nieporadnik

nieporadnik

wtorek, 27 grudnia 2016

Farmakoterapia

Autyzm nie jest chorobą. Nie mija. Nie ma "pigułki na autyzm" ani innego cudownego środka, który sprawi, że autyzm zniknie, tak jak niektórzy by chcieli. Ale są środki farmakologiczne, które specjaliści przepisują osobom z autyzmem. Na poprawę koncentracji, na zniwelowanie lęków, na poprawę nastroju, na regulację snu, na epilepsję... Sama byłam kiedyś wrogiem faszerowania osób ze spektrum lekami. Uważałam, że podstawą pracy z osobami z autyzmem czy ADHD powinna być terapia w różnych formach, dobieranych do specyficznych problemów konkretnego człowieka z autyzmem. Sama coraz bardziej skłaniam się ku terapiom niedyrektywnym. Głównie dlatego, że zakładają od samego początku wewnątrzsterowalność dziecka. Trzeba jednak uczciwie przyznać, że nie da się ich czasem prowadzić bez wsparcia farmakologicznego. To tak, jakby uczyć czytać człowieka z wadą wzroku, nie dając mu okularów. Największy nakład pracy ze strony ucznia, ani miłości ze strony nauczyciela nie zastąpi tego, czego uczeń nie zobaczy. Ale nadal uważam, że leki tylko wspomagają, a terapia jest niezbędna.

Niestety sprawa z farmakoterapią przy zaburzeniach rozwoju OUN nie jest tak prosto. Środki oddziaływające na mózg nie działają tak samo na każdego człowieka. Jednemu pomagają się skoncentrować, innego rozpędzają do takich prędkości, że przy niczym nie jest w stanie usiedzieć. Podawanie jakichkolwiek leków często jest swoistym eksperymentem. Przy doborze środków dla autystów zaczyna się zabawa w ciucuibabkę. Nigdy nie wiadomo czy medykament zadziała, jeśli będzie jakakolwiek reakcja organizmu to jaka oraz jak długo się utrzyma. A także czy nie pojawią się inne reakcje - niepożądane. I czy skuteczniejsze byłoby zwiększenie czy zmniejszenie dawki. I co się stanie, jeśli trzeba będzie podać jeszcze drugi specyfik, który ma zająć się czymś innym. Czasem dobranie odpowiedniego zestawu leków zajmuje kilka lat, czasem wręcz nie udaje się wcale. Są osoby, którym lekarze próbują dobrać farmakoterapię podczas pobytów szpitalnych trwających kilkadziesiąt dni. Mimo stałej obserwacji nie są jednak w stanie zniwelować trudności

Gaweł piąty rok bierze Concertę. Z różnymi rezultatami. Pół roku temu zwiększyliśmy dawkę. Drastycznie - od razu 100% więcej. Efekt był piorunujący. Dziecko, które trudno było w domu zagonić do napisania choćby jednego zdania, które proces odrabiania lekcji rozwlekało do takich rozmiarów, że rodzicowi-cerberowi odechciewało się wszystkiego i nie starczało czasu na odrobienie wszystkich przedmiotów, zaczęło samo wyciągać odpowiednie zeszyty i książki i samodzielnie robić zadania. Wolałam się nie zastanawiać co podziałało i jak długo to potrwa. Niestety po wakacjach nie było już tak różowo, doszły więc nam nowe leki i suplementy. Staramy się odzyskać stan sprzed wakacji. Ale wygląda na to, że okres dojrzewania nie będzie dla nas łaskawy.

To, że Gawłowi pomagała Concerta nie znaczy, że jest to złoty lek dla wszystkich. W internetach pełno jest pytań o to co podać na konkretny problem, albo jaki lek bierze Wasze dziecko, bo może innemu też pomoże. Otóż nie. To bardzo delikatna materia i dr Google albo internetowi lekarze nie pomogą. Choćby nie wiem jak się nie chciało, albo kolejka była duża trzeba trafić do specjalisty, bo cena jest za duża. Można albo rozregulować dziecku wszystkie mechanizmy samokontroli, albo załatwić któryś z ważnych organów (tak, leki nie są obojętne dla serca, wątroby czy nerek). A w trakcie farmakoterapii trzeba zwracać uwagę na niepożądane objawy i kontrolować pracę organizmu. No chyba, że nie zależy nam na dziecku. Albo cierpimy na przeniesiony Zespół Münchhausena.


sobota, 24 grudnia 2016

Rodzina

Z rodziną to różnie, choć niektórzy mówią że najlepiej na obrazku, i to z brzegu, żeby zawsze można się było wyciąć. Jedne rodziny potrafią życie rodzinne celebrować z radością, spotykają się, stanowią dla siebie wzajemnie oparcie. Inne widują się z przymusu i na sztywno. A najczęściej rodzina jest pomieszaniem jednych i drugich schematów, bo przecież nawet jak uwielbiamy ciocię Krysię, to jej brat, wujek Zenek, może doprowadzać nas do szewskiej pasji.

Dużo prościej życie rodzinne jest sobie zorganizować w rodzinie bez dysfunkcji (o ile takie są, ale załóżmy, że te z niewielkimi problemami nazwiemy "te bez dysfunkcji"). Jeśli w rodzinie pojawi się człowiek z niepełnosprawnością, to zazwyczaj zaczyna się wokół niego coś podobnego do kontredansa z figurami. Część rodziny udaje, że nie wie o problemie, część zaczyna wymyślać niestworzone historie na jego temat, a jeszcze inna część omija człowieka z daleka żeby się niepełnosprawnością nie zarazić.

My generalnie żyjemy tak jak na tym zdjęciu, gdzieś na obrzeżu. Czasem nam się życzenia wysyła i na tym się aktywność kończy. Ale zdarzają się sytuacje naruszające rutynę. Niedawno przeżyliśmy sympatyczne spotkanie z osobami z antypodów rodzinnych i geograficznych. Bo właściwie nie najbliższy krewny mojej Teściowej (biorąc pod uwagę jeszcze oczekiwanie na rozwód) jest dla mnie żadną rodziną, choć dla moich dzieci już tak. Jestem przekonana, że spotkania będziemy powtarzać, jeśli nie takie fizyczne, to na pewno wirtualne. Wdzięczna jestem za zainteresowanie, czy można nam jakoś pomóc i na pewno skorzystam z pomocy w okresie sesji. Niestety w przyrodzie musi być równowaga i jak ktoś okaże serce, to za chwilę zdarza się się natknąć na bezduszność innej osoby. Ojciec moich dzieci po porzuceniu nas był zbyt wrażliwy by rozmawiać z dziećmi. Twierdzi że tęskni za nimi i nie jest mu obojętny ich los. Obiecywał, że zadba o nie na święta. I jak zwykle skończyło się na obietnicach. Ani alimentów, ani życzeń dla chłopaków. Ot cała wrażliwość.

Spotkaliśmy się za to z olbrzymią pomocą od obcych i anonimowych ludzi. (Przepraszam, że pomijam teraz deklaracje pomocy i wsparcie od nieopuszczających nas Przyjaciół, ale olbrzymi temat na osobny tekst) Odwiedził nas Mikołaj na koniu (szkoda, że dzieci nie widziały dzielnie towarzysząc mi w studiowaniu), otrzymaliśmy przepiękny prezent od Szlachetnej Paczki, pamiętało też o nas szkolne koło Caritas. Za okazane wsparcie serdecznie dziękujemy.

Zdrowych i spokojnych Świąt wszystkim życzę