Wyspy możliwości otoczone nieprzemierzonymi pustyniami trudności

Czytając relacje brytyjskich rodziców dorosłych już dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu natknęłam się na ten lakoniczny opis funkcjonowania chłopaka z Zespołem Aspergera, który zamieściłam w tytule.

Słowa te bardzo obrazowo pokazują sposób funkcjonowania autyków. Nieliniowo, grupami funkcji rozwiniętych na wysokim poziomie i całym morzem dysfunkcji. Startowaliśmy od topieli, w której szukaliśmy gruntu. Dziecko odgradzało się murami budowanymi z zabawek od świata którego nie rozumiało i którego się bało. Jak ktoś próbował go zza tych barykad wyciągnąć narażał się na napady gniewu.

Pierwszą naszą wyspą była mowa. Gaweł mówił dużo i wyraźnie. Dopiero wyposażeni w wiedzę o autyzmie potrafiliśmy rozpoznać w tej nad wiek rozwiniętej mowie echolalie.

Drugą wyspą stały się tramwaje, później także pociągi i autobusy. Dzięki nim mogliśmy wciągać Gawła w różne działania - rysowanie, budowanie, ćwiczenia... Stały się łącznikiem między naszymi światami. Dawały synkowi wyciszenie. W jednej z szafek nie mogły zamieszkać ubrania, bo stała się ona kabiną motorniczego. Były też tramwaje motywem niezliczonych rysunków - odtwarzane modele jeżdżące po naszym mieście i te znalezione w internecie. Ale także własne projekty.

Kolejną wyspą stał się komputer. Okazało się, ze Gaweł w każdej grze znajdzie (jeśli są, a zazwyczaj są) dziury w oprogramowaniu. Przyciągają go jakąś tajemną siłą, pokazują się tam, gdzie ja nic nie zauważam.

Muzyka też tworzy odrębną wyspę. Blues, jazz, metal... Ale głównie blues. Z nią nieodłącznie związany był taniec. Jeszcze w czasach gdy Gaweł nie chciał się przytulać, gdy grała muzyka wspinał się by wziąć go na rączki i tańczyć z nim.

Na pewno ważną wyspą są kreskówki. Pierwszą niezastąpioną były "Auta" oglądane milion razy. Dziecko siedziało w drugim pokoju, a my zmuszeni byliśmy chłonąć film po raz kolejny. Na początku myśleliśmy, ze gdy Gaweł wychodzi z pomieszczenia, można bajkę wyłączyć. Wtedy wracał i krzyczał. Słuchał z drugiego pokoju, bo obraz i dźwięk to było dla niego za dużo naraz.

Trudności towarzyszyły nam zawsze. Nawet gdy wydawało nam się, że udało się wyeliminować z otoczenia czynniki drażniące pojawiały się napady złości. Uczyliśmy się rozpoznawać stan tuż przed i wypracowywaliśmy metody omijania ataków. Opracowaliśmy metody ich wyciszania. Otwieraliśmy syna na nowe miejsca i ludzi, bo zaczął być chorobliwie związany z mamą. Gdy mówił do mnie "nigdy Cię nie opuszczę" miałam ochotę krzyczeć "nie chcę, chcę, byś znalazł swój świat i ruszył go odkrywać z dala ode mnie". Nie dlatego, że go nie chciałam widzieć. Cały czas marzę o dużej niezależności i samodzielności Gawła, ale od niej oddzielają nas niezmierzone morza trudności.

Dobrze, że już nie dryfujemy po nich. Trzymamy kurs od wyspy do wyspy, wypatrując czy z wody nie wyłaniają się kolejne spłachetki lądu.