Pora dorosnąć

ostrzeżenie: w poście mogą pojawić się słowa niecenzuralne

Nosz, kurwica mnie dopadła i kilka innych nieciekawych stanów mentalnych. Pojechałam do poradni neurologicznej (szóste podejście od grudnia) po dokumenty syna do orzeczenia o niepełnosprawności. Niestety muszę rys historyczny zawrzeć. Otóż dzieć szczęścia do neurologów nie ma.

Pierwsza nasza pani doktor przyjmowała nas prywatnie, co pochłaniało znaczącą część ówczesnego budżetu domowego. Warto było, bo po pierwsze zleciła szereg badań, po drugie wsółpracowała z naszą psycholożką, po trzecie miała cudowne podejście do dzieci. Dlatego cieszyliśmy się, gdy pani doktor zaproponowała zmianę miejsca spotkań na przychodnię w ramach NFZ. Niestety po roku przestała przyjmować w tym trybie, a na prywatne wizyty nie było nas już wtedy stać. Zmieniliśmy neurologa i zaczęły się podróże 60-kilometrowe. Brzmi banalnie, ale wiecie, że podróż z osobą w spektrum i z ADHD dostarcza niezapomnianych wrażeń. Wykańczajacych skutecznie. W tym czasie jeszcze nie miałam prawa jazdy. Czasem wtedyjeszczemąż litował się i zawoził nas na wizytę autem. Częściej jednak korzystaliśmy z komunikacji masowej. Dwie możliwe trasy, obie z dwiema przesiadkami. Więcej czekania niż jazdy.

Niech ktoś mi powie, że samochodem jest drożej! Toalety na dworcach, wtedy jeszcze 2-3 zł od głowy, kilka razy dziennie, gazetka z legusiami (jak w miesiącu było więcej wizyt niestety trzeba było kupować te najdroższe przy ostatnich wizytach), kurczak z budki przy dworcu, hektolitry picia, guma do żucia na chorobę lokomocyjną, czasem jeszcze buty czy spodnie, bo zapas zabrany na drogę się wyczerpał... Dźwiganie połowy domu (kurtki, kartki, kredki, pisaki, książki, gry, ubrania na zmianę, jedzenie, picie) - 2-3 godzinne czekanie w przychodni to już pikuś. No ale neurolodzy to wybitnie wędrowny naród. Pani się przeniosła 40 km dalej. Na początku przyjmowała bez umowy z NFZ, potem była umowa, potem znów się przeniosła... Umówienie się z nią w nowym miejscu graniczyło z cudem. Możliwe tylko przez aplkiację, w której dominował komunikat, że nie ma wolnych terminów, czasem jednak pojawiała się informacja, że zwolniło się miejsce na dziś, za godzinę. Fajnie, ale sama podróż to kika godzin.

Zaczęłam więc szukać neurologa w najbliższym dużym mieście. Terminy trzymiesięczne na prywatną wizytę, "na NFZ nie ma termiu w tym roku.", "Proszę w grudniu pytać, czy jest juz kalendarz wizyt." Ponieważ pojawiła się ustawa dająca fory osobom z pkt. 7 i 8 w orzeczeniu, postanowiłam to wykorzystać. Przez telefon nie udało sie umówić terminu, bo "muszę zobaczyć to orzeczenie, żeby mieć pewność, że je pani ma", więc gdy pojawiła sie możliwość półdniowego opuszczenia domu (jakiś miesiąc od telefonu), pojechałam do miasta odległego o 30 km, do rejestacji przychodni. Panie mnie po prostu zlekcewżyły. Powoływałam się na ustawę, której istnienie podważyły. "Nie mamy pani płaszcza i co pani nam zrobi?" Rzadko podnosze głos,ale wtedy wyszła nawet z zaplecza pani kierownik zobaczyć kto się tak awanturuje. Wróciłam wściekła, bo nic nie załatwiłam, a zmarnowałam i czas, i paliwo, i pieniądze za parking szpitalny. Wysmarowałam maila do dyrekcji, do wiadomości ministerstwa. Po dwóch tygodnach telefon, termin wizyty za 3 miesiące, w krótce dotarł też potwierdzajacy to list. Było nawet słowo "przepraszam".

Miało być pięknie, ale nadeszła pandemia. Wizytę z takim trudem wywalczoną przełożono. Po 3 mesiącach zaproponowano teleporadę. W termnie naszego turnusu rehabilitacyjnego. Niestety musiała się odbyć po powrocie. Na turnusie teleporda jest niemożliwa, bo zdaniem NFZ nie można mieć 2 świdczeń w tym samym terminie (a co z 2 wizytami u specjalistów jednego dnia?). W końcu, po 2 latach ceregieli, udał sie pierwszy kontakt z panią neurolog. "Jak dziecko ma jakieś niepokojące objawy to czemu tak długo zwlekała pani z wizytą?" Neurolog ustaliła, że musi jednak dziecię zobaczyć. Nosz nie można tak było przed poradą telefoniczną???? Termn wizyty - za kolejny miesiąc. Stres, czy covid nam nie pokrzyżuje planów, ale tym razem się udało. Skierowanie na rezonans i kolejna wizyta z wynikami. Rezonans na szczescie odbył sie w terminie. Maseczki, żele, jednorazowe ubranka... Stres tym większy, że pierwszy raz próbowaliśmy tego badania bez usypiania. Na szczęście wystarczyło trzymanie za nogę. Wizyta z wynikami już się nie odbyła. Tylko teleporada. Pani odczytała wyniki - później okazało się, że zaledwie część. Obiecała opis problemów syna, z którymi nie wrto walczyć, bo wynikają z niedorozwoju robaka móżdżku. Następny termin za pół roku. No i ciekawa jestem czy ktoś zgadnie co się wydarzyło za te pół roku? Tak. Wizyta się nie odbyła, bo pani przestała pracować w tej przychodni, przeszła do innego szpitala.@@@@@@

Dzwonię umowić nową wizytę w nowym szpitalu, ale jszcze nie zapisują. Tydzień później, po kilku dniach intensywnej zabawy w głuchy telefon, wszystkie miejsca na ten rok są już zajęte. Ponieważ nadchodzi termin komisji orzekającej, jadę po kartotekę. I tu mała nispodzianka. Pani w rejestacji wmawia mi, że nie ma papierów, więc musiałam już je odebrać. Proszę, żeby mi przedstawila dowód. "Jak nie pani, to może ktoś inny?" Pytam, czy widzi, by był ktoś inny upoważniony do odbioru w dokumentacji dziecka. No nie. Ale "ktoś mógł odebrać". Bo nie ma. (Opisu, który pani neurolog obiecywała też nie) Idę więc do działu radiologii i proszę o duplikat opisu rezonansu. Okazuje się, że mogę dostać nawet płytkę. Ale tylko tą z ich badania. Tej z poprzedniego, którą dostarczyłam do wglądu i porównia (miało być kluczowe dla oceny zmian, czy nie postępują), nie ma. Czytam w drodze do auta i widzę kilka przemilczanych zdań: "zwapnienie szyszynki", "torbiel podpajęczynowkowa", "torbiel na szyszynce", "poszerzony zbiornik wielki". Nie brzmi to optymistycznie. Sprawdzam więc, czy pani neurolog przyjmuje prywatnie, by mi to wyjaśniła. Jest. Miejsce za miesiąc, ale dopiero potwierdzą, czy się da. Miesiąc później płacimy za wizytę w kasie, wchodzimy do pani doktor i słyszymy "po co w ogóle pani tu przyszła? Przecież ja mu głowy nie otworzę. Jak się coś dzieje, to trzeba do neurochirurga". W teleporadzie oczywiście nie było ani słowa o konieczności kontaktu z neurochirurgiem. Pytam o obiecany opis. "Musiała mnie pani źle zrozumieć. Nic takiego nie mogłam obiecać." Dlaczego? Bo mogę spytać wujka Google jak postępować z dzieckiem???

Na szczęście z neurochirurgami mamy dobre doświadczenia z Najstarszym. Dzwonię na tak dobrze mi znany oddział, 100 km od domu, i jak zwykle tam otrzymuję wsparcie i rozsądne rady. Umawiam się na prywatną wizytę za tydzień, co prawda nie u naszego Mistrza, ale u jego ucznia, ale to mi wystarcza. Gdy wchodze do gabinetu i zaczynam, że ja może przewrażliwoina jestem, pan przerywa i mówi, że obserwacja matki jest najcenniejszą informacją. Jestem w domu. Nareszcie. Czuję, że dziecko jest w dobrych rękach. Pół roku później wizyta na NFZ, skierowanie na rezonans. Miesiąc później jeteśmy po kontronym rezonansie i czekamy na opis i ostatnią przed dorosłością wizytę u neurochirurga na NFZ. I, o dziwo, w czeluściach dokumentacji poradni, która wykonała rezonns, znajduje się kopia płytki sprzed lat, tej zgubionej w poradni neurologicznej. Nie ma terminu przed osiemnastką, ale pani nas dopisuje, za zgodą lekarza, po kolejnej rundce w poczekalni "po pieczątkę", żeby pani miała pewność, że nie zmyślam tej zgody, na termin tydzień przed urodzinami.

U neurologa nadal nie mamy terminów. Gaweł w listopadzie stanie się dorosły i wszystkich lekarzy trzeba będzie na nowo szukać i umawiać. Nie. Nie da się teraz, bo jeszcze nie jest pełnoletni. Zatem przez rok lub dłużej zostanie czekanie na pierwsze wizyty lub leczenie prywatne. Laryngolog, neurolog, neurochirurg, psychiatra, psycholog... Miesiąc temu dowiedziałam się też, że skończy się nam terapia w dotychczasowym miejscu (żadne "nowe" nie chce dorosłej osoby w spektrum w normie intelektualnej), a przedwczoraj, że nasz nauczyciel wspomagajacy prawdopodobnie nie będzie w przyszłym roku pracował (wspieram ciepłą myślą <3).

Toczące się równolegle przekopki z systemem orzeczniczym to materiał na osobną epopeję. I wciągająca zabawa "gdzie po lek" na kolejną.

A niektórym start w dorosłość kojarzy się z pozytywnymi emocjami.

Chłopiec siedzący w unoszącym się na wodzie nadmuchanym kole do pływania i wiosłujący zieloną łoptką do zabawy w piasku.