Subwencja

Pamiętam uzasadnienie, które towarzyszyło powstaniu subwencji oświatowej. Miały to być pieniądze idące do dobrej szkoły wraz za dziećmi, które będą mogły tę szkołę swobodnie wybierać. Bajka? Bajka.

Rejonizacja szkół podstawowych i gimnazjów skutecznie uniemożliwia swobodny przepływ uczniów. Wybierać gimnazjum mogą tylko ci, którzy mają oceny sporo wyższe od przeciętnych. Na przyjęcie dziecka spoza rejonu do szkoły podstawowej zgodzić się musi dyrektor, który tę zgodę w każdej chwili może wycofać. Zwłaszcza, gdy dziecko jest wymagające, albo rodzice zbyt dociekliwi. Z idei bonu oświatowego nic właściwie nie zostało. Bo prawda jest taka, że subwencja na zdrowe dzieci jest za mała. Wydatki oświatowe rosną z roku na rok, niestety głównie za sprawą pensji nauczycielskich. Nie chcę tu winić wyłącznie nauczycieli, którzy okopali się na pozycjach broniących Kartę Nauczyciela, która znacznie wyróżnia ten zawód wśród innych. Niestety rządowe pieniądze przekazywane na szkoły nie są proporcjonalne w wysokości do wydatków wynikających z tych przywilejów. Dlatego temat subwencji nieustannie wraca w rozmowach dotyczących kształcenia osób niepełnosprawnych. Proporcjonalnie są to znacznie większe sumy niż te przeznaczone na edukację dzieci bez zaburzeń. A to dlatego, że w zamyśle miały pokrywać rehabilitację i rewalidację niezbędną dla dzieci niepełnosprawnych, która prowadzona miała być na terenie placówek oświatowych.

Niestety jest kilka przeszkód, które w jednych szkołach udaje się przezwyciężyć, w innych nawet nie podejmuje się takich prób. Pierwszą poważna przeszkodą jest nauczycielskie pensum. W pierwszej szkole Gawła był sprzęt do Biofeedbacku i przeszkolony do jego używania nauczyciel. Podkreślę, że i sprzęt i szkolenie opłacone były z funduszy państwowych. I niestety były to totalnie zmarnowane pieniądze, bo z racji wykorzystania pensum godzin przez nauczyciela sprzęt nie był w ogóle wykorzystywany. W szkole specjalnej w tym samym mieście był sprzęt do terapii słuchu metodą Tomatisa, Biofeedbacku. Tyle, ze panie, mimo, że nawet pensum by się znalazło, nie mogły prowadzić terapii osobom spoza szkoły. Nawet odpłatnie. A większości uczniów tej szkoły owe terapie były na grzyba. Kolejną przeszkodą jest trudność z dobraniem odpowiednich do niepełnosprawności uczniów terapii w konkretnej szkole. Bo w końcu dziecko z autyzmem potrzebuje zupełnie innego wsparcia niż niedowidzące. A to jeżdżące na wózku jeszcze innego. Niestety nie wyobrażam sobie, by szkoła miała basen do kąpieli perełkowych, salę doświadczania świata i profesjonalną pracownię logopedyczną w jednym budynku. Jest też przeszkoda finansowa. Zmiana subwencji w dotację i przekazywanie jej bezpośrednio do szkół rozwaliłyby cały system oświaty. Obecnie wysokie subwencje na niepełnosprawnych łatają deficyt samorządów. Szefowa biura edukacji Jolanta Lipszyc powiedziała kiedyś publicznie w radio, że subwencja na dziecko w przedszkolu prywatnym idzie na dziecko, w publicznym na system. Po co ta subwencja, skoro nijak ma się w rzeczywistości do "wspierania" dziecka niepełnosprawnego?

Prywatnie za ponad 5000 zł miesięcznie (w przypadku dziecka z autyzmem subwencja oświatowa jest aż 9.5 raza większa - te pieniądze są tak duże ze względu na specyfikę zaburzeń autystycznego spektrum i konieczność dostosowywania otoczenia z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb dziecka) można by zapewnić dziecku terapię 24 godziny na dobę, a tu wychodzi nam bokiem.

Wspomaganie dzieci z dysfunkcjami często jest zatem tylko fikcją literacką. Niemały pieniądz idzie do samorządów, a tam z braku konkretnych przepisów wiążących daną sumę z konkretnym dzieckiem i jego potrzebami wydawane są na „zakup papieru toaletowego”. Z reguły organ prowadzący szkołę (urząd miasta, gminy ) pozwala dyrektorom szkoły na zorganizowanie 2 godz. rewalidacji tygodniowo czyli minimum, które nakazuje rozporządzenie. Czas zmienić subwencje oświatowe na dotacje! Koniec, kropka!

Gaweł ma szczęście. Mamy trzy godziny rewalidacji świetnie prowadzonej, transport do szkoły, nauczyciela-cienia i oddany dzieciom zespół nauczycieli. Ale to niestety nie jest norma.

Powtórka z rozrywki

Mniej więcej rok temu emocjonaowałam się nominacją w konkursie Zwykły bochater. W pierwszej chwili ucieszyłam się, że zauważona została mama autystycznego dziecka. Szybko jednak minęła mi ekscytacja i zaczęłam słuchać co ta mama opowiada w profesjonalnie przygotowanym filmie. I wtedy mnie mocno zbulwersowały hasła głoszące, że z autyzmu można wyleczyć. Ona wyleczyła swoją córkę (po interwencjach sporego grona oburzonych ludzi zmieniono tą zasługującą na nagrodę Nobla z dziedziny medycyny rewelację ckliwym tekstem, że dziecię zostało "przywrócone światu"). Nie będę załączać linków do wypowiedzi tej pani, choć zainteresowanych odsyłam do założonego przez poruszonych nominacją ludzi fanpage'a https://www.facebook.com/events/758443460839026/?fref=ts

Jakoś przeżyłam szok, że mamę, która zajmuje się rehabilitacją własnego dziecka (jest z wykształcenia terapeutką i stykając się z autyzmem własnego dziecka miała już wprawę w rehabilitacji), z własnych pieniędzy wydała książkę, którą sprzedaje (a więc co najmniej otrzymuje zwrot zainwestowanych pieniędzy), reklamuje świadczone przez siebie odpłatnie usługi terapeutycznego słuchania (jeśli nie dostaje pieniędzy bezpośrednio od rodziców terapeutyzowanych dzieci, to otrzymuje wypłatę z innych źródeł) nazywa się bohaterką. Znam co najmniej kilkanaście osób, które mając dzieci z autyzmem przekwalifikowały się i zarabiają pieniądze fachowo świadcząc usługi w świecie autyzmu. I nie ma w tym nic złego. Ale z bohaterstwa też niewiele. Znam też całą gromadę anonimowych bohaterów, którzy zmagając się z niepełnosprawnością własnego dziecka (a czasem i dzieci) albo/i swoją aktywnie angażują się w pomaganie innym zupełnie za darmo. I nie szukając poklasku. I nie widzą w tym nic dziwnego. Ale sytuacje te są jasne. Wolontariusze nie zarabiają, fachowcy nie nazywają pracy bezpłatną pomocą.

Niestety nasz system pomocy osobom niepełnosprawnym zostawia rodziców z diagnozą zupełnie samopas. Nie ma wyznaczonej ścieżki, którą prowadzi się zagubionego w diagnozie rodzica od specjalisty do specjalisty, od Przychodni Psychologiczno Pedagogicznej do rozmaitych terapii. Nie ma listy terapii zalecanych w konkretnych niepełnosprawnościach. Ile rodzic się dowie, ile uda mu się załatwić, tyle dziecko ma wsparcia. Taka rzeczywistość stała się pożywką dla różnych wynalazców, odkrywców, hochsztaplerów i pospolitych oszustów. Rodzice są w stanie dla zdrowia swojego dziecka zrobić wszystko. To, co możliwe i to, co niemożliwe. Niestety czasem zapominają o tym, że to, co robią ma służyć dobru dziecka. Zamiast krytycznie oceniać co dziecku może pomóc (na podstawie badań naukowych i zaleceń lekarskich), słuchają rewelacji z dziwnych źródeł. Nie ma właściwie w tym nic dziwnego.

Jakoś tak jest, że w sprawach dotyczących zdrowia często tracimy resztki zdrowego rozsądku. Łykamy cudowne suplementy, poddajemy się rozmaitym komercyjnym badaniom i zabiegom. Czasem kończy się to tragicznie (jak sprawa znachora z Nowego Sącza), czasem w porę uda się udzielić lekarskiej pomocy. Najczęściej kończą się środki finansowe, albo wiara w cudotwórców.

I nagle nasza masowa telewizja mówi, że autyzm nie jest dany człowiekowi raz na zawsze, że jest pani, która wyleczyła swoje dziecko i dzieli się doświadczeniami. Porównuje wykreowaną medialnie bohaterkę do dokonań Ewy Błaszczyk (tego pani Grażynie Walter do dziś zapomnieć nie mogę). Jako miłośniczka Studia 202 i sobotnich audycji dawnego programu drugiego telewizji pamiętam ją jako osobę wnikliwą, otwartą i bezkompromisową. Dlatego jej wypowiedzi dotyczące tej kontrowersyjnej nominacji zaburzaja mój obraz rzeczywistości.

Dlaczego dziś piszę o sprawie z przed roku? Rusza kolejna edycja konkursu, w którym matka lecząca własne dziecko wygrywa z kobietą karmiącą i leczącą bezdomnych na Dworcu Centralnym w kategorii inicjatwa. Znów oglądamy filmiki promujące leczenie autyzmu dietą. Ponownie rodzice, którzy jeszcze nie otrząsneli się z szoku spowodowanego diagnozą dziecka otrzymają wieloma kanałami informację, że tylko dieta daje szansę wyleczenia autyzmu. Oczywiście prawnicy zadbali, by nikt nie mógł już zarzucić, że metoda nie pomaga wszystkim. Klauzula, jaką opatrzone są wszystkie publikacje skonstruowana jest doskonale. "Mówię Wam, że leczę, pokazuję Wam moją drogę, ale za własne słowa nie biorę odpowiedzialności, bo metoda, o której mówię, że pomaga, podając dane podkreślające, iż jest najlepsza na świecie, Wam akurat pomóc nie musi. Ale jak nie spróbujecie, nie macie prawa krytykować".

No dobrze, jak to taka świetna metoda, to może niech próbują? Nie ma sprawy. Zachęcam. Ale do próbowania suplementów, diety, chelatacji i cudownych diet na sobie. Nawet własne dziecko nie jest własnością rodziców. Dziecko mające problemy zdrowotne czy rozwojowe nie jest królikiem doświadczalnym, jest za to czującą, wrażliwą istotą, którą łatwo można skrzywdzić, nawet w imię "przywracania światu".

Warto zastanowić się jaki sygnał dajemy takiemu młodemu człowiekowi próbując "naprawić" go za wszelką cenę. Przede wszystkim mówimy: "Nie jesteś pełnowartościowy. Coś jest w Tobie zepsutego, co za wszelką cenę trzeba naprawić. Cały majątek i kawał życia poświęcimy, by tę naprawę urzeczywistnić. Taki, jak jesteś, nie nadajesz się do niczego".

Gaweł odbiega od rówieśników w jednych sprawach, jest zupełnie taki jak oni w innych. Dopóki walczyłam z przejawami jego autyzmu oboje byliśmy bardzo nieszczęśliwi. Teraz, gdy akceptuję jego wyobraźnię i ruchliwość, jest nam dużo łatwiej porozumieć się. Nie znaczy to, że zrezygnowałam z pomagania mu za pomocą terapii. Gaweł z resztą bardzo chętnie się jej poddaje. Widać, że wiele aktywności, które podejmujemy jest mu potrzebnych, by czuć się lepiej. Mam też wrażenie, że dobiera jadłospis w sposób adekwatny do potrzeb swojego organizmu. Ja tylko dbam, by w zasięgu ręki miał produkty mało przetworzone, z ograniczoną ilością konserwantów i barwników. Ale to akurat zalecam każdemu, nie tylko autystom.

Bylejakość

Bardzo mnie dziś zaskoczyło podejście ludzi do komunikacji pisemnej. Piszemy dużo, choć już nie ręcznie, tylko za pomocą rozmaitych urządzeń. Tłumaczymy się "mam złą klawiaturę", "moje urządzenie nie pozwala mi dobrze pisać". Szczerze powiedziawszy, ja nie rozumiem. Nie rozumiem tekstów mówiących, że nieważna jest forma zapisu, ważna jest treść. Bo jak doszukać się treści, gdy tekst pozbawiony jest polskich znaków, znaków przestankowych, autor nie używa wielkich liter, albo odwrotnie - cały tekst zapisany jest wersalikami? Czytam czasem kilka razy taki post. Myślę sobie - rodzic zrozpaczony, w emocjach pisze, liczy na pomoc. Ale jak pomóc, jak nie rozumiem o co chodzi? Angażuję się, tracę czas, a potem czytam jak pewna niewiasta pisze, że ona ma ważniejsze i przyjemniejsze rzeczy do roboty, niż uważanie na poprawność zapisu. I że miała dobrą polonistkę.

Biedna nauczycielka cieszy się pewnie, że nie została z imienia i nazwiska przywołana, bo pewnie normalnie by się wstydziła za taki efekt swojego nauczycielskiego trudu. (Moja polonistka była dobra. I wstydzilaby się). Na szczęście pozostaje anonimowa. Za to osoby tak bezkrytycznie podchodzące do rozsieawnych przez siebie tekstów anonimowe nie są. Czy nie obawiają sie, że gdy ubiegać się będą o posadę np. sekretarki, to ktoś zechce się przyjrzeć temu, co po sobie w sieci zostawiły? Zdjęcia już decydowały o nieprzyjęciu do pracy lub zwolnieniu z niej. Teksty też mówią o nas dużo.

Szanuję mój język i choć doskonała nie jestem, to staram się jednak unikać błędów, stosować odmianę i znaki przystankowe. Zależy mi na pewnej jednoznaczności tego, co chcę przekazać. Staranność zapisu pozwala mniemać, że ktoś odczyta moje słowa z intencją, z którą je zapisywałam. Ale dlaczego prośba o staranny zapis od razu jest bombardowana jako obrażanie innych i moralizatorstwo?

"Jeździsz jak naprawiasz drogi - byle jak" - skwitował Wójt poczynania pewnego szybkiego Zygzaka. Zygzak zatrzymał się pomyślał i zrozumiał, że to co zostawia za sobą świadczy o nim. Często moim dzieciom, jak próbują mnie przekupić, bym trochę w domowych obowiązkach odpuściła, cytuję Wójta. Bez dyskusji podejmują trud, który porzucić chciały w połowie wykonywanego zadania. Nie chcą być bylejakie. Nie chcą być byle jak traktowane.

Czy to naprawdę takie trudne? Można pisać dwie sekundy dłużej, ale po polsku. Można urzyć narzędzi sprawdzajacych pisownię, jak nie mamy pewności. Można uruchomić inernetowy słownik Czemu zgadzamy się by ktoś z naszych rozmówców odpuszczał sobie formę z niechciejstwa? Jednego z moich absztyfikantów odrzuciłam po liście, który zaczynał się od słów "Kupię sobie motór jak mi mama da". Dalej nie czytałam. Jeśli chodziło o wywołanie wrażenia pamiętanego przez całe życie - udało się. Tyle, że sprawca nie ma o tym żadnej wiedzy.

Niedawno zaczęłam internetową znajomość z pewnym tatą, który najpierw obraził się, jak zwróciłam uwagę na niechlujność jego wypowiedzi. Przemyślał, dał się przeprosić za publiczną uwagę. Ale pisze już poprawnie. Zrozumiał, że to ma znaczenie. Ale czy to ma znaczenie tylko dla mnie?

zdjęcie ze strony odkrywcy.pl

Dźwięki

Często zastanawiam się, co Gawłowi sprawia najwiekszą trudność. I tak jak często zadaję sobie to pytanie, tak uzyskuję różne odpowiedzi. Bo trudno jest wyodrębnić trudność, która dominuje całe gawełkowe życie. Trudność odnosi się zawsze do pewnego kontekstu, do zadania, które ma wykonać, do grupy w której obecnie się znajduje. Jednak są pewne odpowiedzi, które pojawiają się najczęściej. I z mojego punktu widzenia dominującym problemem w gawełkowym świecie jest nadwrażliwość na dźwięki.

Zauważalna była ona od pierwszego momentu jego obecności na tym świecie. Gdy przytulaliśmy się na sali poporodowej trwało sprzątanie porodówki. Szczękały narzędzia wrzucane do metalowych nerek, piszczały przesuwane przedmioty, szeleściły różne materiały. Sama mam dość wrażliwy słuch, więc i dla mnie był to pewien dyskomfort, ale Gaweł przy każdym dźwięku niemal podskakiwał na moim brzuchu.

Potem śmialiśmy się, że dziecko ma wbudowany czujnik obiadowy, bo gdy my zasiadaliśmy do stołu, a on, nawet niedawno nakarmiony, budził się i szukał uspokojenia na rękach mamy. Dopiero po jakimś czasie sama skojarzyłam posiłki z rozkładaniem sztućców i talerzy. To dźwięki nakrywania do stołu budziły Gawła, a nie zapachy obiadowe.

Czasem zamierał nasłuchując i dopiero dłuższa obserwacja otoczenia naprowadziła mnie na to, że dziecko przez zamknięte okna, wśród wielu innych dźwięków nasłuchuje fałszującego dzwonu naszego kościoła. Dźwięku na granicy słyszalności nawet tak wrażliwej na dźwięki osoby jak ja.

Zadziwiające było to, że przy takiej reakcji na szczęk metalu darzył miłością inny metalowy dźwięk - tramwaje jadace po szynach, zgrzypiące, głośno turkoczące. A najfajniej było, gdy Gaweł był wewnątrz tramwaju, a ten gnał na łeb na szyję odcinkiem wzdłuż płotu z metalowych płyt, niewygłuszonym torowiskiem. Najpierw jego piski uznawałam za przejaw strachu, usiłowałam mu zakrywać uszy, ale zawsze starał się pozbyć mojej ręki. Im był starszy, tym bardziej cieszył się w pojeździe napełnionym potwornym hałasem torowiska i kół.

Im bardziej dorastał, tym więcej wpływu dźwięków na jego zachowanie dostrzegaliśmy. Kosiarka, wiertarka, szczęk sztućców to były głosy przyprawiajace go o duży lęk. Za to mruczenie silnika (w autobusach siadał z uchem przytulonym do szyby albo obudowy silnika), ciche pomrukiwanie pralki, ale także łomot towarzyszący wirowaniu to były dźwięki, których poszukiwał. Starszy brat nagrał mu kasetę z dźwiekiem jadącego tramwaju, zamykał się więc w szafce z włączonym magnetofonem i był szczęśliwy.

Nadal są dźwięki które lubi i takie, które są dla niego trudne do zniesienia. Nie zawsze jest oczywiste który dźwięk będzie dobrze przyjęty, a który będzie go napawał lękiem. Ale zawsze gdy widzę, że odczuwa jakiś dyskomfort, to zaczynam od słuchania tego, co słychać.

Przez nadwrażliwość na dźwięki Gaweł ma poważne problemy ze zrozumieniem sensu tego, co się do niego mówi, ze skoncentrowaniem się na wykonywanej czynności oraz z wychwyceniem z otoczenia tego, co w danym momencie jest najbardziej istotne. W klasie zamiast słuchać nauczyciela może słyszeć ptaka śpiewajacego za oknem, dźwięk kosiarki i szelest przewracanych przez kolegów kartek. Niektóre dźwięki sprawiają mu fizyczny ból. By go uniknąć sam często wydaje różne dziwne dźwięki. Często tuż po przebudzeniu zaczyna piszczeć i wyć, by przygotować się do bombardzowania hałasem, które czeka go za szkolnym progiem. Przy męczącym dźwięku wiertarki za ścianą potrafi biegać wokół całego pomieszczenia w szaleńczym pędzie. Jak widać nadwrażliwość na dźwięki to nie tylko zatykanie uszu.

Lepiej

Po raz kolejny dopadła mnie zmora pt. "Może będzie lepiej?". Nie jest to niestety zdanie wyrażające nadzieję. To taka przepychanka. W trosce. Nie wiem, czy ta troska obejmuje też moje dziecko, czy dotyczy tylko dzieci bez orzeczeń (celowo nie piszę, że zdrowych, bo często w szkołach spotykamy dzieci, którym coś konkretnego jest, tylko albo jeszcze tego nie wiedzą, albo rodzice z lęku przed wykluczeniem nie ujawniają diagnozy otoczeniu).

Zawsze byłam zwolennikiem informowania otoczenia o tym, jakie problemy ma moje dziecko i jak sobie z nimi radzimy. I obawiam się, że po raz kolejny mogę zbierać plony tej mojej otwartości. Po raz pierwszy wypięło się na mojego syna przedszkole, do którego chodził przed diagnozą i w trakcie diagnozy ale w zasadzie wtedy problemów nie było. Kłopoty zaczęły się, gdy już wiadomo było co się z moim dzieckiem dzieje, a w ślad za tym - jak najlepiej z nim pracować. Okazało się, że przedszkolak, który funkcjonował ponad rok z rówieśnikami w młodszej grupie, po zmianie grupy na starszą, z czym łączyła się zmiana opiekuna, nie może już do "normalnego" przedszkola chodzić. Bo dla takich jak on są inne miejsca. Faktycznia opieka w przedszkolu zaczęła polegać już na czekaniu na trudne sytuacje i kwitowanie ich słowami "a nie mówiłam" (bez jakiejkolwiek próby interwencji przed sytuacjami trudnymi czy w trakcie) i dziecko zostawione samo sobie, wystawione na zmasowane zaczepki rówieśników demonstrowało coraz częściej ataki agresji. Jak zwierzątko w klatce kłute patykami do czasu aż zacznie się na te patyki rzucać.

Rozumiałam lęk przed nowym, nieznanym, ale nie rozumiałam inercji pedagogów, którzy nawet nie próbowali dowiedzieć się jak dziecku pomóc, tylko od razu wskazywali "lepsze" miejsce na drugim końcu miasta. I nie jest tak, że uważam, że moje dzieci to chodzące cudy świata, którym nie zdarza się popełnić błędów. Zawsze otwarta byłam na współpracę mającą dziecko oduczyć nieakceptowalnego zachowania.

Ponieważ mieszkaliśmy najdalej od przedszkola, busik rano przyjeżdżał najpierw po moje dziecko, które półtorej godziny krążyło po mieście zbierając kolejne dzieci na zajęcia. Do domu też przyjeżdżał ostatni, a w czasie gdy jechał dzieci w przedszkolu miały religię, rytmikę i język angielski. Z tych zajęć wykluczony był automatycznie. Ze względu na to, że do przedszkola integracyjnego trafiliśmy w grudniu, panie miały już rozpisane zajęcia z innymi dziećmi i na realizację Wczesnego Wspomagania Rozwoju w przedszkolu nie było już dla mojego dziecka pensum. Mieliśmy na całe szczęście "nasz" ośrodek, do którego jeździliśmy już wcześniej, wiec SI, zajęcia z logopedą, pedagogiem i psychologiem odbywały się nadal w ośrodku. A dziecko dwa dni w tygodniu nie chodziło na zajęcia do przedszkola. Paru rzeczy, które potem oglądał na wystawkach, nie robił z rówieśnikami. W kilku fajnych zajęciach nie uczestniczył. Było lepiej. Nie wzywano mnie codziennie na litanię przewinień. Dziecko było odprężone i nie miało już zachowań zaszczutego zwierzątka. Po przyjściu do domu bawił się swoimi zabawkami, a nie biegał w kółko wyjąc i krzycząc. Było lepiej. Ale czy nie mogło być jeszcze lepiej? Czy dziecko musiało zmienić kolegów, jeździć przez całe miasto, opuszczać co drugi dzień zajęć? Czy w imię realizowania edukacji włączającej nie można było zorganizować pomocy tam gdzie dziecko było gdy pojawiły się problemy?

Oczywiście w ramach tego "lepiej" w czasie dwumiesięcznej przerwy wakacyjnej w pracy naszego przedszkola nie mieliśmy szansy skorzystać z przedszkola dyżurującego. Bo dzieci z orzeczeniem nie przyjmują. Nikt nie odważył się przy przyjmowaniu wniosku powiedzieć rodzicom "Ale wiecie, dyżur w tym przedszkolu jest dla normalnych dzieci, a Wy powinniście poszukać przedszkola integracyjnego". Tydzień przed wakacjami telefon poinformował nas, że nie będzie dla syna miejsca, bo ma orzeczenie. Lepiej, żeby z normalnymi dziećmi do normalnego przedszkola nie chodził.

Nauczona doświadczeniem przedszkola, a wspominając cudowną klasę mojego starszego syna, szkołę podstawową wybierałam z rozmysłem. W lutym zadzwoniłam, żeby uprzedzić, że będziemy chodzić do TEJ szkoły. Chcieliśmy, by nauczyciele poznali problemy dziecka, przygotowali się na jego przyjęcie. Skserowaliśmy wszystkie możliwe opinie i orzeczenia i zanieśliśmy teczkę do szkoły. Przyszliśmy na dzień otwarty. I bez stresu czekaliśmy na pierwszy szkolny dzwonek. I tu niespodzianka. Znów czekało na nas "Lepiej". "Lepiej, żeby syn korzystał z nauczania indywidualnego". Uparcie nie przyjmowaliśmy propozycji, bo nasi lekarze i terapeuci mówili, że ze swoją inteligencją i wiedzą Gaweł sobie poradzi. I mimo, że sobie radził, to przez całe dwa lata to "Lepiej" nas nie opuszczało. W międzyczasie zaproponowano nam jeszcze zmianę szkoły, w której, a jakże, lepiej mu będzie. W szkole specjalnej powstała klasa dla uczniów z autyzmem w normie intelektualnej. Tyle, że to znów drugi koniec miasta. Rozważaliśmy "za" i "przeciw". Gaweł miał kolegów, funkcjonował w tej szkole zdając do następnej klasy bez zastrzeżeń. Nie chcieliśmy robić mu kolejnej rewolucji.

A jednak czas na rewolucję nadszedł szybciej, niż się spodziewaliśmy. Zamieniliśmy miasto na wieś. Tym razem "Lepiej" zafundowali rodzice. Ogródek, kontakt z przyrodą, świeże powietrze... Oczywiście trzeba było przeprowadzić rozmowy z dyrekcjami kilku szkół. Jedna nawet była bardzo chętna przyjąć nasz skarb. Dojazd pociągiem w 15 minut, lub trochę dłużej busikiem. Okazało się jednak, że znów dopadło nas "Lepiej". Bo szkoła nie była w naszej gminie, choć dobrze skomunikowana. W naszej gminie do szkoły z klasą integracyjną dojechać można z 2 przesiadkami, lub iść 7 km. Ale lepiej, żeby dziecko w gminie zostało. Udało się dowozić syna gimbusem, na druga lekcję. Tyle, że po roku klasę integracyjną zlikwidowano. Szkoła nierejonowa, wiec dowozu nie będzie. Nikt otwarcie nie napisał "Idźcie gdzie indziej". Odważono się nam tylko ustnie przekazać, że lepiej szukać innej szkoły.

Szkoła rejonowa, to szkoła z gimnazjum na wspólnych korytarzach. Pani Dyrektor otwarta na nasze problemy. W końcu do szkoły chodzi już Najmłodszy. Zaczęła zastanawiać się, jak najlepiej rozwiązać sytuację. Nie udało się podzielić dwudziestokilkuosobowej klasy czwartej, by stworzyć dwie mniejsze, z założeniem, że jedna mogłaby być integracyjna. Organ prowadzący nie wyraził zgody. Ale we wsi obok jest mała, przytulna szkoła. 70 uczniów. Lepiej Gawełkowi będzie w niej. Poszliśmy, porozmawialiśmy i podjęliśmy decyzję. Panie z Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, Państwo Burmistrzostwo, wszyscy stwierdzili, że nie jest to zły pomysł.

Tylko dziś padło pytanie, czy dziecku nie byłoby lepiej w Specjalnym ośrodku Szkolno-Wychowawczym.

"Szkoła Podstawowa nr 2 w Kalwarii Zebrzydowskiej przeznaczona jest dla dzieci posiadających orzeczenie z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej o niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim ze sprzężeniami - z elementami autyzmu lub w stopniu umiarkowanym."

Dziecko ma autyzm, ale sprawność intelektualną ma powyżej normy.

Lepiej by było, gdyby okazało się, że jestem przewrażliwiona.

Lepiej nie myśleć.

Komunikacja

Jak do kogoś mówimy nie do końca zdajemy sobie sprawę, że komunikujemy się nie tylko słowami. Mówi nasza mimika, spojrzenie, gestykulacja, sylwetka, tembr głosu... Nawet pauzy, które robimy w zdaniach, czy pomiędzy nimi mają swój sens. To wszystko ginie, gdy zaczynamy komunikować się za pomocą pisma. Precyzyjnie cyzelowane słowa literatury pięknej trafiają w naszą wrażliwość, ale ta precyzja jest bardzo złudna. Wyrazy i zdania obnażają przed nami drugie i trzecie dno. Rodzą wątpliwości co do intencji piszącego.

Trochę tak, jak my w komunikacji listownej, czują się autycy na co dzień. Oni nie czytają tych wszystkich znaków dodatkowych, które informują nas o nastroju uczestników rozmowy, ich zaangażowaniu w określony temat. Nasz fleksyjny język polski sprawia osobom z autyzmem dodatkowe trudności, których nie widać tak wyraźnie w językach o innej specyfice. Po swojemu konstruują nowe wyrazy (np. pojawia się "poszejście do szkoły" - logiczne, ale w pierwszym zetknięciu zupełnie niezrozumiałe.

Do aktu komunikacji dojdzie jedynie wtedy, gdy spełnione zostaną następujące warunki:
- informacja zostanie przekazana w języku zrozumiałym dla obu komunikujących się stron,
- zaistnieje skuteczny nośnik tej informacji,
- przekaz pozostanie czysty od zniekształceń przez czynniki zewnętrzne (tzw. szum),
- przekaz spotka się z odbiorem,
- informacja w założeniu będzie przeznaczona dla danego odbiorcy.

Tak przynajmniej twierdzi Wikipedia.

Wokół problemów z komunikacją moje myśli zaczęły krążyć, gdy wiosną napotkaliśmy poważne problemy z porozumieniem się z nauczycielami naszego autyka. Niby i my i oni myśleliśmy o jak najlepiej pojętym dobru syna, każdy z nas miał wyjątkowe kompetencje dotyczące opieki nad jego rozwojem. A tak ciężko było nam wytyczyć wspólną drogę bez ofiar w ludziach. Słowa zamiast ułatwiać kontakt tylko go utrudniały, budując niepotrzebne bariery.

Poczuliśmy się jak niezrozumieni autycy, którzy próbują coś przekazać swojemu otoczeniu i zaczynają się denerwować, że ludzie nie odbierają właściwie ich komunikatów. Staramy się, a im bardziej się staramy, tym większy zamęt po drugiej stronie. Wpadliśmy w trąbę powietrzną wymiany notatek w zeszycie do korespondencji, długich SMSów, słowem zajęliśmy się, ale to słowo przenicowane do dziesiątego dna obracane było przeciw jego autorowi jak obosieczna broń.

Warto rozmawiać, ale trzeba pamiętać, że słowo jednak nie jest precyzyjnym narzędziem. A o jego właściwym zrozumieniu decyduje nasze nastawienie.

Dorosły autyzm

Słyszymy ciągle "autyzm dziecięcy", dlatego wielu ludzi myśli, że dziecko z autyzmu wyrośnie i będzie normalnym dorosłym człowiekiem. Bardzo podoba mi się porównanie autyzmu do innego systemu operacyjnego, który nigdy nie będzie działał tak samo, jak tradycyjny system, choć czasem może go nieźle udawać. To duże uproszczenie, bo autyzmowi jednak towarzyszą też różnice sprzętowe, ale pozwala oswoić się z myślą, że to co autystyczne pozostanie autystyczne, choć skala problemów może ulec zmianie malejąc lub, niestety, rosnąc.

Byliśmy teraz z Gawłem na turnusie rehabilitacyjnym i miałam okazję zetknąć się z autyzmem po dwóch stronach. Z jednej strony młodzież, która nie radzi sobie z rzeczywistością, pod ciągłą kontrolą opiekunów, z atakami paniki i złości, z drugiej - sami opiekunowie, którzy też są w różnym stopniu autystyczni. Jedni ciągle wymagają wsparcia i kontroli, z drugiej strony w pełni samodzielne osoby, zdolne opiekować się innymi. Jak wytłumaczyć ten fenomen? To, że z dzieci funkcjonujących na podobnym poziomie wyrastają dorośli o zupełnie różnym potencjale?

Śmiem twierdzić, że dużą rolę w procesie dochodzenia do samodzielności odgrywają opiekunowie dzieci z autyzmem. Oczywiście są dzieci, z których mimo największego wsparcia od najmłodszych lat nie wyrosną samodzielne osoby, bo ich zaburzenia są sprzężone i głębokie. Ale to my, dorośli, mamy największy wpływ na poziom funkcjonowania dzieci. I nie osiągniemy sukcesu, jeśli będziemy starali się nasze dzieci zadowalać. Jak można osiągnąć przełamanie schematów żywieniowych, gdy dziecko w trakcie turnusu, gdy może chcieć naśladować kolegów także w próbie jedzenia pokarmów, których dotąd nie jadło, od razu dostaje komunikat, że wcale nie musi próbować, bo jego ulubiona pizza jest zamawiana zanim o nią poprosi? Jak można wymagać od dzieci szacunku do innych, jeśli kadra tego szacunku nie okazuje względem ich starszych, bardziej zaburzonych kolegów? Jak wymagać od otoczenia uznania za normalną inności naszych dzieci jeśli one same często wykluczają ze swojego grona niektórych kolegów?

Musimy bardzo się starać, jeśli chcemy by nasze dzieci były tymi samodzielnymi dorosłymi z autyzmem.

Rak

Zaczynam myśleć, ze żyjemy w kraju, w którym jedyną chorobą wymagającą interwencji lekarskiej jest rak. Wiem jaki lęk przeżywa rodzina osoby chorej na nowotwór. Moja Mama chorowała na raka piersi, mój Ojciec leczony był na raka prostaty. Cały czas walki z chorobą była to dla mnie choroba, którą można wyleczyć, z którą trzeba się zmagać, żeby zwyciężyć. W kolejkach do badań czy lekarzy nie próbowałam diagnozować innych czy są mniej czy bardziej chorzy. Każdy swoją korytarzową gehennę przeżywał dlatego, że potrzebował fachowej pomocy. I nagle znalazłam się w innej rzeczywistości.

Gdzie ostatnio nie pójdę słyszę, że jedynie rak to choroba która wymaga szybkiej reakcji. Zaczęło się od przepychanek wokół 1%. Jedna z mam usłyszała, że porażenie splotu barkowego nie jest ważne, gdy inne dzieci cierpią na raka. Wtedy pomyślałam, że to taka naturalna reakcja. "Moje jest mojsze". Ale to nie jedyny taki sygnał. Mój Tato, którego rak obecnie jest w stanie remisji (jeszcze 2 lata i będziemy mogli powiedzieć, że jest zdrowy), od wielu lat zmaga się z postępującymi zwyrodnieniami stawów biodrowych. Po ostatnich badaniach ortopeda zdziwił się, że Tato jeszcze chodzi te swoje parę kroków do toalety i kuchni. Wypisał nam skierowanie na tomografię, bez której nie można podjąć decyzji o metodzie operacji, doborze sztucznych panewek. Obdzwoniłam wiele pracowni, w większości słysząc, ze dopisek "pilne" ich nie interesuje, bo to nie rak. Ponieważ prawie roczne terminy nie były dla mnie do przyjęcia próbowałam do skutku i znalazłam miejsce, gdzie tomografię wykonano po niecałych 3 tygodniach od wystawienia zlecenia. Pan doktor wiedząc, że otrzyma potrzebne mu dane wpisał nas na spotkanie z operatorem, kwalifikujące do operacji. I znów spotkanie z rakiem. Potrzebujemy opinii kardiologa, że w Taty sytuacji zdrowotnej operacja będzie możliwa. I będziemy na nią czekać na termin ustalonej na początku roku wizyty u kardiologa w sierpniu. Bo to nie rak.

Tato łyka sporą dawkę różnych leków. Na ustabilizowanie skaczącego ciśnienia, przeciwbólowe, na żołądek, na sen... Śmiem twierdzić, że większość z nich nie byłaby potrzebna gdyby stawy przestały boleć. Od co najmniej 10 lat zmaga się z bólem. Ból budzi go gdy we śnie zmienia pozycję, lub gdy jej za długo nie zmienia, atakuje gdy chwilę za długo siedzi i gdy za długo leży. Bez środków nasennych nie prześpi cięgiem 4 godzin (o ośmiu nie wspomnę). Łykane tabletki zaatakowały już serce, żołądek, pewnie i wątrobę i nerki. Ale stawy to nie rak. Leki mogą Tatę dalej zabijać, aż operacja nie będzie możliwa ze względu na stan jego zdrowia. Bo to nie rak.

Mam takie dziwne przypuszczenie, że nasza niewydolna służba zdrowia znalazła sobie nową wymówkę, by ograniczać działanie. Celowo nie mówię lekarze, bo to nie jest wina pojedynczego człowieka. System mówi, że jedyna choroba, z którą mierzymy się to rak. Każda inna może poczekać. Jest tylko jedno ale. Z rakiem służba zdrowia też sobie nie radzi. Dziś słyszałam statystyki mówiące, że oczekiwanie na diagnozę w poszczególnych rodzajach choroby trwa kilka do kilkunastu miesięcy. Najdłużej w przypadku białaczki. Mimo tego, że służba zdrowia odsyła innych chorych, bo rzekomo leczy raka.

Nasuwa się też pytanie jak takie stawianie sprawy wpływa na postrzeganie raka przez samych chorych. Czy takie podejście nie sprawia, że wielu zamiast walczyć jak z każdą inną chorobą nie podda się, bo w końcu to RAK? Że w obliczu tej choroby zaczynają się panicznie bać? Bo jeśli nawet medycyna ją wyróżnia wśród innych, to musi mieć ku temu podstawy? Że to najstraszniejsza ze strasznych, najtrudniejsza z trudnych?

Mnie najbardziej niepokoi coś, co wkrada się do naszej zbiorowej świadomości. Że są choroby, które potrzebują pomocy i takie, które na pomoc mogą poczekać do świętego nigdy. Że jedno cierpienie jest ważne, a inne cierpienia są mniej ważne. I ktoś to arbitralnie będzie ustalał. A że już słyszymy, że choroby rzadkie są za rzadkie, by refundować ich leczenie. Że wybrani niepełnosprawni mają mechanizmy pomocowe, bo bardziej rokują ze względu nie na swoją kondycję, tylko ogólną formę niepełnosprawności, że będą mogli kiedyś pracować... Godzimy się na takie atrapy myślowe, bo zaczęliśmy wierzyć, że nie każdy pomoc może otrzymać. W XXI wieku, gdy powinniśmy tę pomoc rozszerzać ze względu na zdobycze nauki, przyjmujemy do wiadomości, że są równi i równiejsi nie ze względu na zasługi, ale ślepy los, który tę a nie inną przypadłość zesłał. We mnie nie ma zgody na ten kierunek. Cierpienie bez względu na jego źródło jest cierpieniem, któremu trzeba zapobiegać. W końcu jesteśmy cywilizowani.

Sprzeciwiamy się eutanazji, aborcji, ale wybiórcze leczenie jeszcze nie trafiło do zbiorowych protestów. Czy na takie traktowanie pacjentów pozwala deklaracja sumienia lekarzy? Czy to jest etyczne? Czy zgodne z lekarską przysięgą? Czy leczenie na które system opodatkowuje pacjenta niemałymi kwotami oddaje nam produkt wart tych comiesięcznych haraczy? Czy nie byłoby bezpieczniej liczyć tylko na prywatne wizyty? Czy finansowanie z ręki do ręki odczaruje mit "darmowego leczenia", które nie jest ani darmowe ani gwarantujące bezpieczeństwo pacjentów?

Niepełnosprawny czyli jaki?

W którym momencie osoba z autyzmem przestaje być niepełnosprawna i czy w ogóle przestaje?

Co to jest ta niepełnosprawność w autyzmie?

Czy sam autyzm jest niepełnosprawnością?

Czy dzisiejszy system promuje rodziców nie dbających o rozwój dziecka?

Według WHO osoba niepełnosprawna to taka, która nie może samodzielnie, częściowo lub całkowicie zapewnić sobie możliwości normalnego życia indywidualnego i społecznego na skutek wrodzonego lub nabytego upośledzenia sprawności fizycznej lub psychicznej.

Najprościej jest wskazać osoby z dysfunkcją narządu ruchu. W tym wypadku co do niepełnosprawności nie powinno być wątpliwości. A jednak są. Bo granica między niewielką dysfunkcją a niepełnosprawnością jest płynna. I często leży w głowie. Mój nieżyjący już teść przez lata całe funkcjonował bez prawej ręki. Trudno powiedzieć o nim, że nie potrafił zapewnić sobie możliwości normalnego życia indywidualnego. Ze społecznym trochę gorzej, bo wyraźnie krępowali go gapie obserwujący protezę. Brak ręki powodował, że wiele rzeczy musiał się nauczyć robić jedną. Nie nauczył się tylko sprawnie pisać. Mamy też znajomą z noga amputowaną po wypadku. I choć sama amputacja nie została wykonana właściwie, bez przerwy kobiecie towarzyszy ból, to prowadzi ona mega aktywne życie nie tylko dla siebie, ale też dla innych. A oprócz problemów z nogą towarzyszy jej mnóstwo chorób. Znam niewidomego człowieka prowadzącego firmę, udzielającego się społecznie. Znam człowieka na wózku, który sparaliżowany jest od pasa w dół, co nie przeszkadza mu jeździć po świecie i latać na paralotni w najbardziej egzotycznych miejscach. Niestety praca z niego zrezygnowała, bo przecież nie może pracować, jeśli nie kontroluje zwieraczy. Ktoś musiałby mu się pomóc umyć, przebrać i jest to problem w pracy pozbawionej podstawowych toaletowych urządzeń. W podróżach po świecie nigdy nie stanowiło to bariery nie do przejścia.

No dobrze, to takie spektakularne przypadki widocznych braków.

A jak jest, gdy problemu z funkcjonowaniem nie da się zauważyć od razu? Jeśli dotyczy on specyficznych zachowań w określonych sytuacjach?

Wypłakały mi się, przy okazji warsztatów, dziewczyny niepełnosprawne intelektualnie, dla których rodziny nie widziały ani szansy na nauczenie się czegoś więcej, ani na choćby względne usamodzielnienie. Osoby, przed którymi rodzina chowa dowód osobisty, ale nie boi się im powierzać pod opiekę małych dzieci. Dziewczyny, które chciałyby nauczyć się jakiegoś zawodu, wepchnięte w machinę warsztatów terapii zajęciowej... Naukowca z listą stypendiów międzynarodowych, któremu rodzina odradza samodzielne prowadzenie działalności, bo to ryzykowne w CHAD, ale przecież przetrwanie za granicą było możliwe już w czasie choroby!

Ostatnio obserwuję też zmagania pracownicze młodego człowieka z ZA, z olbrzymią wiedzą i inteligencją, która pozwoliła mu skończyć studia magisterskie. A jednak nie radzącego sobie w prostych życiowych sytuacjach. Ale paradoksalnie znam jego rówieśnika, zupełnie zdrowego, za którego mama robi zakupy, podsuwa wyprane ubrania, gotuje, zmywa naczynia, sprząta pokój...

Jako rodzic staram się, by dzieci samodzielnie potrafiły ogarnąć swoje otoczenie. Kiedyś pewien mądry neurochirurg powiedział mi:

"najlepszą rehabilitacją jest samoobsługa"

Staram się nie wyręczać dzieci w ich normalnych czynnościach, staram się znajdować im adekwatne dla wieku i możliwości obowiązki, niezależnie od tego czy mają orzeczenie czy nie. I przychodzimy z Gawłem na komisję orzekającą i pada sakramentalny zestaw pytań: czy sam je, czy przygotowuje swoje posiłki, czy sam się myje, czy dba o potrzeby toaletowe. Nie ukrywam umiejętności mojego dziecka, bo i tak zaraz sam by się pochwalił. Jest prawdomówny do bólu. Ale do tej listy dodaję kilka elementów. Nie da rady pójść do sklepu po konkretny produkt, bo po przekroczeniu drzwi domu już nie pamięta po co wyszedł. Za dużo bodźców. Może też zdarzyć się, że nie wróci bez wsparcia. Ostatnio nauczył się robić herbatę (o rany, wrzątek w ręku dziecka niemal dziesięcioletniego!) i chce ją robić wszystkim. Ale czy to dowód samodzielności?

Dlatego nie dziwię się, że rodzice stający przed komisją orzekania o niepełnosprawności toczą z nią swego rodzaju grę: "Wiem, co wyprowadza z równowagi moje dziecko i nie zawaham się tego użyć". Wiele komisji kupuję tę grę w całości i dlatego rozumiem wahania rodziców w stosunku do usamodzielniania dzieci, czasem już prawie dorosłych. Bez zagwarantowanego orzeczeniem o niepełnosprawności częściowego (choć często iluzorycznego) wsparcia ich dzieci nie poradzą sobie w normalnym życiu. Orzeczenie daje poczucie bezpieczeństwa, więc pojawia się pokusa rezygnacji z doskonalenia samodzielności. Choć ciągle jest świadomość, że kiedyś rodzica zabraknie.

Chciałoby się, żeby system wspierał rodziców pracujących nad samodzielnością. Widać w papierach przynoszonych na komisję w jaki sposób zabiegamy o przyszłość naszych dzieci. Czy krocie wydajemy na pływanie z delfinem, czy korzystamy z treningu umiejętności społecznych. Czy wierzymy w cudowne, sprowadzane z zagranicy specyfiki, które mają dziecko uleczyć po kilkutygodniowym wstrzykiwaniu, czy latami doskonalimy integrację sensoryczną. Czy odrobaczaniem chcemy załatwić poprawę zachowania dziecka, czy za pomocą behawioralno-poznawczej modyfikacji zachowań sprawiamy, że dziecko stopniowo zyskuje kontrolę nad własnym życiem.

Mam jednak wrażenie, że brakuje i lekarzom i terapeutom, a przede wszystkim rodzicom, solidnej bazy do której mogliby się odwołać. Zestawu środków opisanego, zalecanego w określonych sytuacjach. Co chwilę słyszymy o cudownych odkryciach, o wspaniałych zagranicznych metodach, o tendencjach w terapii (jakby przyszłość dziecka warto było oprzeć o chwilową, przemijająca modę). Jedni nakazują bezwzględnie szeroką dietę (bezcukrową, bezmleczną i bezglutenową), choć dziecko nie wykazuje oznak nietolerancji ani alergii, inni "łamią" charakter dziecka metodami gorszymi od stosowanych w armii. Wszystko w imię terapii, leczenia, drogi "ku lepszemu". Rodzic nie ma żadnych wskazówek co do skuteczności metod, rzetelności i fachowości terapeutów. Czasem kieruje się ceną - bo co drogie musi być dobre. Często wskazówką jest podpowiedź specjalisty, którego rodzic obdarzył zaufaniem. Często kopalnią wiedzy są różne miejsca w internecie. Uwierzcie mi, niemało jest rodziców wykształconych (tak jak nieszczęśni rodzice z Nowego Sącza), którzy ufają szarlatanom lub osobom kryjącym się za internetowym nickiem i podają dzieciom substancje, których składu nie znają, a o dawkowanie dopytują się innych internetowych poszukiwaczy.

W efekcie zamiast spektakularnych wyleczeń mamy pogarszające się zdrowie małego człowieka, który ma już nie tylko zaburzenie ze spektrum autyzmu, ale też alergię, kłopoty z wątrobą, trzustką, sercem... Ale za to świetnie wypada na komisji orzekającej o niepełnosprawności.

Niestety prace nad sposobami wsparcia osób niepełnosprawnych osaczone są przez lobbujące środowiska, które walczą o własne interesy kosztem innych grup. Mamy dość dobre wsparcie dla niesłyszących, niewidzących, niepełnosprawnych ruchowo, zmagających się z rakiem. I całą listę niepełnosprawności niezrozumianych także przez silne lobby: Zespół Turetta, CHAD, autyzm, padaczka, dyskalkulia, schizofremia, choroby rzadkie, osoby po udarach i wylewach... Powodem jest być może to, że problemy poszczególnych osób nie są takie same, metody pracy niejednolite, brak łatwej recepty na ich rozwiązanie. Ale to też część naszego społeczeństwa. Część która może być wartościowa (jak wspierany przez Annę Dymną Janusz Świtaj), albo postrzegana tylko jako ciężar dla "zdrowego" społeczeństwa.

Specialisterne

Nie, to nie jest kryptoreklama.

Nikt nie prosił mnie o napisanie na ten temat.

Od nikogo za ten post nie oczekuję wynagrodzenia.

Mam żywotny interes w tym, żeby takie inicjatywy jak Specialisterne powstawały i tworzyły wzorce do skopiowania przez wszystkich pracodawców.

W Polsce nie istnieje system wsparcia startu w dorosłe, zawodowe życie osób z zaburzeniami ze spektrum autystycznego. Albo są w stanie poradzić sobie na wolnym rynku pracy, albo co najwyżej mogą znaleźć miejsce w Warsztatach Terapii Zajęciowej. Na świecie też nie jest różowo. Ale coś zaczęło się zmieniać. I te zmiany zawitały do Polski. By jednak mogły mieć wpływ na życie większej ilości osób z autyzmem potrzebne jest zaangażowanie całkiem sporej grupy przedsiębiorców i kadry kierowniczej. Ktoś musi podjąć decyzję "Spróbujmy!". Jest na to dobry czas - fundacja Specialisterne pomoże przejść przez całą papierologię związaną z dofinansowaniem i utrzymaniem miejsca pracy dla osoby niepełnosprawnej, będzie pomagać rozwiązywać nieporozumienia, które mogą wystąpić w pierwszym okresie zatrudnienia osoby z autyzmem, wyjaśni jak trzeba przygotować miejsce pracy.

W biznesie wszystko musi się opłacać, wiec poza stroną etyczną wspomagania osób, które wsparcia potrzebują musi być jeszcze biznesowy skutek takiej pomocy. I Norwegowie doliczyli się, że jest. Bo osoby z autyzmem potrafią robić wiele rzeczy, które nużą tak zwanych neurotypowych. Potrafią bez znudzenia pracować przy powtarzalnych czynnościach, przy wpisywaniu ciągów liczb, śledzeniu monitoringu, wyszukiwaniu błędów w programach... Potrafią znaleźć rozwiązanie w miejscu, gdzie inni nawet nie chcieli szukać. Nie będą bali się powiedzieć szefowi, że proces produkcyjny można udoskonalić.


O idei zatrudnienia osób z autyzmem można przeczytać tutaj i tutaj
O fundacji Specialisterne Poland napisano tutaj


Ale jeśli chcecie, by nieustannie okazywali wdzięczność za umożliwienie podjęcia pracy możecie się zdziwić. Mogą po prostu skwitować angaż stwierdzeniem, że pewnie i tak nikt nie zrobi lepiej tego, co zostało im powierzone. I to będzie prawda.

Dlaczego w nie-poradniku element reklamowy? Bo wiem, że jeśli ktokolwiek może pomóc mojemu Gawłowi wystartować w życiu zawodowym, to będzie Specialisterne, lub organizacja jej podobna. Potrzebne jest tylko jedno - zaangażowanie i chęć pracodawców.


Przkłady firm zatrudniających osoby z autyzmem przy współpracy ze Specjalisterne można znaleźć tutaj, tutaj i tutaj


Jeśli znacie jakąś firmę, w której potrzebne są do pracy osoby uczciwe, prawdomówne, bardzo wydaje, niezwykle rzadko popełniające błędy i szybciej niż przeciętnie rozwiązujące problemy, to warto zaproponować im spotkanie z managerami ze Specjalisterne. Bez Waszej pomocy pewnie i tak tam trafią, ale zajmie im to więcej czasu. A my czasu nie mamy dużo. Gaweł ma już 9 lat. Za dekadę będzie potrzebował przyjaznego miejsca pracy.

Światowy dzień wiedzy o autyzmie

Już jutro dzień, w którym dociera do wielu ludzi informacja o tym, że jest coś takiego jak autyzm. Czasem nawet chcą wiedzieć więcej na ten temat. To dobrze, bo jeśli coś znamy, to się tego nie boimy. A jeśli się nie boimy, to najczęściej nie atakujemy. A gdy poznamy bardziej, to łatwiej zrozumieć, wesprzeć.

Autyzm nie jest niepełnosprawnością widoczna na pierwszy rzut oka. Co nie znaczy, że nie istnieje. Istnieje i ma bardzo wiele twarzy. Ponieważ jest to zaburzenie rozwojowe, to może manifestować się w bardzo różny sposób. Są autyści, którzy nie mówią. I tacy, którzy gadają jak nakręceni. Są tacy, którzy mają niedorozwój umysłowy, i tacy, którzy go nie maja, a nawet demonstrują wybitnie wysoką inteligencję. Są tacy, którzy mają wyjątkowe umiejętności (wybitne zdolności matematyczne, genialny słuch muzyczny, talent plastyczny, doskonałą pamięć) i tacy, którzy nie mają jakichś szczególnych uzdolnień. Są tacy, którzy mają nad- i niedowrażliwości (boli ich dotyk, są nadwrażliwi na dźwięki, inaczej odczuwają temperaturę, czy nie odczuwają bólu), i tacy, którzy ich nie mają. Miliardy permutacji połączeń różnych cech. Miliony osób z autyzmem na całym świecie.

Na pewno gdzieś w pobliżu Ciebie jest jakaś osoba muśnięta autyzmem mniej lub bardziej. Warto dowiedzieć się więcej na temat tego zaburzenia, bo najnowsze badania mówią, że już u jednej osoby spośród 68 diagnozuje się zaburzenia ze spektrum autyzmu. Na pewno będziesz miał taką osobę wśród sąsiadów, kolegów w szkole, współpracowników, w rodzinie.

Autyści to osoby wymagające wsparcia. Trudno im znaleźć się w gąszczu uwarunkowań społecznych, często nie rozumieją przenośni, ani tego, ze niektóre przepisy można łamać. Są za tośród nich osoby dokładne, nie nużące się powtarzalnymi czynnościami, całkowicie oddane swoim zainteresowaniom. I wbrew obiegowej opinii ważne dla nich jest nawiązywanie relacji, choć zwykle nie potrafią ich utrzymywać. Często potrzebują wsparcia i wyrozumiałości, zwłaszcza w dzieciństwie.

Warto w kwietniu, który jest miesiącem wiedzy o autyzmie, poznać ten autyzm głębiej. A jutro założyć coś niebieskiego, przyjść w jedno z wielu miejsc gdzie ten światowy dzień będzie świętowany. Ja będę na konferencji Uniwersytetu Śląskiego w Cieszynie. Liczę na nowe znajomości i nową wiedzę. A przez cały kwiecień nie-poradnik będzie świecił na niebiesko.

Niech żyją panie Agnieszki!

Komentarz jednej z mam pod moim poprzednim postem sprawił, że przypomniałam sobie o osobie, o której powinnam nigdy nie zapominać. O człowieku, który sprawił, że zostawiałam moje dziecko w szkole z wiarą, że będzie dobrze, że sobie poradzi.

Chodzą po świecie anioły, które spotykamy codziennie i niemal nie zauważamy tego, a dzięki nim świat jest o niebo lepszy. Dla nas takim aniołem w szkole była pani Agnieszka. Zawsze uśmiechnięta, nastawiona życzliwie do wszystkich dzieci, tłumacząca wszystkie trudne zdarzenia tak, że dostrzegaliśmy jako rodzice tysiące nitek, które splątane doprowadzały do różnych wpadek naszych dzieci.

Pani Agnieszka nie skończyła żadnych oligofreno ani surdo. Szkoła zatrudniła ją by towarzyszyła dzieciom z orzeczeniami w podróży busikiem do i ze szkoły. Szybko okazało się, że niezbędna jest też by pomagać swoim podopiecznym w świetlicy i na przerwach. Jej małe stadko wpatrzone w nią kroczy szkolnymi korytarzami ze świadomością, że zawsze uzyska wsparcie i akceptację.

To pani Agnieszka zaprowadziła Gawła na pierwszy obiad w szkolnej stołówce, w strefie, do której rodzice nie maja dostępu. To ona dbała, by emocje nie znalazły wyrazu w zanieczyszczeniu ubrań, troskliwie przebierała, jeśli czasem nie zdążyła pojawić się w porę. Moje dziecko podawało jej ufnie rękę i przemierzało szkolne korytarze spokojnie.

Pierwszy raz zdałam sobie sprawę, że to anioł, jak spotkaliśmy panią Agnieszkę poza szkołą. Szła drugą strona ulicy. Mój syn zobaczył ją z daleka. Zaczął podskakiwać, machać rekami, wyrywał się na drugą stronę. Musieliśmy przejść przez ulicę przywitać się. Pani Agnieszka przygarnęła Gawełka z uśmiechem. Do dziś Gaweł ma problem z witaniem się na ulicy czy przy wchodzeniu do pomieszczeń. Często o tym zapomina, mówi cicho i bez ekspresji, jest niemal nieusłyszalny. Ilość pozytywnej energii wyzwolona u nego przez pojawienie się Pani Agnieszki była wyjątkowa. Tak reagować możńa tylko na kogoś bardzo bliskiego.

Nigdy nie słyszałam, by skarżyła się, że jakieś dziecko jest niegrzeczne, złośliwe, niewychowane. Czasem z troską przedstawiała zaobserwowany problem z nieśmiałą sugestią rozwiązania. Na rafach pierwszej szkoły pani Agnieszka była dla nas spokojną przystanią.

Jaki świat byłby piękny, gdyby wokół było więcej pan Agnieszek!

Protest i uderzenia

W sejmie trwa protest. Forma tego protestu jest daleka od moich standardów, ale po części rozumiem determinację rodziców i podziwiam ich walkę. Moje zasady nie pozwoliłyby mi ciągać syna do Sejmu i narażać go na różne stresy. Ale mam świadomość, że w naszym kraju tylko drastyczne formy są skuteczne.

Za to śledzę różne dyskusje na ten temat: środowiska rodziców dzieci autystycznych i tzw "normalnych ludzi" na forum TVN-u. I uderza mnie kilka rzeczy.

Uderzenie pierwsze
W naszym katolickim kraju jest spora grupa ludzi, która uważa, że jak kogoś dopadło nieszczęście, to wyłącznie jego własna sprawa (i na pewno na nie zasłużył). I jeśli ktoś ma w ogóle pomagać, to nie państwo (czyli my wszyscy) tylko Kościół (czyli my wszyscy). Tylko, broń Boże, nie z ich podatków, bo oni pracują na swoje dzieci i od państwa nie otrzymują nic.

No i tu obywatel się myli. Bo nawet jak nie korzysta z dodatku rodzinnego, który teraz otrzymują naprawdę nisko sytuowane rodziny, w maksymalnej wysokości 106 zł miesięcznie na dziecko, to korzysta z ulgi podatkowej na dziecko odliczanej od podatku dochodowego raz w roku (chyba że jest rodzicem jedynaka i naprawdę dobrze zarabia). Najniższa ulga na dziecko wynosi 1112,04 zł/rok, czyli 92,67 zł/mc i nie otrzyma jej dopiero rodzic jednego dziecka, który zarobi powyżej 56 tys zł rocznie, lub gdy dochód małżonków przekroczy 112 tys rocznie (czyli gdy miesięcznie dochód rodziny przekracza 10 tys zł). Dla takiej rodziny te 90-100 zł miesięcznie na dziecko to kwota z przegródki "na waciki", więc chyba im nie żal, że podatnicy, czyli oni sami, zaoszczędzą. Ta ulga to nie podarunek fiskusa, tylko coś, co nie trafi do naszej wspólnej podatkowej kasy, coś co zostało mu od państwa dane.

Dla porównania powiem, że jeśli rodzina zarabia na tyle mało, żeby dostać dodatek rodzinny (lub ma tyle dzieci, że mimo dobrych dochodów dodatek im się należy) to właściwie nie ma z czego tej ulgi podatkowej na dzieci odliczyć. Normalnie nie starcza na to podatku. Może to trochę poczucie sprawiedliwości tych nie otrzymujących świadczenia rodzinnego uspokoi. A poczują się jeszcze lepiej, jak uświadomią sobie, że ci biedniejsi nie odliczą sobie też ulgi na rehabilitację, ani nie odliczali ulgi na internet, a o uldze na kredyt mieszkaniowy nawet nie wspomnę, bo kto im kredyt da z taką zdolnością kredytową. Więc zamiast płacić raty za własne mieszkanie płacą czynsz jakiemuś właścicielowi mieszkania i, wydając podobne pieniądze, nie polepszają wcale swojego stanu posiadania.

Uderzenie drugie
Wielu rodziców dzieci zdrowych, a najczęściej jednego zdrowego dziecka, wysyła rodziców dzieci niepełnosprawnych do pracy. Generalnie każdy rodzic, który zamknięty jest między szkołą, domem a rehabilitacją dziecka, do pracy by chętnie poszedł. No dobrze, wszędzie może zdarzyć się patologia, więc pewnie kilku by nie poszło.

Z tym, że z pracą jest problem, a nawet kilka problemów. Najważniejszy to ten, że rodzic dziecka niepełnosprawnego nie jest osobą dyspozycyjną. Ma swoje terminy lekarzy dla dziecka, rehabilitacji, nie może dziecka zostawić bez opieki, a nie znajdzie opiekunki za kwoty, za które te opiekują się dziećmi zdrowymi (niania dla zdrowego dziecka zgodzi się pracować już od 5 zł za godzinę, a przy większej ilości godzin nawet taniej; przy osobie niepełnosprawnej kwota wzrasta do 50 zł za godzinę i ilość godzin nie ma znaczenia dla sumy miesięcznej). Często szkoła oznacza nauczanie indywidualne, a nawet jeśli nie, to nie ma mowy o świetlicy szkolnej czy zajęciach pozalekcyjnych.

Z moich doświadczeń wynika, że maksymalny czas przebywania dziecka w placówce oświatowej zapewniają szkoły specjalne, i to nie wszystkie - od 7 do 17. Ale do szkół specjalnych trafia niewielki odsetek dzieci niepełnosprawnych i są to najczęściej dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. A stanowią one może 10% wszystkich dziecięcych niepełnosprawności. bo tak naprawdę te szkoły stworzone są z myślą o niektórych rodzajach niepełnosprawności i nie wszystkie dzieci mogą się w nich uczyć. Reszta rodziców pracować może w niepełnym wymiarze czasu, bo najczęstszy czas, w którym dziecko niepełnosprawne może przebywać w szkole czy przedszkolu to godziny od 8 do 14.30. Czyli na dojazd do pracy i samą pracę zostaje 6 godzin.

Sama pracowałam już w różnych miejscach, próbując łączyć wymagające macierzyństwo z samorealizacją. Mimo wyższego wykształcenia zamiatałam ulice, pracowałam w sklepie, roznosiłam ulotki, byłam ankieterem, rachmistrzem spisowym i agentem ubezpieczeniowym, próbowałam też prowadzić działalność gospodarczą. Niestety ani pracodawcy ani rynek nie lubią osób nie w pełni dyspozycyjnych. Nie ma u nas form pracy przyjaznych rodzicom niepełnosprawnych dzieci.

Rozumiem nawet postawę szefa, któremu zaczyna przeszkadzać, że pracownik po raz kolejny musi jechać do szkoły dziecka w godzinach pracy, bo coś się wydarzyło i szkoła wzywa. Zwłaszcza gdy ma do dyspozycji dziesięciu innych, którzy nie będą wzywani. Sama odeszłam na wychowawczy, gdy w lutym wykorzystałam urlop roczny, bo miałam tylko 4 dni robocze, w których nie musiałam brać zwolnienia na terapię lub wizyty lekarskie.

Zostaje telepraca i umowy o dzieło, ale to kapryśne formy zatrudnienia, nie dające gwarancji stałych wpływów i niestety często nieoskładkowane. I także wymagające dyspozycyjności.

Uderzenie trzecie
Pojawia się wiele głosów, że dziecko oddać trzeba do placówki i samemu pójść do pracy. To rozwiązanie ma dwa poważne błędy.

Pierwszy to taki, że nie ma placówek, które byłyby w stanie przyjąć wszystkie dzieci wymagające opieki. W istniejących już trudno o miejsce, a szacuje się, że obejmują opieką 10% dzieci tej opieki wymagających.

Drugi błąd to koszt instytucji. Miesięczna wartość utrzymania dziecka w takim ośrodku obciąża podatników kwotą na poziomie 4-6 tys. zł. Do tego rodzice mają w pamięci przykre doświadczenia z miejscami, gdzie dzieci szprycowane są środkami uspokajającymi, by opieka była łatwiejsza. Albo są bite, czy wykorzystywane seksualnie. Były takie doniesienia medialne i wcale nie jednostkowe. Do tego każdy rodzic ma poczucie, że nikt nie zaopiekuje się jego dzieckiem tak samo jak on, nikt dziecka tak nie kocha. Nie dziwmy się więc, że rodzice tego rozwiązania się boją. A i sąsiedzi czy rodzin oceniają, gdy dziecko zaopiekowane jest nie przez rodzica, tylko instytucję lub osobę trzecią. Rodzic, tak chętnie wcześniej wysyłany przez innych do pracy, staje się nagle wyrodnym rodzicem, który swoje dziecko porzucił, wydał na pastwę innych...

Jest jeszcze taka prawda, że dziecko ma prawo rozwijać się w swojej rodzinie, niezależnie czy ma jakieś problemy rozwojowe czy nie. Ma prawo mieć rodzeństwo, rodziców, dziadków... A jeśli potrzebuje wzmożonej opieki, powinny pojawić się takie jej formy, by ta pomoc przyszła do jego domu.

Uderzenie czwarte
Zasygnalizowałam już na początku, że wszyscy zgadzają się mniej więcej co do idei, że jakaś pomoc być powinna. Niestety zgadzają się też w kwestii źródła finansowania tej pomocy. Niech pomagają wszyscy, tylko nie ja. Co gorsze nie kończy się to na takiej zachowawczej postawie.

Często otoczenie staje się największym problemem rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Pojawiają się głosy drastyczne, że jak ktoś maił czelność począć takie dziecko, to niech sobie sam wychowuje (jakby dało się wybierać urodę, zdrowie czy życiowe szczęście potomka przed jego urodzeniem). Pokutuje też pogląd, że niepełnosprawności są efektem pijaństwa, narkotycznego nałogu czy innych zachowań jego rodziców, które nie są społecznie pochwalane. Wyraźne są sugestie rodem z idei eugeniki, że osoby niepełnosprawne trzeba likwidować w życiu płodowym. Prawda, że robi się strasznie?

Inną formą dyskryminowania rodzin z niepełnosprawnością jest odmawianie im prawa do pojawienia się w przestrzeni publicznej. Ilu z nas zwrócono uwagę, że takie dziecko nie powinno bawić się na placu zabaw? Komu zaszeptano w kościele, że to nie miejsce dla takich osób?

Dla mnie ekstremalnym przykładem są nagminne próby pozbywania się dzieci niepełnosprawnych z klas integracyjnych za pomocą nauczania indywidualnego. Bo przeszkadzają uczyć się zdrowym dzieciom. W klasie stworzonej dla ich potrzeb nie ma dla nich miejsca!

Uderzenie czwarte
Pan premier przytaczał kwoty przeznaczane do systemowego wspierania osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Kwoty imponujące. Tylko system nie działa.

W tych dniach kończy nam się ważność orzeczenia o niepełnosprawności. Komisja wydaje je na okres od roku do 3 lat (słyszałam o przypadku, że dziecko otrzymało orzeczenie na lat 6, ale to był jeden przypadek). Oznacza to, że co jakiś czas rodzic musi pozbierać całą dokumentację medyczną ze wszystkich placówek, gdzie dziecko uzyskało pomoc (30 groszy za stronę ksero) i dostarczyć komisji wraz z wnioskiem wypisanym przez specjalistę leczącego dziecko. Wniosek złożyć można najwcześniej 30 dni przed końcem ważności poprzedniego orzeczenia. Komisja zebrać się może dopiero, jak stare orzeczenie straci ważność. Nasza zbierze się najwcześniej 3 tygodnie po tym fakcie. Dwa tygodnie czeka się na orzeczenie, a kolejne dwa na jego uprawomocnienie. Czyli co najmniej ponad miesiąc nie będziemy mieć zniżki na dojazdy na rehabilitację i do lekarzy, nie będzie dodatku na rehabilitację, ani świadczenia pielęgnacyjnego, wyłączeni będziemy z niektórych terapii. I to nie z naszej winy. Jakaś urzędnicza machina nie działa. I niestety tak na każdym kroku.

Gmina powinna zapewnić dowóz dziecka do szkoły z klasą integracyjną. W naszym wypadku nie dojeżdża do szkoły żadna komunikacja masowa, skazani jesteśmy na gimbusa. Z tym, że dowozi on syna na drugą lekcję. Bo musi przywieźć gimnazjalistów na ich zajęcia. Jest to jedyny pojazd wożący uczniów w gminie. Cieszę się, że udało się przynajmniej załatwić, ze dowozi dziecko przed rozpoczęciem 2 lekcji a nie w jej trakcie. Ale to klasa trzecia, dziecko nadrobi materiał. A w klasie czwartej? Jak będzie opuszczało ciągle zajęcia z określonych przedmiotów?

Gmina dostaje na wsparcie specjalnych potrzeb edukacyjnych mojego dziecka około 4500zł miesięcznie w formie dotacji oświatowej. To pieniądze, z których na terenie szkoły powinna być realizowana terapia pedagogiczna, psychologiczna i logopedyczna mojego dziecka i wszystkie inne, które okażą się potrzebne. Jest jeden problem. Te pieniądze nie idą w ślad za dzieckiem do szkoły, nikt nie musi się rozliczyć z tego, na co zostały wydane, wykazać że posłużyły do wsparcia konkretnego dziecka. One po prostu trafiają do wspólnej gminnej puli i rada gminy decyduje, ze np. w innej szkole trzeba naprawić ogrodzenia. Albo pani dyrektor musi dostać premię. Ale ja powinnam się cieszyć, bo państwo wydaje grube pieniądze na rehabilitację mojego dziecka.

To z resztą nie jedyna forma marnotrawienia środków dedykowanych wsparciu osób niepełnosprawnych. Szkoły mają zakupione ze środków PFRON sprzęty do rehabilitacji, nauczyciele za pieniądze podatników zostali wyszkoleni do ich wykorzystania. Jest jeden problem. Nie wystarcza im pensum na wykorzystanie wiedzy i tych nietanich urządzeń.

Ponieważ sam system jest niewydolny, rodzice mając możliwość zbierania 1% na subkontach fundacji i stowarzyszeń walczą o każdy grosz, bo potrzebują pieniędzy, by sfinansować z nich to, czego nie realizują szkoły i gminy. I szukają terapii poza placówkami edukacyjnymi, płacąc straszne pieniądze za rzeczy, które należą się dziecku i zostały na nie skierowane pieniądze podatników. Tak więc podatnik płaci dwa razy za to samo - raz by szkoły miały wyposażenie, a drugi raz, by konkretne dziecko miało terapię. I niestety wokół tego kwitnie złoty biznes. Tworzą się różne ośrodki, które proponują terapie, turnusy rehabilitacyjne... A rodzic płaci, bo wierzy, że pomogą jego dziecku.

Tych uderzeń jest na pewno więcej

Wszystkie są bolesne i niesprawiedliwe. I trafiają w osoby, które i tak mają już sporo problemów do udźwignięcia. Nie dziwmy się więc, że protest rodziców ma rozhisteryzowaną, krzyczącą twarz. Choćby się nam ona nie podobała, zastanówmy się, ile razy w tę twarz uderzyliśmy, zanim podniósł się krzyk.

Zbudowane przez Gawła w Szczyrzycu cmentarzysko głodów

Wyspy możliwości otoczone nieprzemierzonymi pustyniami trudności

Czytając relacje brytyjskich rodziców dorosłych już dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu natknęłam się na ten lakoniczny opis funkcjonowania chłopaka z Zespołem Aspergera, który zamieściłam w tytule.

Słowa te bardzo obrazowo pokazują sposób funkcjonowania autyków. Nieliniowo, grupami funkcji rozwiniętych na wysokim poziomie i całym morzem dysfunkcji. Startowaliśmy od topieli, w której szukaliśmy gruntu. Dziecko odgradzało się murami budowanymi z zabawek od świata którego nie rozumiało i którego się bało. Jak ktoś próbował go zza tych barykad wyciągnąć narażał się na napady gniewu.

Pierwszą naszą wyspą była mowa. Gaweł mówił dużo i wyraźnie. Dopiero wyposażeni w wiedzę o autyzmie potrafiliśmy rozpoznać w tej nad wiek rozwiniętej mowie echolalie.

Drugą wyspą stały się tramwaje, później także pociągi i autobusy. Dzięki nim mogliśmy wciągać Gawła w różne działania - rysowanie, budowanie, ćwiczenia... Stały się łącznikiem między naszymi światami. Dawały synkowi wyciszenie. W jednej z szafek nie mogły zamieszkać ubrania, bo stała się ona kabiną motorniczego. Były też tramwaje motywem niezliczonych rysunków - odtwarzane modele jeżdżące po naszym mieście i te znalezione w internecie. Ale także własne projekty.

Kolejną wyspą stał się komputer. Okazało się, ze Gaweł w każdej grze znajdzie (jeśli są, a zazwyczaj są) dziury w oprogramowaniu. Przyciągają go jakąś tajemną siłą, pokazują się tam, gdzie ja nic nie zauważam.

Muzyka też tworzy odrębną wyspę. Blues, jazz, metal... Ale głównie blues. Z nią nieodłącznie związany był taniec. Jeszcze w czasach gdy Gaweł nie chciał się przytulać, gdy grała muzyka wspinał się by wziąć go na rączki i tańczyć z nim.

Na pewno ważną wyspą są kreskówki. Pierwszą niezastąpioną były "Auta" oglądane milion razy. Dziecko siedziało w drugim pokoju, a my zmuszeni byliśmy chłonąć film po raz kolejny. Na początku myśleliśmy, ze gdy Gaweł wychodzi z pomieszczenia, można bajkę wyłączyć. Wtedy wracał i krzyczał. Słuchał z drugiego pokoju, bo obraz i dźwięk to było dla niego za dużo naraz.

Trudności towarzyszyły nam zawsze. Nawet gdy wydawało nam się, że udało się wyeliminować z otoczenia czynniki drażniące pojawiały się napady złości. Uczyliśmy się rozpoznawać stan tuż przed i wypracowywaliśmy metody omijania ataków. Opracowaliśmy metody ich wyciszania. Otwieraliśmy syna na nowe miejsca i ludzi, bo zaczął być chorobliwie związany z mamą. Gdy mówił do mnie "nigdy Cię nie opuszczę" miałam ochotę krzyczeć "nie chcę, chcę, byś znalazł swój świat i ruszył go odkrywać z dala ode mnie". Nie dlatego, że go nie chciałam widzieć. Cały czas marzę o dużej niezależności i samodzielności Gawła, ale od niej oddzielają nas niezmierzone morza trudności.

Dobrze, że już nie dryfujemy po nich. Trzymamy kurs od wyspy do wyspy, wypatrując czy z wody nie wyłaniają się kolejne spłachetki lądu.

Panta rhei

Nie unikniemy zmian. Jedne przychodzą na nasze zaproszenie - udaje nam się uporać z niektórymi zachowaniami, które sprawiały nam sporo kłopotów, trafiamy w naszej terapii i diagnostyce na nowe ścieżki, poznajemy od podszewki życie ogrodu.

Zaskakują nas także zmiany, których nie chcieliśmy, nie spodziewaliśmy się i będą trudne do udźwignięcia. Gdzieś tam z tyłu głowy miałam lęk dotyczący wkroczenia Gawła w nowy okres edukacyjny. Czwarta klasa jest czasem trudnym dla wszystkich dzieci, w szkole zmienia się niemal wszystko. Dzieci pozbawione zostają swojej stałej przystani, zaczynają wędrówki z tornistrem po korytarzach. Na każdej lekcji spotykają się z innym nauczycielem.

Dla Gawła bazującego na wypracowanych schematach wejście w nowy etap edukacyjny będzie trudne. Od wczoraj wiem, że będzie nawet trudniejsze niż się spodziewałam. Jego integracyjna klasa przestaje być integracyjna. Zostaje jedynym dzieckiem z orzeczeniem o kształceniu specjalnym i dyrekcja szkoły nie widzi możliwości kontynuowania klasy integracyjnej tylko dla niego. Dla nas oznacza to zmianę szkoły, bo szkoła Gawełka nie jest naszą rejonową. Odpadła by nam możliwość korzystania z dowozu dziecka na lekcje gimbusem, póki co nie jesteśmy zmotoryzowani, a komunikacja masowa w kierunku szkoły praktycznie nie istnieje. Ja szybkim krokiem idę do niej 45 minut... Jego dalsza przynależność do tej samej klasy zależy od zgody dyrekcji. Oficjalnie nie usłyszałam odmowy, ale panie rozmawiając ze mną podkreśliły to, że teraz Gaweł powinien trafić do szkoły w rejonie. Bo w naszej gminie nie ma innej klasy integracyjnej na tym poziomie nauki. Jest cień szansy na naukę "za miedzą", w sąsiedniej gminie.

Nadchodzi czas oczekiwania na różne decyzje. Musimy uzbroić się w cierpliwość i dać czasowi czas.

Wiedząc jak Gaweł reagował na zmianę w tym roku szkolnym martwię się o niego bardzo.

Bardziej

Pisałam już tu o wartościowaniu potrzeb i problemów, o spieraniu się kto ma gorzej i kto jakie w związku z tym ma prawa. Znów mnie jednak doścignęła czysto ludzka potrzeba szufladkowania. Nie mam nikomu za złe, że wspiera swoim 1% inne cele. Nie musi mnie za wszelką cenę przekonywać, że jego cele są ważniejsze. To jest osobisty wybór każdego. I dobrze, jeśli ktoś wybiera co ma stać się z drobną częścią jego podatków. Może zasponsorować drużynę harcerską, komitet rodzicielski w "swoim" przedszkolu, organizację która kiedyś mu pomogła, bezdomne zwierzęta albo niepełnosprawne dziecko. I nikomu nic do tego.

Pojawiły się na forach pytania: I co robicie z Waszymi pieniędzmi z 1%? Co radzicie zrobić innym? Dziś rano trafiłam na wymianę poglądów na temat wyższości pomagania zwierzętom nad pomaganie ludziom (którzy przecież sami mogą sobie pomóc). Uznaję, że do głoszenia poglądów też każdy ma prawo. Pod jednym warunkiem. Da prawo do posiadania różnych poglądów innym ludziom. Uszanuje cudze zdanie wynikające być może z innego bagażu doświadczeń. W gorącą dyskusję nierozważnie jedna z mam wplotła własna prośbę o wsparcie subkonta jej córki. O nieszczęsna! Liczyła na zrozumienie i wsparcie, ucieszyła się pewnie, że skoro ktoś sam zaczął się publicznie zastanawiać co z tym 1% począć, to może pochyli się nad problemem dziecka z porażeniem splotu barkowego. Niestety trafiła na zapędy szufladkujące:

"Z całym szacunkiem - ale przypadek twojej córci nie jest zagrożeniem dla jej życia. Taka przypadłość jest całkowicie uleczalna. Są naprawdę bardziej potrzebujące dzieciaczki, którym operacja czy przeszczep mogą uratować życie!!! I na to potrzebne są niejednokrotnie setki tysięcy złotych, których to pieniędzy rodzice nie są w stanie "wyczarować"."

"Twoje dziecko cierpi na uszkodzenie splotu ramiennego, to jest całkowicie uleczalne i to w krótkim czasie. Nie przeginaj - wiem, że dla ciebie twoja córka jest najważniejsza na świecie, ale są dzieci bardziej potrzebujące. Wstyd!!"

Zawsze jest ktoś "bardziej".

Ale czy to znaczy, że ten "trochę mniej" nie zasługuje na uwagę, na wsparcie zanim stanie się tym "bardziej"? Czy dziecko wymagające transplantacji nerki, mające majętną rodzinę potrzebuje wsparcia bardziej niż dziecko samotnej matki mające zaburzenia integracji sensorycznej? Czy rodzice rozpaczliwie szukający pomocy dla potomka z nieuleczalnym wg lekarzy zanikiem mięśni, zbierający na wykonywany w Chinach przeszczep komórek macierzystych, potrzebują tych ogromnych pieniędzy bardziej niż dziadkowie opiekujący się wnukiem, który po wypadku samochodowym zaczął już chodzić, ale ciągle wymaga rehabilitacji? Można mnożyć takie porównania tylko po co? Kto jest to w stanie rozstrzygnąć? Kto potrafi odebrać nadzieję na normalne życie tym tysiącom dzieci, które potrzebują wsparcia? Czy wszystko musimy robić z zadęciem i na najwyższy połysk?

Do rozważenia przytoczę jeszcze moje osobiste doświadczenie. Gdy najstarszy syn leżał na oddziale neurochirurgii po kolejnej kraniotomii, czekając na następną nie wiedzieliśmy czy i kiedy wyzdrowieje. Lekarze ciągle jeszcze nie potrafili określić jakie są jego rokowania, walczyli z dużym zaangażowaniem i empatią. Pokłuty już był cały, po lekach żyły pękały mu w trakcie wtłaczania kolejnych kroplówek. Pielęgniarka przyszła założyć następny wenflon. Dziecko miało jedną prośbę - żeby był zielony. Pani zmęczona dyżurem na oddziale, na którym było ze dwadzieścia łóżek i do tego nie wszystkie zajęte odmówiła mu prawa wyboru koloru "motylka", bo przecież nie ma raka. Rzadko głos podnoszę, ale wtedy coś we mnie pękło i zapytałam panią czy to różnica umrzeć na raka czy zapalenie opon. Która śmierć lepsza jej zdaniem?

Lekarze stanęli na wysokości zadania, dziecko w tym roku maturę zdaje.

W swoich wyborach możecie kierować się różnymi przesłankami. Możecie wpłacić swój 1% fundacji tylko dlatego, że jej nazwa zaczyna się od litery Waszego imienia, możecie wesprzeć dziecko sąsiadki, bo ma piękne blond loczki. Nie próbujcie tylko racjonalizować tych przesłanek, bo "bardziej" jest nieuchwytne i niemierzalne. Przecież nie da się porównać temperatury w stopniach Celsjusza z wysokością w centymetrach. Każda niepełnosprawność jest zmaganiem całej rodziny. Zmienia jej funkcjonowanie, wymaga wyrzeczeń i intensywnej pracy. Taki mały familijny armagedon.

A ponieważ nie znamy możliwości finansowych rodziny, nie wiemy jaką odpornością psychiczna cechują się jej członkowie, nie znamy realiów "państwowej" pomocy przy konkretnej dysfunkcji, nie wiemy jakie są medyczne możliwości pomocy w danym przypadku, nie mamy żadnych danych by określać co jest "bardziej" i na co trzeba zebrać więcej pieniędzy.

Odwracając kota ogonem można też głosić teorie, że niektórym nie warto pomagać, bo to "nie rokuje". Mukowiscydoza się nie cofnie, osoba ze znacznym niedorozwojem umysłowym nie będzie samodzielna. Patrząc w ten sposób nie pomagajmy nikomu, bo wszyscy umrzemy. A że bardziej nieszczęśliwi?...

Gotowość na samodzielność

Gaweł na pierwszy rzut oka nie wygląda inaczej niż jego pełnosprawni rówieśnicy. Jednak po chwilowej obserwacji pojawiają się zachowania, które pomylić można z zachowaniami dzieci określanych jako niewychowane. Pobieżny obserwator będzie widział dziecko przerywające dorosłemu w połowie zdania, machające rękoma, uderzające pięścią w stół, wkładające do buzi palce, jedzące z pominięciem sztućców... Zachowań, których nie chcielibyśmy u niego obserwować jest spory pakiet. Niektóre to uładzone już częściowo takie, które były wcześniej jeszcze mniej akceptowalne. Z kilkoma właśnie pracujemy, inne czekają na swoją kolej, bo nie da się pracować nad zbyt dużym zestawem. A jednak nigdy nie zadaliśmy synowi pytania które z tych zachowań sprawia mu największy problem, nad którym sam chciałby popracować. Na razie uważamy, że jest na to zbyt młody. Ale czy to prawda? Czy faktycznie dziecko nie wie, co mu najbardziej przeszkadza?

Mój najstarszy syn od najmłodszych lat decydował o niektórych rzeczach, które go bezpośrednio dotyczyły - jaki jogurt zje, które rękawiczki dla niego kupimy, co jutro na obiad. Wiedział czego potrzebuje. Czy zatem jego młodszy brat ma inne prawa, zwłaszcza w odniesieniu do swoich problemów? Czy w odniesieniu do osoby niepełnosprawnej predestynowani jesteśmy do większej dyrektywności? Czy jeśli będziemy wiedzieli co mu najbardziej przeszkadza i postaramy się to zniwelować łatwiej będzie pracować nad tym co przeszkadza nam? A jak to jest z nami, dorosłymi? Czy staramy się za wszelką cenę podporządkować normom narzucanym przez innych? Czy to, co nie pasuje do wzorca nie jest tym, czym najchętniej opisujemy siebie jako jednostkę? Czy nie stanowi o naszej odrębności?

Może powinnam dorosnąć do tego wyzwania i pozwolić synowi na zmienianie w pierwszej kolejności tego, z czym on ma największy problem? Zaraz w głowie pojawia się rząd pytań. Czy dziecko z zaburzeniami zachowania będzie w stanie wskazać takie zachowania, które ograniczone pozwolą mu lepiej funkcjonować w społeczeństwie? A może najbardziej przeszkadzają mu te rzeczy, które umożliwiają mu funkcjonowanie w społeczności? Czy autyzm jest wadą, czy częścią osobowości?

Na razie stawiam takie pytania, bo chyba sama nie jestem jeszcze gotowa na większą samodzielność mojego dziecka.

Choć moim największym marzeniem jest to, by był samodzielny. Kiedyś.

Literatura...

Mam fioła na punkcie odszukiwania w filmach i literaturze osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Przewijają się różne mniej czy bardziej autystyczne postacie przez różne dzieła literackie, czytałam też kilka autobiografii osób, które ze swoim zaburzeniem nauczyły się funkcjonować. Dotąd jednak nie trafiłam na tak dokładny opis Gawełka, jak ten na pierwszych stronach "W naszym domu" Jodi Picoult. Dopiero przebrnęłam przez pierwsze 30 stron, ale już poruszyło mnie wiele podobieństw Gawła i Jacoba oraz Theo i Gosława. Bo główny bohater książki ma, podobnie jak Gaweł, młodszego brata. Z tych pierwszych 30 stron mogłabym tu żywcem przepisać większość, by przedstawić problemy obu synów. Przytoczę jeden:

"Poznałam bardzo wielu rodziców,których dzieci cierpiały na zaburzenia mieszczące się po przeciwnej stronie spektrum autyzmu niż rozpoznany u Jacoba zespół Aspergera. Mówili mi, że to wielkie szczęście mieć syna, który nauczył się mówić i jest inteligentny do tego stopnia, że potrafi w ciągu zaledwie godziny naprawić zepsutą mikrofalówkę. Dla takich ludzi nie ma nic gorszego niż życie z dzieckiem uwięzionym we własnym świecie i nieświadomym tego, że istnieje inny, większy i wart poznania. Ale niechby tylko spróbowali, jak to jest wychowywać syna, który z uporem próbuje przekroczyć tę granicę, choć nigdy nie może się wyrwać z własnego świata. Który stara się być taki jak wszyscy, ale nie ma pojęcia jak to się robi."

Mój nieustanny lęk koncentruje się wokół tych prób przekraczania granicy. Jest szansa, że uda mu się zdobyć paszport i przekraczać granicę między światami świadomie i w adekwatny sposób. Staramy się naładować go różnym bagażem, który ma to przekraczanie ułatwiać. Widzę jednak ciągle cierpienie, gdy to przekraczanie zupełnie mu się nie udaje. Podejmuje próby jak ćma krążąca wokół płomienia świecy i ciągle przypala sobie skrzydełka.

Gaweł próbuje nawiązać kontakt z rówieśnikami. W poprzedniej szkole miał dwóch bliższych kolegów. Jednego jego mama próbowała na siłę rozdzielić, ale chłopcy lgnęli do siebie. Drugi, choć oficjalnie nie poznałam diagnozy, wyglądał na takiego samego Kosmitę jak Gaweł, tylko bez nadruchliwości. Ale przeprowadziliśmy się i koledzy zostali daleko. Gaweł opowiada o tym jak próbował zainteresować dzieci tym, co dla niego ważne. Ale jego działania służą wywołaniu uśmiechu na twarzach kolegów (bo jak ktoś się śmieje to jest zadowolony) i należą do katalogu zachowań niedopuszczalnych na lekcji. Niestety wszystkie narzędzia, które ułatwiają mu funkcjonowanie w szkole - spędzanie przerw w klasie (bo nie wytrzymuje hałasów na korytarzu), asystent wspierający go na lekcjach, przywożący go do szkoły na drugą lekcję bus, miejsce, w którym siedzi w klasie w pobliżu nauczyciela wspomagającego - oddalają go od rówieśników.

Odebrałam opinię wychowawcy, którą złożyć muszę w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, by uzyskać przedłużenie orzeczenia o kształceniu specjalnym na następny etap szkolny (klasy 4-6). "Przez kolegów jest akceptowany, ale sam nie przywiązuje wagi do kontaktów społecznych" - napisała Pani Marzenka. Gdyby rzeczywiście nie przywiązywał wagi... Brak porozumienia z rówieśnikami, nawet fakt, że nie ma kolegi z ławki, jest dla niego przyczyną licznych codziennych smuteczków. A tego za niego nie jestem w stanie zrobić. Możemy ćwiczyć w domu różne zachowania i scenariusze, w szkole i tak nasza praca kończy się clownadą. Dobrze, że przynajmniej w domu jest Gosław, z którym można pościgać się na hulajnogach, pobudować z klocków, coś dla niego narysować...

Ale dla Gosława przestaje być obojętne, że brat różni się od rówieśników. Że trzeba często przypominać mu o toalecie, żeby nie doszło do katastrofy w pokoju. Że trzeba ustąpić w zabawie, gdy Gaweł uprze się na wykorzystanie wszystkich żółtych klocków. Że trudno namówić go na wspólne budowanie torów, a jeśli się uda, bardzo rzadko jest realizowany projekt Gosława.

Nie zmienię naszej rzeczywistości, kocham obu takimi, jakimi są. I za obu cierpię, gdy ich marzenia zderzają się z rzeczywistością.

Brat

Ostatnio coraz częściej zastanawiam się jak to jest z rodzeństwem dzieci, które potrzebują większej rodzicielskiej troski. Tak nam się ułożyło, że Najstarszy przeczołgał nas swego czasu po szpitalach i lekarzach, w końcu urósł na naszą dumę i jest emocjonalnie stabilny. Zmierza ku maturze. Mamy też szczęście, że dotknięty jest też zespołem Aspergera, z którym nieźle sobie obecnie radzi (chodzi głównie o relacje społeczne, jeszcze niedawno nie były takie optymistyczne). Udało mu się przejść przez okres dorastania bez depresji, której obawialiśmy się wraz z pierwszą osobą stawiającą synowi diagnozę, nie potwierdzoną nigdy żadnym oficjalnym dokumentem, bo syn buntował się przeciw temu. Brnie przez świat z łatką ekscentryka, realizuje swoje pasje i stał się swoistym tłumaczem gawełkowego świata, zarówno dla nas jak i dla Gawła.

Inaczej sprawy się mają z Najmłodszym. Przez wszystkie lata swojego dotychczasowego życia był Gawełkowi najlepszym terapeutą. Nauczył go zabaw symbolicznych, nawiązywania interakcji, przegrywania, empatii i pewnie jeszcze bardzo wielu rzeczy, które w tym momencie umykają mojej pamięci. Tylko czego nauczył się brat Aspika?

Mam wrażenie, że ostatnio nauczył się walki o uwagę rodziców za wszelką cenę. I to nie dlatego, że jesteśmy nieświadomymi rodzicami, którzy w ferworze walki o bardziej potrzebujące wsparcia dziecko zaniedbaliśmy to lepiej radzące sobie. Świadomie staramy się zauważać nawet to, co Najmłodszemu przychodzi bez trudu. Chwalimy tak samo często obu gagatków. Staramy się tak wygospodarować czas, żeby każdy z nich spędzał czas z każdym z rodziców. Jeśli z jednym jadę na terapię, z drugim jadę na zakupy lub trening, jeden do lekarza, drugi na Dzień Dziadka do szkoły...

Wiadomo, że ani uwagi rodzicielskiej, ani czasu nie da się wymierzyć precyzyjnie, odczucia zawsze mogą być inne niż wskazania mierników. Ostatnio mamy jednak wiele sygnałów, że dziecko nie radzi sobie emocjonalnie i może to być nieradzenie sobie z pozycją brata chłopca ze specjalnymi potrzebami. Najmłodszy osiągnął wiek sześciu lat, więc na pewno jego świadomość rozwinęła się na tyle, ze zdaje sobie sprawę, że brat jest Inny. Widzi, że zakładamy wydarzenie na FB, bloga, konto w fundacji i że wszystko to mam związek z Gawłem. Rozmawiamy o różnych sprawach kiedy dziecko jest gotowe słuchać i pytać. Ale mamy zamiast wesołego synka (jakim był dotychczas) dziecko, które często jest płaczliwe i niezadowolone. Brata, który potrafi Gawełkowi powiedzieć nieprzyjemne słowa, uderzyć go w gniewie. Małego buntownika, który próbuje nas szantażować, że nie zrobi czegoś zanim my z czymś nie ustąpimy. Dziadkowie mówią, że tak go sobie wychowaliśmy, że pozwalamy na zbyt wiele. Ale nie ustępowaliśmy mu nigdy, żadne dziecko krzykiem nie było w stanie wymóc na mnie ustępstw.

Wiem, mam pewność, że to dorastanie mojego Maluszka sprawiło, że widzi w końcu różnice, że trudno mu się żyje z bratem, po którym nigdy nie wiadomo, czego można się spodziewać. I poza nami nie ma ten nasz neurotypowy syn żadnego wsparcia. A my nie mamy pojęcia co zrobić, by czuł się mniej zagubiony w świecie między normalnością a autyzmem. Nie wiemy, czy podejmowane przez nas działania są w stanie zapewnić mu oparcie, którego tak rozpaczliwie się domaga. Bo przecież wcześniej też się staraliśmy, a coś nie działa.

Nie ma u nas systemu wsparcia rodziny. Pal licho dorośli. My potrafimy uświadomić sobie nasze potrzeby odreagowania trudnych momentów. Znajdziemy pomoc wcześniej czy później. Grupy wsparcia, psychologa, jogę, tantrę, kolejne studia... Ale rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością pozostawione jest samemu sobie i rodzicom, którzy mają i tak sporo na głowie. Trudno jest znaleźć literaturę pomagającą zająć się takim dzieckiem, pomoc psychologiczną, wsparcie na turnusie rehabilitacyjnym przeznaczonym dla niepełnosprawnego rodzeństwa, na które często zdrowe dzieci jadą, bo nie ma co z nimi zrobić w tym czasie.

Chciałoby się, by ten mój najmłodszy syn wiedział, że wcale nie musi być chory czy niegrzeczny, by otrzymać naszą uwagę czy wyrazy miłości. By miał trochę wytchnienia w życiu z niezwykłym bratem. By wyrósł na tak samo niezależnego i odpowiedzialnego człowieka jak mój najstarszy syn i nie miał żalu do rodziców, że kiedyś ich brakowało. Wiem też, że mój syn nie jest osamotniony. Nasza poprzednia sąsiadka miała synka z ogromnym rozszczepem podniebienia i starszego, który nagle zaczął potrzebować pomocy psychologicznej zupełnie nie wiadomo dlaczego. Moja już dorosła koleżanka ma starszą siostrę z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Niedawno jakoś sobie dała radę poukładać to, że rodzice siostrę bardziej musieli wspierać.

Tym postem przytulam tego mojego najmłodszego Aniołka.

Przygody Piska, Błyska i Pani Piskowej

W trakcie sesji (zachciało się studiów na stare lata) przypomniałam sobie o gawełkowym komiksie. Gaweł przygotował scenariusz, stworzył rysunki, które potem wspólnie z mężem przenieśliśmy do wersji cyfrowej i podkolorowaliśmy. Powstają kolejne historie, więc może niebawem kolejne przygody Piska, Błyska i Pani Piskowej doczekaja się wersji cyfrowej. Na razie część pierwsza.