nieporadnik

nieporadnik

sobota, 1 lutego 2020

Miłość i medycyna

Nie znam osoby, która by powiedziała, że nie kocha własnego dziecka. Najczęściej za rodzicielskim uczuciem idą starania, żeby dziecko miało to, co rodzic uznaje za najlepsze. W przypadku dzieci z rozmaitymi problemami rodzice szukają jak najlepszego wsparcia medycznego, terapeutycznego, rehabilitacyjnego, farmakologicznego... I jestem pewna, że każdy może opisać całe historie zwycięstw i klęsk tego poszukiwania. I w każdym wypadku pojaw się słowo "walka" Walczymy o znalezienie dobrego specjalisty, dostanie się do niego na wizytę, o pieniądze, które to umożliwią... Ten schemat jest tak boleśnie powtarzalny...

Gaweł od 3. roku życia (czyli już ponad 12 lat) jest pod opieką psychiatrów. Nie dlatego, że cierpi na chorobę psychiczną. Tak już jest, że opieka dla osób z autyzmem prowadzi przez gabinet psychiatryczny. Mieliśmy szczęście do dobrych lekarzy od początku. Niestety rzadko byli to lekarze dostępni w państwowej służbie zdrowia. Fakt, że znajdowaliśmy osobę przyjmującą prywatnie nie był żadnym długofalowym rozwiązaniem sytuacji. Lekarze zmieniali miejsce przyjmowania, miasto zamieszkana (jedna z pań wyjechała ze Śląska do Trójmiasta - trochę za daleko na kontynuowanie wizyt). W końcu, w okolicach pierwszej klasy podstawówki, trafiliśmy do Naszej Pani Doktor. O dziwo, przyjmującej w pięknej nowej przychodni, mającej umowę z NFZ. Co z tego, że jakieś 60 km od domu. Nie, jednak były minusy odległości - przychodnia proponowała KOMPLEKSOWĄ opiekę. Psychoterapię, TUS... No i tu to 60 km stanowiło barierę. Nie dało się po szkole, parę razy w tygodniu, wpaść na zajęcia. Ale z terapii mieliśmy też trudność skorzystać bliżej miejsca zamieszkania. Póki jeszcze mieszkaliśmy w Katowicach jeździliśmy na różne końce miasta, ale też do okolicznych miejscowości - Gliwic, Czeladzi, Sosnowca, co pochłaniało ogrom czasu. Nie uważam tego czasu za stracony, bo spędzałam go z dzieckiem, często nie jednym, bo pielgrzymowaliśmy zazwyczaj rodzinnie. Rozmawialiśmy, graliśmy w różne gry, zwiedzaliśmy place zabaw w całej okolicy. Jak próbuję teraz policzyć, to ze 30 godzin tygodniowo spędzaliśmy na podróżach okołoterapeutycznych i terapii. Kawał życia. Mojego i całej trójki moich dzieci. Bo przecież często jak jechałam na zajęcia jednego z synów, to nie miałam co zrobić z pozostałą dwójką. Jedynym wyjściem było zabieranie ich ze sobą. Teraz ludzie, którzy się z nami spotykają dostrzegają między nami szczególną więź. Myślę, że te podróże były jednym z elementów ją budujących. Także te późniejsze, które wymagały już całego dnia wspólnych wędrówek, bo odkąd mieszkamy na wsi wyjazd do lekarza czy na terapię stał się trudniejszy, a odległości miejsc docelowych przynajmniej się podwoiły. Były też wyjazdy weekendowe na sobotnie zajęcia TUS, bo dopóki nie zrobiłam prawa jazdy trzeba się było na nie wybierać już w piątek, a ze względu na rozkład jazdy pociągów wracaliśmy w niedzielę po południu.

O zapaści polskiej psychiatrii dziecięcej mówi się teraz dużo i pisze. Dostępność do lekarzy, leczenia szpitalnego jest dramatyczna. Czyli prawie żadna. Nie żebym przyzwyczajona była, że mam pomoc za rogiem, w każdej chwili. Zawsze trzeba było włożyć sporo wysiłku, by leczenie i terapię dziecku zorganizować. Teraz jednak sytuacja stała się dramatyczna. Przy pierwszych zapowiedziach reformy psychiatrii (jakieś 3 lata temu) Nasza Pani Doktor zakończyła współpracę z przychodnią, w której przyjmowała. Nawet próbowałam dalej w tej samej przychodni uzyskać pomoc. Ostatni raz z panią doktor widzieliśmy się tam w styczniu. Kolejna wizyta wyznaczona była na początek kwietnia. W lutym koleżanka dzwoniła pytać, czy wiem coś o zmianach, bo jej wizytę z końca kwietna odwołano. Pomyślałam, że skoro naszej jeszcze nie, to może odbędzie się w terminie. Ale pewnie odwoływano wizyty alfabetycznie. Nasze "U" doczekało się telefonu jakieś 2 tygodnie przed planowaną wizytą. Na pytanie "co teraz?" usłyszałam, że może w listopadzie przyjmie nas inny lekarz, ale pani nie da gwarancji. Jedyne, co mogłam zrobić, to odszukać Naszą Panią Doktor i prosić o wizytę. Bo w tym czasie już dwójka Potworów wymagała wsparcia. Z tym, że odległość do lekarza wzrosła nam z 60 do 100 km... Ale udało się odbyć wizytę w maju. Udało się, bo pani doktor przyjęła nas w jakiejś cudownie stworzonej dla nas godzinie przyjęć poza swoim kalendarzem. Tyle, że trzeba mieć świadomość, że takich godzin nie da się wyprodukować taśmowo. I że zawsze jest to jakimś kosztem - niezjedzonego posiłku, czasu dla rodziny, czasu na dokształcanie, czy choćby na odpoczynek. Doba ma tylko 24 godziny, obojętnie czego byśmy nie zrobili.

Już teraz z przerażeniem myślę co będzie za 2 lata, kiedy dla systemu Najśredniejszy przestanie być dzieckiem i Nasza Pani Doktor nie będzie nam w stanie podpisać żadnego urzędowego papierka, od recepty rozpoczynając.

Żeby nie było, że psychiatria jest jakimś wyjątkiem. Może ją widać dramatycznie, bo za nią kryją się samobójstwa dzieci, gwałty na oddziałach dla dorosłych... Niestety jeśli chodzi o wizytę u neurologa można napisać podobną epopeję. Na początku mieliśmy szczęście - trafiliśmy do doskonałej lekarki i niemal od początku na NFZ. Na dodatek współpracowała z naszą panią psycholog i z lekarzem psychiatrą. Niestety w pewnym momencie wizyty w "państwowej" przychodni stały się niemożliwe, a prywatnie pani doktor zaczęła przyjmować w coraz to innych miejscach. Zbiegło się to z naszą przeprowadzką i zmianą psychiatry, więc w końcu poprosiliśmy psychiatrę o radę i zaproponowała nam lekarza w Chrzanowie. Też jakieś 60 km od domu, ale dojazd komunikacją masową był możliwy, choć podobnie jak do psychiatry - nie bezpośredni. Jeździliśmy. Z tym, że pani doktor też nam z tej państwowej przychodni zniknęła. Zaczęliśmy więc jeździć prywatnie - oczywiście dalej, bo już 100 km. No i od półtora roku jesteśmy w pacie. Pani doktor zniknęła z przychodni, w której przyjmowała. Jest dostępna w 2 miejscach. A raczej niedostępna. Terminy wiecznie zajęte, telefon milczy... Ciągle wybieram opcję "poinformuj mnie, gdy zwolni się termin". Wiem, świadczy to, że wiele osób, podobnie jak my, ma do pani doktor zaufanie. Ale w ten sposób nie mam nawet dostępu do karty leczenia dziecka, by przejść z nią do kolejnych lekarzy. A i z tymi kolejnymi nie jest różowo. Popytałam rodziców dzieci z podobnymi problemami o kogoś godnego zaufania. Dzwonię do państwowego szpitala. I słyszę, że owszem może mnie mogą zapisać, ale musza zobaczyć orzeczenie o niepełnosprawności dziecka. Niby tylko 30 km od miejsca zamieszkania... Udało się dojechać w godzinach otwarcia rejestracji. Powtarzam to, co przez telefon. I słyszę, że na pierwszą wizytę to oni nie mają terminów, że nie słyszeli o ustawie, która nakazuje znaleźć dla nas możliwie szybki termin (ustawa mówi o dwóch tygodniach, ale z góry było wiadomo, że to trudno zrealizować praktycznie). Panie nakrzyczały na mnie w tej recepcji, ale w końcu zapisały. Wizyta już za osiem miesięcy :/

Napisać o laryngologu? Urologu? Kardiologu? Ortopedzie? O kosztach? Nie tylko finansowych? Bo przecież człowiek ma świadomość,że jak dziecku nie pomoże się teraz, to efekty braku pomocy wpłyną na komfort jego całego życia. Tylko gdzie miejsce na moje życie?

A za dwa lata wszystkie wizyty będą pierwszorazowe, bo każdą przychodnię będzie trzeba zmienić.

Ponoć ktoś ma pomysły jak to uzdrowić. Jedną z recept ma być wprowadzenie częściowej odpłatności w placówkach publicznych. Naprawdę ktoś wierzy, że to pomoże? Może jakimś dyscyplinującym elementem może być wprowadzenie odpłatności za nieodwołane nieodbyte wizyty. Ale do tych najlepszych, zaufanych nie ma nieodbytych nieodwołanych wizyt...


czwartek, 2 stycznia 2020

"O roku ów..."

No to nastał Nowy Rok. Już czytałam, że data jakaś specjalna, bo dwie dwudziestki, że jakiś wschód słońca z rogami,  że asteroida... Można by szukać daleko, setki nieszczęść i złych znaków, ale po co?

Był już moment, że wszystko nam się zmieniało, że "lepiej" brzmiało jak zapowiedź klęski żywiołowej (Lepiej). Udało nam się trochę przeznaczenie odsunąć. Gaweł przeczekał armagedon reform w naszej małej, cudnej szkółce, powtarzając ósmą klasę. Nie bez chwilowego buntu, ale zrozumiał w końcu, że warto było zostać jeszcze trochę z ludźmi, którzy go cenią i szanują. I dobrze mu życzą. I nagle, gdy odbierałam go po szkolnej Wigilii zrozumiałam, że kończy nam się to "lepiej", które z początku wydawało się ogromnym zamieszaniem i witałam je z dużą niepewnością. Trzeba będzie rozstać się ze szkołą w której znaleźliśmy chwilę oddechu, cudowne wsparcie, zrozumienie i spokój. Wiem, że będę tęsknić. I, niestety, z lękiem znów patrzę w przyszłość.

We wrześniu trzeba będzie przywitać nową szkołę. Tak trudno wybrać właściwą, a i niełatwo do niej trafić. Gaweł zdecydował, że napisze testy i szanuję jego decyzję, licząc, że trafią w jego dobry dzień i mocną mobilizację. Że jego niekonwencjonalne myślenie trafi w klucz. Że wybierając nową szkołę trafimy w miejsce tak życzliwe jak to, które opuszczamy.

My. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami tak często piszą "my robimy", "my chodzimy do szkoły", "my wybraliśmy". Można się na to oburzać, że w jakiś sposób zawłaszczamy część przestrzeni przynależnej dziecku, że decydujemy w jakimś stopniu o braku samodzielności naszych dzieci, negujemy ich prawo do samostanowienia. Skazujemy na ubezwłasnowolnienie. A jednak to słowo "my" opisuje stan faktyczny, naszą szkolną rzeczywistość. Dziecko wymagające wsparcia nie robi się w szkole nagle samodzielne. Nawet przy dużej pomocy szkoły rodzic jest zaangażowany w jego obowiązki szkolne dużo bardziej niż u większości dzieci bez orzeczeń. To "my" przyrasta do nas, utrudniając obronę przed wypaleniem. Gdy mój syn dziesięć lat temu zapewniał mnie "nigdy Ciebie nie opuszczę, mamusiu" przełykałam tę gorzką prawdę przez łzy, choć postronni obserwatorzy rozpływali się nad słodkością takiego wyznania. Rozdzielenie rodzicielstwa od własnego człowieczeństwa jest w wielu sytuacjach trudne, a czasem wydaje się wręcz niemożliwe. Ale jest po prostu konieczne. Bo inaczej cały system szybko się zatrze. Rozpaczliwie więc my, rodzice, walczymy o łyk świeżego powietrza. Czasem zmagamy się z krytyką, że egoiści, że nie wypada malować paznokci, pójść do fryzjera czy kina. A tu, szanowna publiczności, trwa heroiczna walka o życie. O dwa życia co najmniej.

Więc (wiem, zdania nie zaczyna się od "więc") czeka nas wybór. Tak, ciągle "nas", bez oddzielania potrzeb dziecka od energii i możliwości rodzica. Być może już częściowo dokonany. Być może, bo ziarno niepokoju zasiał Najstarszy pytając Najśredniejszego, czy to jest jego wybór, czy chce zadowolić oczekiwania innych. Najstarszy ma własne doświadczenia zmagania się ze światem, z którym nie do końca potrafi współżyć. Dla mnie zawsze będzie najlepszym tłumaczem i przewodnikiem, dla braci pewnie też. Póki co zbieramy kwity, które umożliwią lekarzowi medycyny pracy wydanie opinii o dopuszczeniu do wykonywania zawodu. Robimy to z lękiem podwójnym, nie tylko mając obawy o słuszność wybranego kierunku, ale też o komisję, która czeka nas w listopadzie. Bo Gaweł przekroczy magiczna granicę 16 lat. I może okazać się, że skoro mówi, a do tego mówi, że sam sobie grzankę z sosem przygotuje, i jeszcze powie, że chce się zawodu uczyć, to okaże się, że nie wymaga wsparcia. Że może już nie być "my" formalnie, choć fizycznie będę wsiadać z nim co rano do busa, żeby dojechał na czas i na miejsce. Bo gdy stracimy, w myśl ustawy, zwrot za dowozy do placówki oświatowej (Gaweł nie ma upośledzenia umysłowego ani formalnie stwierdzonej niepełnosprawności ruchowej), to nie stać mnie będzie na jeżdżenie 20 km do szkoły dzień w dzień autkiem. Nadal będę rano wyciągać go na siłę z łóżka, stać i pilnować "skarpetka na lewą stopę" (przecież sam się ubiera, a że polecenia i pilnowanie niezbędne, żeby wstał i ubrał się przed 13...). Ale może się okazać, że robię to wbrew ustaleniu komisji, że dziecko nie wymaga już wsparcia. Tylko samo ustalenie nie sprawi, że człowiek stanie się samodzielny. Pisałam już o wewnątrzsterowalności i jak jest ona ważna w życiu każdego człowieka. Staram się wyhodować ją w moich dzieciach. Na pewno nie jestem w tym doskonała, ale ciągle próbuję. Batalie o potrzebę obcinania paznokci, dbania o higienę, pilnowania godzin snu... Tych bitew jest wiele. Ciągle za dużo, ciągle nowe.

Czekaliśmy na ten rok z rosnącym niepokojem i cały rok w tym niepokoju nas utrzyma. Dużo pytań, na odpowiedź na które przyjdzie nam poczekać długie miesiące. Stres, zmiany - taki będzie rok, który się właśnie zaczyna. Oby lęki skończyły się jak te wokół "lepiej". Oby droga, choć niepewna, nie wyprowadziła nas na manowce. Bo to ciągle "my", choć chciałoby się dziecko posłać w świat samodzielnie.


piątek, 6 grudnia 2019

Im większa nadzieja tym boleśniejszy zawód

Zawód występuje w tym poście w dwóch rolach - jako określenie niespełnionych oczekiwań oraz jako zespół umiejętności potrzebnych w Czymś Ważnym. W życiu osoby w spektrum zawód najczęściej występuje w tym pierwszym znaczeniu. Dlaczego? Dobre pytanie. Najczęściej nie ma to występowanie oparcia w cechach powiązanych ze spektrum. Za to doskonale odbija wyobrażenia o tych cechach ogółu społeczeństwa lub jego części. Niestety decyzyjnej części.

Jesteśmy z Gawłem na etapie wybierania kolejnej szkoły. O różnych lękach  frustracjach z tym związanych na pewno napiszę osobno, bo to temat-studnia. W tej naszej peregrynacji ku dorosłości dotarliśmy do naszej Pani Doktor po potwierdzenie, że Gaweł może uczyć się w technikum mechaniki samochodowej. Opowiedziałam też o naszym zastanawianiu się nad technikum kolejowym. Gdy zostałyśmy same Pani Doktor powiedziałą coś, co wprawiło mnie najpierw w konsternację, potem niezłego wkurwa. Tak, wkurwa, nie boję się mocnych słów, bo sytuacja ich wymaga. Otóż podzieliła się ze mną ta nasza lekarka informacją, że miała pacjenta, który funkcjonuje o niebo lepiej niż Gaweł. Żadnych problemów z koncentracją, samodzielnością. Kontroli wymaga tylko jego nastrój, ale radzi sobie bez leków. Ale kto inteligentny nie wpada czasem w doły? Oczywiście zafiksowany na punkcie pociągów, więc naturalnym zdawał się wybór technikum kolejowego. I tu zonk - odmowa lekarza medycyny pracy. Mama chłopaka odwołała się wyżej i z samej Warszawy przyszło pismo, że jedynym, ale wystarczającym powodem odmowy zgody na naukę w wymarzonej szkole jest Zespół Aspergera. W świetle dzisiejszej medycyny to absurd. Bo nikt nie pochylił się nad osobistymi zdolnościami i ograniczeniami tego konkretnego chłopaka, wystarczyła sama diagnoza. Bo ma coś z głową??? Ja tez mam. I pan, i pani, i tej pani sąsiad. Wszyscy mamy, a  każdy inaczej. Na tym polega człowieczeństwo.

W Kawiarni Naukowej odbył się w 2015 roku fantastyczny wykład prof. dr hab. Ewy Pisuli Czy wszyscy jesteśmy autystyczni? Zdawałoby się, że continuum autystyczne powinno było już wejść do kanonu medycyny i każdy lekarz orzekający o losach osoby w spektrum tę wiedzę powinien mieć. A tu osoba na kluczowym stanowisku jako jedyny argument odmowy podaje Zespół Aspergera. Czyli abstrakt, który w jakimś stopniu opisuje chłopaka, tylko w jakim? Może podkreślać jego wyjątkową dokładność i przymus trzymania się przepisów i procedur, co akurat przy pracy z systemami bezpieczeństwa na kolei może być wyjątkową zaletą. Wypadki biorą się bowiem najczęściej z niedokładności i błędów ludzkich. Bardzo rzadko zawodzi sprzęt. A może brano pod uwagę wysoki iloraz inteligencji chłopaka i jego umiejętność niekonwencjonalnego rozwiązywania problemów? Albo niezwykłą pamięć? Otóż nie, ani słowa o cechach osobowych tego konkretnego człowieka. Zespół Aspergera potraktowano jako wystarczający powód odmowy. Boję się myśleć, jak wpłynęło to na dobrostan tego człowieka.

Kiedyś na podsumowaniu projektu "Zatrudnij Asa" fundacji Synapsis miałam przyjemność spotkać fantastycznego człowieka, który w tym projekcie miał swoją szansę. Przez krótki czas robił coś w czym był naprawdę dobry. I nie dano mu szansy rozwoju. Bo projekt się skończył. Nikt mu wprost nie powiedział, że jest beznadziejny bo ma Zespół Aspergera. Ale jako człowiek inteligentny był pełen frustracji, że wraca do lepienia garnków z gliny, które urocza aktorka sprzedaje jako wytwór tych "biednych, pokrzywdzonych przez los, którym trzeba pomóc, żeby móc powiedzieć, że jest się dobrym człowiekiem". Nikt nie zaproponował mu dalszej współpracy. Bo ma Zespół Aspergera. I dobry był tylko w projekcie. A po nim - kwiatek do kożucha. Ileż goryczy i zawodu brzmiało w tej naszej rozmowie...

Każdy z nas ma różne cechy, które ułatwiają pracę i trochę takich, które ją utrudniają. Trochę tych, dzięki którym łatwiej nam współżyć w społeczeństwie i trochę innych - wpływających na problemy w relacjach. W różnych proporcjach i z różnych powodów. Ale jako społeczeństwo mamy też skłonność do etykietowania i sztywnego szufladkowania. Nigdy jednak w celu poszukiwania cech wyjątkowych, służących rozwojowi. Zawsze inność sprzyja wykluczeniu. I tak stało się w kwestii zawodu. Jest inny, niech więc siedzi w domu. Chłopak zawiódł się na systemie, który w żadnym momencie nie jest systemem wsparcia. Jest ogromna szansa, że zamiast być równoprawnym, kreatywnym członkiem społeczeństwa zostanie sfrustrowanym rencistą socjalnym, któremu każdy będzie mógł potem w twarz powiedzieć, że jest nierobem i pasożytem. Może o to chodzi? W USA na porządku dziennym są zabawy na festynach z rzucaniem tortami z mydła w twarze innych osób. Jakże się człowiek świetnie czuje mogąc się ponaigrywać z innych. Potem można spokojnie co rano stanąć przed lustrem i powtarzać "jestem najlepszy".


niedziela, 27 października 2019

Reforma pro forma

Krótkowzrocznie cieszyłam się z jednego - że reforma likwidująca gimnazja da nam przynajmniej na froncie szkolnym trochę oddechu tak potrzebnego, gdy o wszystko trzeba walczyć. Nasza mała wiejska szkoła jest idealnym miejscem dla Gawła. Gdy czytałam pismo informujące, że klasa integracyjna, do której Gaweł chodził aż rok, przestaje istnieć bałam się zmian. Nie sądziłam przecież, że trafić możemy w tak przyjazne miejsce. Spotkaliśmy się z kadrą szkoły pełni obaw po obu stronach. Ale choć czasem różnimy się w niektórych kwestiach, to współpraca przebiega, a Gaweł w szkole czuje się bezpiecznie. Jest lubiany przez nauczycieli, uczniów, rodziców i pracowników. Spotkaliśmy się ze wsparciem daleko wykraczającym poza litery prawa oświatowego. I jest nam z tym dobrze. Dlatego dodatkowe dwa lata w przyjaznym miejscu były dla nas bonusem reformy.  Ale gdy przyszło pierwsze otrzeźwienie zrozumieliśmy, że przyjdzie nam zmagać się z dużym bagażem. Siódma klasa pełna była pośpiechu, książkowstrętu i rosnącego napięcia. I nagle wybuchła bomba. Doliczyliśmy się, że po ósmej klasie pierwszy rocznik ósmoklasistów spotka się w szkołach średnich z ostatnim rocznikiem gimnazjalistów. W bonusie ósmoklasiści mają jeszcze pół rocznika byłych sześciolatów. Mimo niżu chętnych do szkół będzie dużo więcej niż w innych latach.

Decyzja nie była prosta. Gaweł został w ósmej klasie na kolejny rok. Okazało się, że to decyzja szczęśliwsza niż się pierwotnie wydawało. Zaczął się strajk nauczycieli. Do końca nie było jasne jak przebiegać będą egzaminy. Przebiegły na szczęście w terminie. Dzieciaki czekały jednak w dużym napięciu na wyniki naboru do szkół średnich, niektóre przez całe wakacje.

My pozornie mieliśmy spokój. Zostaliśmy w naszej spokojnej przystani jeszcze przez chwilę. Ale uczniowie, którzy w tym roku trafią do szkół średnich nie znikną z nich za rok. Ten nadliczbowy rocznik będzie wypełniał mury jeszcze przez 2 lata. Ścisk, hałas, stres, klasy ponad trzydziestoosobowe... Jak to Gaweł ogarnie po naszej spokojnej wiejskiej szkółce z oddziałami oscylującymi wokół dziesięciu uczniów? Kto przygarnie dziecko z autyzmem powyżej normy intelektualnej? Kto mu zapewni rozwój, doceni zasoby intelektualne? Wszystkie siły skoncentrowane będą na obsłudze nadliczbowych jednostek. Przerażać będzie ilość, więc każdy, kto nie pasuje do normy będzie szkodliwym odwracaczem uwagi. Będzie irytował. Zwłaszcza, gdy na nowe warunki reagować będzie lękiem.

Ten lęk jest obecny już teraz. Nowa klasa, duża niewiadoma. Szczęśliwym zbiegiem okoliczności została z nami nasza wychowawczyni. Nowa jest znów nauczycielka wspomagająca. Nowi są, w większości, terapeuci z zajęć rewalidacyjnych oraz spora część obsady naszego Ośrodka Wsparcia Dziennego. Nie wiem czy to zbieg okoliczności,czy nasilenie tych nowości i lęki z nimi skojarzone spowodowały, że początek roku szkolnego Gaweł przechorował. To nie jest dobry prognostyk na przyszły rok. Na zupełnie nowe zorganizowanie dnia, nowe otoczenie.

Ciągle brak mi recepty jak sobie z tym poradzić.


żółty punkcik w jednym z wagoników to Gaweł

czwartek, 24 października 2019

Jestem "madką"

Nie pierwsza to taka dyskusja w gronie rodziców osób z niepełnosprawnością, która wzbudziła moje gorzkie refleksje. I zapewne nie ostatnia, bo choć za każdym razem mówię sobie "nie pchaj się, nie warto się denerwować", to mam ciągle nadzieję, że da się merytorycznymi argumentami zmienić postawy prześmiewczo - wszystkowiedzące.

Tym razem utknęłam w dyskusji dotyczącej prawnego obowiązku gminy zapewnienia osobom niepełnosprawnym dowozu do placówek edukacyjnych. Jest zapis ustawowy, niestety na tyle nieprecyzyjny, że każda gmina może proponować rodzicom i opiekunom swoje warunki. Rozstrzał jest olbrzymi (przynajmniej w skali mojego budżetu). Stawki od 0,40 zł do 0,83zł za kilometr, liczone 2 albo 4 przejazdy dziennie, zwrot ryczałtu za bilety...

Nigdy nie przyszło mi na myśl zabierać tym, co mają więcej, lub pomstować, że moje dziecko bez orzeczenia nie ma pokrywanych kosztów dojazdu. Patrzę na to co wyciągam z kieszeni i ile do niej wraca. I widzę, że to kolejne miejsce, w którym zrzuca się na rodzica winę za to, że dziecko ma większe potrzeby niż szereg innych dzieci.

Dlaczego niepełnosprawni mieliby mieć jakieś przywileje w zakresie dotarcia do szkół, ośrodków czy przedszkoli?
Po pierwsze - często odległość, którą muszą przemierzyć jest większa niż ta, która stoi przed ich pełnosprawnym rówieśnikiem. Trafiają do szkół, które są dostosowane do ich potrzeb i najczęściej nie jest to najbliższa szkoła.
Po drugie przebycie tej odległości, jakakolwiek by ona nie była, sprawia im większy problem niż ich kolegom bez orzeczenia. Nawet dzieciaki nie korzystające z wózków czy kul mają często problemy ze stawami (np. dzieci z Zespołem Downa), przykurczami, nadmiernym lub zbyt słabym napięciem mięśniowym, wiotkością stawów, dyspraksją... Dochodzą do tego lęki, fobie, natręctwa, brak rozsądnej oceny sytuacji, łatwowierność wobec obcych, labilność emocjonalna...
Po trzecie - najczęściej nie poruszają się bez opieki osoby dorosłej - ktoś ich musi do placówki dostarczyć i odebrać.

Gaweł za chwilę będzie miał 15. urodziny. Jego młodszy brat do szkoły biega samodzielnie (półtora kilometra pod stromą górę). Jego starszy brat, choć w tym wieku również miał orzeczenie o niepełnosprawności, do szkoły chciał i mógł docierać samodzielnie (dwa przystanki tramwajem, przesiadka na autobus, w którym zaliczał pół godziny jazdy, 5 przejść przez pasy bez świateł i na światłach). Gaweł też by chciał. Do szkoły ma pół godziny marszu, w większości poboczem drogi bez chodnika, z przejazdem kolejowym, stacją kolejową nieopodal, mostem przez rzekę i przejściem przez niebezpieczne skrzyżowanie. Póki co jednak ani ja ani jego nauczyciele nie sądzimy, by to było możliwe. Czy ja bym chciała, żeby docierał do szkoły samodzielnie, jak jego rówieśnicy? W tym konkretnym dniu chciałam rano bardziej niż kiedykolwiek. Mieliśmy trudny poranek. Udało się jednak dzień rozpocząć o czasie i w dość pogodnym nastroju.

Za dowożenie Gawła do szkoły dostaję niespełna 90 groszy za kilometr. Liczone są tylko kilometry z dzieckiem w aucie, choć przecież bez niego wracam rano i bez niego jadę po południu odebrać go ze szkoły. W warunkach wiejsko- górzystych moje auto potrafi spalić nawet 13 l benzyny na 100km. Licząc 5 zł na litr paliwo na 100 km kosztuje 65 zł. Auto jednak potrzebuje jeszcze kilku rzeczy - oleju, płynu hamulcowego, płynu do spryskiwaczy, płynu chłodniczego, filtrów paliwa i powietrza, przeglądów, czasem napraw, a raz do roku opłaconego ubezpieczenia. Wiem, jeżdżę nim też na terapię, do lekarza, o sklepu, na pocztę czy czasem po prostu na wycieczki z chłopakami. I nie chcę, by mi gmina te jazdy fundowała. Ale gdyby przeliczyć rozsądne wykorzystanie wymienionych rzeczy w kilometrażu jazd szkolnych byłyby to rzeczywiste koszty codziennego podróżowania. Nie muszę na szczęście płacić za parking przed domem czy garaż. Tak zgrubnie sądzę, że wydatki eksploatacyjne podwajają kwotę, która wystarczy na samo paliwo. Czyli mamy jakieś 1,30 zł na kilometr. Trochę więcej niż 90 groszy. Czyli gmina pokrywa mi 2/3 z 1/2 kosztów przejazdów związanych z kształceniem dziecka. Obowiązkowym kształceniem.

Gmina może też zaproponować, że dziecko dowiezie do szkoły i odwiezie do domu gminnym transportem. Sporządzą rozsądny rozkład, zatrudnią kierowcę i opiekuna i będą wszystkie dzieci wozić. Dlaczego napisałam "rozsądny rozkład"? Gaweł dojeżdżał już do szkoły (w czasach gdy nie mieliśmy samochodu) na połowę drugiej lekcji. Po interwencji udało się trafiać w przerwę między pierwszą a drugą lekcję. Jak wpływało to na integrację z klasą i wyniki nauki? Chyba łatwo to sobie przedstawić. W zeszłym roku mógł rano do szkoły jeździć, ale po południu nie było możliwości odbierania go po rewalidacji, logopedzie i innych zajęciach realizowanych z subwencji szkolnej, które mu się ustawowo należą  Do tego nie dojeżdżał pod szkołę - ostatnie pół kilometra musiał przechodzić, bo szkolny bus się nie mieścił na drodze do szkoły. Dlatego wożę go i zgodnie z ustawą występuję o pokrywanie kosztów dojazdu przez gminę.

"Tym rodzicom w głowie się przewraca, same rządania". "Za chwilę będziemy czytać  dzieciach specjalnie upośledzanych, by na nich żerować". "Biedne dzieci zdrowe, które nie mają żadnych dopłat, a rodzice muszą zapewnić im wszystko, czego potrzebują z własnej kieszeni". "Ciągle czegoś żądamy i dziwimy się, że normalni ludzie mają nas dosyć"."Robisz na swoim dziecku biznes".

Jestem "madką". Wyciągam ręce po pieniądze na dojazd dziecka do szkoły. Chcę by ujednolicone były przepisy dotyczące zwrotów kosztu dojazdu we wszystkich gminach. Czy chcę za dużo? Czy może ze względu na to, że wychowanie Gawła generuje więcej kosztów niż jego przeciętnego rówieśnika chcę po prostu zdjęcia części ciężaru ze mnie przez zdrowe, chrześcijańskie, przesiąknięte tradycjami humanizmu społeczeństwo?

Czemu oburza moich dyskutantów propozycja, że niepełnosprawnych najlepiej zrzucić ze skały jak w Sparcie? Nie będzie problemów. Przyjdzie walec i wyrówna. A to dopiero wierzchołek góry lodowej. Są jeszcze niejednolite dopłaty (lub ich brak) do turnusów rehabilitacyjnych, potrzebnego sprzętu, SUO... Jestem "madką", bo chciałabym, żeby konstytucja, prawa dziecka, prawa człowieka nie były jedynie papierowymi deklaracjami.


Petycję o zmianę w proponowanych przepisach podpisać można tu: https://podpisz.to/petycja/apelujemy-o-zmiany-w-przepisach-dotyczacych-dowozow-uczniow-niepelnosprawnych,500?fbclid=IwAR3iYELfqIKCmUdsQAjV2vNI8ISrPKw1Ij2eeEetZudIxQ17je9dIpP4tNk

czwartek, 25 października 2018

UP czyli podwójne życie uczestnika projektu

Ktoś napisał piękny projekt. Wymyślił sobie uczestników, miejsce pracy dla siebie na najbliższy czas i wzajemną szczęśliwość. Tak jak koleżanka, której udało się dwa lata wcześniej, gdzieś tam. Wymyślanie projektu nie jest łatwe. Trzeba zapisać wiele rzeczy w sposób atrakcyjny dla czytaczy, tak, by spełnić jak najwięcej warunków koniecznych do zdobycia pieniędzy na realizowanie projektu. Potem wcale nie jest łatwiej. Muszą znaleźć się UP (celowo używam skrótu występującego w projektowych dokumentach, odczłowieczającego uczestników projektu i sprowadzającego ich do skali literek) - tacy, jak zakładaliśmy w projekcie. Czyli tacy, za których uczestnictwo chciano na wstępie zapłacić. Niestety dystrybutorzy funduszy są wybredni i nie każdy potencjalny UP im pasuje w jednakowy sposób. Jedni pasują tylko trochę i trzeba delikatnie zagiąć czasoprzestrzeń, żeby wszystko się zgadzało z założeniami projektu, inni pasują idealnie, tylko, niestety, nie są łatwi w obsłudze i najlepiej byłoby ograniczyć ich uczestnictwo do niezbędnego minimum. A tego albo nie uwzględniliśmy pisząc projekt, albo machnęliśmy ręką, że jakoś będzie, albo umiejętnie próbujemy uniknąć chwili, gdy z naszymi papierowymi UP musimy spotykać się regularnie.

Mieszkam w okolicy, w której brakuje wielu rzeczy, teraz nawet tory kolejowe zwinęli i rozwijają na nowo. Dzieciaków w tej okolicy jest ciągle pełno. I nie bardzo jest co z nimi zrobić. Można by było im zagospodarować czas, nawet znalazłoby się miejsce, tylko nie bardzo różowo przedstawia się sprawa środków, które da się na ten cel przeznaczyć. Zaczyna się więc wertowanie stron płatników i szukanie gdzie, kiedy i ile pieniędzy ktoś decyduje się przeznaczyć na zorganizowanie czasu milusińskim. Pech chce zazwyczaj, że nie możemy ograniczyć się do dzieci naszych, naszych sąsiadów i ewentualnie sąsiadów naszych sąsiadów. Tych, które biegając bez celu natchnęły nas do napisania projektu. Okazuje się, że ten, który płaci, wymaga działania nie w skali naszej wsi, najbliższej okolicy, tylko w skali gminy. Więc już nawet nie sąsiednie wsie, ale też sąsiednie dla sąsiednich... Do tego im więcej trudnych spraw wokół dziecka, tym więcej punktów koniecznych do zdobycia pieniędzy. I wychodzi na to, że zamiast organizować czas dzieciom z najbliższej okolicy trzeba zacząć zbawiać świat zapraszając dzieci z rodzin dysfunkcyjnych albo/i z rozmaitymi zaburzeniami nie do końca będąc na to przygotowanym.

Możliwy jest jeszcze trzeci wariant. Dobrze znamy okolicę, w której mieszkamy, potrzeby naszych sąsiadów bliższych i dalszych. Na wszelki wypadek dopytujemy o szczegóły. Pytamy rodziców i dzieci o ich problemy i oczekiwania. I o ewentualną możliwość wsparcia naszych działań. Szukamy partnerów i specjalistów, bo widzimy, że nie damy rady samodzielnie wszystkiego wymyśleć. Pytamy o możliwości i ograniczenia. Zastanawiamy się jak to wszystko połączyć. Sprawdzamy jak podobne projekty funkcjonują i staramy się uniknąć ich problemów. Sprawdzamy możliwości finansowania projektu, bierzemy pod uwagę płynność finansową pomiędzy transzami środków. Staramy się przygotować na różne ewentualności. A i tak sporo rzeczy nas zaskakuje.

Gdybym mogła wybierać autorom której wersji projektu powierzyłabym moje dzieci, to wybrałabym tych ostatnich. Pracujących bez hurraoptymizmu i "jakośtambędzie". Profesjonalnych, otwartych na potrzeby, nie występujących z pozycji "ja wiem lepiej, bo ja tu rządzę". I chętnie pomogłabym im chociażby w sprzątaniu pomieszczeń raz w tygodniu czy gromadzeniu materiałów na zajęcia. Niekoniecznie muszę czuć się petentem. Dobrze jest czasem poczuć się częścią jakiejś wspólnoty, być współodpowiedzialna za jakiś kawałek rzeczywistości.

Boję się sytuacji, gdy moje dzieci staną się dla kogoś na papierze bytami niezależnymi od ich rzeczywistego funkcjonowania. Papier przyjmie wszystko, da się wszystko opisać, uzasadnić, uładzić. Poprzestawiać UP tak,żeby wszystko pasowało w sprawozdaniach lub jak pojawi się kontrola. Tyle, że projekt szumnie głoszący wspieranie dzieci, zwłaszcza tych najbardziej potrzebujących, pozostanie kolorową papierową wydmuszką. A dzieci? W realnym życiu jakoś sobie poradzą. Bo muszą. A ktoś potem z pozycji ministerstwa powie ile pieniędzy wydano na ich wspieranie. I jak nam, jak dzieciom z tym dobrze.

czwartek, 13 września 2018

Szczepić?

Nieustannie w tle autyzmu pojawiają się dyskusje dotyczące błogosławieństwa lub klęski szczepionek. W pogoni za znalezieniem winnego trafiliśmy na czarodziejskie mechanizmy, które można by obciążyć winą za wszystkie klęski świata, w tym autyzm.

Od razu uspokajam. Nie zamierzam autyzmu na siłę z moich dzieci rugować. Nie uważam go za cechę inną niż kolor oczu, włosów czy genetyczna skłonność do łysienia. Nie znaczy to, że błogosławieństwem dla mnie są napady złości, przymus wykonywania stereotypii albo tiki. Ten autyzm w różnym stopniu i różnych miejscach w moich dzieciach siedzi. Jest ich nierozerwalną częścią i nie zamierzam go ani kochać ani nienawidzić. Kocham moje dzieci nawet jak krzyczą na mnie czy robią w miejscach publicznych rzeczy sprowadzające na nas spojrzenia o sile rażenia bomby atomowej. Uczę je funkcjonować wśród tych bomb bez sprowadzania wybuchów, choć to w naszym ksenofobicznym społeczeństwie proste nie jest. Mam na szczęście wielu sojuszników - od szkoły, lekarzy po nieocenionych przyjaciół, i w tym gronie jakoś dajemy radę. Ale co jakiś czas ktoś próbuje ubrać mnie w poczucie winy i sukmanę matki-morderczyni. Bo ja moje dzieci szczepię.

Oczywiście szczepienie nie oznacza bezrefleksyjnego poddania się obowiązkowi na każde wezwanie. Szczepionki nie są substancjami obojętnymi dla organizmu. Gdyby takie były to nie byłoby sensu narażać dzieci na ból i niewątpliwą traumę spotkania z igłą. One coś w organizmie robią. Czasami wcale nie delikatnie. I po to są, żeby robiły. Mają przygotować nasze ciało na wojnę z założeniem, że na pewno będzie wygrana. Muszą więc nieźle przećwiczyć nasz układ odpornościowy. Nic więc dziwnego, że zdarzają się wypadki, gdy ten układ nie daje sobie rady. Trzeba więc zrobić wszystko, by te wypadki ograniczyć. Przede wszystkim szczepić trzeba zdrowe dziecko. Ja jestem restrykcyjna na tyle, że wystarczy jakaś infekcja w domu i dziecko do szczepienie nie pójdzie. Nikt mi nie zagwarantuje, że nie jest w fazie wylęgania jakiegoś paskudztwa. Dbam o to, żeby po szczepieniu dziecko miało spokojny czas pod moją obserwacją. Czyli jak się da, to szczepimy w piątek. Bez planowanych weekendowych szaleństw.

Ktoś powie "ty szczepisz, ja nie muszę, bo moje dziecko jest moje". To zdanie zawiera co najmniej 2 błędne założenia. Po pierwsze dziecko nie jest własnością rodziców. Jest odrębnym bytem, pod opieką tych rodziców. Mocno od nich uzależnionym przez pierwsze lata, ale właśnie dlatego państwo stworzyło jakiś tam mechanizm obronny, by móc reagować, gdy rodzic traktuje dziecko przedmiotowo, nie dba o  jego potrzeby i rozwój. Jednym z tych mechanizmów jest obowiązek (nie przymus - ten pojawia się dopiero w trakcie epidemii groźnej dla życia wielu osób) szczepień. Mam obowiązek dbać o zdrowie moich dzieci. Ale państwo myśli też o bezpieczeństwie wszystkich swoich obywateli. Jest taka magiczna ilość szczepionych osób, która tworzy kordon bezpieczeństwa dla słabszych lub niezaszczepionych z powodów medycznych. Jeśli szczepionych jest wystarcząjąco dużo (w różnych chorobach różnie ta konieczna ilość się kształtuje, ale jest to blisko 90% populacji),  to paskudztwa nie mają żywicieli. Nie mają możliwości rozmnażania się w różnych warunkach. Ot, wegetują sobie na uboczu, a niektóre jak np. czarna ospa w Europie, znikają. Gdyby jednak zostawić im możliwość bardziej swobodnego przemieszczania się z człowieka na człowieka, dzieje się rzecz związana nierozerwalnie z rozmnażaniem wszystkiego co na ziemi istnieje. Każde kolejne pokolenie nieznacznie różni się od poprzedniego. Im więcej pokoleń, tym większe różnice. I nagle może okazać się, że szczepionka, która miała chronić stanie się bezużyteczna. Bo mikrob będzie miał już inna cechy niż te, na które przygotowała nas szczepionka. Im więcej nieszczepionych tym większe niebezpieczeństwo dla wszystkich, szczepionych także.

Mamy szczęście żyć w czasach, gdy klęski podobne do opisanej przez Camusa nie są dla nas groźne. Nie umieramy tysiącami podczas kilku miesięcy epidemii, jak mieszkańcy Oranu. Historia jednak pokazuje nam, jak epidemie potrafiły niszczyć całe miasta, a nawet narody. Biały człowiek "odkrywajac Amerykę" roznosił po świecie mikroby które jemu już nie wyrządzały większej krzywdy, bo wyposażony był w coś na kształt autoszczepionki, ale ludy, z którymi spotkał się w czasie wędrówki wymierały pokotem na nieznane wcześniej w ich okolicach choroby. Działało to w dwie strony - dumni odkrywcy też zapadali na nieznane wcześniej choroby, przywozili je do swoich rodzin. Dziś świat nie żyje w takiej izolacji. Przemieszczamy się coraz więcej. Czasem czytamy, że ktoś gdzieś przetransportował pasażerów na gapę - a to dżumę właśnie, a to gorączkę krwotoczną, a to wyjątkowo zjadliwy szczep grypy...

Na wszystko nie da się zaszczepić, wszystkiego nie da się przewidzieć, ale możemy starać się zapobiegać epidemiom. Za cenę spuchniętej rączki czy kilkudniowej gorączki. Żal tylko, że zdarzać się będą ofiary szczepień. Wspomniałam już, że to silna broń obosieczna. I czasem niestety komuś zrobi krzywdę. Dlatego tak niezbędna jest rozwaga w trakcie szczepienia. Lepiej lekarza 6 razy zapytać, 2 razy odroczyć szczepienie, niż trafić w fatalny moment, gdy dziecku trudno poradzić sobie ze szczepionką. Zawsze trzeba zostać po szczepieniu zalecony czas w pobliżu lekarza, obserwując dziecko uważnie, by móc na czas udzielić pomocy, gdyby reakcja organizmu na szczepionkę była zbyt silna. Ale, błagam, radźmy się lekarza. Pani z internetowego forum nie weźmie odpowiedzialności za swoje słowa i "dobre rady". Prawdopodobnie funkcjonuje w internetach pod osłoną nicka, co nie znaczy że jest nie do odszukania, ale najwyraźniej wstydzi się swoich opinii. Pan z You Tube nie zna Twojego dziecka i jego problemów i często przywołując dane nie podaje wiarygodnych źródeł. Lekarz nie próbuje zabić Twojego dziecka za pieniądze koncernów farmaceutycznych. Na zdrowy rozsądek nikomu by się t nie opłaciło. Lepiej mieć przez kilkadziesiąt lat kolejnego pracownika, klienta, niż go stracić na "dzień dobry". Myślenie ma przyszłość.

Epidemia dżumy w Wiedniu w 1679 r