Lepiej

Po raz kolejny dopadła mnie zmora pt. "Może będzie lepiej?". Nie jest to niestety zdanie wyrażające nadzieję. To taka przepychanka. W trosce. Nie wiem, czy ta troska obejmuje też moje dziecko, czy dotyczy tylko dzieci bez orzeczeń (celowo nie piszę, że zdrowych, bo często w szkołach spotykamy dzieci, którym coś konkretnego jest, tylko albo jeszcze tego nie wiedzą, albo rodzice z lęku przed wykluczeniem nie ujawniają diagnozy otoczeniu).

Zawsze byłam zwolennikiem informowania otoczenia o tym, jakie problemy ma moje dziecko i jak sobie z nimi radzimy. I obawiam się, że po raz kolejny mogę zbierać plony tej mojej otwartości. Po raz pierwszy wypięło się na mojego syna przedszkole, do którego chodził przed diagnozą i w trakcie diagnozy ale w zasadzie wtedy problemów nie było. Kłopoty zaczęły się, gdy już wiadomo było co się z moim dzieckiem dzieje, a w ślad za tym - jak najlepiej z nim pracować. Okazało się, że przedszkolak, który funkcjonował ponad rok z rówieśnikami w młodszej grupie, po zmianie grupy na starszą, z czym łączyła się zmiana opiekuna, nie może już do "normalnego" przedszkola chodzić. Bo dla takich jak on są inne miejsca. Faktycznia opieka w przedszkolu zaczęła polegać już na czekaniu na trudne sytuacje i kwitowanie ich słowami "a nie mówiłam" (bez jakiejkolwiek próby interwencji przed sytuacjami trudnymi czy w trakcie) i dziecko zostawione samo sobie, wystawione na zmasowane zaczepki rówieśników demonstrowało coraz częściej ataki agresji. Jak zwierzątko w klatce kłute patykami do czasu aż zacznie się na te patyki rzucać.

Rozumiałam lęk przed nowym, nieznanym, ale nie rozumiałam inercji pedagogów, którzy nawet nie próbowali dowiedzieć się jak dziecku pomóc, tylko od razu wskazywali "lepsze" miejsce na drugim końcu miasta. I nie jest tak, że uważam, że moje dzieci to chodzące cudy świata, którym nie zdarza się popełnić błędów. Zawsze otwarta byłam na współpracę mającą dziecko oduczyć nieakceptowalnego zachowania.

Ponieważ mieszkaliśmy najdalej od przedszkola, busik rano przyjeżdżał najpierw po moje dziecko, które półtorej godziny krążyło po mieście zbierając kolejne dzieci na zajęcia. Do domu też przyjeżdżał ostatni, a w czasie gdy jechał dzieci w przedszkolu miały religię, rytmikę i język angielski. Z tych zajęć wykluczony był automatycznie. Ze względu na to, że do przedszkola integracyjnego trafiliśmy w grudniu, panie miały już rozpisane zajęcia z innymi dziećmi i na realizację Wczesnego Wspomagania Rozwoju w przedszkolu nie było już dla mojego dziecka pensum. Mieliśmy na całe szczęście "nasz" ośrodek, do którego jeździliśmy już wcześniej, wiec SI, zajęcia z logopedą, pedagogiem i psychologiem odbywały się nadal w ośrodku. A dziecko dwa dni w tygodniu nie chodziło na zajęcia do przedszkola. Paru rzeczy, które potem oglądał na wystawkach, nie robił z rówieśnikami. W kilku fajnych zajęciach nie uczestniczył. Było lepiej. Nie wzywano mnie codziennie na litanię przewinień. Dziecko było odprężone i nie miało już zachowań zaszczutego zwierzątka. Po przyjściu do domu bawił się swoimi zabawkami, a nie biegał w kółko wyjąc i krzycząc. Było lepiej. Ale czy nie mogło być jeszcze lepiej? Czy dziecko musiało zmienić kolegów, jeździć przez całe miasto, opuszczać co drugi dzień zajęć? Czy w imię realizowania edukacji włączającej nie można było zorganizować pomocy tam gdzie dziecko było gdy pojawiły się problemy?

Oczywiście w ramach tego "lepiej" w czasie dwumiesięcznej przerwy wakacyjnej w pracy naszego przedszkola nie mieliśmy szansy skorzystać z przedszkola dyżurującego. Bo dzieci z orzeczeniem nie przyjmują. Nikt nie odważył się przy przyjmowaniu wniosku powiedzieć rodzicom "Ale wiecie, dyżur w tym przedszkolu jest dla normalnych dzieci, a Wy powinniście poszukać przedszkola integracyjnego". Tydzień przed wakacjami telefon poinformował nas, że nie będzie dla syna miejsca, bo ma orzeczenie. Lepiej, żeby z normalnymi dziećmi do normalnego przedszkola nie chodził.

Nauczona doświadczeniem przedszkola, a wspominając cudowną klasę mojego starszego syna, szkołę podstawową wybierałam z rozmysłem. W lutym zadzwoniłam, żeby uprzedzić, że będziemy chodzić do TEJ szkoły. Chcieliśmy, by nauczyciele poznali problemy dziecka, przygotowali się na jego przyjęcie. Skserowaliśmy wszystkie możliwe opinie i orzeczenia i zanieśliśmy teczkę do szkoły. Przyszliśmy na dzień otwarty. I bez stresu czekaliśmy na pierwszy szkolny dzwonek. I tu niespodzianka. Znów czekało na nas "Lepiej". "Lepiej, żeby syn korzystał z nauczania indywidualnego". Uparcie nie przyjmowaliśmy propozycji, bo nasi lekarze i terapeuci mówili, że ze swoją inteligencją i wiedzą Gaweł sobie poradzi. I mimo, że sobie radził, to przez całe dwa lata to "Lepiej" nas nie opuszczało. W międzyczasie zaproponowano nam jeszcze zmianę szkoły, w której, a jakże, lepiej mu będzie. W szkole specjalnej powstała klasa dla uczniów z autyzmem w normie intelektualnej. Tyle, że to znów drugi koniec miasta. Rozważaliśmy "za" i "przeciw". Gaweł miał kolegów, funkcjonował w tej szkole zdając do następnej klasy bez zastrzeżeń. Nie chcieliśmy robić mu kolejnej rewolucji.

A jednak czas na rewolucję nadszedł szybciej, niż się spodziewaliśmy. Zamieniliśmy miasto na wieś. Tym razem "Lepiej" zafundowali rodzice. Ogródek, kontakt z przyrodą, świeże powietrze... Oczywiście trzeba było przeprowadzić rozmowy z dyrekcjami kilku szkół. Jedna nawet była bardzo chętna przyjąć nasz skarb. Dojazd pociągiem w 15 minut, lub trochę dłużej busikiem. Okazało się jednak, że znów dopadło nas "Lepiej". Bo szkoła nie była w naszej gminie, choć dobrze skomunikowana. W naszej gminie do szkoły z klasą integracyjną dojechać można z 2 przesiadkami, lub iść 7 km. Ale lepiej, żeby dziecko w gminie zostało. Udało się dowozić syna gimbusem, na druga lekcję. Tyle, że po roku klasę integracyjną zlikwidowano. Szkoła nierejonowa, wiec dowozu nie będzie. Nikt otwarcie nie napisał "Idźcie gdzie indziej". Odważono się nam tylko ustnie przekazać, że lepiej szukać innej szkoły.

Szkoła rejonowa, to szkoła z gimnazjum na wspólnych korytarzach. Pani Dyrektor otwarta na nasze problemy. W końcu do szkoły chodzi już Najmłodszy. Zaczęła zastanawiać się, jak najlepiej rozwiązać sytuację. Nie udało się podzielić dwudziestokilkuosobowej klasy czwartej, by stworzyć dwie mniejsze, z założeniem, że jedna mogłaby być integracyjna. Organ prowadzący nie wyraził zgody. Ale we wsi obok jest mała, przytulna szkoła. 70 uczniów. Lepiej Gawełkowi będzie w niej. Poszliśmy, porozmawialiśmy i podjęliśmy decyzję. Panie z Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, Państwo Burmistrzostwo, wszyscy stwierdzili, że nie jest to zły pomysł.

Tylko dziś padło pytanie, czy dziecku nie byłoby lepiej w Specjalnym ośrodku Szkolno-Wychowawczym.

"Szkoła Podstawowa nr 2 w Kalwarii Zebrzydowskiej przeznaczona jest dla dzieci posiadających orzeczenie z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej o niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim ze sprzężeniami - z elementami autyzmu lub w stopniu umiarkowanym."

Dziecko ma autyzm, ale sprawność intelektualną ma powyżej normy.

Lepiej by było, gdyby okazało się, że jestem przewrażliwiona.

Lepiej nie myśleć.

Komunikacja

Jak do kogoś mówimy nie do końca zdajemy sobie sprawę, że komunikujemy się nie tylko słowami. Mówi nasza mimika, spojrzenie, gestykulacja, sylwetka, tembr głosu... Nawet pauzy, które robimy w zdaniach, czy pomiędzy nimi mają swój sens. To wszystko ginie, gdy zaczynamy komunikować się za pomocą pisma. Precyzyjnie cyzelowane słowa literatury pięknej trafiają w naszą wrażliwość, ale ta precyzja jest bardzo złudna. Wyrazy i zdania obnażają przed nami drugie i trzecie dno. Rodzą wątpliwości co do intencji piszącego.

Trochę tak, jak my w komunikacji listownej, czują się autycy na co dzień. Oni nie czytają tych wszystkich znaków dodatkowych, które informują nas o nastroju uczestników rozmowy, ich zaangażowaniu w określony temat. Nasz fleksyjny język polski sprawia osobom z autyzmem dodatkowe trudności, których nie widać tak wyraźnie w językach o innej specyfice. Po swojemu konstruują nowe wyrazy (np. pojawia się "poszejście do szkoły" - logiczne, ale w pierwszym zetknięciu zupełnie niezrozumiałe.

Do aktu komunikacji dojdzie jedynie wtedy, gdy spełnione zostaną następujące warunki:
- informacja zostanie przekazana w języku zrozumiałym dla obu komunikujących się stron,
- zaistnieje skuteczny nośnik tej informacji,
- przekaz pozostanie czysty od zniekształceń przez czynniki zewnętrzne (tzw. szum),
- przekaz spotka się z odbiorem,
- informacja w założeniu będzie przeznaczona dla danego odbiorcy.

Tak przynajmniej twierdzi Wikipedia.

Wokół problemów z komunikacją moje myśli zaczęły krążyć, gdy wiosną napotkaliśmy poważne problemy z porozumieniem się z nauczycielami naszego autyka. Niby i my i oni myśleliśmy o jak najlepiej pojętym dobru syna, każdy z nas miał wyjątkowe kompetencje dotyczące opieki nad jego rozwojem. A tak ciężko było nam wytyczyć wspólną drogę bez ofiar w ludziach. Słowa zamiast ułatwiać kontakt tylko go utrudniały, budując niepotrzebne bariery.

Poczuliśmy się jak niezrozumieni autycy, którzy próbują coś przekazać swojemu otoczeniu i zaczynają się denerwować, że ludzie nie odbierają właściwie ich komunikatów. Staramy się, a im bardziej się staramy, tym większy zamęt po drugiej stronie. Wpadliśmy w trąbę powietrzną wymiany notatek w zeszycie do korespondencji, długich SMSów, słowem zajęliśmy się, ale to słowo przenicowane do dziesiątego dna obracane było przeciw jego autorowi jak obosieczna broń.

Warto rozmawiać, ale trzeba pamiętać, że słowo jednak nie jest precyzyjnym narzędziem. A o jego właściwym zrozumieniu decyduje nasze nastawienie.

Dorosły autyzm

Słyszymy ciągle "autyzm dziecięcy", dlatego wielu ludzi myśli, że dziecko z autyzmu wyrośnie i będzie normalnym dorosłym człowiekiem. Bardzo podoba mi się porównanie autyzmu do innego systemu operacyjnego, który nigdy nie będzie działał tak samo, jak tradycyjny system, choć czasem może go nieźle udawać. To duże uproszczenie, bo autyzmowi jednak towarzyszą też różnice sprzętowe, ale pozwala oswoić się z myślą, że to co autystyczne pozostanie autystyczne, choć skala problemów może ulec zmianie malejąc lub, niestety, rosnąc.

Byliśmy teraz z Gawłem na turnusie rehabilitacyjnym i miałam okazję zetknąć się z autyzmem po dwóch stronach. Z jednej strony młodzież, która nie radzi sobie z rzeczywistością, pod ciągłą kontrolą opiekunów, z atakami paniki i złości, z drugiej - sami opiekunowie, którzy też są w różnym stopniu autystyczni. Jedni ciągle wymagają wsparcia i kontroli, z drugiej strony w pełni samodzielne osoby, zdolne opiekować się innymi. Jak wytłumaczyć ten fenomen? To, że z dzieci funkcjonujących na podobnym poziomie wyrastają dorośli o zupełnie różnym potencjale?

Śmiem twierdzić, że dużą rolę w procesie dochodzenia do samodzielności odgrywają opiekunowie dzieci z autyzmem. Oczywiście są dzieci, z których mimo największego wsparcia od najmłodszych lat nie wyrosną samodzielne osoby, bo ich zaburzenia są sprzężone i głębokie. Ale to my, dorośli, mamy największy wpływ na poziom funkcjonowania dzieci. I nie osiągniemy sukcesu, jeśli będziemy starali się nasze dzieci zadowalać. Jak można osiągnąć przełamanie schematów żywieniowych, gdy dziecko w trakcie turnusu, gdy może chcieć naśladować kolegów także w próbie jedzenia pokarmów, których dotąd nie jadło, od razu dostaje komunikat, że wcale nie musi próbować, bo jego ulubiona pizza jest zamawiana zanim o nią poprosi? Jak można wymagać od dzieci szacunku do innych, jeśli kadra tego szacunku nie okazuje względem ich starszych, bardziej zaburzonych kolegów? Jak wymagać od otoczenia uznania za normalną inności naszych dzieci jeśli one same często wykluczają ze swojego grona niektórych kolegów?

Musimy bardzo się starać, jeśli chcemy by nasze dzieci były tymi samodzielnymi dorosłymi z autyzmem.

Rak

Zaczynam myśleć, ze żyjemy w kraju, w którym jedyną chorobą wymagającą interwencji lekarskiej jest rak. Wiem jaki lęk przeżywa rodzina osoby chorej na nowotwór. Moja Mama chorowała na raka piersi, mój Ojciec leczony był na raka prostaty. Cały czas walki z chorobą była to dla mnie choroba, którą można wyleczyć, z którą trzeba się zmagać, żeby zwyciężyć. W kolejkach do badań czy lekarzy nie próbowałam diagnozować innych czy są mniej czy bardziej chorzy. Każdy swoją korytarzową gehennę przeżywał dlatego, że potrzebował fachowej pomocy. I nagle znalazłam się w innej rzeczywistości.

Gdzie ostatnio nie pójdę słyszę, że jedynie rak to choroba która wymaga szybkiej reakcji. Zaczęło się od przepychanek wokół 1%. Jedna z mam usłyszała, że porażenie splotu barkowego nie jest ważne, gdy inne dzieci cierpią na raka. Wtedy pomyślałam, że to taka naturalna reakcja. "Moje jest mojsze". Ale to nie jedyny taki sygnał. Mój Tato, którego rak obecnie jest w stanie remisji (jeszcze 2 lata i będziemy mogli powiedzieć, że jest zdrowy), od wielu lat zmaga się z postępującymi zwyrodnieniami stawów biodrowych. Po ostatnich badaniach ortopeda zdziwił się, że Tato jeszcze chodzi te swoje parę kroków do toalety i kuchni. Wypisał nam skierowanie na tomografię, bez której nie można podjąć decyzji o metodzie operacji, doborze sztucznych panewek. Obdzwoniłam wiele pracowni, w większości słysząc, ze dopisek "pilne" ich nie interesuje, bo to nie rak. Ponieważ prawie roczne terminy nie były dla mnie do przyjęcia próbowałam do skutku i znalazłam miejsce, gdzie tomografię wykonano po niecałych 3 tygodniach od wystawienia zlecenia. Pan doktor wiedząc, że otrzyma potrzebne mu dane wpisał nas na spotkanie z operatorem, kwalifikujące do operacji. I znów spotkanie z rakiem. Potrzebujemy opinii kardiologa, że w Taty sytuacji zdrowotnej operacja będzie możliwa. I będziemy na nią czekać na termin ustalonej na początku roku wizyty u kardiologa w sierpniu. Bo to nie rak.

Tato łyka sporą dawkę różnych leków. Na ustabilizowanie skaczącego ciśnienia, przeciwbólowe, na żołądek, na sen... Śmiem twierdzić, że większość z nich nie byłaby potrzebna gdyby stawy przestały boleć. Od co najmniej 10 lat zmaga się z bólem. Ból budzi go gdy we śnie zmienia pozycję, lub gdy jej za długo nie zmienia, atakuje gdy chwilę za długo siedzi i gdy za długo leży. Bez środków nasennych nie prześpi cięgiem 4 godzin (o ośmiu nie wspomnę). Łykane tabletki zaatakowały już serce, żołądek, pewnie i wątrobę i nerki. Ale stawy to nie rak. Leki mogą Tatę dalej zabijać, aż operacja nie będzie możliwa ze względu na stan jego zdrowia. Bo to nie rak.

Mam takie dziwne przypuszczenie, że nasza niewydolna służba zdrowia znalazła sobie nową wymówkę, by ograniczać działanie. Celowo nie mówię lekarze, bo to nie jest wina pojedynczego człowieka. System mówi, że jedyna choroba, z którą mierzymy się to rak. Każda inna może poczekać. Jest tylko jedno ale. Z rakiem służba zdrowia też sobie nie radzi. Dziś słyszałam statystyki mówiące, że oczekiwanie na diagnozę w poszczególnych rodzajach choroby trwa kilka do kilkunastu miesięcy. Najdłużej w przypadku białaczki. Mimo tego, że służba zdrowia odsyła innych chorych, bo rzekomo leczy raka.

Nasuwa się też pytanie jak takie stawianie sprawy wpływa na postrzeganie raka przez samych chorych. Czy takie podejście nie sprawia, że wielu zamiast walczyć jak z każdą inną chorobą nie podda się, bo w końcu to RAK? Że w obliczu tej choroby zaczynają się panicznie bać? Bo jeśli nawet medycyna ją wyróżnia wśród innych, to musi mieć ku temu podstawy? Że to najstraszniejsza ze strasznych, najtrudniejsza z trudnych?

Mnie najbardziej niepokoi coś, co wkrada się do naszej zbiorowej świadomości. Że są choroby, które potrzebują pomocy i takie, które na pomoc mogą poczekać do świętego nigdy. Że jedno cierpienie jest ważne, a inne cierpienia są mniej ważne. I ktoś to arbitralnie będzie ustalał. A że już słyszymy, że choroby rzadkie są za rzadkie, by refundować ich leczenie. Że wybrani niepełnosprawni mają mechanizmy pomocowe, bo bardziej rokują ze względu nie na swoją kondycję, tylko ogólną formę niepełnosprawności, że będą mogli kiedyś pracować... Godzimy się na takie atrapy myślowe, bo zaczęliśmy wierzyć, że nie każdy pomoc może otrzymać. W XXI wieku, gdy powinniśmy tę pomoc rozszerzać ze względu na zdobycze nauki, przyjmujemy do wiadomości, że są równi i równiejsi nie ze względu na zasługi, ale ślepy los, który tę a nie inną przypadłość zesłał. We mnie nie ma zgody na ten kierunek. Cierpienie bez względu na jego źródło jest cierpieniem, któremu trzeba zapobiegać. W końcu jesteśmy cywilizowani.

Sprzeciwiamy się eutanazji, aborcji, ale wybiórcze leczenie jeszcze nie trafiło do zbiorowych protestów. Czy na takie traktowanie pacjentów pozwala deklaracja sumienia lekarzy? Czy to jest etyczne? Czy zgodne z lekarską przysięgą? Czy leczenie na które system opodatkowuje pacjenta niemałymi kwotami oddaje nam produkt wart tych comiesięcznych haraczy? Czy nie byłoby bezpieczniej liczyć tylko na prywatne wizyty? Czy finansowanie z ręki do ręki odczaruje mit "darmowego leczenia", które nie jest ani darmowe ani gwarantujące bezpieczeństwo pacjentów?

Niepełnosprawny czyli jaki?

W którym momencie osoba z autyzmem przestaje być niepełnosprawna i czy w ogóle przestaje?

Co to jest ta niepełnosprawność w autyzmie?

Czy sam autyzm jest niepełnosprawnością?

Czy dzisiejszy system promuje rodziców nie dbających o rozwój dziecka?

Według WHO osoba niepełnosprawna to taka, która nie może samodzielnie, częściowo lub całkowicie zapewnić sobie możliwości normalnego życia indywidualnego i społecznego na skutek wrodzonego lub nabytego upośledzenia sprawności fizycznej lub psychicznej.

Najprościej jest wskazać osoby z dysfunkcją narządu ruchu. W tym wypadku co do niepełnosprawności nie powinno być wątpliwości. A jednak są. Bo granica między niewielką dysfunkcją a niepełnosprawnością jest płynna. I często leży w głowie. Mój nieżyjący już teść przez lata całe funkcjonował bez prawej ręki. Trudno powiedzieć o nim, że nie potrafił zapewnić sobie możliwości normalnego życia indywidualnego. Ze społecznym trochę gorzej, bo wyraźnie krępowali go gapie obserwujący protezę. Brak ręki powodował, że wiele rzeczy musiał się nauczyć robić jedną. Nie nauczył się tylko sprawnie pisać. Mamy też znajomą z noga amputowaną po wypadku. I choć sama amputacja nie została wykonana właściwie, bez przerwy kobiecie towarzyszy ból, to prowadzi ona mega aktywne życie nie tylko dla siebie, ale też dla innych. A oprócz problemów z nogą towarzyszy jej mnóstwo chorób. Znam niewidomego człowieka prowadzącego firmę, udzielającego się społecznie. Znam człowieka na wózku, który sparaliżowany jest od pasa w dół, co nie przeszkadza mu jeździć po świecie i latać na paralotni w najbardziej egzotycznych miejscach. Niestety praca z niego zrezygnowała, bo przecież nie może pracować, jeśli nie kontroluje zwieraczy. Ktoś musiałby mu się pomóc umyć, przebrać i jest to problem w pracy pozbawionej podstawowych toaletowych urządzeń. W podróżach po świecie nigdy nie stanowiło to bariery nie do przejścia.

No dobrze, to takie spektakularne przypadki widocznych braków.

A jak jest, gdy problemu z funkcjonowaniem nie da się zauważyć od razu? Jeśli dotyczy on specyficznych zachowań w określonych sytuacjach?

Wypłakały mi się, przy okazji warsztatów, dziewczyny niepełnosprawne intelektualnie, dla których rodziny nie widziały ani szansy na nauczenie się czegoś więcej, ani na choćby względne usamodzielnienie. Osoby, przed którymi rodzina chowa dowód osobisty, ale nie boi się im powierzać pod opiekę małych dzieci. Dziewczyny, które chciałyby nauczyć się jakiegoś zawodu, wepchnięte w machinę warsztatów terapii zajęciowej... Naukowca z listą stypendiów międzynarodowych, któremu rodzina odradza samodzielne prowadzenie działalności, bo to ryzykowne w CHAD, ale przecież przetrwanie za granicą było możliwe już w czasie choroby!

Ostatnio obserwuję też zmagania pracownicze młodego człowieka z ZA, z olbrzymią wiedzą i inteligencją, która pozwoliła mu skończyć studia magisterskie. A jednak nie radzącego sobie w prostych życiowych sytuacjach. Ale paradoksalnie znam jego rówieśnika, zupełnie zdrowego, za którego mama robi zakupy, podsuwa wyprane ubrania, gotuje, zmywa naczynia, sprząta pokój...

Jako rodzic staram się, by dzieci samodzielnie potrafiły ogarnąć swoje otoczenie. Kiedyś pewien mądry neurochirurg powiedział mi:

"najlepszą rehabilitacją jest samoobsługa"

Staram się nie wyręczać dzieci w ich normalnych czynnościach, staram się znajdować im adekwatne dla wieku i możliwości obowiązki, niezależnie od tego czy mają orzeczenie czy nie. I przychodzimy z Gawłem na komisję orzekającą i pada sakramentalny zestaw pytań: czy sam je, czy przygotowuje swoje posiłki, czy sam się myje, czy dba o potrzeby toaletowe. Nie ukrywam umiejętności mojego dziecka, bo i tak zaraz sam by się pochwalił. Jest prawdomówny do bólu. Ale do tej listy dodaję kilka elementów. Nie da rady pójść do sklepu po konkretny produkt, bo po przekroczeniu drzwi domu już nie pamięta po co wyszedł. Za dużo bodźców. Może też zdarzyć się, że nie wróci bez wsparcia. Ostatnio nauczył się robić herbatę (o rany, wrzątek w ręku dziecka niemal dziesięcioletniego!) i chce ją robić wszystkim. Ale czy to dowód samodzielności?

Dlatego nie dziwię się, że rodzice stający przed komisją orzekania o niepełnosprawności toczą z nią swego rodzaju grę: "Wiem, co wyprowadza z równowagi moje dziecko i nie zawaham się tego użyć". Wiele komisji kupuję tę grę w całości i dlatego rozumiem wahania rodziców w stosunku do usamodzielniania dzieci, czasem już prawie dorosłych. Bez zagwarantowanego orzeczeniem o niepełnosprawności częściowego (choć często iluzorycznego) wsparcia ich dzieci nie poradzą sobie w normalnym życiu. Orzeczenie daje poczucie bezpieczeństwa, więc pojawia się pokusa rezygnacji z doskonalenia samodzielności. Choć ciągle jest świadomość, że kiedyś rodzica zabraknie.

Chciałoby się, żeby system wspierał rodziców pracujących nad samodzielnością. Widać w papierach przynoszonych na komisję w jaki sposób zabiegamy o przyszłość naszych dzieci. Czy krocie wydajemy na pływanie z delfinem, czy korzystamy z treningu umiejętności społecznych. Czy wierzymy w cudowne, sprowadzane z zagranicy specyfiki, które mają dziecko uleczyć po kilkutygodniowym wstrzykiwaniu, czy latami doskonalimy integrację sensoryczną. Czy odrobaczaniem chcemy załatwić poprawę zachowania dziecka, czy za pomocą behawioralno-poznawczej modyfikacji zachowań sprawiamy, że dziecko stopniowo zyskuje kontrolę nad własnym życiem.

Mam jednak wrażenie, że brakuje i lekarzom i terapeutom, a przede wszystkim rodzicom, solidnej bazy do której mogliby się odwołać. Zestawu środków opisanego, zalecanego w określonych sytuacjach. Co chwilę słyszymy o cudownych odkryciach, o wspaniałych zagranicznych metodach, o tendencjach w terapii (jakby przyszłość dziecka warto było oprzeć o chwilową, przemijająca modę). Jedni nakazują bezwzględnie szeroką dietę (bezcukrową, bezmleczną i bezglutenową), choć dziecko nie wykazuje oznak nietolerancji ani alergii, inni "łamią" charakter dziecka metodami gorszymi od stosowanych w armii. Wszystko w imię terapii, leczenia, drogi "ku lepszemu". Rodzic nie ma żadnych wskazówek co do skuteczności metod, rzetelności i fachowości terapeutów. Czasem kieruje się ceną - bo co drogie musi być dobre. Często wskazówką jest podpowiedź specjalisty, którego rodzic obdarzył zaufaniem. Często kopalnią wiedzy są różne miejsca w internecie. Uwierzcie mi, niemało jest rodziców wykształconych (tak jak nieszczęśni rodzice z Nowego Sącza), którzy ufają szarlatanom lub osobom kryjącym się za internetowym nickiem i podają dzieciom substancje, których składu nie znają, a o dawkowanie dopytują się innych internetowych poszukiwaczy.

W efekcie zamiast spektakularnych wyleczeń mamy pogarszające się zdrowie małego człowieka, który ma już nie tylko zaburzenie ze spektrum autyzmu, ale też alergię, kłopoty z wątrobą, trzustką, sercem... Ale za to świetnie wypada na komisji orzekającej o niepełnosprawności.

Niestety prace nad sposobami wsparcia osób niepełnosprawnych osaczone są przez lobbujące środowiska, które walczą o własne interesy kosztem innych grup. Mamy dość dobre wsparcie dla niesłyszących, niewidzących, niepełnosprawnych ruchowo, zmagających się z rakiem. I całą listę niepełnosprawności niezrozumianych także przez silne lobby: Zespół Turetta, CHAD, autyzm, padaczka, dyskalkulia, schizofremia, choroby rzadkie, osoby po udarach i wylewach... Powodem jest być może to, że problemy poszczególnych osób nie są takie same, metody pracy niejednolite, brak łatwej recepty na ich rozwiązanie. Ale to też część naszego społeczeństwa. Część która może być wartościowa (jak wspierany przez Annę Dymną Janusz Świtaj), albo postrzegana tylko jako ciężar dla "zdrowego" społeczeństwa.

Specialisterne

Nie, to nie jest kryptoreklama.

Nikt nie prosił mnie o napisanie na ten temat.

Od nikogo za ten post nie oczekuję wynagrodzenia.

Mam żywotny interes w tym, żeby takie inicjatywy jak Specialisterne powstawały i tworzyły wzorce do skopiowania przez wszystkich pracodawców.

W Polsce nie istnieje system wsparcia startu w dorosłe, zawodowe życie osób z zaburzeniami ze spektrum autystycznego. Albo są w stanie poradzić sobie na wolnym rynku pracy, albo co najwyżej mogą znaleźć miejsce w Warsztatach Terapii Zajęciowej. Na świecie też nie jest różowo. Ale coś zaczęło się zmieniać. I te zmiany zawitały do Polski. By jednak mogły mieć wpływ na życie większej ilości osób z autyzmem potrzebne jest zaangażowanie całkiem sporej grupy przedsiębiorców i kadry kierowniczej. Ktoś musi podjąć decyzję "Spróbujmy!". Jest na to dobry czas - fundacja Specialisterne pomoże przejść przez całą papierologię związaną z dofinansowaniem i utrzymaniem miejsca pracy dla osoby niepełnosprawnej, będzie pomagać rozwiązywać nieporozumienia, które mogą wystąpić w pierwszym okresie zatrudnienia osoby z autyzmem, wyjaśni jak trzeba przygotować miejsce pracy.

W biznesie wszystko musi się opłacać, wiec poza stroną etyczną wspomagania osób, które wsparcia potrzebują musi być jeszcze biznesowy skutek takiej pomocy. I Norwegowie doliczyli się, że jest. Bo osoby z autyzmem potrafią robić wiele rzeczy, które nużą tak zwanych neurotypowych. Potrafią bez znudzenia pracować przy powtarzalnych czynnościach, przy wpisywaniu ciągów liczb, śledzeniu monitoringu, wyszukiwaniu błędów w programach... Potrafią znaleźć rozwiązanie w miejscu, gdzie inni nawet nie chcieli szukać. Nie będą bali się powiedzieć szefowi, że proces produkcyjny można udoskonalić.


O idei zatrudnienia osób z autyzmem można przeczytać tutaj i tutaj
O fundacji Specialisterne Poland napisano tutaj


Ale jeśli chcecie, by nieustannie okazywali wdzięczność za umożliwienie podjęcia pracy możecie się zdziwić. Mogą po prostu skwitować angaż stwierdzeniem, że pewnie i tak nikt nie zrobi lepiej tego, co zostało im powierzone. I to będzie prawda.

Dlaczego w nie-poradniku element reklamowy? Bo wiem, że jeśli ktokolwiek może pomóc mojemu Gawłowi wystartować w życiu zawodowym, to będzie Specialisterne, lub organizacja jej podobna. Potrzebne jest tylko jedno - zaangażowanie i chęć pracodawców.


Przkłady firm zatrudniających osoby z autyzmem przy współpracy ze Specjalisterne można znaleźć tutaj, tutaj i tutaj


Jeśli znacie jakąś firmę, w której potrzebne są do pracy osoby uczciwe, prawdomówne, bardzo wydaje, niezwykle rzadko popełniające błędy i szybciej niż przeciętnie rozwiązujące problemy, to warto zaproponować im spotkanie z managerami ze Specjalisterne. Bez Waszej pomocy pewnie i tak tam trafią, ale zajmie im to więcej czasu. A my czasu nie mamy dużo. Gaweł ma już 9 lat. Za dekadę będzie potrzebował przyjaznego miejsca pracy.

Światowy dzień wiedzy o autyzmie

Już jutro dzień, w którym dociera do wielu ludzi informacja o tym, że jest coś takiego jak autyzm. Czasem nawet chcą wiedzieć więcej na ten temat. To dobrze, bo jeśli coś znamy, to się tego nie boimy. A jeśli się nie boimy, to najczęściej nie atakujemy. A gdy poznamy bardziej, to łatwiej zrozumieć, wesprzeć.

Autyzm nie jest niepełnosprawnością widoczna na pierwszy rzut oka. Co nie znaczy, że nie istnieje. Istnieje i ma bardzo wiele twarzy. Ponieważ jest to zaburzenie rozwojowe, to może manifestować się w bardzo różny sposób. Są autyści, którzy nie mówią. I tacy, którzy gadają jak nakręceni. Są tacy, którzy mają niedorozwój umysłowy, i tacy, którzy go nie maja, a nawet demonstrują wybitnie wysoką inteligencję. Są tacy, którzy mają wyjątkowe umiejętności (wybitne zdolności matematyczne, genialny słuch muzyczny, talent plastyczny, doskonałą pamięć) i tacy, którzy nie mają jakichś szczególnych uzdolnień. Są tacy, którzy mają nad- i niedowrażliwości (boli ich dotyk, są nadwrażliwi na dźwięki, inaczej odczuwają temperaturę, czy nie odczuwają bólu), i tacy, którzy ich nie mają. Miliardy permutacji połączeń różnych cech. Miliony osób z autyzmem na całym świecie.

Na pewno gdzieś w pobliżu Ciebie jest jakaś osoba muśnięta autyzmem mniej lub bardziej. Warto dowiedzieć się więcej na temat tego zaburzenia, bo najnowsze badania mówią, że już u jednej osoby spośród 68 diagnozuje się zaburzenia ze spektrum autyzmu. Na pewno będziesz miał taką osobę wśród sąsiadów, kolegów w szkole, współpracowników, w rodzinie.

Autyści to osoby wymagające wsparcia. Trudno im znaleźć się w gąszczu uwarunkowań społecznych, często nie rozumieją przenośni, ani tego, ze niektóre przepisy można łamać. Są za tośród nich osoby dokładne, nie nużące się powtarzalnymi czynnościami, całkowicie oddane swoim zainteresowaniom. I wbrew obiegowej opinii ważne dla nich jest nawiązywanie relacji, choć zwykle nie potrafią ich utrzymywać. Często potrzebują wsparcia i wyrozumiałości, zwłaszcza w dzieciństwie.

Warto w kwietniu, który jest miesiącem wiedzy o autyzmie, poznać ten autyzm głębiej. A jutro założyć coś niebieskiego, przyjść w jedno z wielu miejsc gdzie ten światowy dzień będzie świętowany. Ja będę na konferencji Uniwersytetu Śląskiego w Cieszynie. Liczę na nowe znajomości i nową wiedzę. A przez cały kwiecień nie-poradnik będzie świecił na niebiesko.