedł rok wcześniej do szkoły. Ja zaczynam być zmęczona wymyślaniem motywacji, gróźb i konsekwencji. W wakacje u psychiatry dowiaduję się szczegółów ze szkolnego życia. Jestem przerażona. Alarm w głowie wyje na całego, zapaliły się wszystkie lampki do końca. Lekarz dopinguje do przeniesienia dziecka. Dziecko mając perspektywę ewentualnej zmiany szkoły wybiera jednak swoją starą klasę z zastrzeżeniem, że w razie czego zmienimy. Zmienia się wychowawca. Zebranie rodziców na rozpoczęcie roku trwa 2 godziny. Wylewam wszystkie moje żale i oczekiwania. Rodzice zdziwieni, że w klasie źle się dzieje. Przecież dzieci nic nie mówią.

W domu nasila się agresja wobec brata i bunty w odpowiedzi na moje polecenia. Słyszę echo słów kolegów. Debil, kretyn, wariat... Na turnusie terapeutycznym wychowawcy zauważyli poważny regres. Psychiatra zarządza terapię psychologiczną. W PPP proponują zapisanie się do kolejki z zastrzeżeniem, że teraz przyjmują dzieci z zeszłego roku.

Czkawką odbija mi się szukanie pomocy dla dziecka, które jej wymaga. Żadna z instytucji do tego powołanych nie czuje się w obowiązku aby syna wspierać. Szukam pomocy dzięki przyjaciołom. Dla dziecka bez diagnozy nie ma właściwie wsparcia. Co się musi wydarzyć, żeby ktoś się zainteresował?MOPS podpowiada nam ośrodek interwencji kryzysowej. Jedziemy jutro. Na najbliższe 3 miesiące mamy wsparcie. Co potem? Dalej czkawka?

PS. Dzięki znajomej mamy załatwione spotkanie diagnostyczne za tydzień w ośrodku w, którym diagnozowaliśmy Gawła.