Gotowość na samodzielność

Gaweł na pierwszy rzut oka nie wygląda inaczej niż jego pełnosprawni rówieśnicy. Jednak po chwilowej obserwacji pojawiają się zachowania, które pomylić można z zachowaniami dzieci określanych jako niewychowane. Pobieżny obserwator będzie widział dziecko przerywające dorosłemu w połowie zdania, machające rękoma, uderzające pięścią w stół, wkładające do buzi palce, jedzące z pominięciem sztućców... Zachowań, których nie chcielibyśmy u niego obserwować jest spory pakiet. Niektóre to uładzone już częściowo takie, które były wcześniej jeszcze mniej akceptowalne. Z kilkoma właśnie pracujemy, inne czekają na swoją kolej, bo nie da się pracować nad zbyt dużym zestawem. A jednak nigdy nie zadaliśmy synowi pytania które z tych zachowań sprawia mu największy problem, nad którym sam chciałby popracować. Na razie uważamy, że jest na to zbyt młody. Ale czy to prawda? Czy faktycznie dziecko nie wie, co mu najbardziej przeszkadza?

Mój najstarszy syn od najmłodszych lat decydował o niektórych rzeczach, które go bezpośrednio dotyczyły - jaki jogurt zje, które rękawiczki dla niego kupimy, co jutro na obiad. Wiedział czego potrzebuje. Czy zatem jego młodszy brat ma inne prawa, zwłaszcza w odniesieniu do swoich problemów? Czy w odniesieniu do osoby niepełnosprawnej predestynowani jesteśmy do większej dyrektywności? Czy jeśli będziemy wiedzieli co mu najbardziej przeszkadza i postaramy się to zniwelować łatwiej będzie pracować nad tym co przeszkadza nam? A jak to jest z nami, dorosłymi? Czy staramy się za wszelką cenę podporządkować normom narzucanym przez innych? Czy to, co nie pasuje do wzorca nie jest tym, czym najchętniej opisujemy siebie jako jednostkę? Czy nie stanowi o naszej odrębności?

Może powinnam dorosnąć do tego wyzwania i pozwolić synowi na zmienianie w pierwszej kolejności tego, z czym on ma największy problem? Zaraz w głowie pojawia się rząd pytań. Czy dziecko z zaburzeniami zachowania będzie w stanie wskazać takie zachowania, które ograniczone pozwolą mu lepiej funkcjonować w społeczeństwie? A może najbardziej przeszkadzają mu te rzeczy, które umożliwiają mu funkcjonowanie w społeczności? Czy autyzm jest wadą, czy częścią osobowości?

Na razie stawiam takie pytania, bo chyba sama nie jestem jeszcze gotowa na większą samodzielność mojego dziecka.

Choć moim największym marzeniem jest to, by był samodzielny. Kiedyś.

Literatura...

Mam fioła na punkcie odszukiwania w filmach i literaturze osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Przewijają się różne mniej czy bardziej autystyczne postacie przez różne dzieła literackie, czytałam też kilka autobiografii osób, które ze swoim zaburzeniem nauczyły się funkcjonować. Dotąd jednak nie trafiłam na tak dokładny opis Gawełka, jak ten na pierwszych stronach "W naszym domu" Jodi Picoult. Dopiero przebrnęłam przez pierwsze 30 stron, ale już poruszyło mnie wiele podobieństw Gawła i Jacoba oraz Theo i Gosława. Bo główny bohater książki ma, podobnie jak Gaweł, młodszego brata. Z tych pierwszych 30 stron mogłabym tu żywcem przepisać większość, by przedstawić problemy obu synów. Przytoczę jeden:

"Poznałam bardzo wielu rodziców,których dzieci cierpiały na zaburzenia mieszczące się po przeciwnej stronie spektrum autyzmu niż rozpoznany u Jacoba zespół Aspergera. Mówili mi, że to wielkie szczęście mieć syna, który nauczył się mówić i jest inteligentny do tego stopnia, że potrafi w ciągu zaledwie godziny naprawić zepsutą mikrofalówkę. Dla takich ludzi nie ma nic gorszego niż życie z dzieckiem uwięzionym we własnym świecie i nieświadomym tego, że istnieje inny, większy i wart poznania. Ale niechby tylko spróbowali, jak to jest wychowywać syna, który z uporem próbuje przekroczyć tę granicę, choć nigdy nie może się wyrwać z własnego świata. Który stara się być taki jak wszyscy, ale nie ma pojęcia jak to się robi."

Mój nieustanny lęk koncentruje się wokół tych prób przekraczania granicy. Jest szansa, że uda mu się zdobyć paszport i przekraczać granicę między światami świadomie i w adekwatny sposób. Staramy się naładować go różnym bagażem, który ma to przekraczanie ułatwiać. Widzę jednak ciągle cierpienie, gdy to przekraczanie zupełnie mu się nie udaje. Podejmuje próby jak ćma krążąca wokół płomienia świecy i ciągle przypala sobie skrzydełka.

Gaweł próbuje nawiązać kontakt z rówieśnikami. W poprzedniej szkole miał dwóch bliższych kolegów. Jednego jego mama próbowała na siłę rozdzielić, ale chłopcy lgnęli do siebie. Drugi, choć oficjalnie nie poznałam diagnozy, wyglądał na takiego samego Kosmitę jak Gaweł, tylko bez nadruchliwości. Ale przeprowadziliśmy się i koledzy zostali daleko. Gaweł opowiada o tym jak próbował zainteresować dzieci tym, co dla niego ważne. Ale jego działania służą wywołaniu uśmiechu na twarzach kolegów (bo jak ktoś się śmieje to jest zadowolony) i należą do katalogu zachowań niedopuszczalnych na lekcji. Niestety wszystkie narzędzia, które ułatwiają mu funkcjonowanie w szkole - spędzanie przerw w klasie (bo nie wytrzymuje hałasów na korytarzu), asystent wspierający go na lekcjach, przywożący go do szkoły na drugą lekcję bus, miejsce, w którym siedzi w klasie w pobliżu nauczyciela wspomagającego - oddalają go od rówieśników.

Odebrałam opinię wychowawcy, którą złożyć muszę w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, by uzyskać przedłużenie orzeczenia o kształceniu specjalnym na następny etap szkolny (klasy 4-6). "Przez kolegów jest akceptowany, ale sam nie przywiązuje wagi do kontaktów społecznych" - napisała Pani Marzenka. Gdyby rzeczywiście nie przywiązywał wagi... Brak porozumienia z rówieśnikami, nawet fakt, że nie ma kolegi z ławki, jest dla niego przyczyną licznych codziennych smuteczków. A tego za niego nie jestem w stanie zrobić. Możemy ćwiczyć w domu różne zachowania i scenariusze, w szkole i tak nasza praca kończy się clownadą. Dobrze, że przynajmniej w domu jest Gosław, z którym można pościgać się na hulajnogach, pobudować z klocków, coś dla niego narysować...

Ale dla Gosława przestaje być obojętne, że brat różni się od rówieśników. Że trzeba często przypominać mu o toalecie, żeby nie doszło do katastrofy w pokoju. Że trzeba ustąpić w zabawie, gdy Gaweł uprze się na wykorzystanie wszystkich żółtych klocków. Że trudno namówić go na wspólne budowanie torów, a jeśli się uda, bardzo rzadko jest realizowany projekt Gosława.

Nie zmienię naszej rzeczywistości, kocham obu takimi, jakimi są. I za obu cierpię, gdy ich marzenia zderzają się z rzeczywistością.

Brat

Ostatnio coraz częściej zastanawiam się jak to jest z rodzeństwem dzieci, które potrzebują większej rodzicielskiej troski. Tak nam się ułożyło, że Najstarszy przeczołgał nas swego czasu po szpitalach i lekarzach, w końcu urósł na naszą dumę i jest emocjonalnie stabilny. Zmierza ku maturze. Mamy też szczęście, że dotknięty jest też zespołem Aspergera, z którym nieźle sobie obecnie radzi (chodzi głównie o relacje społeczne, jeszcze niedawno nie były takie optymistyczne). Udało mu się przejść przez okres dorastania bez depresji, której obawialiśmy się wraz z pierwszą osobą stawiającą synowi diagnozę, nie potwierdzoną nigdy żadnym oficjalnym dokumentem, bo syn buntował się przeciw temu. Brnie przez świat z łatką ekscentryka, realizuje swoje pasje i stał się swoistym tłumaczem gawełkowego świata, zarówno dla nas jak i dla Gawła.

Inaczej sprawy się mają z Najmłodszym. Przez wszystkie lata swojego dotychczasowego życia był Gawełkowi najlepszym terapeutą. Nauczył go zabaw symbolicznych, nawiązywania interakcji, przegrywania, empatii i pewnie jeszcze bardzo wielu rzeczy, które w tym momencie umykają mojej pamięci. Tylko czego nauczył się brat Aspika?

Mam wrażenie, że ostatnio nauczył się walki o uwagę rodziców za wszelką cenę. I to nie dlatego, że jesteśmy nieświadomymi rodzicami, którzy w ferworze walki o bardziej potrzebujące wsparcia dziecko zaniedbaliśmy to lepiej radzące sobie. Świadomie staramy się zauważać nawet to, co Najmłodszemu przychodzi bez trudu. Chwalimy tak samo często obu gagatków. Staramy się tak wygospodarować czas, żeby każdy z nich spędzał czas z każdym z rodziców. Jeśli z jednym jadę na terapię, z drugim jadę na zakupy lub trening, jeden do lekarza, drugi na Dzień Dziadka do szkoły...

Wiadomo, że ani uwagi rodzicielskiej, ani czasu nie da się wymierzyć precyzyjnie, odczucia zawsze mogą być inne niż wskazania mierników. Ostatnio mamy jednak wiele sygnałów, że dziecko nie radzi sobie emocjonalnie i może to być nieradzenie sobie z pozycją brata chłopca ze specjalnymi potrzebami. Najmłodszy osiągnął wiek sześciu lat, więc na pewno jego świadomość rozwinęła się na tyle, ze zdaje sobie sprawę, że brat jest Inny. Widzi, że zakładamy wydarzenie na FB, bloga, konto w fundacji i że wszystko to mam związek z Gawłem. Rozmawiamy o różnych sprawach kiedy dziecko jest gotowe słuchać i pytać. Ale mamy zamiast wesołego synka (jakim był dotychczas) dziecko, które często jest płaczliwe i niezadowolone. Brata, który potrafi Gawełkowi powiedzieć nieprzyjemne słowa, uderzyć go w gniewie. Małego buntownika, który próbuje nas szantażować, że nie zrobi czegoś zanim my z czymś nie ustąpimy. Dziadkowie mówią, że tak go sobie wychowaliśmy, że pozwalamy na zbyt wiele. Ale nie ustępowaliśmy mu nigdy, żadne dziecko krzykiem nie było w stanie wymóc na mnie ustępstw.

Wiem, mam pewność, że to dorastanie mojego Maluszka sprawiło, że widzi w końcu różnice, że trudno mu się żyje z bratem, po którym nigdy nie wiadomo, czego można się spodziewać. I poza nami nie ma ten nasz neurotypowy syn żadnego wsparcia. A my nie mamy pojęcia co zrobić, by czuł się mniej zagubiony w świecie między normalnością a autyzmem. Nie wiemy, czy podejmowane przez nas działania są w stanie zapewnić mu oparcie, którego tak rozpaczliwie się domaga. Bo przecież wcześniej też się staraliśmy, a coś nie działa.

Nie ma u nas systemu wsparcia rodziny. Pal licho dorośli. My potrafimy uświadomić sobie nasze potrzeby odreagowania trudnych momentów. Znajdziemy pomoc wcześniej czy później. Grupy wsparcia, psychologa, jogę, tantrę, kolejne studia... Ale rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością pozostawione jest samemu sobie i rodzicom, którzy mają i tak sporo na głowie. Trudno jest znaleźć literaturę pomagającą zająć się takim dzieckiem, pomoc psychologiczną, wsparcie na turnusie rehabilitacyjnym przeznaczonym dla niepełnosprawnego rodzeństwa, na które często zdrowe dzieci jadą, bo nie ma co z nimi zrobić w tym czasie.

Chciałoby się, by ten mój najmłodszy syn wiedział, że wcale nie musi być chory czy niegrzeczny, by otrzymać naszą uwagę czy wyrazy miłości. By miał trochę wytchnienia w życiu z niezwykłym bratem. By wyrósł na tak samo niezależnego i odpowiedzialnego człowieka jak mój najstarszy syn i nie miał żalu do rodziców, że kiedyś ich brakowało. Wiem też, że mój syn nie jest osamotniony. Nasza poprzednia sąsiadka miała synka z ogromnym rozszczepem podniebienia i starszego, który nagle zaczął potrzebować pomocy psychologicznej zupełnie nie wiadomo dlaczego. Moja już dorosła koleżanka ma starszą siostrę z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Niedawno jakoś sobie dała radę poukładać to, że rodzice siostrę bardziej musieli wspierać.

Tym postem przytulam tego mojego najmłodszego Aniołka.