nieporadnik

nieporadnik

niedziela, 27 października 2019

Reforma pro forma

Krótkowzrocznie cieszyłam się z jednego - że reforma likwidująca gimnazja da nam przynajmniej na froncie szkolnym trochę oddechu tak potrzebnego, gdy o wszystko trzeba walczyć. Nasza mała wiejska szkoła jest idealnym miejscem dla Gawła. Gdy czytałam pismo informujące, że klasa integracyjna, do której Gaweł chodził aż rok, przestaje istnieć bałam się zmian. Nie sądziłam przecież, że trafić możemy w tak przyjazne miejsce. Spotkaliśmy się z kadrą szkoły pełni obaw po obu stronach. Ale choć czasem różnimy się w niektórych kwestiach, to współpraca przebiega, a Gaweł w szkole czuje się bezpiecznie. Jest lubiany przez nauczycieli, uczniów, rodziców i pracowników. Spotkaliśmy się ze wsparciem daleko wykraczającym poza litery prawa oświatowego. I jest nam z tym dobrze. Dlatego dodatkowe dwa lata w przyjaznym miejscu były dla nas bonusem reformy.  Ale gdy przyszło pierwsze otrzeźwienie zrozumieliśmy, że przyjdzie nam zmagać się z dużym bagażem. Siódma klasa pełna była pośpiechu, książkowstrętu i rosnącego napięcia. I nagle wybuchła bomba. Doliczyliśmy się, że po ósmej klasie pierwszy rocznik ósmoklasistów spotka się w szkołach średnich z ostatnim rocznikiem gimnazjalistów. W bonusie ósmoklasiści mają jeszcze pół rocznika byłych sześciolatów. Mimo niżu chętnych do szkół będzie dużo więcej niż w innych latach.

Decyzja nie była prosta. Gaweł został w ósmej klasie na kolejny rok. Okazało się, że to decyzja szczęśliwsza niż się pierwotnie wydawało. Zaczął się strajk nauczycieli. Do końca nie było jasne jak przebiegać będą egzaminy. Przebiegły na szczęście w terminie. Dzieciaki czekały jednak w dużym napięciu na wyniki naboru do szkół średnich, niektóre przez całe wakacje.

My pozornie mieliśmy spokój. Zostaliśmy w naszej spokojnej przystani jeszcze przez chwilę. Ale uczniowie, którzy w tym roku trafią do szkół średnich nie znikną z nich za rok. Ten nadliczbowy rocznik będzie wypełniał mury jeszcze przez 2 lata. Ścisk, hałas, stres, klasy ponad trzydziestoosobowe... Jak to Gaweł ogarnie po naszej spokojnej wiejskiej szkółce z oddziałami oscylującymi wokół dziesięciu uczniów? Kto przygarnie dziecko z autyzmem powyżej normy intelektualnej? Kto mu zapewni rozwój, doceni zasoby intelektualne? Wszystkie siły skoncentrowane będą na obsłudze nadliczbowych jednostek. Przerażać będzie ilość, więc każdy, kto nie pasuje do normy będzie szkodliwym odwracaczem uwagi. Będzie irytował. Zwłaszcza, gdy na nowe warunki reagować będzie lękiem.

Ten lęk jest obecny już teraz. Nowa klasa, duża niewiadoma. Szczęśliwym zbiegiem okoliczności została z nami nasza wychowawczyni. Nowa jest znów nauczycielka wspomagająca. Nowi są, w większości, terapeuci z zajęć rewalidacyjnych oraz spora część obsady naszego Ośrodka Wsparcia Dziennego. Nie wiem czy to zbieg okoliczności,czy nasilenie tych nowości i lęki z nimi skojarzone spowodowały, że początek roku szkolnego Gaweł przechorował. To nie jest dobry prognostyk na przyszły rok. Na zupełnie nowe zorganizowanie dnia, nowe otoczenie.

Ciągle brak mi recepty jak sobie z tym poradzić.


żółty punkcik w jednym z wagoników to Gaweł

czwartek, 24 października 2019

Jestem "madką"

Nie pierwsza to taka dyskusja w gronie rodziców osób z niepełnosprawnością, która wzbudziła moje gorzkie refleksje. I zapewne nie ostatnia, bo choć za każdym razem mówię sobie "nie pchaj się, nie warto się denerwować", to mam ciągle nadzieję, że da się merytorycznymi argumentami zmienić postawy prześmiewczo - wszystkowiedzące.

Tym razem utknęłam w dyskusji dotyczącej prawnego obowiązku gminy zapewnienia osobom niepełnosprawnym dowozu do placówek edukacyjnych. Jest zapis ustawowy, niestety na tyle nieprecyzyjny, że każda gmina może proponować rodzicom i opiekunom swoje warunki. Rozstrzał jest olbrzymi (przynajmniej w skali mojego budżetu). Stawki od 0,40 zł do 0,83zł za kilometr, liczone 2 albo 4 przejazdy dziennie, zwrot ryczałtu za bilety...

Nigdy nie przyszło mi na myśl zabierać tym, co mają więcej, lub pomstować, że moje dziecko bez orzeczenia nie ma pokrywanych kosztów dojazdu. Patrzę na to co wyciągam z kieszeni i ile do niej wraca. I widzę, że to kolejne miejsce, w którym zrzuca się na rodzica winę za to, że dziecko ma większe potrzeby niż szereg innych dzieci.

Dlaczego niepełnosprawni mieliby mieć jakieś przywileje w zakresie dotarcia do szkół, ośrodków czy przedszkoli?
Po pierwsze - często odległość, którą muszą przemierzyć jest większa niż ta, która stoi przed ich pełnosprawnym rówieśnikiem. Trafiają do szkół, które są dostosowane do ich potrzeb i najczęściej nie jest to najbliższa szkoła.
Po drugie przebycie tej odległości, jakakolwiek by ona nie była, sprawia im większy problem niż ich kolegom bez orzeczenia. Nawet dzieciaki nie korzystające z wózków czy kul mają często problemy ze stawami (np. dzieci z Zespołem Downa), przykurczami, nadmiernym lub zbyt słabym napięciem mięśniowym, wiotkością stawów, dyspraksją... Dochodzą do tego lęki, fobie, natręctwa, brak rozsądnej oceny sytuacji, łatwowierność wobec obcych, labilność emocjonalna...
Po trzecie - najczęściej nie poruszają się bez opieki osoby dorosłej - ktoś ich musi do placówki dostarczyć i odebrać.

Gaweł za chwilę będzie miał 15. urodziny. Jego młodszy brat do szkoły biega samodzielnie (półtora kilometra pod stromą górę). Jego starszy brat, choć w tym wieku również miał orzeczenie o niepełnosprawności, do szkoły chciał i mógł docierać samodzielnie (dwa przystanki tramwajem, przesiadka na autobus, w którym zaliczał pół godziny jazdy, 5 przejść przez pasy bez świateł i na światłach). Gaweł też by chciał. Do szkoły ma pół godziny marszu, w większości poboczem drogi bez chodnika, z przejazdem kolejowym, stacją kolejową nieopodal, mostem przez rzekę i przejściem przez niebezpieczne skrzyżowanie. Póki co jednak ani ja ani jego nauczyciele nie sądzimy, by to było możliwe. Czy ja bym chciała, żeby docierał do szkoły samodzielnie, jak jego rówieśnicy? W tym konkretnym dniu chciałam rano bardziej niż kiedykolwiek. Mieliśmy trudny poranek. Udało się jednak dzień rozpocząć o czasie i w dość pogodnym nastroju.

Za dowożenie Gawła do szkoły dostaję niespełna 90 groszy za kilometr. Liczone są tylko kilometry z dzieckiem w aucie, choć przecież bez niego wracam rano i bez niego jadę po południu odebrać go ze szkoły. W warunkach wiejsko- górzystych moje auto potrafi spalić nawet 13 l benzyny na 100km. Licząc 5 zł na litr paliwo na 100 km kosztuje 65 zł. Auto jednak potrzebuje jeszcze kilku rzeczy - oleju, płynu hamulcowego, płynu do spryskiwaczy, płynu chłodniczego, filtrów paliwa i powietrza, przeglądów, czasem napraw, a raz do roku opłaconego ubezpieczenia. Wiem, jeżdżę nim też na terapię, do lekarza, o sklepu, na pocztę czy czasem po prostu na wycieczki z chłopakami. I nie chcę, by mi gmina te jazdy fundowała. Ale gdyby przeliczyć rozsądne wykorzystanie wymienionych rzeczy w kilometrażu jazd szkolnych byłyby to rzeczywiste koszty codziennego podróżowania. Nie muszę na szczęście płacić za parking przed domem czy garaż. Tak zgrubnie sądzę, że wydatki eksploatacyjne podwajają kwotę, która wystarczy na samo paliwo. Czyli mamy jakieś 1,30 zł na kilometr. Trochę więcej niż 90 groszy. Czyli gmina pokrywa mi 2/3 z 1/2 kosztów przejazdów związanych z kształceniem dziecka. Obowiązkowym kształceniem.

Gmina może też zaproponować, że dziecko dowiezie do szkoły i odwiezie do domu gminnym transportem. Sporządzą rozsądny rozkład, zatrudnią kierowcę i opiekuna i będą wszystkie dzieci wozić. Dlaczego napisałam "rozsądny rozkład"? Gaweł dojeżdżał już do szkoły (w czasach gdy nie mieliśmy samochodu) na połowę drugiej lekcji. Po interwencji udało się trafiać w przerwę między pierwszą a drugą lekcję. Jak wpływało to na integrację z klasą i wyniki nauki? Chyba łatwo to sobie przedstawić. W zeszłym roku mógł rano do szkoły jeździć, ale po południu nie było możliwości odbierania go po rewalidacji, logopedzie i innych zajęciach realizowanych z subwencji szkolnej, które mu się ustawowo należą  Do tego nie dojeżdżał pod szkołę - ostatnie pół kilometra musiał przechodzić, bo szkolny bus się nie mieścił na drodze do szkoły. Dlatego wożę go i zgodnie z ustawą występuję o pokrywanie kosztów dojazdu przez gminę.

"Tym rodzicom w głowie się przewraca, same rządania". "Za chwilę będziemy czytać  dzieciach specjalnie upośledzanych, by na nich żerować". "Biedne dzieci zdrowe, które nie mają żadnych dopłat, a rodzice muszą zapewnić im wszystko, czego potrzebują z własnej kieszeni". "Ciągle czegoś żądamy i dziwimy się, że normalni ludzie mają nas dosyć"."Robisz na swoim dziecku biznes".

Jestem "madką". Wyciągam ręce po pieniądze na dojazd dziecka do szkoły. Chcę by ujednolicone były przepisy dotyczące zwrotów kosztu dojazdu we wszystkich gminach. Czy chcę za dużo? Czy może ze względu na to, że wychowanie Gawła generuje więcej kosztów niż jego przeciętnego rówieśnika chcę po prostu zdjęcia części ciężaru ze mnie przez zdrowe, chrześcijańskie, przesiąknięte tradycjami humanizmu społeczeństwo?

Czemu oburza moich dyskutantów propozycja, że niepełnosprawnych najlepiej zrzucić ze skały jak w Sparcie? Nie będzie problemów. Przyjdzie walec i wyrówna. A to dopiero wierzchołek góry lodowej. Są jeszcze niejednolite dopłaty (lub ich brak) do turnusów rehabilitacyjnych, potrzebnego sprzętu, SUO... Jestem "madką", bo chciałabym, żeby konstytucja, prawa dziecka, prawa człowieka nie były jedynie papierowymi deklaracjami.


Petycję o zmianę w proponowanych przepisach podpisać można tu: https://podpisz.to/petycja/apelujemy-o-zmiany-w-przepisach-dotyczacych-dowozow-uczniow-niepelnosprawnych,500?fbclid=IwAR3iYELfqIKCmUdsQAjV2vNI8ISrPKw1Ij2eeEetZudIxQ17je9dIpP4tNk

czwartek, 25 października 2018

UP czyli podwójne życie uczestnika projektu

Ktoś napisał piękny projekt. Wymyślił sobie uczestników, miejsce pracy dla siebie na najbliższy czas i wzajemną szczęśliwość. Tak jak koleżanka, której udało się dwa lata wcześniej, gdzieś tam. Wymyślanie projektu nie jest łatwe. Trzeba zapisać wiele rzeczy w sposób atrakcyjny dla czytaczy, tak, by spełnić jak najwięcej warunków koniecznych do zdobycia pieniędzy na realizowanie projektu. Potem wcale nie jest łatwiej. Muszą znaleźć się UP (celowo używam skrótu występującego w projektowych dokumentach, odczłowieczającego uczestników projektu i sprowadzającego ich do skali literek) - tacy, jak zakładaliśmy w projekcie. Czyli tacy, za których uczestnictwo chciano na wstępie zapłacić. Niestety dystrybutorzy funduszy są wybredni i nie każdy potencjalny UP im pasuje w jednakowy sposób. Jedni pasują tylko trochę i trzeba delikatnie zagiąć czasoprzestrzeń, żeby wszystko się zgadzało z założeniami projektu, inni pasują idealnie, tylko, niestety, nie są łatwi w obsłudze i najlepiej byłoby ograniczyć ich uczestnictwo do niezbędnego minimum. A tego albo nie uwzględniliśmy pisząc projekt, albo machnęliśmy ręką, że jakoś będzie, albo umiejętnie próbujemy uniknąć chwili, gdy z naszymi papierowymi UP musimy spotykać się regularnie.

Mieszkam w okolicy, w której brakuje wielu rzeczy, teraz nawet tory kolejowe zwinęli i rozwijają na nowo. Dzieciaków w tej okolicy jest ciągle pełno. I nie bardzo jest co z nimi zrobić. Można by było im zagospodarować czas, nawet znalazłoby się miejsce, tylko nie bardzo różowo przedstawia się sprawa środków, które da się na ten cel przeznaczyć. Zaczyna się więc wertowanie stron płatników i szukanie gdzie, kiedy i ile pieniędzy ktoś decyduje się przeznaczyć na zorganizowanie czasu milusińskim. Pech chce zazwyczaj, że nie możemy ograniczyć się do dzieci naszych, naszych sąsiadów i ewentualnie sąsiadów naszych sąsiadów. Tych, które biegając bez celu natchnęły nas do napisania projektu. Okazuje się, że ten, który płaci, wymaga działania nie w skali naszej wsi, najbliższej okolicy, tylko w skali gminy. Więc już nawet nie sąsiednie wsie, ale też sąsiednie dla sąsiednich... Do tego im więcej trudnych spraw wokół dziecka, tym więcej punktów koniecznych do zdobycia pieniędzy. I wychodzi na to, że zamiast organizować czas dzieciom z najbliższej okolicy trzeba zacząć zbawiać świat zapraszając dzieci z rodzin dysfunkcyjnych albo/i z rozmaitymi zaburzeniami nie do końca będąc na to przygotowanym.

Możliwy jest jeszcze trzeci wariant. Dobrze znamy okolicę, w której mieszkamy, potrzeby naszych sąsiadów bliższych i dalszych. Na wszelki wypadek dopytujemy o szczegóły. Pytamy rodziców i dzieci o ich problemy i oczekiwania. I o ewentualną możliwość wsparcia naszych działań. Szukamy partnerów i specjalistów, bo widzimy, że nie damy rady samodzielnie wszystkiego wymyśleć. Pytamy o możliwości i ograniczenia. Zastanawiamy się jak to wszystko połączyć. Sprawdzamy jak podobne projekty funkcjonują i staramy się uniknąć ich problemów. Sprawdzamy możliwości finansowania projektu, bierzemy pod uwagę płynność finansową pomiędzy transzami środków. Staramy się przygotować na różne ewentualności. A i tak sporo rzeczy nas zaskakuje.

Gdybym mogła wybierać autorom której wersji projektu powierzyłabym moje dzieci, to wybrałabym tych ostatnich. Pracujących bez hurraoptymizmu i "jakośtambędzie". Profesjonalnych, otwartych na potrzeby, nie występujących z pozycji "ja wiem lepiej, bo ja tu rządzę". I chętnie pomogłabym im chociażby w sprzątaniu pomieszczeń raz w tygodniu czy gromadzeniu materiałów na zajęcia. Niekoniecznie muszę czuć się petentem. Dobrze jest czasem poczuć się częścią jakiejś wspólnoty, być współodpowiedzialna za jakiś kawałek rzeczywistości.

Boję się sytuacji, gdy moje dzieci staną się dla kogoś na papierze bytami niezależnymi od ich rzeczywistego funkcjonowania. Papier przyjmie wszystko, da się wszystko opisać, uzasadnić, uładzić. Poprzestawiać UP tak,żeby wszystko pasowało w sprawozdaniach lub jak pojawi się kontrola. Tyle, że projekt szumnie głoszący wspieranie dzieci, zwłaszcza tych najbardziej potrzebujących, pozostanie kolorową papierową wydmuszką. A dzieci? W realnym życiu jakoś sobie poradzą. Bo muszą. A ktoś potem z pozycji ministerstwa powie ile pieniędzy wydano na ich wspieranie. I jak nam, jak dzieciom z tym dobrze.

czwartek, 13 września 2018

Szczepić?

Nieustannie w tle autyzmu pojawiają się dyskusje dotyczące błogosławieństwa lub klęski szczepionek. W pogoni za znalezieniem winnego trafiliśmy na czarodziejskie mechanizmy, które można by obciążyć winą za wszystkie klęski świata, w tym autyzm.

Od razu uspokajam. Nie zamierzam autyzmu na siłę z moich dzieci rugować. Nie uważam go za cechę inną niż kolor oczu, włosów czy genetyczna skłonność do łysienia. Nie znaczy to, że błogosławieństwem dla mnie są napady złości, przymus wykonywania stereotypii albo tiki. Ten autyzm w różnym stopniu i różnych miejscach w moich dzieciach siedzi. Jest ich nierozerwalną częścią i nie zamierzam go ani kochać ani nienawidzić. Kocham moje dzieci nawet jak krzyczą na mnie czy robią w miejscach publicznych rzeczy sprowadzające na nas spojrzenia o sile rażenia bomby atomowej. Uczę je funkcjonować wśród tych bomb bez sprowadzania wybuchów, choć to w naszym ksenofobicznym społeczeństwie proste nie jest. Mam na szczęście wielu sojuszników - od szkoły, lekarzy po nieocenionych przyjaciół, i w tym gronie jakoś dajemy radę. Ale co jakiś czas ktoś próbuje ubrać mnie w poczucie winy i sukmanę matki-morderczyni. Bo ja moje dzieci szczepię.

Oczywiście szczepienie nie oznacza bezrefleksyjnego poddania się obowiązkowi na każde wezwanie. Szczepionki nie są substancjami obojętnymi dla organizmu. Gdyby takie były to nie byłoby sensu narażać dzieci na ból i niewątpliwą traumę spotkania z igłą. One coś w organizmie robią. Czasami wcale nie delikatnie. I po to są, żeby robiły. Mają przygotować nasze ciało na wojnę z założeniem, że na pewno będzie wygrana. Muszą więc nieźle przećwiczyć nasz układ odpornościowy. Nic więc dziwnego, że zdarzają się wypadki, gdy ten układ nie daje sobie rady. Trzeba więc zrobić wszystko, by te wypadki ograniczyć. Przede wszystkim szczepić trzeba zdrowe dziecko. Ja jestem restrykcyjna na tyle, że wystarczy jakaś infekcja w domu i dziecko do szczepienie nie pójdzie. Nikt mi nie zagwarantuje, że nie jest w fazie wylęgania jakiegoś paskudztwa. Dbam o to, żeby po szczepieniu dziecko miało spokojny czas pod moją obserwacją. Czyli jak się da, to szczepimy w piątek. Bez planowanych weekendowych szaleństw.

Ktoś powie "ty szczepisz, ja nie muszę, bo moje dziecko jest moje". To zdanie zawiera co najmniej 2 błędne założenia. Po pierwsze dziecko nie jest własnością rodziców. Jest odrębnym bytem, pod opieką tych rodziców. Mocno od nich uzależnionym przez pierwsze lata, ale właśnie dlatego państwo stworzyło jakiś tam mechanizm obronny, by móc reagować, gdy rodzic traktuje dziecko przedmiotowo, nie dba o  jego potrzeby i rozwój. Jednym z tych mechanizmów jest obowiązek (nie przymus - ten pojawia się dopiero w trakcie epidemii groźnej dla życia wielu osób) szczepień. Mam obowiązek dbać o zdrowie moich dzieci. Ale państwo myśli też o bezpieczeństwie wszystkich swoich obywateli. Jest taka magiczna ilość szczepionych osób, która tworzy kordon bezpieczeństwa dla słabszych lub niezaszczepionych z powodów medycznych. Jeśli szczepionych jest wystarcząjąco dużo (w różnych chorobach różnie ta konieczna ilość się kształtuje, ale jest to blisko 90% populacji),  to paskudztwa nie mają żywicieli. Nie mają możliwości rozmnażania się w różnych warunkach. Ot, wegetują sobie na uboczu, a niektóre jak np. czarna ospa w Europie, znikają. Gdyby jednak zostawić im możliwość bardziej swobodnego przemieszczania się z człowieka na człowieka, dzieje się rzecz związana nierozerwalnie z rozmnażaniem wszystkiego co na ziemi istnieje. Każde kolejne pokolenie nieznacznie różni się od poprzedniego. Im więcej pokoleń, tym większe różnice. I nagle może okazać się, że szczepionka, która miała chronić stanie się bezużyteczna. Bo mikrob będzie miał już inna cechy niż te, na które przygotowała nas szczepionka. Im więcej nieszczepionych tym większe niebezpieczeństwo dla wszystkich, szczepionych także.

Mamy szczęście żyć w czasach, gdy klęski podobne do opisanej przez Camusa nie są dla nas groźne. Nie umieramy tysiącami podczas kilku miesięcy epidemii, jak mieszkańcy Oranu. Historia jednak pokazuje nam, jak epidemie potrafiły niszczyć całe miasta, a nawet narody. Biały człowiek "odkrywajac Amerykę" roznosił po świecie mikroby które jemu już nie wyrządzały większej krzywdy, bo wyposażony był w coś na kształt autoszczepionki, ale ludy, z którymi spotkał się w czasie wędrówki wymierały pokotem na nieznane wcześniej w ich okolicach choroby. Działało to w dwie strony - dumni odkrywcy też zapadali na nieznane wcześniej choroby, przywozili je do swoich rodzin. Dziś świat nie żyje w takiej izolacji. Przemieszczamy się coraz więcej. Czasem czytamy, że ktoś gdzieś przetransportował pasażerów na gapę - a to dżumę właśnie, a to gorączkę krwotoczną, a to wyjątkowo zjadliwy szczep grypy...

Na wszystko nie da się zaszczepić, wszystkiego nie da się przewidzieć, ale możemy starać się zapobiegać epidemiom. Za cenę spuchniętej rączki czy kilkudniowej gorączki. Żal tylko, że zdarzać się będą ofiary szczepień. Wspomniałam już, że to silna broń obosieczna. I czasem niestety komuś zrobi krzywdę. Dlatego tak niezbędna jest rozwaga w trakcie szczepienia. Lepiej lekarza 6 razy zapytać, 2 razy odroczyć szczepienie, niż trafić w fatalny moment, gdy dziecku trudno poradzić sobie ze szczepionką. Zawsze trzeba zostać po szczepieniu zalecony czas w pobliżu lekarza, obserwując dziecko uważnie, by móc na czas udzielić pomocy, gdyby reakcja organizmu na szczepionkę była zbyt silna. Ale, błagam, radźmy się lekarza. Pani z internetowego forum nie weźmie odpowiedzialności za swoje słowa i "dobre rady". Prawdopodobnie funkcjonuje w internetach pod osłoną nicka, co nie znaczy że jest nie do odszukania, ale najwyraźniej wstydzi się swoich opinii. Pan z You Tube nie zna Twojego dziecka i jego problemów i często przywołując dane nie podaje wiarygodnych źródeł. Lekarz nie próbuje zabić Twojego dziecka za pieniądze koncernów farmaceutycznych. Na zdrowy rozsądek nikomu by się t nie opłaciło. Lepiej mieć przez kilkadziesiąt lat kolejnego pracownika, klienta, niż go stracić na "dzień dobry". Myślenie ma przyszłość.

Epidemia dżumy w Wiedniu w 1679 r

sobota, 1 kwietnia 2017

Papierologia

Ostatni rok podsumować mogę zdaniem, ze był to rok zmagania się z papierologią. Rozumiem potrzebę różnych urzędów sprawdzania na co wydawane są pieniądze. W związku z tym każdy z nich generuje milion wniosków, zaświadczeń, oświadczeń... W efekcie po drugiej stronie barierki czasem traci się wszystkie siły na udowadnianie że nie jest się słoniem.

Gdy w lutym rok temu zostałam sama z dziećmi myślałam, że przepisanie świadczenia pielęgnacyjnego z ojca dziecka na mnie będzie formalnością. W końcu potrzeba opieki nie zniknęła, tylko ojciec stracił się z oczu. Zapowiedziałam moim podopiecznym w domu kultury, że może przydarzyć się zmiana. Uprzedziłam pracodawcę. Na szczęście byłam na tyle rozsądna, że nie zrezygnowałam z pracy zanim nie upewniłam się, że jest taka konieczność. Liczyłam, że świadczenie będę mogła pobierać od marca (w połowie lutego zgłosiłam, że mąż nie pełni opieki nad dzieckiem). I w tym momencie zaczęły się schody. Mąż napisał pismo, że jest za granicą i nie pełni opieki. Urzędniczki czytały list który zostawił wyjeżdżając. Czyli mają komplet informacji o mojej sytuacji. Co przewiduje dla nas papierologia? Otóż okazuje się, że jak jest wydana administracyjna decyzja o otrzymywaniu świadczeń przez męża, to można ją anulować dopiero jak kilkukrotnie mąż nie odbierze wysyłanych przez urząd listów poleconych, bo będą mieli wtedy dowód, że go tu nie ma. Jego list z zagranicy nie jest wystarczającym dowodem. Nie mówię już o moim oświadczeniu. Oczekiwanie na korespondencję trwało 2 miesiące. W końcu gdy panie powiedziały mi, że mogę już świadczenie pobierać trwał ostatni miesiąc ważności orzeczenia syna o niepełnosprawności upoważniającego do świadczenia o które miałam się starać. Był to też czas składania dokumentów na 500+ i trwania sprawy o alimenty. Wypełniłam więc wniosek o 500+ zgodnie z instrukcją (osoby przebywające we wspólnym gospodarstwie domowym) i dowiedziałam się, że męża mam wpisać, choć nie przebywa. No ale jakie tu wspólne gospodarstwo, jak dzieli nas parę tysięcy kilometrów, brak wspólnoty majątkowej tudzież jakiegokolwiek pożycia? No to się dowiedziałam, że taka jest instrukcja, żeby mężów zanim rozwód się uprawomocni też wpisywać. Bo powinni łożyć na dzieci. No i ciągle na papierze są rodziną. Nie ważne, że zapadł już wyrok w sprawie o alimenty. (Swoją drogą wyrok zapadł w czerwcu a uprawomocnił się ...w grudniu. Jakim cudem? Mnie nie pytajcie.) Pozew rozwodowy złożony w październiku (też nie obeszło się bez kolejnych papierków - musiałam zdobyć nie starsze niż miesiąc świadectwa ślubu i urodzenia dzieci, czyli 80 zł z kieszeni), a do dziś nie wyznaczono terminu pierwszej rozprawy). Zdaniem urzędników pojawiła się konieczność wstrzymania wypłacania zasiłku rodzinnego z dodatkami, a dokumentacja musi trafić do ROPSu w Krakowie, gdzie zajmują się pracującymi za granicą. Odwiedziłam ten ROPS (Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej) jak dostałam wiadomość, że papiery do nich wysłano. Tam uzyskałam tylko informację, że mają przede mną 2500 spraw. Nie różnicują na dokumenty tych którzy uciekli od rodziny i tych który dzielą się z bliskimi swoimi zagranicznymi zarobkami. A instytucja do której trafiłam nie jest opieką społeczną (Regionalny Ośrodek Pomocy Społecznej - sic!). Trzeba czekać. Po wspaniałej rozmowie z koszalińską Rzeczniczką Praw Dziecka postanowiłam napisać do ogólnopolskiego rzecznika i do Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej. W końcu według KPA urząd ma 3 miesiące na załatwienie mojej sprawy, a oni mi nawet nie napisali, ze istnieją okoliczności nakazujące przedłużyć procedurę. Bo ponoć KPA ich nie obowiązuje.

W tym czasie czekałam też na ustalenie terminu komisji orzekającej o niepełnosprawności syna. O absurdzie przepisów ustalających termin komisji przynajmniej 3-4 tygodnie po ustaniu obowiązującego orzeczenia już pisałam: Protest i uderzenie (uderzenie czwarte). Tu okazało się, że orzeczenie ma dla nas jeszcze inną wartość. Ponieważ w lipcu nie pracowałam już w domu kultury (przerwa wakacyjna, a ja miałam tylko umowy- zlecenia), to okazało się, że nie mam tytułu do ubezpieczenia społecznego w kraju. A ponieważ ojciec za granicą pracuje, ma tam taki tytuł. I w związku z tym wszystkie socjale powinny pochodzić stamtąd, bo tu przepisy zabraniają. Ale tam pan Cameron zabezpieczył się przed takimi sytuacjami i uznał, że tylko dzieci korzystające z placówek edukacyjnych w tamtym kraju mają prawo do socjalu. Znów rozkrok, znów ziemia niczyja. I brak tytułu do 500+, choć jak składałam podanie to mi się należało, i nawet jeszcze ze dwa miesiące potem. W końcu 17 czerwca (wniosek o orzeczenie - przypominam- złożyłam w terminie ustawowym, w kwietniu) odbyło się posiedzenie komisji (Się pani nie boi. Nadpłacimy). O dziwo komisja uznała, że mój dzieć będzie niepełnosprawny do 16. roku życia (cztery i pół  roku). Czyli pojawił się tytuł o ubezpieczenia społecznego. Uff. Oczywiście prawomocny dopiero dwa tygodnie po odebraniu przeze mnie decyzji. A ta czekała na podpisanie przez komisję. Dostałam w końcu, zawiozłam do MOPSu, napisałam oświadczenie, że nie będę się odwoływać... Kolejne papiery.

Listy do Ministry i Rzecznika wędrowały sobie w międzyczasie. A ROPS poinformowany o tej wędrówce listów coś zrobił. Odesłał papiery do MOPSu tłumacząc, że jednak decyzja powinna być podjęta na poziomie gminy. Tu już było sprawnie. Jeszcze tego samego dnia panie dzwoniły do mnie, następnego wydały decyzję i do 3 dni otrzymałam pieniądze. I cóż, że sprawnie? Był przecież koniec lipca. Od października nowy okres zasiłkowy. Decyzje wydane tylko do tego momentu. Wraz z nowym okresem zasiłkowym papierologia zatacza kolejny krąg. Papiery znów w ROPSie... Kto wie do kiedy? Mamy już kwiecień. W międzyczasie rząd tworzy jakieś dokumenty jak to wspiera niepełnosprawne dzieci, rodzinę w ogóle. Nawet nie mam siły czytać. W grudniu uprawomocnia się wyrok w sprawie alimentów (zapadł w czerwcu gwoli wyjaśnienia). Czyli na papierze mam dodatkowy dochód. Co z tego, że kwota wpływów na konto jest znacząco różna od wyroku? MOPS uzna tę różnicę, o ile płatnik alimentów napisze oświadczenie o wysokości wpłaconych kwot. Moje oświadczenie i wyciąg z konta nie są wystarczające...

W międzyczasie ZUS z Biłgoraja, który miał zbadać czy należą mi się ubezpieczenia społeczne w okresie przebywania na świadczeniu pielęgnacyjnym z tytułu opieki nad niepełnosprawnym synem, napisał, że utrzymuje w mocy decyzję z listopada (jaką decyzję????) bo nie przysłałam oświadczenia o sprawowaniu osobistej opieki nad dziećmi od urodzenia do 3. roku życia.

Papiery zaświadczenia, dokumenty, decyzje, orzeczenia... Pełnoetatowa praca polegająca na ich śledzeniu, wypełnianiu, wysyłaniu... I choć zmęczona jestem tą papierologią to właściwie nie mam wyjścia. Bo bez tych papierków moje dzieci nie istnieją, żadna pomoc nie jest im potrzebna, a żyć możemy powietrzem i słońcem.

I chciałabym, żeby był to Prima Aprilis.


wtorek, 7 marca 2017

Jeszcze o pomocy

Napisał do mnie znajomy zastanawiający się czy jego odbiór sytuacji jest naturalny i normalny. Starał się zdarzenie opisać spokojnie, bez wartościowania. A ja starałam się zrozumieć. Oboje obracamy się w środowisku, w którym często spotykamy prośby o pomoc. Sami je generujemy - teraz czas intensywnego zbierania 1%, który wielu osobom niepełnosprawnym musi starczyć na pokrycie kosztów terapii czy rehabilitacji. Wysyłam coś nieśmiało trzymając się kilku zasad. Publikuję prośby na mim profilu i na stworzonej w tym celu stronie syna. Jeśli pojawiają się gdzieś indziej to dlatego, że ktoś chciał udostępnić w swoim imieniu. Ktoś oddaje nam swój autorytet, by nas wspierać. Poświęca czas. Prosi w naszym imieniu innych, do których bez niego nasza prośba by nie dotarła. Nie proszę tych, którzy sami proszą. Nie wysyłam wiadomości prywatnych z informacją o zbiórce, o ile nie zostałam o to poproszona. Nie wywieram na nikogo nacisku. Publikuję listę wpłat i informuję o wydatkach.

Wydawałoby się, że te zasady są oczywiste. Przynajmniej dla znajomego, z którym rozpoczęliśmy ten wpis były oczywiste. Ale okazuje się, że tak ogólnie nie są. Bo ludzie myślą, że jeśli ja proszę o coś dla chorego dziecka, to mam prawo wysyłać wiadomości na prywatne skrzynki, wklejać komuś na tablicę, zaklejać szybę w sklepie... Mogę być nachalna i złośliwa. A jak ktoś nie chce wpłacić to jeszcze mogę zwyzywać. I wyrzucać, że sama kiedyś od kogoś pomoc dostałam.I w związku z tym muszę.

Do pomocy nie można nikogo zmusić. Jeśli ktoś sam nie chce, nie czuje potrzeby, to nie ma narzędzia, które by go nakłoniło do uległości. Na szczęście większość ludzi potrzebę pomagania innym odczuwa. Tyle, że każdy tę pomoc widzi inaczej. Ta inna optyka sprawia, że pomoc w końcu trafia tam, gdzie powinna. Do bardzo różnych potrzebujących. Nie dlatego, że ktoś bardziej na tę pomoc zasługuje. Wybieramy to, co bardziej czujemy, co jest nam bliższe. I każdy ma do tego prawo.

Nie da się pomóc wszystkim. Warto próbować pomóc komuś w zasięgu ręki. Warto okazać wdzięczność za uzyskaną pomoc. Warto przemyśleć swoje zachowanie, żeby pomagających nie zrażać do pomagania w ogóle.

Nie zrażonych zachęcam do wsparcia terapii Gawła przy okazji składania rocznych zeznań podatkowych
Aby przekazać Gawłowi 1% podatku należy:
w rubryce KRS wpisać 0000186434,
a rubryce cel szczegółowy: Ulman Gaweł 21/U

Te pieniądze trafią na konto w fundacji Słoneczko. Gdy dostarczymy faktury za terapię czy sprzęt rehabilitacyjny fundacja zwróci nam te wydatki.Wdzięczni jesteśmy też za nawet najdrobniejsze wpłaty na konto:


Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko, 77-400 Złotów, Stawnica 33
Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Tytuł wpłaty: Ulman Gaweł 21/U


wtorek, 28 lutego 2017

Filozofia

Dawno mnie nic tak po ludzku nie wkurzyło. Zmobilizowało do działania. Znów poczułam rozkoszną przynależność do brygady RR. Petycje, artykuły, sprostowania, akcja mailingowa... Powód dość prozaiczny. Pewien pan wyraził swoje zdanie. Właściwie powinno się go pochwalić, że owo zdanie w ogóle ma. I że nie boi się go publicznie wygłaszać. Jednak przedmiot jego wywodu zagotował mnie po pierwszym czytaniu. A właściwie w trakcie czytania pierwszego akapitu. Minął już przeszło miesiąc od tego dnia, moje emocje jednak nie osłabły. Także dlatego, że nakręcały je kolejne fakty.

Zazwyczaj piszę tu w gorących emocjach. Tym razem próbuję z dystansem przyjrzeć się im. Ale jak zachować dystans, gdy okazuje się, że moralne autorytety uderzają w wizję o szczęśliwej, samodzielnej przyszłości moich dzieci? Jeśli ktoś uczy studentów m.in. etyki, jest nagradzanym profesorem, redaktorem pisma filozoficznego, członkiem komisji zajmującej się kształtem edukacji w kraju, to wymaga się od niego nieskazitelnej postawy. A tu nagle ten człowiek mówi "uniwersytety nie są dla wszystkich". W ogólnopolskim dzienniku mającym wysoką renomę. Zgadzamy się, bo jest to zdanie na wskroś prawdziwe. Gorzej z dalszym ciągiem - "uniwersytety nie są dla wariatów". Większość i na tym etapie jeszcze przytaknie. Gorzej gdy zaczynamy szukać w wywodach tego autorytetu definicji wariata. Od naukowca wymagamy zgłębienia tematu, który porusza i precyzyjnego określania faktów. Nawet w prasie codziennej. Nie będę ani linkować ani cytować tego tekstu, bo na to nie zasługuje. Dowiedziałam się z niego, że moje dzieci nie powinny być nigdy przyjęte w poczet studentów. Że zaburzenia ze spektrum autyzmu odbierają im szansę na twórcze, szczęśliwe życie. Bo nie są w stanie ze względu na zaburzenie spełnić standardów wymaganych przez instytucje naukowe.

Wszyscy moi chłopcy w badaniach IQ testami Wechslera wypadają znaczne powyżej normy dla ich wieku. Mają indywidualne zainteresowania i sporą wiedzę w ich zakresie. Poszukują samodzielnie informacji, potrafią je porządkować i wykorzystać. I planują życie w oparciu o zdobywanie wiedzy, także na uczelniach wyższych. Najstarszy ma za sobą pierwszy semestr studiowania. Z niezłym wynikiem. Biorąc pod uwagę obciążenia chłopaków (ZA, autyzm, ADHD, depresja w różnych konfiguracjach) żaden zdaniem profesora nie powinien mieć prawa wstępu na uczelnie wyższe. Bo naruszyliby innym komfort studiowania, zaniżyliby poziom zajęć albo wręcz uniemożliwiliby ich prowadzenie.

Mój Najstarszy w wieku ok. 10 lat kłócił się z encyklopedią - znajdował błędy, które potrafił na podstawie innych źródeł poprawić. Jestem przekonana, że prowadzenie lekcji, a zwłaszcza historii, z nim musiało być wyzwaniem. Patrząc na jego rozwój widziałam cechy, które uznawałam za konieczne do pracy naukowej. Okazuje się jednak, że student nie powinien zadawać pytań. Najlepiej żeby był cichym statystą na sali wykładowej. Bo wykładowca musi mieć komfort pracy. Zwłaszcza pewien wykładowca filozofii i etyki.

Sama studiuję. Ćwiczenia i wykłady z filozofii były jednymi z moich ulubionych. Polegały na dyskusji. Czasem nawet bardzo ożywionej. Z użyciem bogatej gestykulacji. Czasem nawet z przemieszczaniem się po sali. Nie stało się to powodem zerwani zajęć, wyprowadzenia kogokolwiek z sali. Spotkało się z życzliwym przyjęciem prowadzącego, któremu zależało na tym, byśmy byli aktywni.

Kiedyś w dyskusji z pewnym młodym człowiekiem zastanawialiśmy się co to jest norma. Wyszło nam, że norma w dużym stopniu zależy od punktu odniesienia. A odnoszenie normy do jednostki, a zwłaszcza do samego siebie może być bardzo zgubne.

Może nasza filozofia życia powinna jednak dopuszczać,że są wśród nas osoby od nas odmienne? Że świat nie jest ułożony tak, żeby nam było łatwiej? Może powinniśmy czerpać z obcowania z tymi, którzy w różny sposób się od nas różnią? Przyjemność powinno nam dawać bycie z innymi tak, by ubogacało to nas i tych innych? Może czasem trzeba coś z siebie dać? Zwłaszcza gdy aspiruje się  do roli jednostki opiniotwórczej.