Inaczej sprawy się mają z Najmłodszym. Przez wszystkie lata swojego dotychczasowego życia był Gawełkowi najlepszym terapeutą. Nauczył go zabaw symbolicznych, nawiązywania interakcji, przegrywania, empatii i pewnie jeszcze bardzo wielu rzeczy, które w tym momencie umykają mojej pamięci. Tylko czego nauczył się brat Aspika?
Mam wrażenie, że ostatnio nauczył się walki o uwagę rodziców za wszelką cenę. I to nie dlatego, że jesteśmy nieświadomymi rodzicami, którzy w ferworze walki o bardziej potrzebujące wsparcia dziecko zaniedbaliśmy to lepiej radzące sobie. Świadomie staramy się zauważać nawet to, co Najmłodszemu przychodzi bez trudu. Chwalimy tak samo często obu gagatków. Staramy się tak wygospodarować czas, żeby każdy z nich spędzał czas z każdym z rodziców. Jeśli z jednym jadę na terapię, z drugim jadę na zakupy lub trening, jeden do lekarza, drugi na Dzień Dziadka do szkoły...
Wiadomo, że ani uwagi rodzicielskiej, ani czasu nie da się wymierzyć precyzyjnie, odczucia zawsze mogą być inne niż wskazania mierników. Ostatnio mamy jednak wiele sygnałów, że dziecko nie radzi sobie emocjonalnie i może to być nieradzenie sobie z pozycją brata chłopca ze specjalnymi potrzebami. Najmłodszy osiągnął wiek sześciu lat, więc na pewno jego świadomość rozwinęła się na tyle, ze zdaje sobie sprawę, że brat jest Inny. Widzi, że zakładamy wydarzenie na FB, bloga, konto w fundacji i że wszystko to mam związek z Gawłem. Rozmawiamy o różnych sprawach kiedy dziecko jest gotowe słuchać i pytać. Ale mamy zamiast wesołego synka (jakim był dotychczas) dziecko, które często jest płaczliwe i niezadowolone. Brata, który potrafi Gawełkowi powiedzieć nieprzyjemne słowa, uderzyć go w gniewie. Małego buntownika, który próbuje nas szantażować, że nie zrobi czegoś zanim my z czymś nie ustąpimy. Dziadkowie mówią, że tak go sobie wychowaliśmy, że pozwalamy na zbyt wiele. Ale nie ustępowaliśmy mu nigdy, żadne dziecko krzykiem nie było w stanie wymóc na mnie ustępstw.
Wiem, mam pewność, że to dorastanie mojego Maluszka sprawiło, że widzi w końcu różnice, że trudno mu się żyje z bratem, po którym nigdy nie wiadomo, czego można się spodziewać. I poza nami nie ma ten nasz neurotypowy syn żadnego wsparcia. A my nie mamy pojęcia co zrobić, by czuł się mniej zagubiony w świecie między normalnością a autyzmem. Nie wiemy, czy podejmowane przez nas działania są w stanie zapewnić mu oparcie, którego tak rozpaczliwie się domaga. Bo przecież wcześniej też się staraliśmy, a coś nie działa.
Nie ma u nas systemu wsparcia rodziny. Pal licho dorośli. My potrafimy uświadomić sobie nasze potrzeby odreagowania trudnych momentów. Znajdziemy pomoc wcześniej czy później. Grupy wsparcia, psychologa, jogę, tantrę, kolejne studia... Ale rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością pozostawione jest samemu sobie i rodzicom, którzy mają i tak sporo na głowie. Trudno jest znaleźć literaturę pomagającą zająć się takim dzieckiem, pomoc psychologiczną, wsparcie na turnusie rehabilitacyjnym przeznaczonym dla niepełnosprawnego rodzeństwa, na które często zdrowe dzieci jadą, bo nie ma co z nimi zrobić w tym czasie.
Chciałoby się, by ten mój najmłodszy syn wiedział, że wcale nie musi być chory czy niegrzeczny, by otrzymać naszą uwagę czy wyrazy miłości. By miał trochę wytchnienia w życiu z niezwykłym bratem. By wyrósł na tak samo niezależnego i odpowiedzialnego człowieka jak mój najstarszy syn i nie miał żalu do rodziców, że kiedyś ich brakowało. Wiem też, że mój syn nie jest osamotniony. Nasza poprzednia sąsiadka miała synka z ogromnym rozszczepem podniebienia i starszego, który nagle zaczął potrzebować pomocy psychologicznej zupełnie nie wiadomo dlaczego. Moja już dorosła koleżanka ma starszą siostrę z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Niedawno jakoś sobie dała radę poukładać to, że rodzice siostrę bardziej musieli wspierać.
Tym postem przytulam tego mojego najmłodszego Aniołka.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz