nieporadnik

nieporadnik

wtorek, 27 grudnia 2016

Farmakoterapia

Autyzm nie jest chorobą. Nie mija. Nie ma "pigułki na autyzm" ani innego cudownego środka, który sprawi, że autyzm zniknie, tak jak niektórzy by chcieli. Ale są środki farmakologiczne, które specjaliści przepisują osobom z autyzmem. Na poprawę koncentracji, na zniwelowanie lęków, na poprawę nastroju, na regulację snu, na epilepsję... Sama byłam kiedyś wrogiem faszerowania osób ze spektrum lekami. Uważałam, że podstawą pracy z osobami z autyzmem czy ADHD powinna być terapia w różnych formach, dobieranych do specyficznych problemów konkretnego człowieka z autyzmem. Sama coraz bardziej skłaniam się ku terapiom niedyrektywnym. Głównie dlatego, że zakładają od samego początku wewnątrzsterowalność dziecka. Trzeba jednak uczciwie przyznać, że nie da się ich czasem prowadzić bez wsparcia farmakologicznego. To tak, jakby uczyć czytać człowieka z wadą wzroku, nie dając mu okularów. Największy nakład pracy ze strony ucznia, ani miłości ze strony nauczyciela nie zastąpi tego, czego uczeń nie zobaczy. Ale nadal uważam, że leki tylko wspomagają, a terapia jest niezbędna.

Niestety sprawa z farmakoterapią przy zaburzeniach rozwoju OUN nie jest tak prosto. Środki oddziaływające na mózg nie działają tak samo na każdego człowieka. Jednemu pomagają się skoncentrować, innego rozpędzają do takich prędkości, że przy niczym nie jest w stanie usiedzieć. Podawanie jakichkolwiek leków często jest swoistym eksperymentem. Przy doborze środków dla autystów zaczyna się zabawa w ciucuibabkę. Nigdy nie wiadomo czy medykament zadziała, jeśli będzie jakakolwiek reakcja organizmu to jaka oraz jak długo się utrzyma. A także czy nie pojawią się inne reakcje - niepożądane. I czy skuteczniejsze byłoby zwiększenie czy zmniejszenie dawki. I co się stanie, jeśli trzeba będzie podać jeszcze drugi specyfik, który ma zająć się czymś innym. Czasem dobranie odpowiedniego zestawu leków zajmuje kilka lat, czasem wręcz nie udaje się wcale. Są osoby, którym lekarze próbują dobrać farmakoterapię podczas pobytów szpitalnych trwających kilkadziesiąt dni. Mimo stałej obserwacji nie są jednak w stanie zniwelować trudności

Gaweł piąty rok bierze Concertę. Z różnymi rezultatami. Pół roku temu zwiększyliśmy dawkę. Drastycznie - od razu 100% więcej. Efekt był piorunujący. Dziecko, które trudno było w domu zagonić do napisania choćby jednego zdania, które proces odrabiania lekcji rozwlekało do takich rozmiarów, że rodzicowi-cerberowi odechciewało się wszystkiego i nie starczało czasu na odrobienie wszystkich przedmiotów, zaczęło samo wyciągać odpowiednie zeszyty i książki i samodzielnie robić zadania. Wolałam się nie zastanawiać co podziałało i jak długo to potrwa. Niestety po wakacjach nie było już tak różowo, doszły więc nam nowe leki i suplementy. Staramy się odzyskać stan sprzed wakacji. Ale wygląda na to, że okres dojrzewania nie będzie dla nas łaskawy.

To, że Gawłowi pomagała Concerta nie znaczy, że jest to złoty lek dla wszystkich. W internetach pełno jest pytań o to co podać na konkretny problem, albo jaki lek bierze Wasze dziecko, bo może innemu też pomoże. Otóż nie. To bardzo delikatna materia i dr Google albo internetowi lekarze nie pomogą. Choćby nie wiem jak się nie chciało, albo kolejka była duża trzeba trafić do specjalisty, bo cena jest za duża. Można albo rozregulować dziecku wszystkie mechanizmy samokontroli, albo załatwić któryś z ważnych organów (tak, leki nie są obojętne dla serca, wątroby czy nerek). A w trakcie farmakoterapii trzeba zwracać uwagę na niepożądane objawy i kontrolować pracę organizmu. No chyba, że nie zależy nam na dziecku. Albo cierpimy na przeniesiony Zespół Münchhausena.


5 komentarzy:

  1. Zgadzam się leki w autyzmie często są koniecznością jednak są jak gra w ruletkę. To co pomoże jednemu drugiemu zaszkodzi. Rodzice często wywierają nacisk na lekarza...a bo temu pomogło...jednak nie warto. To lekarz decyduje który lek moze pomóc dziecku.

    OdpowiedzUsuń
  2. Grażynko, ja do teraz mam poczucie winy,bo miałam nadzieję,że damy radę bez leków.Nie daliśmy.:(Potem za bardzo zaufałam lekarzom,bo miałam nadzieję,że pobyt w szpitalu pomoże,że dobiorą odpowiednie leki.I dawałam lek,który powodował regres.Potem zmiana lekarza i leków.Teraz kolejny ,który miał poradzić sobie z lękami, ale niestety nasila.Jutro odstawiamy.Chciałabym by córka mogła funkcjonować bez leków...ale wiem,że nie da rady i będziemy szukać dalej.Ciągle mam nadzieję,że może jak "przeżyjemy" okres dojrzewania będzie lepiej....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Danusiu, bo to jest tak jak napisałam. Nawet jak lek na większość osób działa, to nie ma gwarancji, że zadziała na te konkretną osobę. Z nadzieją czekam na dalsze prace w projekcie Małgosi Sobańskiej, bo jest szansa na lepsze celowanie farmakoterapii dla autyków po odpowiednim obrazowaniu mózgu. Na razie nie pisałam o tym szerzej,choć korciło mnie w poście,a le czekam na rozpoczęcie badań klinicznych i kampanii informacyjnej :) Okres dojrzewania nie jest łatwy, ale na szczęście mija.

      Usuń
  3. Jako matka z większym stażem mogę tylko potwierdzić: okres dojrzewania mija, choć był to ten z okresów, w którym zastanawiałam się, czy to nie ja powinnam sięgnąć po wsparcie farmakologiczne, żeby przetrwać. Br..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niby jeden mi już dojrzał, ale jakoś bezboleśnie. Czyli statystycznie rzecz biorąc...

      Usuń