Literatura...

Mam fioła na punkcie odszukiwania w filmach i literaturze osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Przewijają się różne mniej czy bardziej autystyczne postacie przez różne dzieła literackie, czytałam też kilka autobiografii osób, które ze swoim zaburzeniem nauczyły się funkcjonować. Dotąd jednak nie trafiłam na tak dokładny opis Gawełka, jak ten na pierwszych stronach "W naszym domu" Jodi Picoult. Dopiero przebrnęłam przez pierwsze 30 stron, ale już poruszyło mnie wiele podobieństw Gawła i Jacoba oraz Theo i Gosława. Bo główny bohater książki ma, podobnie jak Gaweł, młodszego brata. Z tych pierwszych 30 stron mogłabym tu żywcem przepisać większość, by przedstawić problemy obu synów. Przytoczę jeden:

"Poznałam bardzo wielu rodziców,których dzieci cierpiały na zaburzenia mieszczące się po przeciwnej stronie spektrum autyzmu niż rozpoznany u Jacoba zespół Aspergera. Mówili mi, że to wielkie szczęście mieć syna, który nauczył się mówić i jest inteligentny do tego stopnia, że potrafi w ciągu zaledwie godziny naprawić zepsutą mikrofalówkę. Dla takich ludzi nie ma nic gorszego niż życie z dzieckiem uwięzionym we własnym świecie i nieświadomym tego, że istnieje inny, większy i wart poznania. Ale niechby tylko spróbowali, jak to jest wychowywać syna, który z uporem próbuje przekroczyć tę granicę, choć nigdy nie może się wyrwać z własnego świata. Który stara się być taki jak wszyscy, ale nie ma pojęcia jak to się robi."

Mój nieustanny lęk koncentruje się wokół tych prób przekraczania granicy. Jest szansa, że uda mu się zdobyć paszport i przekraczać granicę między światami świadomie i w adekwatny sposób. Staramy się naładować go różnym bagażem, który ma to przekraczanie ułatwiać. Widzę jednak ciągle cierpienie, gdy to przekraczanie zupełnie mu się nie udaje. Podejmuje próby jak ćma krążąca wokół płomienia świecy i ciągle przypala sobie skrzydełka.

Gaweł próbuje nawiązać kontakt z rówieśnikami. W poprzedniej szkole miał dwóch bliższych kolegów. Jednego jego mama próbowała na siłę rozdzielić, ale chłopcy lgnęli do siebie. Drugi, choć oficjalnie nie poznałam diagnozy, wyglądał na takiego samego Kosmitę jak Gaweł, tylko bez nadruchliwości. Ale przeprowadziliśmy się i koledzy zostali daleko. Gaweł opowiada o tym jak próbował zainteresować dzieci tym, co dla niego ważne. Ale jego działania służą wywołaniu uśmiechu na twarzach kolegów (bo jak ktoś się śmieje to jest zadowolony) i należą do katalogu zachowań niedopuszczalnych na lekcji. Niestety wszystkie narzędzia, które ułatwiają mu funkcjonowanie w szkole - spędzanie przerw w klasie (bo nie wytrzymuje hałasów na korytarzu), asystent wspierający go na lekcjach, przywożący go do szkoły na drugą lekcję bus, miejsce, w którym siedzi w klasie w pobliżu nauczyciela wspomagającego - oddalają go od rówieśników.

Odebrałam opinię wychowawcy, którą złożyć muszę w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, by uzyskać przedłużenie orzeczenia o kształceniu specjalnym na następny etap szkolny (klasy 4-6). "Przez kolegów jest akceptowany, ale sam nie przywiązuje wagi do kontaktów społecznych" - napisała Pani Marzenka. Gdyby rzeczywiście nie przywiązywał wagi... Brak porozumienia z rówieśnikami, nawet fakt, że nie ma kolegi z ławki, jest dla niego przyczyną licznych codziennych smuteczków. A tego za niego nie jestem w stanie zrobić. Możemy ćwiczyć w domu różne zachowania i scenariusze, w szkole i tak nasza praca kończy się clownadą. Dobrze, że przynajmniej w domu jest Gosław, z którym można pościgać się na hulajnogach, pobudować z klocków, coś dla niego narysować...

Ale dla Gosława przestaje być obojętne, że brat różni się od rówieśników. Że trzeba często przypominać mu o toalecie, żeby nie doszło do katastrofy w pokoju. Że trzeba ustąpić w zabawie, gdy Gaweł uprze się na wykorzystanie wszystkich żółtych klocków. Że trudno namówić go na wspólne budowanie torów, a jeśli się uda, bardzo rzadko jest realizowany projekt Gosława.

Nie zmienię naszej rzeczywistości, kocham obu takimi, jakimi są. I za obu cierpię, gdy ich marzenia zderzają się z rzeczywistością.