nieporadnik

nieporadnik

czwartek, 2 stycznia 2020

"O roku ów..."

No to nastał Nowy Rok. Już czytałam, że data jakaś specjalna, bo dwie dwudziestki, że jakiś wschód słońca z rogami,  że asteroida... Można by szukać daleko, setki nieszczęść i złych znaków, ale po co?

Był już moment, że wszystko nam się zmieniało, że "lepiej" brzmiało jak zapowiedź klęski żywiołowej (Lepiej). Udało nam się trochę przeznaczenie odsunąć. Gaweł przeczekał armagedon reform w naszej małej, cudnej szkółce, powtarzając ósmą klasę. Nie bez chwilowego buntu, ale zrozumiał w końcu, że warto było zostać jeszcze trochę z ludźmi, którzy go cenią i szanują. I dobrze mu życzą. I nagle, gdy odbierałam go po szkolnej Wigilii zrozumiałam, że kończy nam się to "lepiej", które z początku wydawało się ogromnym zamieszaniem i witałam je z dużą niepewnością. Trzeba będzie rozstać się ze szkołą w której znaleźliśmy chwilę oddechu, cudowne wsparcie, zrozumienie i spokój. Wiem, że będę tęsknić. I, niestety, z lękiem znów patrzę w przyszłość.

We wrześniu trzeba będzie przywitać nową szkołę. Tak trudno wybrać właściwą, a i niełatwo do niej trafić. Gaweł zdecydował, że napisze testy i szanuję jego decyzję, licząc, że trafią w jego dobry dzień i mocną mobilizację. Że jego niekonwencjonalne myślenie trafi w klucz. Że wybierając nową szkołę trafimy w miejsce tak życzliwe jak to, które opuszczamy.

My. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami tak często piszą "my robimy", "my chodzimy do szkoły", "my wybraliśmy". Można się na to oburzać, że w jakiś sposób zawłaszczamy część przestrzeni przynależnej dziecku, że decydujemy w jakimś stopniu o braku samodzielności naszych dzieci, negujemy ich prawo do samostanowienia. Skazujemy na ubezwłasnowolnienie. A jednak to słowo "my" opisuje stan faktyczny, naszą szkolną rzeczywistość. Dziecko wymagające wsparcia nie robi się w szkole nagle samodzielne. Nawet przy dużej pomocy szkoły rodzic jest zaangażowany w jego obowiązki szkolne dużo bardziej niż u większości dzieci bez orzeczeń. To "my" przyrasta do nas, utrudniając obronę przed wypaleniem. Gdy mój syn dziesięć lat temu zapewniał mnie "nigdy Ciebie nie opuszczę, mamusiu" przełykałam tę gorzką prawdę przez łzy, choć postronni obserwatorzy rozpływali się nad słodkością takiego wyznania. Rozdzielenie rodzicielstwa od własnego człowieczeństwa jest w wielu sytuacjach trudne, a czasem wydaje się wręcz niemożliwe. Ale jest po prostu konieczne. Bo inaczej cały system szybko się zatrze. Rozpaczliwie więc my, rodzice, walczymy o łyk świeżego powietrza. Czasem zmagamy się z krytyką, że egoiści, że nie wypada malować paznokci, pójść do fryzjera czy kina. A tu, szanowna publiczności, trwa heroiczna walka o życie. O dwa życia co najmniej.

Więc (wiem, zdania nie zaczyna się od "więc") czeka nas wybór. Tak, ciągle "nas", bez oddzielania potrzeb dziecka od energii i możliwości rodzica. Być może już częściowo dokonany. Być może, bo ziarno niepokoju zasiał Najstarszy pytając Najśredniejszego, czy to jest jego wybór, czy chce zadowolić oczekiwania innych. Najstarszy ma własne doświadczenia zmagania się ze światem, z którym nie do końca potrafi współżyć. Dla mnie zawsze będzie najlepszym tłumaczem i przewodnikiem, dla braci pewnie też. Póki co zbieramy kwity, które umożliwią lekarzowi medycyny pracy wydanie opinii o dopuszczeniu do wykonywania zawodu. Robimy to z lękiem podwójnym, nie tylko mając obawy o słuszność wybranego kierunku, ale też o komisję, która czeka nas w listopadzie. Bo Gaweł przekroczy magiczna granicę 16 lat. I może okazać się, że skoro mówi, a do tego mówi, że sam sobie grzankę z sosem przygotuje, i jeszcze powie, że chce się zawodu uczyć, to okaże się, że nie wymaga wsparcia. Że może już nie być "my" formalnie, choć fizycznie będę wsiadać z nim co rano do busa, żeby dojechał na czas i na miejsce. Bo gdy stracimy, w myśl ustawy, zwrot za dowozy do placówki oświatowej (Gaweł nie ma upośledzenia umysłowego ani formalnie stwierdzonej niepełnosprawności ruchowej), to nie stać mnie będzie na jeżdżenie 20 km do szkoły dzień w dzień autkiem. Nadal będę rano wyciągać go na siłę z łóżka, stać i pilnować "skarpetka na lewą stopę" (przecież sam się ubiera, a że polecenia i pilnowanie niezbędne, żeby wstał i ubrał się przed 13...). Ale może się okazać, że robię to wbrew ustaleniu komisji, że dziecko nie wymaga już wsparcia. Tylko samo ustalenie nie sprawi, że człowiek stanie się samodzielny. Pisałam już o wewnątrzsterowalności i jak jest ona ważna w życiu każdego człowieka. Staram się wyhodować ją w moich dzieciach. Na pewno nie jestem w tym doskonała, ale ciągle próbuję. Batalie o potrzebę obcinania paznokci, dbania o higienę, pilnowania godzin snu... Tych bitew jest wiele. Ciągle za dużo, ciągle nowe.

Czekaliśmy na ten rok z rosnącym niepokojem i cały rok w tym niepokoju nas utrzyma. Dużo pytań, na odpowiedź na które przyjdzie nam poczekać długie miesiące. Stres, zmiany - taki będzie rok, który się właśnie zaczyna. Oby lęki skończyły się jak te wokół "lepiej". Oby droga, choć niepewna, nie wyprowadziła nas na manowce. Bo to ciągle "my", choć chciałoby się dziecko posłać w świat samodzielnie.


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz