Powtórka z rozrywki

Mniej więcej rok temu emocjonaowałam się nominacją w konkursie Zwykły bochater. W pierwszej chwili ucieszyłam się, że zauważona została mama autystycznego dziecka. Szybko jednak minęła mi ekscytacja i zaczęłam słuchać co ta mama opowiada w profesjonalnie przygotowanym filmie. I wtedy mnie mocno zbulwersowały hasła głoszące, że z autyzmu można wyleczyć. Ona wyleczyła swoją córkę (po interwencjach sporego grona oburzonych ludzi zmieniono tą zasługującą na nagrodę Nobla z dziedziny medycyny rewelację ckliwym tekstem, że dziecię zostało "przywrócone światu"). Nie będę załączać linków do wypowiedzi tej pani, choć zainteresowanych odsyłam do założonego przez poruszonych nominacją ludzi fanpage'a https://www.facebook.com/events/758443460839026/?fref=ts

Jakoś przeżyłam szok, że mamę, która zajmuje się rehabilitacją własnego dziecka (jest z wykształcenia terapeutką i stykając się z autyzmem własnego dziecka miała już wprawę w rehabilitacji), z własnych pieniędzy wydała książkę, którą sprzedaje (a więc co najmniej otrzymuje zwrot zainwestowanych pieniędzy), reklamuje świadczone przez siebie odpłatnie usługi terapeutycznego słuchania (jeśli nie dostaje pieniędzy bezpośrednio od rodziców terapeutyzowanych dzieci, to otrzymuje wypłatę z innych źródeł) nazywa się bohaterką. Znam co najmniej kilkanaście osób, które mając dzieci z autyzmem przekwalifikowały się i zarabiają pieniądze fachowo świadcząc usługi w świecie autyzmu. I nie ma w tym nic złego. Ale z bohaterstwa też niewiele. Znam też całą gromadę anonimowych bohaterów, którzy zmagając się z niepełnosprawnością własnego dziecka (a czasem i dzieci) albo/i swoją aktywnie angażują się w pomaganie innym zupełnie za darmo. I nie szukając poklasku. I nie widzą w tym nic dziwnego. Ale sytuacje te są jasne. Wolontariusze nie zarabiają, fachowcy nie nazywają pracy bezpłatną pomocą.

Niestety nasz system pomocy osobom niepełnosprawnym zostawia rodziców z diagnozą zupełnie samopas. Nie ma wyznaczonej ścieżki, którą prowadzi się zagubionego w diagnozie rodzica od specjalisty do specjalisty, od Przychodni Psychologiczno Pedagogicznej do rozmaitych terapii. Nie ma listy terapii zalecanych w konkretnych niepełnosprawnościach. Ile rodzic się dowie, ile uda mu się załatwić, tyle dziecko ma wsparcia. Taka rzeczywistość stała się pożywką dla różnych wynalazców, odkrywców, hochsztaplerów i pospolitych oszustów. Rodzice są w stanie dla zdrowia swojego dziecka zrobić wszystko. To, co możliwe i to, co niemożliwe. Niestety czasem zapominają o tym, że to, co robią ma służyć dobru dziecka. Zamiast krytycznie oceniać co dziecku może pomóc (na podstawie badań naukowych i zaleceń lekarskich), słuchają rewelacji z dziwnych źródeł. Nie ma właściwie w tym nic dziwnego.

Jakoś tak jest, że w sprawach dotyczących zdrowia często tracimy resztki zdrowego rozsądku. Łykamy cudowne suplementy, poddajemy się rozmaitym komercyjnym badaniom i zabiegom. Czasem kończy się to tragicznie (jak sprawa znachora z Nowego Sącza), czasem w porę uda się udzielić lekarskiej pomocy. Najczęściej kończą się środki finansowe, albo wiara w cudotwórców.

I nagle nasza masowa telewizja mówi, że autyzm nie jest dany człowiekowi raz na zawsze, że jest pani, która wyleczyła swoje dziecko i dzieli się doświadczeniami. Porównuje wykreowaną medialnie bohaterkę do dokonań Ewy Błaszczyk (tego pani Grażynie Walter do dziś zapomnieć nie mogę). Jako miłośniczka Studia 202 i sobotnich audycji dawnego programu drugiego telewizji pamiętam ją jako osobę wnikliwą, otwartą i bezkompromisową. Dlatego jej wypowiedzi dotyczące tej kontrowersyjnej nominacji zaburzaja mój obraz rzeczywistości.

Dlaczego dziś piszę o sprawie z przed roku? Rusza kolejna edycja konkursu, w którym matka lecząca własne dziecko wygrywa z kobietą karmiącą i leczącą bezdomnych na Dworcu Centralnym w kategorii inicjatwa. Znów oglądamy filmiki promujące leczenie autyzmu dietą. Ponownie rodzice, którzy jeszcze nie otrząsneli się z szoku spowodowanego diagnozą dziecka otrzymają wieloma kanałami informację, że tylko dieta daje szansę wyleczenia autyzmu. Oczywiście prawnicy zadbali, by nikt nie mógł już zarzucić, że metoda nie pomaga wszystkim. Klauzula, jaką opatrzone są wszystkie publikacje skonstruowana jest doskonale. "Mówię Wam, że leczę, pokazuję Wam moją drogę, ale za własne słowa nie biorę odpowiedzialności, bo metoda, o której mówię, że pomaga, podając dane podkreślające, iż jest najlepsza na świecie, Wam akurat pomóc nie musi. Ale jak nie spróbujecie, nie macie prawa krytykować".

No dobrze, jak to taka świetna metoda, to może niech próbują? Nie ma sprawy. Zachęcam. Ale do próbowania suplementów, diety, chelatacji i cudownych diet na sobie. Nawet własne dziecko nie jest własnością rodziców. Dziecko mające problemy zdrowotne czy rozwojowe nie jest królikiem doświadczalnym, jest za to czującą, wrażliwą istotą, którą łatwo można skrzywdzić, nawet w imię "przywracania światu".

Warto zastanowić się jaki sygnał dajemy takiemu młodemu człowiekowi próbując "naprawić" go za wszelką cenę. Przede wszystkim mówimy: "Nie jesteś pełnowartościowy. Coś jest w Tobie zepsutego, co za wszelką cenę trzeba naprawić. Cały majątek i kawał życia poświęcimy, by tę naprawę urzeczywistnić. Taki, jak jesteś, nie nadajesz się do niczego".

Gaweł odbiega od rówieśników w jednych sprawach, jest zupełnie taki jak oni w innych. Dopóki walczyłam z przejawami jego autyzmu oboje byliśmy bardzo nieszczęśliwi. Teraz, gdy akceptuję jego wyobraźnię i ruchliwość, jest nam dużo łatwiej porozumieć się. Nie znaczy to, że zrezygnowałam z pomagania mu za pomocą terapii. Gaweł z resztą bardzo chętnie się jej poddaje. Widać, że wiele aktywności, które podejmujemy jest mu potrzebnych, by czuć się lepiej. Mam też wrażenie, że dobiera jadłospis w sposób adekwatny do potrzeb swojego organizmu. Ja tylko dbam, by w zasięgu ręki miał produkty mało przetworzone, z ograniczoną ilością konserwantów i barwników. Ale to akurat zalecam każdemu, nie tylko autystom.