Spotkania

W autystycznym swiecie rodzice najczęściej spotykają się pod drzwiami gabinetów lekarskich, terapeutycznych lub w świecie wirtualnym. Od lat na blogach, forach internetowych, w komentarzach i w prywatnej korespondencji spotykam rozmaite osoby. Są takie, do których mi bardzo blisko. I tak się złożyło, że w przeciągu ostatniego tygodnia wzięłam udział w dwóch spotkaniach w świecie realnym, które były dla mnie pożywką intelektualną i źródłem dużej przyjemności obcowania z ludźmi.

Pierwsze było zakończeniem pewnego etapu prac nad próbą zmiany prawa dotyczącego osób z ADHD. Od stycznia spotykaliśmy się w Szczecinie z  grupą przedsatwicieli różnych stowarzyszeń pracujących z dziećmi z całej Polski w projekcie "ADHD – Wyzwanie społeczne czy negacja" . Był to efekt zabiegów fantastycznych dziewczyn ze Szczecińskiego Koła Towarzystwa Przyjaciół Dzieci – Asi i Tamary. Jestem przekonana, że to energia promieniujaca z nich sprawiła, że od pierwszej chwili pracowaliśmy w atmosferze trudnej do uzyskania. Było rodzinnie, serdecznie, szczerze, pracowicie i rozrywkowo. I choć sama byłam sceptycznie nastawiona do możliwości uzyskania przez nas zadawalających rezultatów, to muszę przyznać, że przez te kilka spotkań określiliśmy na jakich zmianach nam zależy oraz które z nich są najbardziej pilne i możliwe do wdrożenia w krótkim czasie. Odszukaliśmy ustawy, określające w tej chwili stan rzeczy i napisaliśmy poprawki do nich, by zmiany mogły się dokonać. Tak zupełnie dodatkowo zawiązało się nowe stowarzyszenie, reaktywowały dwa inne, kilka podjęło stałą współpracę. I myślę, że to wszystko było możliwe dzięki magii tych naprawdę wyjątkowych spotkań. Z resztą pięknie pisze o nich jedna z uczestniczek, Dosia. (tekst Dosi możecie czytać tutaj,  o projekcie można poczytać tu).

Drugie spotkanie dotyczyło bardziej prywatnej sfery mojego życia. W Warszawie odbyły się pierwsze warsztaty z cyklu BLOG UpDate pod hasłem "Bloger profesjonalny". (o warsztatach możecie czytać tutaj ) Praktycy i teoretycy dzielili się na nich wiedzą na temat różnych technik udoskonalajacych działanie bloga. Było i o nowinkach technicznych az ortechnologicznych. Słuchaliśmy o odczuwaniu własnych kompetencji i niekompetencji oraz o tym dlaczego lepiej czuć się niekompetentnym. Uczestniczyłam też w warsztatach nakierowanych na poprawę różnych aspektów stylu pisania. Czułam się trochę zgubiona, bo jak okazało się że jest tak, jak myślałam - nie jestem profesjonaljistką. Nie piszę dla klikalnosci, statystyk, odsłon czy sprzedaży bloga jako miejsca tzw. afiliacji. Właściwie to nawet nie rozumiałam połowy fachowego jezyka, którym większość uczestników warsztatów się posługiwała. Za to wiedziałam, że spotkam na konferencji admirowanego przeze mnie od lat Ojca Karmiącego (z nim udało nam się umówić na pierwsze nasze spotkanie w świecie realnym) oraz inne osoby piszące czytane przeze mnie blogi. (blog Ojca znajdziecie tu)

Oczywiście "czynnik ludzki" okazał się największym sukcesem tych warsztatów. Zarówno prelegenci jak i prowadzący część praktyczną okazali się być, poza niekwestionowanym doświadczeniem blogerskim, pisarskim czy dziennikarskim, osobami nietuzinkowymi. Co z ich ogromnej wiedzy wykorzystam w praktyce – czas pokaże. Dużą przyjemnością było dla mnie dyskutowanie z nimi i uczestnikami warsztatów.

Dodatkowa wartością były spotkania po warsztatach. Ojciec Karmiący przedstawił mnie King Kongowi i L-Pokowi, czyli reszcie niezwykłej rodziny, z którą spędziłam cudowne kilka godzin. Potem było jeszcze piękniej, bo dołączyli do nas Dorota z Piotrem., z którymi, po rozstaniu z rodziną King Konga, spędziłam kolejne kilka niezwykłych godzin. (blog Doroty znajdziecie tu) Choć z Dorotą spotkałam się już przelotnie w te wakacje, to nie miałam możliwosci dłużej porozmawiać. I Ojciec i Dorota to dla mnie wzory i jako rodzice i jako osoby piszące. A przy tym wspaniali ludzie, z którymi mam nadzieję spotykać się jeszcze nie raz – zarówno wirtualnie jak i po prostu przy herbacie czy lampce wina.

Czy będę pisać chwytliwe tytuły? Czy w leadzie i śródtytułach zamieszczać będę słowa kluczowe do pozycjonowania? Przeciez nie piszę ani leada ani śródtytułów. Czy uproszczę język do minimum, by czytali mnie tzw prości ludze? Pewnie nie. Za to zawsze bedę pisała o emocjach i pod wpływem emocji. Bo to mi sprawia satysfakcję. Ufff, choć jedno zalecenie profesjonalistów uda się spełnić.

Inni

Przez Internet przetacza się teraz fala nienawiści i uprzedzenia. Padają ogólnikowe hasła oraz opisy sytuacji które na pewno wydarzą się, gdy w naszym sąsiedztwie pojawi się nowe. Ludzie nawołują się do walki o to, by to nowe nie miało szansy zaistnieć. Rozumiem lęki, które mogą towarzyszyć zmianom, zwłaszcza takim, po których możemy spodziewać się, że w jakiś sposób pogorszą naszą sytuację. Ale czy jesteśmy pewni, że nadejdzie gorsze?

Patrzę na cała tą nagonkę jako matka dziecka, które jest inne. Pojawienie się Gawła budziło w przedszkolu i szkole lęk (na całe szczęście mogę o tym napisać w czasie przeszłym, choć czytając te straszne komentarze boję się, że znów kiedyś dotknie nas fala bezinteresownej nienawiści). Tak, samo słowo "autyzm" stygmatyzuje nas dokładnie tak, jak "uchodźca", "islamista","obcy". Nieraz doświadczyliśmy jak to jest być tym niechcianym. Były grupy anonimowych rodziców walczących o naszą nieobecność na lekcjach z dziećmi, było wyrzucanie z przedszkola, przenoszenie do innej grupy z tej, w której ponoć komuś zagrażaliśmy, były uwagi na placach zabaw. Nie zabrakło cierpkich słów, po których mogłam tylko płakać z bezsilności. A także dużo sloganów i wyobrażeń jak niebezpiecznym może okazać się kilkuletni chłopiec. Tak, wiem. Szariat pokazał swoją ciemną twarz. Pamiętamy 11. września a także wszystkie pokazywane przez media egzekucje. Słuchamy, jak niektórzy obcy odgrażają się, że zmienią nasza rzeczywistość. Ale dlaczego takiego samego lęku nie żywimy do Amerykanów, gdy w USA co chwilę słyszymy o strzelaninie w kolejnej szkole? Czemu Chińczyków realizujących w koszmarny sposób kontrolę urodzeń przyjmujemy masowo wraz z ich centrami handlowymi ? Bo nikt nam jeszcze nie powiedział, że musimy sie ich bać?

W jednych sytuacjach media nakręcają nasze lęki i pokazują że my tu i teraz mamy powody do strachu, w innych otrzymujemy komunikat, że okropieństwa świata są daleko od nas. Zadałam już publicznie pytanie kto i po co wlał nadzieję w serca tak licznej grupy emigrantów. Bo to prawda, takiej skali wędrówki nie było jeszcze i nie sądzę, że taki zryw powstał samoistnie. Ktoś tych ludzi pchnął do podróży, na końcu której czekać ma złote runo. Ktoś zarobił na tym koszmarnie duże pieniądze. Unia Europejska już od jakiegoś czasu mówi, że zwiększa ochronę granic zewnętrznych, na co też przeznacza niemałe kwoty. Wszystko to po to, by nie robć nic, gdy wyładowane do granic możliwości łodzie stają się zbiorowymi trumnami dla dziesiątek, setek, a czasem tysięcy uciekinierów.

Czy ta sama grupa ludzi steruje histerycznym strachem przed przyjęciem ludzi, którzy skuszeni zostali nadzieją lepszego życia? Ten strach niesie ze sobą słowa, które juz raz doprowadziły do tragedii. Nie przypominają Wam haseł, które poprzedzały Holokaust? W fali nienawiści zginęłi wtedy nie tylko Żydzi czy Cyganie. Masowo eksterminowano tez pensjonariuszy ośrodków i szpitali dla psychicznie chorych.

Tak. Mam powody do lęku. Nie boję się jednak panicznie grupy uchodźców stojacych u bram Europy. Owszem, wiem, że przyniosą zmiany, ale poczekam z emocjami do momentu gdy zmiany zaczną się pojawiać. Za to juz teraz boję się tych wszystkich ludzi, którzy chcą zamykać emigrantów w obozach koncentracyjnych, chcą używać gazu albo broni palnej.

Kilka głosów, które prezentują poglądy zbliżone do moich

Uchodźcy tacy jak my
Rozmyślania porządnego katolika
Kwestia uchodźców - między sumieniem i rozsądkiem

Znów dzwonek

"Obyś żył w ciekawych czasach" brzmi chińska klątwa. Doskonale rozumiem w jakim sensie brak nudy może być przekleństwem człowieka. Ponieważ moje dzieci dostarczają mi wystarczająco wiele wrażeń liczę na to, że reszta świata okaże się najzwyczajniej nudna i nieciekawa, przewidywalna do bólu i ułożona. Ale wygląda na to, że chińska klątwa czuwa nade mną i zawsze wtedy, gdy myślę, że właśnie czeka nas spokojny okres, bo przecież wszystko już poukładaliśmy, sprawdziliśmy po wielokroć, to ten smok wypełza z lakowego pudełeczka i straszy.

Tym razem szkolny dzwonek nie miał przynieść żadnych nowości. I jak się dobrze sprawie przyjżeć, to nie przyniósł. Moje Najmłodsze Szczęście poszło do klasy trzeciej. W tym roku mogłam mu towarzyszyć podczas rozpoczęcia roku szkolnego. I serce mi się krajało jak patrzyłam na dziecko. Udało mi się posadzić go na ławce z dzieciakami z jego klasy. Siedział na krawędzi, prawie odwrócony plecami do kolegów. I przez półtorej godziny nie zamienił jednego słowa z nikim. Nie był ani zły, ani obrażony. Po prostu usiadł i siedział. I od razu rodzi się pytanie, czy problem tkwi w nim, czy w klasie. Bo dzieciaki przez cały czas przedstawienia żywo ze sobą rozmawiały. Wszyscy ze wszystkimi. Tylko wokół mojego dziecka była niewidoczna bariera, której nikt nie przekraczał. Prawda, że od razu zrobiło się ciekawie?

Do wieczora było mi sie ciężko pozbierać. W końcu jest to już trzecia klasa, już skończył się drugi rok naszego mieszkania na wsi. Byłam pewna, ze do tego czasu dzieciaki poradzą sobie z przeprowadzką i nawiążą wiele znajomości. I zupełnie byłam zaskoczona, że dzieckiem, które ma wiecej problemów w adaptacji nie jest Gaweł, tylko Gosław. Przecież miał przez chwilę kolegę, często odwiedzała go koleżanka. A tu nic, ani słowa, nawet zdawkowego "cześć". Jakie moga być powody takiego stanu rzeczy? Jak można dziecku pomóc? takie pytania zadawałam sobie przez cały dzień, nie potrafąc znaleźć na nie odpowiedzi.

Okazało się, że na problemy najlepszy jest "telefon do przyjaciela". Zadzwoniłam i dostałam garść narzędzi diagnostycznych, które powiedzą nam w czym tkwi problem. Czyli połowę problemu załatwią. Bo jak wiesz gdzie boli, to już można znaleźć antidotum :) Dobrze jest mieć do kogo zadzwonić. Bardzo Ci Martynko dziękuję za cierpliwość i wsparcie, z którego na pewno jeszcze nie raz skorzystam :)

Na pocieszenie napiszę, że Gaweł wszedł do szkoły witany przez gromady kolegów. A najbardziej na jego widok ucieszyła sie ponoć jego nauczycielka - cień. Dobrze, że klątwa tym razem dotyczy tylko jednej latorośli.

Chwalimy się

Przeszłam ostatnio ostrą fazę odstawienia. Jak w leczeniu uzależnień. Nie, nie chodzi tu o odstawianie jakichś używek, dietę czy rezygnację z przyjemności. Uczucie niemal narkotycznego głodu dało mi sporo do myślenia na temat tego w jakich relacjach żyjemy na codzień i jak nawzajem robimy sobie krzywdę.

Pisałam już o turnusie w Jaworzynce dużo różnych dobrych rzeczy. Nie napisałam o tym, co okazało się dla mnie ważne. Tradycyjnie na turnusach uczymy rodziców chwalenia dzieci. Mam świadomość, że dzieci "działają na pochwały" i często posługuję się metaforą o samochodzie i paliwie. Jak do ropniaka wlejemy benzynę to raczej nie mamy szans na przyjemną jazdę. Nasze turnusowe dzieci też nie ruszą z miejsca bez odpowiedniej ilości pochwał. I choć pracujemy z pochwałami już wiele lat, i to nie tylko z dziećmi, ale także chwaląc rodziców, to po raz pierwszy olśniło mnie, że pochwały, choć w naszej kulturze nie są rzeczą naturalną, są mi niezbędne do życia tak, jak wszystkim turnusowym dzieciom. Są  moim paliwem.

"Siedź w koncie a znajdą cię" poowtarzali nam rodzice. Bo nasze zalety miały wszystkich bić po oczach i nie potrzebować autoreklamy. Często też jeszcze obserwuję postawę umniejszania wyczynów i umiejętności dziecka "po to żeby się za bardzo nie rozpuściło". Zamiast "świetnie to zrobiłeś" słyszę "mogłeś to zrobić lepiej". Tym przesiąknięta jest nasza kultura.

Nagle człowiek tak wychowany jedzie na turnus, gdzie z założenia chwalimy dzieci za wszystkie osiągnięcia, chwalimy rodziców za co się da i rodzice chwalą się nawzajem, żeby ćwiczyć pochwały, chwalimy kadrę także w celu uczenia się formy skutecznych pochwał i utrwalania nawyku chwalenia podopiecznych. I nagle człowiek znajduje się w społeczności, w której słyszy tyle dobrych rzeczy o sobie (i o swoich dzieciach), ile usłyszał łącznie przez ostatnie pięć lat. A ponieważ prawidłowe konstruowanie pochwał opiera się na zauważaniu rzeczywistych talentów, zdolności i aktywności człowieka, to nagle wiele osób zaczyna nam mówić o naszych dobrych stronach.

Uwierzcie mi, że zanurzenie w takiej atmosferze działa jak narkotyk. Człowiek chodzi oszołomiony, otoczony przyjemną banieczką dobrych słów. Ale potem, niestety, trzeba wracać do domu. I o ile zostaje nam nawyk chwalenia dzieci, zauważania ich wysiłków, o tyle sami zostajemy pozbawieni tej pociągającej banieczki.

Każdy człowiek do życia potrzebuje głasków. Co to są głaski? Są to wszelkie bodźce, jakie dostajemy od innych ludzi. Naukowo stwierdzono, że bez odpowiedniej porcji głasków (dla każdego z nas może to być inna porcja) człowiek nie może żyć. W związku z tym, jeżeli nie otrzymujemy wystarczającej ilości głasków, musimy w jakiś sposób o nie zawalczyć. Jeżeli dziecko jest niezauważane przez swoich rodziców, wówczas na pewno zrobi coś, żeby rodzice je zauważyli, np. stłucze ulubiony wazon mamy. Zostanie wówczas skarcone, ale równocześnie dostanie sygnał, że ktoś się nim interesuje.

Po trzech dniach od powrotu zaczęłam czuć się nerwowo, po pięciu spadł mi poziom samozadowolenia i autoakceptacji. Po tygodniu zrozumiałam czego mi brakuje i zaczęłam głośno dopominać się pochwał.

Wspomniałam, że pochwała musi być dobrze skonstruowana. Nie można powiedzieć: "dobrze, ale" (co to za pochwała, która od razu wskazuje, ze nie było do końca dobrze?), "tym razem ci wyszło" (z założeniem, że zazwyczaj nie wychodzi) albo nadmiernie podkreślać zasługi tam gdzie ich nie było (dziecko potrafi porównać swoją pracę z grupą i widzi jak coś jest nie tak). Pochwała czasem jest po prostu zauważeniem wykonania jakiejś czynności ("umyłeś naczynia, super!"). Powinna też być skierowana do osoby, którą chwalimy ("o, ktos umył naczynia" nie jest formą dobrą, lepiej powiedzieć "widzę, że umyłeś naczynia, super!").

Teraz już sami widzicie, że przeskok pomiędzy dwoma tygodniami turnusowymi a panującym nam wiecznie "siedź w koncie" jest olbrzymi. I miałam prawo odczuwać syndrom odstawienia. Warto postarać się, żeby każdy z nas dostał odpowiednią porcję głasków od otoczenia, najlepiej jednak by były to głaski pozytywne, bo to one budują poczucie wartości człowieka.

Słuchanie

Przekonałam się ostatnio jak ważna jest sztuka słuchania i jak ją lekceważymy skoncentrowani głównie na swoich potrzebach. Przykłady na pewno można by mnożyć, przytoczę jednak tylko dwa, odnoszące się do dwóch zbiorowości, w których niedawno przebywałam.

Niedawno przyjęłam przeprosiny od osoby, która, jak sama przyznała, była w stosunku do mnie nieznośnie nieprzyjemna przez dłuższy czas. A ponieważ trwało to kilka miesięcy i nie było zarezerwowane jedynie dla tej osoby, kosztowało mnie to trochę nerwów. A jedynym powodem takiego traktowania był fakt, że wkroczyłam jako nowa osoba w istniejącą grupę. Nie próbując mnie wysłuchać, poznać choć trochę, grupa stwierdziła, że wcale do niej nie pasuję. Ja sobie mówiłam, a słowa padały gdzieś w przestrzeń pomiędzy mnie i ludzi zupełnie nimi nie zainteresowanych. Nawet gdy pytałam czy mogę zająć krzesło. Komunikacja między nami w zasadzie nie istniała, wypracowano za to system uprzedzeń i wpychania w szablony. Szukano w moich wypowiedziach tego wszystkiego, co można było wyśmiać wyrwane z kontekstu, a nie rzeczy, na których można by budować relacje. Gdybym skazana była jedynie na tę grupę to pewnie moja kondycja psychiczna byłaby w tym momencie znacznie gorsza. Prawem kontrastu miałam w pobliżu osoby, dzięki któym przetrwałam.

Na wakacje w górach nie za bardzo chciało mi się jechać. Dobrze jednak stało się, że zwyciężyło we mnie poczucie obowiązku (wakacje związane były z wykonaniem przeze mnie pracy). Pojechałam zmęczona i pełna obaw. Trafiłam w miejsce, gdzie każda chwila była spotkaniem. Choć spotykały się osoby zróżnicowane wiekiem, płcią, doświadczeniem, funkcją, to czerpałam radość z komunikowania się z nimi. Czułam, że chcą mnie wysłuchać. W takich rozmowach myśli rozwijały się czasem w najmniej oczekiwane strony. Dyskusje sprawiały, że sama przepracowywałam wiele swoich problemów, ale udawało mi się też pokazać że problemy innych mogą mieć drugie a nawet trzecie dno. Być może wskazałam nawet drogę do ich zminimalizowania. Mam nadzieję, że odwdzięczałam się słwoim słuchaczom odpowiednią uwagą i słuchaniem ich historii. Słuchanie stawało się też prawdziwą gimnastyką, gdy wysłuchać trzeba było chłopca który nie mówił. A jeszcze większą, gdy polegało na słuchaniu własnych dzieci. Ale było też słuchanie, które sprawiało, że cofał się czas i zamiast myśleć i mówić na temat rachunków i problemów z dziećmi mogłam mówić i słuchać o imponterabiliach.

Słuchanie jest prawdziwym deficytem naszych czasów. Żyjemy szybko i podążamy za fałszywymi przyjemnościami. Zaspokajamy swoje zachcianki materialne. Zapominamy, że dla naszej duchowości słuchanie jest najważniejsze. Że dla odpowiedniego rozwoju duchowości naszych dzieci słuchanie jest najważniejsze. Jako rodzice, wychowawcy powinniśmy ich słuchać. Ale też powinniśmy uczyć dzieci słuchania. Zwłaszcza te z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Inaczej ich wyjście do drugiego człowieka nie będzie możliwe.

Zzewnątrzsterowalni

Ostatnio sporo myślę o przyszłości mojego syna. Nie żebym wcześniej nie myślała, ale martwiły mnie zagadnienia z zupełnie innego obszaru – jak radzić sobie z placówką edukacyjną albo jak zapewnić mu odpowiednią terapię. Odkąd pracuję z dorosłymi niepełnosprawnymi analizuję ich potencjał i elementy które go blokują lub pozwalają mu na pełną ekspresję. Niestety tych blokujących jest wiecej i nie wynikają one ze złej woli lub jej braku ze strony opiekunów niepełnosprawnego.

Żyjemy w kulturze, w której człowiek z dysfunkcją jest najczęściej przez swoje najbliższe otoczenie wyręczany w konieczności planowania swojej przyszłości i tej najbliższej i tej dalszej. Jeśli nawet słucham marzeń syna, to w głowie od razu powstaje wizja, w której człowiekkowi z autyzmem nie pozwala się na zawodowe prowadzenie pojazdów mechanicznych przewożących pasażerów. Myślę sobie, że przecież może projektować te pojazdy, wcale nie musi ich prowadzić. Póki co nie mówię głośno, że nie będzie to możliwe, ale tak myślę. Czy to jednak nie ja jestem w błędzie? Nie mam pojęcia jakie będą ograniczenia Gawła, gdy będzie już dorosły. W końcu stale robimy jakieś kroki. Niestety nie zawsze do przodu, najczęściej na boki, czyli w strony, których nie potrafię przewidzieć. Moje pracowite dziecko nieustannie doskonali jakieś umiejętności. Staje się nastolatkiem i mam wrażenie, że w związku z tym będzie jeszcze bardziej nieprzewidywalny niż dotąd. Dlaczego mnie to jako rodzica niepokoi? Chciałabym panować nad jego rozwojem, nie być zaskakiwaną tymi meandrami po których się porusza. Czyli najbardziej zadowoliłoby mnie to, że wiem kiedy i czego Gaweł potrzebuje. Oczywiście powodowana jestem dbałością o jego dobrostan, ale dobrostan w moim rozumieniu. Czy ten dobrostan w rozumieniu mojego syna jest dokładnie tym samym, czym jest dla mnie? Na pewno nie. Ale jak wielu rodziców, a na pewno wiekszość rodziców dzieci niepełnosprawnych wpadam w pułapkę własnej nadopiekuńczości.

Jakie są efekty takiego rozpościerania nad dzieckiem parasola ochronnego? Mogę się naocznie przekonać. Mam dwóch podopiecznych z podobnym problemem zdrowotnym, z podobnym poziomem możliwości. Jeden z nich ma spore problemy z werbalizacją. Ale paradoksalnie to nie on jest mniej samodzielny i bardziej sfrustrowany. Skąd ta różnica w poziomie funkcjonowania i samorealizacji? Jeden z panów od dziecka uczony był odpowiedzialności za własne czyny i samodzielnego dbania o swój dobrostan. Oczywiście pewnym ograniczeniem jest dla niego zespół Downa. Ale ma swoje twórcze zainteresowania, samodzielnie wyszukuje sobie zadania logopedyczne i usprawniania małej motoryki, ćwiczy konsekwentnie. Ma szereg obowiązków domowych, potrafi zadbać o swoją higienę, potrafi samodzielnie robić zakupy. Rozróżnia swoje złe i dobre zachowania i potrafi za niewłaściwe przeprosić. Praca jest dla niego radością i potrafi twórczo podejmować obowiązki. Nie wymaga nieustannego potwierdzenia czy to co robi jest słuszne. Drugi, choć potrafi wysłowić swoje potrzeby, ma właściwie tylko 2 zainteresowania – jedzenie i płeć przeciwną, czyli zainteresowania odnoszą się do najprostrzych instynktów człowieczych. Tato go kąpie i goli, a nawet z nim śpi. Mimo kilkuletniej pracy instruktorów WTZ potrafi wykonać niewiele czynności, a tych które potrafi nie jest zainteresowany używać. Najchętniej spędzałby czas na grach internetowych, albo wypełniając ogromną ilość zeszytów i segregatorów powielanymi w nieskończoność prostymi informacjami dotyczącymi swojego przydziału do określonych pracowni. Ciągle eksponuje postawę roszczeniową, a zamiast wywiązywać się z obowiązków nieustannie szuka wymówek i zastępstw. Nie potrafi być twórczy, choć bardzo łatwo za swoje uznaje cudze działania, albo kalkowane rysunki. Obaj panowie są w podobnym wieku, a ich możliwości intelektualne są porównywalne. Skąd różnica? Jeden z panów ma rodziców, którzy dbali o to by sam wiedział co dla niego dobre. Pozwalali mu wybierać, nawet jeśli miał się otrzeć o niepowodzenie. Chwalili za samodzielne pokonywanie trudności. |Drugi otoczony był zawsze ochroną. Rodzice nieustannie naprawiali jego błędy. Wręcz wyręczali go we wszystkich aktywnościach, udowadniali mu, że mało potrafi.

Często rodzice ulegają pokusie i swojemu brzdącowi podpowiadają "tylko się nie przewróć", "nie wchodź tam bo spadniesz", "czekaj ja zrobię to lepiej", "pokaż czy robisz to dobrze". Czy to jest droga do wychowania twórczego i niezależnego człowieka? Czy taki człowiek będzie umiał podejmować decyzje i przyjmować ich konsekwencje jako naukę na przyszłość?

Od dorosłych wymagamy by brali odpowiedzialność za swoje czyny, by byli wewnątrzsterowalni. By nie szukali potwierdzenia słuszności swojego postępowania w cudzych oczach, ale potrafili osiągnięcia sami ocenić. Za to dzieciom wdrukowujemy konieczność oceny ich postępowania przez rodzica, decydowanie za nie na każdym kroku. Zabiegamy, by przez całe dzieciństwo były zzewnątrzsterowalnymi marionetkami. Mam wrażenie, że to już plaga.

Turnus

Po raz pierwszy turnus rehabilitacyjny dla autyków stał się dla Gawła serią niesterowanych spotkań z rówieśnikami. Do tej pory w czasie wolnym funkcjonował poza grupą. Tym razem chętnie spędzał czas wśród kolegów, a oni nie odpychali go. I choć początkowo stał się znów przedmiotem docinków i pośmiewiskiem, to szybko ta sytuacja zmieniła się. I tak na prawdę nie potrafię powiedzieć co było impulsem do zmiany. Czy zadziałały tu mądre podziały do prac w diadach, w których Gaweł często pracował z niekwestionowanym liderem grupy kolegów, czy decydująca była rola kadry, czy wpływ mieli rodzice pozostałych dzieci – nie wiem. Wszyscy orzekli, że Gaweł zmienił się bardzo od poprzedniego roku.

Nie zauważam jakichś spektakularnych zmian. Gaweł nadal krąży w swoim świecie i jego spotkania z grupą najczęściej polegały na jego byciu obok grupy. Zdarzały się jednak momenty, gdy któryś z klegów podchodził do niego i proponował wspólne robienie Czegoś. Nawet gdyby nie wydarzyło się nic innego byłabym zbudowana tym obrotem sprawy. Ale wydarzyło się dużo małych i wielkich rzeczy.

 Po pierwsze chłopaki były bardzo samodzielne zarówno przy posiłkach jako i przy myciu.

Po drugie Gosiek przełamał lęk do wody w basenie.

Po trzecie obserwowałam jak Gaweł potrafi zatroszczyć się o swoje potrzeby – prosił o wodę prowadzącego pokaz rycerzy średniowiecznych, przynosił dokładkę z kuchni, dostawał dostęp do elektroniki od kolegów. A ja zadowolona byłam, że po pierwsze jasno wie czego chce, po drugie ma plan jak to osiągnąć, po trzecie – potrafi go skutecznie przeprowadzić. To krok w dobrym kierunku - w stronę samodzielności. Oby nie jedyny. Bo chcę by nie spełniły sie moje obawy, że asystent w szkole blokuje jego rozwój. (Sam fakt posiadania asystenta, a nie nasza kochana Pani Marta).

Turnus był też jak zwykle okazją do nawiązania nowych znajomości i utrzymania starych. Gosław po raz kolejny spotkał swojego "brata bliźniaka" - Michała. I wreszcie miał kogoś, z kim mógł robić wszystko, z kim czuł się dobrze. Wszyscy usłyszeliśmy mnóstwo ciepłych słów i pochwał. Wypoczywaliśmy i uczyliśmy się. Słowem - było cudnie.

Łatki, czyli "popatrz jaki niegrzeczny"

Ferie. Czas który możemy przeznaczyć na podróże i wspólne przeżywanie fajnych chwil. Pojechaliśmy więc w końcu do Muzeum Inżynierii Miejskiej. Dawno już się tam wybieraliśmy. Było sporo oczekiwań i emocji. Mimo, że z dworca pomaszerowaliśmy na piechotę, godzinny marsz nie sprawił, że Gaweł zmęczył się drogą. Biegał po muzeum poruszony wszystkim niemal co zobaczył i niezmiernie głodny podotykania historycznych tramwajów. Na całe szczęcie zdarzenie które mnie dotknęło nastąpiło jeszcze przed przykrą niespodzianką – nie można było wejść do żadnego tramwaju, a zgromadzone zostały one w niezwykle ciasnej przestrzeni. Ale jesteśmy jeszcze w hali z zabytkowymi samochodami i o tej przykrej niespodziance jeszcze nie wiemy. Gaweł biega ekscytując się Żukami i Śyrenkami ustawionymi za linami, których nie przekracza (choć ma wielką ochotę na to). A ja nagle słyszę głos; "Zobacz jaki niegrzeczny. Ciągle przeszkadza ci zrobić zdjęcie". Ponieważ juz trochę wyrosłam z potrzeby biegania za Gawłem krok w krok, przystanęłam. Oczywiście nie muszę mówić, ze dziecię moje nawet nie zauważyło, że ktoś coś o nim powiedział. Na całe szczęście mówiącego z resztą, bo jeśli chodzi o dobro mojego dziecka potrafię być potworem i Furią. Okazało sie, ze dziadek zwiedzał wystawę z wnuczkiem. Wnuczek próbował fotografować obekty, co skutecznie uniemożlwiał nieświadomy tego Gaweł. Dzadek natychmiast odszukał w głowie etyketkę i wypowedział głośno. Od razu zapytałam go dlaczego nie powiedział Gawłowi: "Przepraszam, chciałbym zrobić zdjęcie", tylko od razu przechodzi do oceniania dziecka? Mogłabym na tym poprzestać, lecz nie zauważyłam żadnej skruchy w oczach przekonanego o swej słuszności dziadka. No to wyciągnęłam ciężkie działa i pytam czy pan wie, ze są różne niepełnosprawności, niektóre niewidoczne na pierwszy rzut oka, np. Autyzm. Dziadek zmieszał sie, zaczął sie trochę tłumaczyć, to go jeszcze dźgnęłam leciutko, że przylepiając takie etykietki może komuś zrobić krzywdę. Zobaczyłam rozpacz w oczach wnuczka, bo uwaga obecnych dość mocno koncentrowała się już na naszej trójce (Gaweł uleciał na drugi koniec hali), bo mówiłam głośno i wyraźnie. Dopowiedziałam jeszcze tylko, że dopóki sie nie wie jakie jest podłoże niektórych zachowań lepiej ludzi nie oceniać. I odpłynęłam za Gawłem. Ciekawe czy wnuczek czegoś nauczył sie z tego zdarzenia. Bo dziadek chyba tak.

Nauczyliśmy się szafować etykietkami. Ktoś kto biega jest niegrzeczny, ktoś kto głośno mówi – niewychowany, ktoś leżący na ulicy na pewno jest pijany... Ile w nich prawdy?

Koncentracja

Do niedawna co prawda podawałam Gawłowi leki poprawiające koncentrację, ale nie byłam tak do końca, w głębi, przekonana o ich skuteczności. I niestety przekonałam się.

W połowie grudnia Concerta zniknęła z hurtowni. Przerwa świąteczna była długa, nie bałam się, że brak leku może na coś decydująco wpłynąć. I tak Święta, przyjazd gości, opady śniegu tworzyły wystarczający powód by Gaweł był pobudzony i "trudniejszy w obsłudze". Mieliśmy jednak możliwość spędzania dużej ilości czasu na powietrzu na spacerach i na sankach.

Niestety lek nie pojawił się w naszym zasięgu ani zaraz po Świętach, ani kilka dni później. Przetrwaliśmy bez niego niemal cały miesiąc. Nieszczęśliwie złożyło się, że był to miesiąc tuż przed klasyfikacją półroczną w szkole. Dla Gawła musiał być to straszny czas. Notatki z lekcji czekały w zeszycie do korespondencji na zapisanie w domu, sprawdziany "nie chciały się napisać", lekcje odrabialiśmy w nieskończoność.

Od 3 dni Concerta znów jest z nami. Wiem już doskonale jak działa, jak jest mojemu dziecku potrzebna. Nie załatwia wszystkich problemów, ale Gaweł z ulgą stwierdził, że nareszcie może normalnie myśleć.

Oczywiście nie samą Concertą człowiek żyje :) Mieliśmy też ostatnio piękny dowód na to, co zostaje w dziecku po latach pracy z jego problemami. Na lekcji wychowawczej dzieci oceniały swoje zachowanie. Gaweł wyróżniał się wśród rówieśników trafnością oceny swoich półrocznych wyczynów. Pamiętał co robił, potrafił wskazać dobre i złe rzeczy i ocenić na ile jego zachowanie odbiega od wymaganego w szkole wzorca. Miłe jest też to, że klasa wnioskowała o podwyższenie oceny którą Gaweł sam sobie wystawił. Chłopak cieszył się, że koledzy go lubią, skoro wszyscy wystąpili w jego obronie. A ja cieszę się, że Gaweł znalazł swoje miejsce.