nieporadnik

nieporadnik

niedziela, 28 września 2014

Powtórka z rozrywki

Mniej więcej rok temu emocjonaowałam się nominacją w konkursie Zwykły bochater. W pierwszej chwili ucieszyłam się, że zauważona została mama autystycznego dziecka. Szybko jednak minęła mi ekscytacja i zaczęłam słuchać co ta mama opowiada w profesjonalnie przygotowanym filmie. I wtedy mnie mocno zbulwersowały hasła głoszące, że z autyzmu można wyleczyć. Ona wyleczyła swoją córkę (po interwencjach sporego grona oburzonych ludzi zmieniono tą zasługującą na nagrodę Nobla z dziedziny medycyny rewelację ckliwym tekstem, że dziecię zostało "przywrócone światu"). Nie będę załączać linków do wypowiedzi tej pani, choć zainteresowanych odsyłam do założonego przez poruszonych nominacją ludzi fanpage'a https://www.facebook.com/events/758443460839026/?fref=ts

Jakoś przeżyłam szok, że mamę, która zajmuje się rehabilitacją własnego dziecka (jest z wykształcenia terapeutką i stykając się z autyzmem własnego dziecka miała już wprawę w rehabilitacji), z własnych pieniędzy wydała książkę, którą sprzedaje (a więc co najmniej otrzymuje zwrot zainwestowanych pieniędzy), reklamuje świadczone przez siebie odpłatnie usługi terapeutycznego słuchania (jeśli nie dostaje pieniędzy bezpośrednio od rodziców terapeutyzowanych dzieci, to otrzymuje wypłatę z innych źródeł) nazywa się bohaterką. Znam co najmniej kilkanaście osób, które mając dzieci z autyzmem przekwalifikowały się i zarabiają pieniądze fachowo świadcząc usługi w świecie autyzmu. I nie ma w tym nic złego. Ale z bohaterstwa też niewiele. Znam też całą gromadę anonimowych bohaterów, którzy zmagając się z niepełnosprawnością własnego dziecka (a czasem i dzieci) albo/i swoją aktywnie angażują się w pomaganie innym zupełnie za darmo. I nie szukając poklasku. I nie widzą w tym nic dziwnego. Ale sytuacje te są jasne. Wolontariusze nie zarabiają, fachowcy nie nazywają pracy bezpłatną pomocą.

Niestety nasz system pomocy osobom niepełnosprawnym zostawia rodziców z diagnozą zupełnie samopas. Nie ma wyznaczonej ścieżki, którą prowadzi się zagubionego w diagnozie rodzica od specjalisty do specjalisty, od Przychodni Psychologiczno Pedagogicznej do rozmaitych terapii. Nie ma listy terapii zalecanych w konkretnych niepełnosprawnościach. Ile rodzic się dowie, ile uda mu się załatwić, tyle dziecko ma wsparcia. Taka rzeczywistość stała się pożywką dla różnych wynalazców, odkrywców, hochsztaplerów i pospolitych oszustów. Rodzice są w stanie dla zdrowia swojego dziecka zrobić wszystko. To, co możliwe i to, co niemożliwe. Niestety czasem zapominają o tym, że to, co robią ma służyć dobru dziecka. Zamiast krytycznie oceniać co dziecku może pomóc (na podstawie badań naukowych i zaleceń lekarskich), słuchają rewelacji z dziwnych źródeł. Nie ma właściwie w tym nic dziwnego.

Jakoś tak jest, że w sprawach dotyczących zdrowia często tracimy resztki zdrowego rozsądku. Łykamy cudowne suplementy, poddajemy się rozmaitym komercyjnym badaniom i zabiegom. Czasem kończy się to tragicznie (jak sprawa znachora z Nowego Sącza), czasem w porę uda się udzielić lekarskiej pomocy. Najczęściej kończą się środki finansowe, albo wiara w cudotwórców.

I nagle nasza masowa telewizja mówi, że autyzm nie jest dany człowiekowi raz na zawsze, że jest pani, która wyleczyła swoje dziecko i dzieli się doświadczeniami. Porównuje wykreowaną medialnie bohaterkę do dokonań Ewy Błaszczyk (tego pani Grażynie Walter do dziś zapomnieć nie mogę). Jako miłośniczka Studia 202 i sobotnich audycji dawnego programu drugiego telewizji pamiętam ją jako osobę wnikliwą, otwartą i bezkompromisową. Dlatego jej wypowiedzi dotyczące tej kontrowersyjnej nominacji zaburzaja mój obraz rzeczywistości.

Dlaczego dziś piszę o sprawie z przed roku? Rusza kolejna edycja konkursu, w którym matka lecząca własne dziecko wygrywa z kobietą karmiącą i leczącą bezdomnych na Dworcu Centralnym w kategorii inicjatwa. Znów oglądamy filmiki promujące leczenie autyzmu dietą. Ponownie rodzice, którzy jeszcze nie otrząsneli się z szoku spowodowanego diagnozą dziecka otrzymają wieloma kanałami informację, że tylko dieta daje szansę wyleczenia autyzmu. Oczywiście prawnicy zadbali, by nikt nie mógł już zarzucić, że metoda nie pomaga wszystkim. Klauzula, jaką opatrzone są wszystkie publikacje skonstruowana jest doskonale. "Mówię Wam, że leczę, pokazuję Wam moją drogę, ale za własne słowa nie biorę odpowiedzialności, bo metoda, o której mówię, że pomaga, podając dane podkreślające, iż jest najlepsza na świecie, Wam akurat pomóc nie musi. Ale jak nie spróbujecie, nie macie prawa krytykować".

No dobrze, jak to taka świetna metoda, to może niech próbują? Nie ma sprawy. Zachęcam. Ale do próbowania suplementów, diety, chelatacji i cudownych diet na sobie. Nawet własne dziecko nie jest własnością rodziców. Dziecko mające problemy zdrowotne czy rozwojowe nie jest królikiem doświadczalnym, jest za to czującą, wrażliwą istotą, którą łatwo można skrzywdzić, nawet w imię "przywracania światu".

Warto zastanowić się jaki sygnał dajemy takiemu młodemu człowiekowi próbując "naprawić" go za wszelką cenę. Przede wszystkim mówimy: "Nie jesteś pełnowartościowy. Coś jest w Tobie zepsutego, co za wszelką cenę trzeba naprawić. Cały majątek i kawał życia poświęcimy, by tę naprawę urzeczywistnić. Taki, jak jesteś, nie nadajesz się do niczego".

Gaweł odbiega od rówieśników w jednych sprawach, jest zupełnie taki jak oni w innych. Dopóki walczyłam z przejawami jego autyzmu oboje byliśmy bardzo nieszczęśliwi. Teraz, gdy akceptuję jego wyobraźnię i ruchliwość, jest nam dużo łatwiej porozumieć się. Nie znaczy to, że zrezygnowałam z pomagania mu za pomocą terapii. Gaweł z resztą bardzo chętnie się jej poddaje. Widać, że wiele aktywności, które podejmujemy jest mu potrzebnych, by czuć się lepiej. Mam też wrażenie, że dobiera jadłospis w sposób adekwatny do potrzeb swojego organizmu. Ja tylko dbam, by w zasięgu ręki miał produkty mało przetworzone, z ograniczoną ilością konserwantów i barwników. Ale to akurat zalecam każdemu, nie tylko autystom.

sobota, 6 września 2014

Bylejakość

Bardzo mnie dziś zaskoczyło podejście ludzi do komunikacji pisemnej. Piszemy dużo, choć już nie ręcznie, tylko za pomocą rozmaitych urządzeń. Tłumaczymy się "mam złą klawiaturę", "moje urządzenie nie pozwala mi dobrze pisać". Szczerze powiedziawszy, ja nie rozumiem. Nie rozumiem tekstów mówiących, że nieważna jest forma zapisu, ważna jest treść. Bo jak doszukać się treści, gdy tekst pozbawiony jest polskich znaków, znaków przestankowych, autor nie używa wielkich liter, albo odwrotnie - cały tekst zapisany jest wersalikami? Czytam czasem kilka razy taki post. Myślę sobie - rodzic zrozpaczony, w emocjach pisze, liczy na pomoc. Ale jak pomóc, jak nie rozumiem o co chodzi? Angażuję się, tracę czas, a potem czytam jak pewna niewiasta pisze, że ona ma ważniejsze i przyjemniejsze rzeczy do roboty, niż uważanie na poprawność zapisu. I że miała dobrą polonistkę.

Biedna nauczycielka cieszy się pewnie, że nie została z imienia i nazwiska przywołana, bo pewnie normalnie by się wstydziła za taki efekt swojego nauczycielskiego trudu. (Moja polonistka była dobra. I wstydzilaby się). Na szczęście pozostaje anonimowa. Za to osoby tak bezkrytycznie podchodzące do rozsieawnych przez siebie tekstów anonimowe nie są. Czy nie obawiają sie, że gdy ubiegać się będą o posadę np. sekretarki, to ktoś zechce się przyjrzeć temu, co po sobie w sieci zostawiły? Zdjęcia już decydowały o nieprzyjęciu do pracy lub zwolnieniu z niej. Teksty też mówią o nas dużo.

Szanuję mój język i choć doskonała nie jestem, to staram się jednak unikać błędów, stosować odmianę i znaki przystankowe. Zależy mi na pewnej jednoznaczności tego, co chcę przekazać. Staranność zapisu pozwala mniemać, że ktoś odczyta moje słowa z intencją, z którą je zapisywałam. Ale dlaczego prośba o staranny zapis od razu jest bombardowana jako obrażanie innych i moralizatorstwo?

"Jeździsz jak naprawiasz drogi - byle jak" - skwitował Wójt poczynania pewnego szybkiego Zygzaka. Zygzak zatrzymał się pomyślał i zrozumiał, że to co zostawia za sobą świadczy o nim. Często moim dzieciom, jak próbują mnie przekupić, bym trochę w domowych obowiązkach odpuściła, cytuję Wójta. Bez dyskusji podejmują trud, który porzucić chciały w połowie wykonywanego zadania. Nie chcą być bylejakie. Nie chcą być byle jak traktowane.

Czy to naprawdę takie trudne? Można pisać dwie sekundy dłużej, ale po polsku. Można urzyć narzędzi sprawdzajacych pisownię, jak nie mamy pewności. Można uruchomić inernetowy słownik Czemu zgadzamy się by ktoś z naszych rozmówców odpuszczał sobie formę z niechciejstwa? Jednego z moich absztyfikantów odrzuciłam po liście, który zaczynał się od słów "Kupię sobie motór jak mi mama da". Dalej nie czytałam. Jeśli chodziło o wywołanie wrażenia pamiętanego przez całe życie - udało się. Tyle, że sprawca nie ma o tym żadnej wiedzy.

Niedawno zaczęłam internetową znajomość z pewnym tatą, który najpierw obraził się, jak zwróciłam uwagę na niechlujność jego wypowiedzi. Przemyślał, dał się przeprosić za publiczną uwagę. Ale pisze już poprawnie. Zrozumiał, że to ma znaczenie. Ale czy to ma znaczenie tylko dla mnie?

zdjęcie ze strony odkrywcy.pl

piątek, 5 września 2014

Dźwięki

Często zastanawiam się, co Gawłowi sprawia najwiekszą trudność. I tak jak często zadaję sobie to pytanie, tak uzyskuję różne odpowiedzi. Bo trudno jest wyodrębnić trudność, która dominuje całe gawełkowe życie. Trudność odnosi się zawsze do pewnego kontekstu, do zadania, które ma wykonać, do grupy w której obecnie się znajduje. Jednak są pewne odpowiedzi, które pojawiają się najczęściej. I z mojego punktu widzenia dominującym problemem w gawełkowym świecie jest nadwrażliwość na dźwięki.

Zauważalna była ona od pierwszego momentu jego obecności na tym świecie. Gdy przytulaliśmy się na sali poporodowej trwało sprzątanie porodówki. Szczękały narzędzia wrzucane do metalowych nerek, piszczały przesuwane przedmioty, szeleściły różne materiały. Sama mam dość wrażliwy słuch, więc i dla mnie był to pewien dyskomfort, ale Gaweł przy każdym dźwięku niemal podskakiwał na moim brzuchu.

Potem śmialiśmy się, że dziecko ma wbudowany czujnik obiadowy, bo gdy my zasiadaliśmy do stołu, a on, nawet niedawno nakarmiony, budził się i szukał uspokojenia na rękach mamy. Dopiero po jakimś czasie sama skojarzyłam posiłki z rozkładaniem sztućców i talerzy. To dźwięki nakrywania do stołu budziły Gawła, a nie zapachy obiadowe.

Czasem zamierał nasłuchując i dopiero dłuższa obserwacja otoczenia naprowadziła mnie na to, że dziecko przez zamknięte okna, wśród wielu innych dźwięków nasłuchuje fałszującego dzwonu naszego kościoła. Dźwięku na granicy słyszalności nawet tak wrażliwej na dźwięki osoby jak ja.

Zadziwiające było to, że przy takiej reakcji na szczęk metalu darzył miłością inny metalowy dźwięk - tramwaje jadace po szynach, zgrzypiące, głośno turkoczące. A najfajniej było, gdy Gaweł był wewnątrz tramwaju, a ten gnał na łeb na szyję odcinkiem wzdłuż płotu z metalowych płyt, niewygłuszonym torowiskiem. Najpierw jego piski uznawałam za przejaw strachu, usiłowałam mu zakrywać uszy, ale zawsze starał się pozbyć mojej ręki. Im był starszy, tym bardziej cieszył się w pojeździe napełnionym potwornym hałasem torowiska i kół.

Im bardziej dorastał, tym więcej wpływu dźwięków na jego zachowanie dostrzegaliśmy. Kosiarka, wiertarka, szczęk sztućców to były głosy przyprawiajace go o duży lęk. Za to mruczenie silnika (w autobusach siadał z uchem przytulonym do szyby albo obudowy silnika), ciche pomrukiwanie pralki, ale także łomot towarzyszący wirowaniu to były dźwięki, których poszukiwał. Starszy brat nagrał mu kasetę z dźwiekiem jadącego tramwaju, zamykał się więc w szafce z włączonym magnetofonem i był szczęśliwy.

Nadal są dźwięki które lubi i takie, które są dla niego trudne do zniesienia. Nie zawsze jest oczywiste który dźwięk będzie dobrze przyjęty, a który będzie go napawał lękiem. Ale zawsze gdy widzę, że odczuwa jakiś dyskomfort, to zaczynam od słuchania tego, co słychać.

Przez nadwrażliwość na dźwięki Gaweł ma poważne problemy ze zrozumieniem sensu tego, co się do niego mówi, ze skoncentrowaniem się na wykonywanej czynności oraz z wychwyceniem z otoczenia tego, co w danym momencie jest najbardziej istotne. W klasie zamiast słuchać nauczyciela może słyszeć ptaka śpiewajacego za oknem, dźwięk kosiarki i szelest przewracanych przez kolegów kartek. Niektóre dźwięki sprawiają mu fizyczny ból. By go uniknąć sam często wydaje różne dziwne dźwięki. Często tuż po przebudzeniu zaczyna piszczeć i wyć, by przygotować się do bombardzowania hałasem, które czeka go za szkolnym progiem. Przy męczącym dźwięku wiertarki za ścianą potrafi biegać wokół całego pomieszczenia w szaleńczym pędzie. Jak widać nadwrażliwość na dźwięki to nie tylko zatykanie uszu.