System

Dorota Próchniewicz napisała w tekście dla "Krytyki politycznej": "Wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami to taki wymyślony świat. Przypomina statek widmo, dryfujący w nieokreślonej przestrzeni, na niedoprecyzowanych zasadach. Nie wiadomo dokąd i po co. Zdarza mu się dopłynąć do piekła" . W urzędowej nomenklaturze nazywa się to "sytem wsparcia osób z niepełnosprawnościami", w mowie potocznej najczęściej "służba zdrowia". Ale ani to system, ani służba.

Nasz statek dryfuje teraz w kierunku portu pt. "Dorosłość". O ile powstanie praktyk lekarzy rodzinnych przyczyniło się do tego, że nasz najbliższy lekarz zostanie z nami, o tyle niestety nie da się tego powiedzieć o pozostałych naszych medycznych potrzebach. Każdego specjalistę musimy zastąpić innym (poza wybieranym przeze mnie niedawno neurohirurgiem, ale niestety będziemy go odwiedzać już tylko w prywatnej praktyce). Zacznie się oczekiwanie na pierwszorazowe wizyty, poszukiwanie miejsc przyjaznych osobie z autyzmem, zabieganie o terapię... Niestety nie da się tego zaplanować, bo musi minąć ta magiczna bariera pełnoletności, by umawiać wizyty. Do tej pory ja byłam odpowiedzialna za terminy, leki i nikt mi tego nie utrudniał. Jednak w dniu 18. urodzin Gaweł zniknie z mojej aplikacji IKP. Jego recepty przestaną mi się wyświetlać. Z założenia dla systemu stanie się on samodzielny. Lekarz nie udzieli mi informacji o stanie zdrowia dorosłego dziecka bez jego pisemnej zgody, nie będę mogła towarzyszyć Gawłowi w szpitalnych pobytach, dla orzeczników nie będę stroną, mogę zostać wyproszona z badania. Jak w takim razie nadal nieść odpowiedzialność za leczenie i rehabilitację, jeśli Gaweł uzna, że mu się nie chce? Nie ma na to dobrego sposobu. Najlepszym, póki co, jest dobre porozumienie z dzieckiem. Jak będzie się ono kształtowało, gdy od rówieśników będzie słyszeć, że już nic nie musi? 

Podczas ostatniego gawłowego pobytu w szpitalu mieliśmy różne "przygody" - pielęgniarkę bojącą się założyć wenflon, gdy Gaweł głośno siebie uspokajał, gwałtowny krwotok, zabrudzenie całego pokoju wymiocinami po wybudzeniu, omdlenia... Byłam uspokajaczem także wtedy, gdy pobyt przedłużał się ponad wcześniej ustalony termin. Dzięki mojej obecności nikt nie przestraszył się na tyle, by dziecku podawać leki uspokajające czy unieruchomić w łóżku. Po powrocie przegadaliśmy kwestię przyszłości. Gaweł chce mojej obecności w procesie leczenia i rehabilitacji oraz w zarządzaniu finansami. Przedyskutowaliśmy to też z naszą psychiatrą. Widzi konieczność mojej obecności, ale z góry zakłada, że w sądzie, w trakcie sprawy o ubezwłasnowolnienie, będzie ciężko uzyskać potrzebne wsparcie, bo Gaweł nie ma niepełnosprawności intelektualnej.  Wypisała opinię dla sądu, dokumenty złożyliśmy w kwietniu i czekamy.

Joanna, dorosła dziewczyna ze stopniem znacznym w orzeczeniu, ale intelektualnie w normie, także jest w trakcie sprawy o ubezwłasnowolnienie częściowe oraz spraw karnych spowodowanych jej zachowaniami (wytoczonymi przez przedstawiciela szkoły założonej w celu pomagania takim osobom jak ona). Mimo, iż dziewczyna jest pełnoletnia, osoby zaangażowane w sprawę to do matki mają pretensje, że córka używała sprzętów elektronicznych - telefonu, laptopa... To matka miała jej ograniczyć dostęp do nich, przy czym biegli sądowi orzekli, iż dziewczyna jest poczytalna i samodzielna. I oczywiście matka może być w sprawie co najwyżej widzem. Ze spotkania Joanny z biegłymi została wyproszona, choć orzeczenie zawiera magiczny pkt 7 o konieczności stałej opieki i pomocy. Po opinii biegłych sąd odebrał dziewczynie prawo do bezpłatnej pomocy adwokata.

Jak kształtować nasze relacje z dorosłymi dziećmi? Z ich otoczeniem? Gdzie znaleźć radę i pomoc? Póki co Joanna czeka na odpowiedź z biura RPO, a sprawy biegną. 

Zabawa "gdzie po lek?"

Od razu chciałabym podkreślić, że zabawa nie ma związku z pandemią, choć zagrożenie wirusem nie wyeliminowało jej z obiegu. 

Zabawa zaczyna się niewinnie. Jakimś cudem udało się, czy to za pomocą teleporady, czy osobistej wizyty, wydobyć z czeluści służby zdrowia receptę. Tu muszę przyznać, że pandemia gdzieniegdzie uprościła proces. Okazało się bowiem, że da się bez osobistej wizyty i kilkugodzinnego okupowania krzesełka w poczekalni. Ot, człowiek dzwoni, dostaje od razu lub dzień później zestaw czterech liczb i nawet po papierową receptę nie musi się fatygować do okienka rejestracji w przychodni. Zestaw premium, o dziwo bezpłatny, zakłada otrzymanie kodu QR na aplikację telefoniczną, lub mailem.

Ale prawdziwa zabawa dopiero przed nami. Otóż większości leków w najbliższej/zaprzyjaźnionej aptece nie ma. Pani po drugiej stronie szyby sprawdza w systemie i okazuje się, że w hurtowni też nie ma. To znaczy pewnie niektóre są. Recepta się jakimś cudem jeszcze nie przeterminowała, tzn. poszukiwany lek w jakichś aptekach jest. Bo mam ostatnio szczęście na wylosowanie leków, które są według aplikacji internetowch w kilku aptekach w kraju, za to w hurtowniach nie ma ich od miesięcy. Pół biedy, jak jedna z tych aptek znajduje się w promieniu 30 km od miejsca zamieszkania, lub na trasie planowanej niebawem wizyty lekarskiej. Dzwonię (czasem wymaga to kilku godzin czasem udaje sie od razu), rezerwuję lek, wsiadam do samochodu (błogosławione prawo jazdy opiekuj się nami!) i jadę. Cena benzyny czasem przestaje mieć znaczenie (np, gdy po zabiegu usunięcia polipów z zatok Najśredniejszego pouczono mnie, że kluczowa jest higiena pooperacyjna - nos trzeba płukać określonym roztworem, na dostępnym w zaprzyjaźnionej aptece zestawie do płukania jest komunikat, żeby po zabiegach nie używać, a przepisany przez lekarza jest dostępny w 13 aptekach w kraju). Wtedy to dowiaduję się, że w sąsiedztwie mam malowniczo położone miejscowości o wdzięcznych nazwach: Grzawa, Spytkowice, Wielkie Drogi... Bywa, że mam szczęście i lek znajduje się w pobliżu miejsca przebywania Najstarszego, albo kogoś, z kim się co jakiś czas widuję. Dzwonię, pytam o możiwość odebrania i dostarczenia leku do mnie, przekazuję tajemniczy numerek i sprawa jest załatwiona. Ale gdy lek jest w np. Przemyślu i Koluszkach, to do obu miejsc trochę za daleko.

Ale mistrz gry dba o podtrzymywanie relacji w szerszym gronie. Lek czasem pojawia się w miejscu, w którym mieszka ktoś ze znajomych, z którymi nie spotykam się regularnie, w ogóle utrzymuję nieregularny kontakt. Wtedy trzeba się wznieść na trochę wyższy level. Oczywiście by to ustalić przetrząsam w aplikacjach "gdzie po lek" i "kto ma lek" miejsca, w których wiem, że mieszkają moi znajomi. Jak pojawi sie odpowiednia ilość leku w aptece, nawiązuję kontkat, pytam o możliwość odwiedzenia tej apteki. Jeśli taka opcja istnieje (nie zakładam z góry, że każdy może w godzinach otwarcia apteki do niej dotrzeć), to dzwonię do apteki, rezerwuję lek, jeśli jeszcze jest dostępny w tym miejscu, przekazuję numerek życzliwej osobie i proszę o wysyłkę paczkomatem i podanie numeru konta na przelew niezbędnych środków. Czasem dostaję prezent (ciociu Wiesiu <3). I muszę przyznać, że niedawno nie było to takie proste - trzeba było do apteki w krótkim terminie dostarczyć papierową receptę. Mieszkam na wsi, prawo jazdy mam od niedawna, więc nie zawsze byłam w stanie wysłać receptę listownie odpowiednio szybko. Zawsze był też stres, że może zginąć po drodze, lub spóźnić się na wyznaczony w rezerwacji termin.

Jest jeszcze jedna opcja, którą pominęłam wstępnie, a czasem bywa bardzo istotna. Otóż leki w poszczególnych aptekach potrafią różnić się ceną, i to nie o grosze. "Moje" zazwyczaj kosztują podobnie, ale znajoma zidentyfikowała różnicę na poziomie kilkuset złotych na swój nierefundowany specyfik. "Gdzie po lek" przyjmuje wtedy formę poszukiwania najtańszej opcji (tani lek, niewielka odległość apteki od domu lub kogoś zaprzyjaźnionego).

Sama też pełnię w tej grze czasem rolę odbieracza. Dzięki niej nauczyłam się, że za paczkomat może zapłacić blikiem ktoś odległy o kilkaset kilometrów, gdy okazuje się, że urządzenie akurat w tym dniu nie przyjmuje płatności kartą. Nauczyłam się też obsługiwać blika. Ryzykowałam wysyłanie leków w kopercie z wykorzystaniem poczty (to dla lubiących wrażenia "dojdzie? nie dojdzie? kiedy wreszcie dojdzie?". Opanowałam też sztukę nadawania przesyłki za pomocą paczkomatu. I dowiedziałam się, że kurier też człowiek i że tylko ten, co nic nie robi nie popełnia błędu. Wysyłając lek, który był pilnie potrzebny (ryzykowne było przerwanie jego podawania), popełniłam błąd w numerze telefonicznym odbiorcy. Powiadomienie o oczekiwaniu przesyłki w paczkomacie nie dotarło. Kurier zadzwonił jednak do mnie - nadawcy, by zapytać co z paczuchą - zwracamy czy przedłużamy. Gdy usłyszał, że to lek, dostrczył go osobie oczekującej bez dodatkowych kosztów jeszcze tego samego wieczora.

Do tej pory w grę wciągnęłam Gustwa, Danusię, Dorotę, Martę, Monikę, Macieja, Agnieszkę, Anię, Joannę, Wiesię i Radka oraz kilka aptek w całym kraju. I nie zanosi się, bym mogła z niej zrezygnować. Możesz być następna/następny.

PS. Strach pomyśleć jak wyglądałaby rozgrywka, gdyby nie istniały internety.

kolorowo podświetlona klawiatura komputerowa i myszka, na których widać ręce i stopy stukające palcami w klawisze

Pora dorosnąć

ostrzeżenie: w poście mogą pojawić się słowa niecenzuralne

Nosz, kurwica mnie dopadła i kilka innych nieciekawych stanów mentalnych. Pojechałam do poradni neurologicznej (szóste podejście od grudnia) po dokumenty syna do orzeczenia o niepełnosprawności. Niestety muszę rys historyczny zawrzeć. Otóż dzieć szczęścia do neurologów nie ma.

Pierwsza nasza pani doktor przyjmowała nas prywatnie, co pochłaniało znaczącą część ówczesnego budżetu domowego. Warto było, bo po pierwsze zleciła szereg badań, po drugie wsółpracowała z naszą psycholożką, po trzecie miała cudowne podejście do dzieci. Dlatego cieszyliśmy się, gdy pani doktor zaproponowała zmianę miejsca spotkań na przychodnię w ramach NFZ. Niestety po roku przestała przyjmować w tym trybie, a na prywatne wizyty nie było nas już wtedy stać. Zmieniliśmy neurologa i zaczęły się podróże 60-kilometrowe. Brzmi banalnie, ale wiecie, że podróż z osobą w spektrum i z ADHD dostarcza niezapomnianych wrażeń. Wykańczajacych skutecznie. W tym czasie jeszcze nie miałam prawa jazdy. Czasem wtedyjeszczemąż litował się i zawoził nas na wizytę autem. Częściej jednak korzystaliśmy z komunikacji masowej. Dwie możliwe trasy, obie z dwiema przesiadkami. Więcej czekania niż jazdy.

Niech ktoś mi powie, że samochodem jest drożej! Toalety na dworcach, wtedy jeszcze 2-3 zł od głowy, kilka razy dziennie, gazetka z legusiami (jak w miesiącu było więcej wizyt niestety trzeba było kupować te najdroższe przy ostatnich wizytach), kurczak z budki przy dworcu, hektolitry picia, guma do żucia na chorobę lokomocyjną, czasem jeszcze buty czy spodnie, bo zapas zabrany na drogę się wyczerpał... Dźwiganie połowy domu (kurtki, kartki, kredki, pisaki, książki, gry, ubrania na zmianę, jedzenie, picie) - 2-3 godzinne czekanie w przychodni to już pikuś. No ale neurolodzy to wybitnie wędrowny naród. Pani się przeniosła 40 km dalej. Na początku przyjmowała bez umowy z NFZ, potem była umowa, potem znów się przeniosła... Umówienie się z nią w nowym miejscu graniczyło z cudem. Możliwe tylko przez aplkiację, w której dominował komunikat, że nie ma wolnych terminów, czasem jednak pojawiała się informacja, że zwolniło się miejsce na dziś, za godzinę. Fajnie, ale sama podróż to kika godzin.

Zaczęłam więc szukać neurologa w najbliższym dużym mieście. Terminy trzymiesięczne na prywatną wizytę, "na NFZ nie ma termiu w tym roku.", "Proszę w grudniu pytać, czy jest juz kalendarz wizyt." Ponieważ pojawiła się ustawa dająca fory osobom z pkt. 7 i 8 w orzeczeniu, postanowiłam to wykorzystać. Przez telefon nie udało sie umówić terminu, bo "muszę zobaczyć to orzeczenie, żeby mieć pewność, że je pani ma", więc gdy pojawiła sie możliwość półdniowego opuszczenia domu (jakiś miesiąc od telefonu), pojechałam do miasta odległego o 30 km, do rejestacji przychodni. Panie mnie po prostu zlekcewżyły. Powoływałam się na ustawę, której istnienie podważyły. "Nie mamy pani płaszcza i co pani nam zrobi?" Rzadko podnosze głos,ale wtedy wyszła nawet z zaplecza pani kierownik zobaczyć kto się tak awanturuje. Wróciłam wściekła, bo nic nie załatwiłam, a zmarnowałam i czas, i paliwo, i pieniądze za parking szpitalny. Wysmarowałam maila do dyrekcji, do wiadomości ministerstwa. Po dwóch tygodnach telefon, termin wizyty za 3 miesiące, w krótce dotarł też potwierdzajacy to list. Było nawet słowo "przepraszam".

Miało być pięknie, ale nadeszła pandemia. Wizytę z takim trudem wywalczoną przełożono. Po 3 mesiącach zaproponowano teleporadę. W termnie naszego turnusu rehabilitacyjnego. Niestety musiała się odbyć po powrocie. Na turnusie teleporda jest niemożliwa, bo zdaniem NFZ nie można mieć 2 świdczeń w tym samym terminie (a co z 2 wizytami u specjalistów jednego dnia?). W końcu, po 2 latach ceregieli, udał sie pierwszy kontakt z panią neurolog. "Jak dziecko ma jakieś niepokojące objawy to czemu tak długo zwlekała pani z wizytą?" Neurolog ustaliła, że musi jednak dziecię zobaczyć. Nosz nie można tak było przed poradą telefoniczną???? Termn wizyty - za kolejny miesiąc. Stres, czy covid nam nie pokrzyżuje planów, ale tym razem się udało. Skierowanie na rezonans i kolejna wizyta z wynikami. Rezonans na szczescie odbył sie w terminie. Maseczki, żele, jednorazowe ubranka... Stres tym większy, że pierwszy raz próbowaliśmy tego badania bez usypiania. Na szczęście wystarczyło trzymanie za nogę. Wizyta z wynikami już się nie odbyła. Tylko teleporada. Pani odczytała wyniki - później okazało się, że zaledwie część. Obiecała opis problemów syna, z którymi nie wrto walczyć, bo wynikają z niedorozwoju robaka móżdżku. Następny termin za pół roku. No i ciekawa jestem czy ktoś zgadnie co się wydarzyło za te pół roku? Tak. Wizyta się nie odbyła, bo pani przestała pracować w tej przychodni, przeszła do innego szpitala.@@@@@@

Dzwonię umowić nową wizytę w nowym szpitalu, ale jszcze nie zapisują. Tydzień później, po kilku dniach intensywnej zabawy w głuchy telefon, wszystkie miejsca na ten rok są już zajęte. Ponieważ nadchodzi termin komisji orzekającej, jadę po kartotekę. I tu mała nispodzianka. Pani w rejestacji wmawia mi, że nie ma papierów, więc musiałam już je odebrać. Proszę, żeby mi przedstawila dowód. "Jak nie pani, to może ktoś inny?" Pytam, czy widzi, by był ktoś inny upoważniony do odbioru w dokumentacji dziecka. No nie. Ale "ktoś mógł odebrać". Bo nie ma. (Opisu, który pani neurolog obiecywała też nie) Idę więc do działu radiologii i proszę o duplikat opisu rezonansu. Okazuje się, że mogę dostać nawet płytkę. Ale tylko tą z ich badania. Tej z poprzedniego, którą dostarczyłam do wglądu i porównia (miało być kluczowe dla oceny zmian, czy nie postępują), nie ma. Czytam w drodze do auta i widzę kilka przemilczanych zdań: "zwapnienie szyszynki", "torbiel podpajęczynowkowa", "torbiel na szyszynce", "poszerzony zbiornik wielki". Nie brzmi to optymistycznie. Sprawdzam więc, czy pani neurolog przyjmuje prywatnie, by mi to wyjaśniła. Jest. Miejsce za miesiąc, ale dopiero potwierdzą, czy się da. Miesiąc później płacimy za wizytę w kasie, wchodzimy do pani doktor i słyszymy "po co w ogóle pani tu przyszła? Przecież ja mu głowy nie otworzę. Jak się coś dzieje, to trzeba do neurochirurga". W teleporadzie oczywiście nie było ani słowa o konieczności kontaktu z neurochirurgiem. Pytam o obiecany opis. "Musiała mnie pani źle zrozumieć. Nic takiego nie mogłam obiecać." Dlaczego? Bo mogę spytać wujka Google jak postępować z dzieckiem???

Na szczęście z neurochirurgami mamy dobre doświadczenia z Najstarszym. Dzwonię na tak dobrze mi znany oddział, 100 km od domu, i jak zwykle tam otrzymuję wsparcie i rozsądne rady. Umawiam się na prywatną wizytę za tydzień, co prawda nie u naszego Mistrza, ale u jego ucznia, ale to mi wystarcza. Gdy wchodze do gabinetu i zaczynam, że ja może przewrażliwoina jestem, pan przerywa i mówi, że obserwacja matki jest najcenniejszą informacją. Jestem w domu. Nareszcie. Czuję, że dziecko jest w dobrych rękach. Pół roku później wizyta na NFZ, skierowanie na rezonans. Miesiąc później jeteśmy po kontronym rezonansie i czekamy na opis i ostatnią przed dorosłością wizytę u neurochirurga na NFZ. I, o dziwo, w czeluściach dokumentacji poradni, która wykonała rezonns, znajduje się kopia płytki sprzed lat, tej zgubionej w poradni neurologicznej. Nie ma terminu przed osiemnastką, ale pani nas dopisuje, za zgodą lekarza, po kolejnej rundce w poczekalni "po pieczątkę", żeby pani miała pewność, że nie zmyślam tej zgody, na termin tydzień przed urodzinami.

U neurologa nadal nie mamy terminów. Gaweł w listopadzie stanie się dorosły i wszystkich lekarzy trzeba będzie na nowo szukać i umawiać. Nie. Nie da się teraz, bo jeszcze nie jest pełnoletni. Zatem przez rok lub dłużej zostanie czekanie na pierwsze wizyty lub leczenie prywatne. Laryngolog, neurolog, neurochirurg, psychiatra, psycholog... Miesiąc temu dowiedziałam się też, że skończy się nam terapia w dotychczasowym miejscu (żadne "nowe" nie chce dorosłej osoby w spektrum w normie intelektualnej), a przedwczoraj, że nasz nauczyciel wspomagajacy prawdopodobnie nie będzie w przyszłym roku pracował (wspieram ciepłą myślą <3).

Toczące się równolegle przekopki z systemem orzeczniczym to materiał na osobną epopeję. I wciągająca zabawa "gdzie po lek" na kolejną.

A niektórym start w dorosłość kojarzy się z pozytywnymi emocjami.

Chłopiec siedzący w unoszącym się na wodzie nadmuchanym kole do pływania i wiosłujący zieloną łoptką do zabawy w piasku.