Gaweł od 3. roku życia (czyli już ponad 12 lat) jest pod opieką psychiatrów. Nie dlatego, że cierpi na chorobę psychiczną. Tak już jest, że opieka dla osób z autyzmem prowadzi przez gabinet psychiatryczny. Mieliśmy szczęście do dobrych lekarzy od początku. Niestety rzadko byli to lekarze dostępni w państwowej służbie zdrowia. Fakt, że znajdowaliśmy osobę przyjmującą prywatnie nie był żadnym długofalowym rozwiązaniem sytuacji. Lekarze zmieniali miejsce przyjmowania, miasto zamieszkana (jedna z pań wyjechała ze Śląska do Trójmiasta - trochę za daleko na kontynuowanie wizyt). W końcu, w okolicach pierwszej klasy podstawówki, trafiliśmy do Naszej Pani Doktor. O dziwo, przyjmującej w pięknej nowej przychodni, mającej umowę z NFZ. Co z tego, że jakieś 60 km od domu. Nie, jednak były minusy odległości - przychodnia proponowała KOMPLEKSOWĄ opiekę. Psychoterapię, TUS... No i tu to 60 km stanowiło barierę. Nie dało się po szkole, parę razy w tygodniu, wpaść na zajęcia. Ale z terapii mieliśmy też trudność skorzystać bliżej miejsca zamieszkania. Póki jeszcze mieszkaliśmy w Katowicach jeździliśmy na różne końce miasta, ale też do okolicznych miejscowości - Gliwic, Czeladzi, Sosnowca, co pochłaniało ogrom czasu. Nie uważam tego czasu za stracony, bo spędzałam go z dzieckiem, często nie jednym, bo pielgrzymowaliśmy zazwyczaj rodzinnie. Rozmawialiśmy, graliśmy w różne gry, zwiedzaliśmy place zabaw w całej okolicy. Jak próbuję teraz policzyć, to ze 30 godzin tygodniowo spędzaliśmy na podróżach okołoterapeutycznych i terapii. Kawał życia. Mojego i całej trójki moich dzieci. Bo przecież często jak jechałam na zajęcia jednego z synów, to nie miałam co zrobić z pozostałą dwójką. Jedynym wyjściem było zabieranie ich ze sobą. Teraz ludzie, którzy się z nami spotykają dostrzegają między nami szczególną więź. Myślę, że te podróże były jednym z elementów ją budujących. Także te późniejsze, które wymagały już całego dnia wspólnych wędrówek, bo odkąd mieszkamy na wsi wyjazd do lekarza czy na terapię stał się trudniejszy, a odległości miejsc docelowych przynajmniej się podwoiły. Były też wyjazdy weekendowe na sobotnie zajęcia TUS, bo dopóki nie zrobiłam prawa jazdy trzeba się było na nie wybierać już w piątek, a ze względu na rozkład jazdy pociągów wracaliśmy w niedzielę po południu.
O zapaści polskiej psychiatrii dziecięcej mówi się teraz dużo i pisze. Dostępność do lekarzy, leczenia szpitalnego jest iluzoryczna. Czyli prawie żadna. Nie żebym przyzwyczajona była, że mam pomoc za rogiem, w każdej chwili. Zawsze trzeba było włożyć sporo wysiłku, by leczenie i terapię dziecku zorganizować. Teraz jednak sytuacja stała się dramatyczna. Przy pierwszych zapowiedziach reformy psychiatrii (jakieś 3 lata temu) Nasza Pani Doktor zakończyła współpracę z przychodnią, w której przyjmowała. Nawet próbowałam dalej w tej samej przychodni uzyskać pomoc. Ostatni raz z panią doktor widzieliśmy się tam w styczniu. Kolejna wizyta wyznaczona była na początek kwietnia. W lutym koleżanka dzwoniła pytać, czy wiem coś o zmianach, bo jej wizytę z końca kwietna odwołano. Pomyślałam, że skoro naszej jeszcze nie, to może odbędzie się w terminie. Ale pewnie odwoływano wizyty alfabetycznie. Nasze "U" doczekało się telefonu jakieś 2 tygodnie przed planowaną wizytą. Na pytanie "co teraz?" usłyszałam, że może w listopadzie pojawi się inny lekarz, Sugerowano konieczność ponad półrocznego oczekiwania na informację o tym nowym lekarzu. Ile na wizytę? Jedyne, co mogłam zrobić, to odszukać Naszą Panią Doktor i prosić o wizytę. Bo w tym czasie już dwójka Potworów wymagała wsparcia. Z tym, że odległość do lekarza wzrosła nam z 60 do 100 km... Ale udało się odbyć wizytę w maju. Udało się, bo pani doktor przyjęła nas w jakiejś cudownie stworzonej dla nas godzinie przyjęć poza swoim kalendarzem. Tyle, że trzeba mieć świadomość, że takich godzin nie da się wyprodukować taśmowo. I że zawsze jest to jakimś kosztem - niezjedzonego posiłku, czasu dla rodziny, czasu na dokształcanie, czy choćby na odpoczynek. Doba ma tylko 24 godziny, obojętnie czego byśmy nie zrobili.
Już teraz z przerażeniem myślę co będzie za 2 lata, kiedy dla systemu Najśredniejszy przestanie być dzieckiem i Nasza Pani Doktor nie będzie nam w stanie podpisać żadnego urzędowego papierka, od recepty rozpoczynając.
Żeby nie było, że psychiatria jest jakimś wyjątkiem. Może ją widać dramatycznie, bo za nią kryją się samobójstwa dzieci, gwałty na oddziałach dla dorosłych... Niestety jeśli chodzi o wizytę u neurologa można napisać podobną epopeję. Na początku mieliśmy szczęście - trafiliśmy do doskonałej lekarki i niemal od początku na NFZ. Na dodatek współpracowała z naszą panią psycholog i z lekarzem psychiatrą. Niestety w pewnym momencie wizyty w "państwowej" przychodni stały się niemożliwe, a prywatnie pani doktor zaczęła przyjmować w coraz to innych miejscach. Zbiegło się to z naszą przeprowadzką i zmianą psychiatry, więc w końcu poprosiliśmy psychiatrę o radę i zaproponowała nam lekarza w Chrzanowie. Też jakieś 60 km od domu, ale dojazd komunikacją masową był możliwy, choć podobnie jak do psychiatry - nie bezpośredni. Jeździliśmy. Z tym, że pani doktor też nam z tej państwowej przychodni zniknęła. Zaczęliśmy więc jeździć prywatnie - oczywiście dalej, bo już 100 km. No i od półtora roku jesteśmy w pacie. Pani doktor zniknęła z przychodni, w której przyjmowała. Jest dostępna w 2 miejscach. A raczej niedostępna. Terminy wiecznie zajęte, telefon milczy... Ciągle wybieram opcję "poinformuj mnie, gdy zwolni się termin". Wiem, świadczy to, że wiele osób, podobnie jak my, ma do pani doktor zaufanie. Ale w ten sposób nie mam nawet dostępu do karty leczenia dziecka, by przejść z nią do kolejnych lekarzy. A i z tymi kolejnymi nie jest różowo. Popytałam rodziców dzieci z podobnymi problemami o kogoś godnego zaufania. Dzwonię do państwowego szpitala. I słyszę, że owszem może mnie mogą zapisać, ale musza zobaczyć orzeczenie o niepełnosprawności dziecka. Niby tylko 30 km od miejsca zamieszkania... Udało się dojechać w godzinach otwarcia rejestracji. Powtarzam to, co przez telefon. I słyszę, że na pierwszą wizytę to oni nie mają terminów, że nie słyszeli o ustawie, która nakazuje znaleźć dla nas możliwie szybki termin (ustawa mówi o dwóch tygodniach, ale z góry było wiadomo, że to trudno zrealizować praktycznie). Panie nakrzyczały na mnie w tej recepcji, ale w końcu zapisały. Wizyta już za osiem miesięcy :/
Napisać o laryngologu? Urologu? Kardiologu? Ortopedzie? O kosztach? Nie tylko finansowych? Bo przecież człowiek ma świadomość, że jak dziecku nie pomoże się teraz, to efekty braku pomocy wpłyną na komfort jego całego życia. Tylko gdzie miejsce na moje życie?
A za dwa lata wszystkie wizyty będą pierwszorazowe, bo każdą przychodnię będzie trzeba zmienić.
Ponoć ktoś ma pomysły jak to uzdrowić. Jedną z recept ma być wprowadzenie częściowej odpłatności w placówkach publicznych. Naprawdę ktoś wierzy, że to pomoże? Może jakimś dyscyplinującym elementem może być wprowadzenie odpłatności za nieodwołane nieodbyte wizyty. Ale do tych najlepszych, zaufanych nie ma nieodbytych nieodwołanych wizyt...
