nieporadnik

nieporadnik

wtorek, 30 czerwca 2020

Coś się kończy coś się zaczyna

Na razie zaczęły się wakacje. Po miesiącach nauczania domowego, które stawiało przed nami nowe wyzwania. Przede mną jako rodzicem i przed moimi siódmo- i ósmoklasistą. Nie tak miał wyglądać koniec przedłużonej (wydawało się, że sprytnie) nauki Gawła w szkole podstawowej. Miało być przecież spokojniej niż rok temu. Niestety nie było. Nadal towarzyszy nam stres i lęk związany z pandemią. Na szczęście nie oglądaliśmy jej bezpośrednio, znamy jednak z opowieści znajomych trudne momenty chorowania. Chłopcy z niekłamaną satysfakcją przyjęli zamknięcie w czterech ścianach. Nie należą do ludzi, którzy nudzą się sami ze sobą. Jednak o efektywnym wykorzystaniu czasu na naukę mówić się nie da. Gaweł, choć początkowo przykładał się do zdalnych lekcji, przypłacił zapał bólami głowy. W szkole wytrzymywał dzielnie 8 godzin pracy, choć wlokłam go do tej szkoły o nieludzkiej siódmej rano. Przy komputerze po 3- 4 lekcjach kończyła mu się energia i kładł się do łóżka z bólem głowy. Gosław niestrudzenie testował moją cierpliwość.

Gdy Gaweł spędzał czas w szkole, miałam możliwość załatwienia wielu rzeczy. W trakcie zdalnej nauki niestety problemem było dopilnowanie obu chłopaków na raz. Gdy siedziałam przy jednym, drugi wykorzystywał sytuację, by urozmaicać sobie aktywności. Niezależnie od tego, który akurat był pierwszym, a który drugim. Miałam zatem szansę na powtórzenie materiału i obserwowanie różnych stylów nauczania. Doba skurczyła się o kilka godzin.

Wirus zmienił nasze plany dotyczące przyszłości - nie jestem w stanie przedstawić wymaganych przez lekarza medycyny pracy dokumentów, głównie przez trudność z dotarciem do lekarzy specjalistów. Dlatego wybór nie był przesądzony do ostatniego momentu. Teraz dokumenty już spokojnie spoczywają w szkolnym regale, oczekując jeszcze na wyniki testów ósmoklasisty. Poznamy je za miesiąc. Trzeba się uzbroić w cierpliwość.

Nie wiem jak będzie wyglądała rzeczywistość Gawła w nowej szkole. Jak przyjmą go nowi koledzy, nauczyciele. Jak poradzi sobie ze zmianą. Póki co dziecko dba, żebym nie stresowała się na wyrost i "załatwia" nowe atrakcje. Tym razem złamany obojczyk - bolesne pożegnanie szkoły nie tylko w wymiarze psychicznym, ale też namacalnie, fizycznie.


sobota, 1 lutego 2020

Miłość i medycyna

Nie znam osoby, która by powiedziała, że nie kocha własnego dziecka. Najczęściej za rodzicielskim uczuciem idą starania, żeby dziecko miało to, co rodzic uznaje za najlepsze. W przypadku dzieci z rozmaitymi problemami rodzice szukają jak najlepszego wsparcia medycznego, terapeutycznego, rehabilitacyjnego, farmakologicznego... I jestem pewna, że każdy może opisać całe historie zwycięstw i klęsk tego poszukiwania. I w każdym wypadku pojaw się słowo "walka". Walczymy o znalezienie dobrego specjalisty, dostanie się do niego na wizytę, o pieniądze, które to umożliwią... Ten schemat jest tak boleśnie powtarzalny...

Gaweł od 3. roku życia (czyli już ponad 12 lat) jest pod opieką psychiatrów. Nie dlatego, że cierpi na chorobę psychiczną. Tak już jest, że opieka dla osób z autyzmem prowadzi przez gabinet psychiatryczny. Mieliśmy szczęście do dobrych lekarzy od początku. Niestety rzadko byli to lekarze dostępni w państwowej służbie zdrowia. Fakt, że znajdowaliśmy osobę przyjmującą prywatnie nie był żadnym długofalowym rozwiązaniem sytuacji. Lekarze zmieniali miejsce przyjmowania, miasto zamieszkana (jedna z pań wyjechała ze Śląska do Trójmiasta - trochę za daleko na kontynuowanie wizyt). W końcu, w okolicach pierwszej klasy podstawówki, trafiliśmy do Naszej Pani Doktor. O dziwo, przyjmującej w pięknej nowej przychodni, mającej umowę z NFZ. Co z tego, że jakieś 60 km od domu. Nie, jednak były minusy odległości - przychodnia proponowała KOMPLEKSOWĄ opiekę. Psychoterapię, TUS... No i tu to 60 km stanowiło barierę. Nie dało się po szkole, parę razy w tygodniu, wpaść na zajęcia. Ale z terapii mieliśmy też trudność skorzystać bliżej miejsca zamieszkania. Póki jeszcze mieszkaliśmy w Katowicach jeździliśmy na różne końce miasta, ale też do okolicznych miejscowości - Gliwic, Czeladzi, Sosnowca, co pochłaniało ogrom czasu. Nie uważam tego czasu za stracony, bo spędzałam go z dzieckiem, często nie jednym, bo pielgrzymowaliśmy zazwyczaj rodzinnie. Rozmawialiśmy, graliśmy w różne gry, zwiedzaliśmy place zabaw w całej okolicy. Jak próbuję teraz policzyć, to ze 30 godzin tygodniowo spędzaliśmy na podróżach okołoterapeutycznych i terapii. Kawał życia. Mojego i całej trójki moich dzieci. Bo przecież często jak jechałam na zajęcia jednego z synów, to nie miałam co zrobić z pozostałą dwójką. Jedynym wyjściem było zabieranie ich ze sobą. Teraz ludzie, którzy się z nami spotykają dostrzegają między nami szczególną więź. Myślę, że te podróże były jednym z elementów ją budujących. Także te późniejsze, które wymagały już całego dnia wspólnych wędrówek, bo odkąd mieszkamy na wsi wyjazd do lekarza czy na terapię stał się trudniejszy, a odległości miejsc docelowych przynajmniej się podwoiły. Były też wyjazdy weekendowe na sobotnie zajęcia TUS, bo dopóki nie zrobiłam prawa jazdy trzeba się było na nie wybierać już w piątek, a ze względu na rozkład jazdy pociągów wracaliśmy w niedzielę po południu.

O zapaści polskiej psychiatrii dziecięcej mówi się teraz dużo i pisze. Dostępność do lekarzy, leczenia szpitalnego jest iluzoryczna. Czyli prawie żadna. Nie żebym przyzwyczajona była, że mam pomoc za rogiem, w każdej chwili. Zawsze trzeba było włożyć sporo wysiłku, by leczenie i terapię dziecku zorganizować. Teraz jednak sytuacja stała się dramatyczna. Przy pierwszych zapowiedziach reformy psychiatrii (jakieś 3 lata temu) Nasza Pani Doktor zakończyła współpracę z przychodnią, w której przyjmowała. Nawet próbowałam dalej w tej samej przychodni uzyskać pomoc.  Ostatni raz z panią doktor widzieliśmy się tam w styczniu. Kolejna wizyta wyznaczona była na początek kwietnia. W lutym koleżanka dzwoniła pytać, czy wiem coś o zmianach, bo jej wizytę z końca kwietna odwołano. Pomyślałam, że skoro naszej jeszcze nie, to może odbędzie się w terminie. Ale pewnie odwoływano wizyty alfabetycznie. Nasze "U" doczekało się telefonu jakieś 2 tygodnie przed planowaną wizytą. Na pytanie "co teraz?" usłyszałam, że może w listopadzie pojawi się inny lekarz, Sugerowano konieczność ponad półrocznego oczekiwania na informację o tym nowym lekarzu. Ile na wizytę? Jedyne, co mogłam zrobić, to odszukać Naszą Panią Doktor i prosić o wizytę. Bo w tym czasie już dwójka Potworów wymagała wsparcia. Z tym, że odległość do lekarza wzrosła nam z 60 do 100 km... Ale udało się odbyć wizytę w maju. Udało się, bo pani doktor przyjęła nas w jakiejś cudownie stworzonej dla nas godzinie przyjęć poza swoim kalendarzem. Tyle, że trzeba mieć świadomość, że takich godzin nie da się wyprodukować taśmowo. I że zawsze jest to jakimś kosztem - niezjedzonego posiłku, czasu dla rodziny, czasu na dokształcanie, czy choćby na odpoczynek. Doba ma tylko 24 godziny, obojętnie czego byśmy nie zrobili.

Już teraz z przerażeniem myślę co będzie za 2 lata, kiedy dla systemu Najśredniejszy przestanie być dzieckiem i Nasza Pani Doktor nie będzie nam w stanie podpisać żadnego urzędowego papierka, od recepty rozpoczynając.

Żeby nie było, że psychiatria jest jakimś wyjątkiem. Może ją widać dramatycznie, bo za nią kryją się samobójstwa dzieci, gwałty na oddziałach dla dorosłych... Niestety jeśli chodzi o wizytę u neurologa można napisać podobną epopeję. Na początku mieliśmy szczęście - trafiliśmy do doskonałej lekarki i niemal od początku na NFZ. Na dodatek współpracowała z naszą panią psycholog i z lekarzem psychiatrą. Niestety w pewnym momencie wizyty w "państwowej" przychodni stały się niemożliwe, a prywatnie pani doktor zaczęła przyjmować w coraz to innych miejscach. Zbiegło się to z naszą przeprowadzką i zmianą psychiatry, więc w końcu poprosiliśmy psychiatrę o radę i zaproponowała nam lekarza w Chrzanowie. Też jakieś 60 km od domu, ale dojazd komunikacją masową był możliwy, choć podobnie jak do psychiatry - nie bezpośredni. Jeździliśmy. Z tym, że pani doktor też nam z tej państwowej przychodni zniknęła. Zaczęliśmy więc jeździć prywatnie - oczywiście dalej, bo już 100 km. No i od półtora roku jesteśmy w pacie. Pani doktor zniknęła z przychodni, w której przyjmowała. Jest dostępna w 2 miejscach. A raczej niedostępna. Terminy wiecznie zajęte, telefon milczy... Ciągle wybieram opcję "poinformuj mnie, gdy zwolni się termin". Wiem, świadczy to, że wiele osób, podobnie jak my, ma do pani doktor zaufanie. Ale w ten sposób nie mam nawet dostępu do karty leczenia dziecka, by przejść z nią do kolejnych lekarzy. A i z tymi kolejnymi nie jest różowo. Popytałam rodziców dzieci z podobnymi problemami o kogoś godnego zaufania. Dzwonię do państwowego szpitala. I słyszę, że owszem może mnie mogą zapisać, ale musza zobaczyć orzeczenie o niepełnosprawności dziecka. Niby tylko 30 km od miejsca zamieszkania... Udało się dojechać w godzinach otwarcia rejestracji. Powtarzam to, co przez telefon. I słyszę, że na pierwszą wizytę to oni nie mają terminów, że nie słyszeli o ustawie, która nakazuje znaleźć dla nas możliwie szybki termin (ustawa mówi o dwóch tygodniach, ale z góry było wiadomo, że to trudno zrealizować praktycznie). Panie nakrzyczały na mnie w tej recepcji, ale w końcu zapisały. Wizyta już za osiem miesięcy :/

Napisać o laryngologu? Urologu? Kardiologu? Ortopedzie? O kosztach? Nie tylko finansowych? Bo przecież człowiek ma świadomość, że jak dziecku nie pomoże się teraz, to efekty braku pomocy wpłyną na komfort jego całego życia. Tylko gdzie miejsce na moje życie?

A za dwa lata wszystkie wizyty będą pierwszorazowe, bo każdą przychodnię będzie trzeba zmienić.

Ponoć ktoś ma pomysły jak to uzdrowić. Jedną z recept ma być wprowadzenie częściowej odpłatności w placówkach publicznych. Naprawdę ktoś wierzy, że to pomoże? Może jakimś dyscyplinującym elementem może być wprowadzenie odpłatności za nieodwołane nieodbyte wizyty. Ale do tych najlepszych, zaufanych nie ma nieodbytych nieodwołanych wizyt...


czwartek, 2 stycznia 2020

"O roku ów..."

No to nastał Nowy Rok. Już czytałam, że data jakaś specjalna, bo dwie dwudziestki, że jakiś wschód słońca z rogami,  że asteroida... Można by szukać daleko, setki nieszczęść i złych znaków, ale po co?

Był już moment, że wszystko nam się zmieniało, że "lepiej" brzmiało jak zapowiedź klęski żywiołowej (Lepiej). Udało nam się trochę przeznaczenie odsunąć. Gaweł przeczekał armagedon reform w naszej małej, cudnej szkółce, powtarzając ósmą klasę. Nie bez chwilowego buntu, ale zrozumiał w końcu, że warto było zostać jeszcze trochę z ludźmi, którzy go cenią i szanują. I dobrze mu życzą. I nagle, gdy odbierałam go po szkolnej Wigilii zrozumiałam, że kończy nam się to "lepiej", które z początku wydawało się ogromnym zamieszaniem i witałam je z dużą niepewnością. Trzeba będzie rozstać się ze szkołą w której znaleźliśmy chwilę oddechu, cudowne wsparcie, zrozumienie i spokój. Wiem, że będę tęsknić. I, niestety, z lękiem znów patrzę w przyszłość.

We wrześniu trzeba będzie przywitać nową szkołę. Tak trudno wybrać właściwą, a i niełatwo do niej trafić. Gaweł zdecydował, że napisze testy i szanuję jego decyzję, licząc, że trafią w jego dobry dzień i mocną mobilizację. Że jego niekonwencjonalne myślenie trafi w klucz. Że wybierając nową szkołę trafimy w miejsce tak życzliwe jak to, które opuszczamy.

My. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami tak często piszą "my robimy", "my chodzimy do szkoły", "my wybraliśmy". Można się na to oburzać, że w jakiś sposób zawłaszczamy część przestrzeni przynależnej dziecku, że decydujemy w jakimś stopniu o braku samodzielności naszych dzieci, negujemy ich prawo do samostanowienia. Skazujemy na ubezwłasnowolnienie. A jednak to słowo "my" opisuje stan faktyczny, naszą szkolną rzeczywistość. Dziecko wymagające wsparcia nie robi się w szkole nagle samodzielne. Nawet przy dużej pomocy szkoły rodzic jest zaangażowany w jego obowiązki szkolne dużo bardziej niż u większości dzieci bez orzeczeń. To "my" przyrasta do nas, utrudniając obronę przed wypaleniem. Gdy mój syn dziesięć lat temu zapewniał mnie "nigdy Ciebie nie opuszczę, mamusiu" przełykałam tę gorzką prawdę przez łzy, choć postronni obserwatorzy rozpływali się nad słodkością takiego wyznania. Rozdzielenie rodzicielstwa od własnego człowieczeństwa jest w wielu sytuacjach trudne, a czasem wydaje się wręcz niemożliwe. Ale jest po prostu konieczne. Bo inaczej cały system szybko się zatrze. Rozpaczliwie więc my, rodzice, walczymy o łyk świeżego powietrza. Czasem zmagamy się z krytyką, że egoiści, że nie wypada malować paznokci, pójść do fryzjera czy kina. A tu, szanowna publiczności, trwa heroiczna walka o życie. O dwa życia co najmniej.

Więc (wiem, zdania nie zaczyna się od "więc") czeka nas wybór. Tak, ciągle "nas", bez oddzielania potrzeb dziecka od energii i możliwości rodzica. Być może już częściowo dokonany. Być może, bo ziarno niepokoju zasiał Najstarszy pytając Najśredniejszego, czy to jest jego wybór, czy chce zadowolić oczekiwania innych. Najstarszy ma własne doświadczenia zmagania się ze światem, z którym nie do końca potrafi współżyć. Dla mnie zawsze będzie najlepszym tłumaczem i przewodnikiem, dla braci pewnie też. Póki co zbieramy kwity, które umożliwią lekarzowi medycyny pracy wydanie opinii o dopuszczeniu do wykonywania zawodu. Robimy to z lękiem podwójnym, nie tylko mając obawy o słuszność wybranego kierunku, ale też o komisję, która czeka nas w listopadzie. Bo Gaweł przekroczy magiczna granicę 16 lat. I może okazać się, że skoro mówi, a do tego mówi, że sam sobie grzankę z sosem przygotuje, i jeszcze powie, że chce się zawodu uczyć, to okaże się, że nie wymaga wsparcia. Że może już nie być "my" formalnie, choć fizycznie będę wsiadać z nim co rano do busa, żeby dojechał na czas i na miejsce. Bo gdy stracimy, w myśl ustawy, zwrot za dowozy do placówki oświatowej (Gaweł nie ma upośledzenia umysłowego ani formalnie stwierdzonej niepełnosprawności ruchowej), to nie stać mnie będzie na jeżdżenie 20 km do szkoły dzień w dzień autkiem. Nadal będę rano wyciągać go na siłę z łóżka, stać i pilnować "skarpetka na lewą stopę" (przecież sam się ubiera, a że polecenia i pilnowanie niezbędne, żeby wstał i ubrał się przed 13...). Ale może się okazać, że robię to wbrew ustaleniu komisji, że dziecko nie wymaga już wsparcia. Tylko samo ustalenie nie sprawi, że człowiek stanie się samodzielny. Pisałam już o wewnątrzsterowalności i jak jest ona ważna w życiu każdego człowieka. Staram się wyhodować ją w moich dzieciach. Na pewno nie jestem w tym doskonała, ale ciągle próbuję. Batalie o potrzebę obcinania paznokci, dbania o higienę, pilnowania godzin snu... Tych bitew jest wiele. Ciągle za dużo, ciągle nowe.

Czekaliśmy na ten rok z rosnącym niepokojem i cały rok w tym niepokoju nas utrzyma. Dużo pytań, na odpowiedź na które przyjdzie nam poczekać długie miesiące. Stres, zmiany - taki będzie rok, który się właśnie zaczyna. Oby lęki skończyły się jak te wokół "lepiej". Oby droga, choć niepewna, nie wyprowadziła nas na manowce. Bo to ciągle "my", choć chciałoby się dziecko posłać w świat samodzielnie.