Dorosły autyzm

Słyszymy ciągle "autyzm dziecięcy", dlatego wielu ludzi myśli, że dziecko z autyzmu wyrośnie i będzie normalnym dorosłym człowiekiem. Bardzo podoba mi się porównanie autyzmu do innego systemu operacyjnego, który nigdy nie będzie działał tak samo, jak tradycyjny system, choć czasem może go nieźle udawać. To duże uproszczenie, bo autyzmowi jednak towarzyszą też różnice sprzętowe, ale pozwala oswoić się z myślą, że to co autystyczne pozostanie autystyczne, choć skala problemów może ulec zmianie malejąc lub, niestety, rosnąc.

Byliśmy teraz z Gawłem na turnusie rehabilitacyjnym i miałam okazję zetknąć się z autyzmem po dwóch stronach. Z jednej strony młodzież, która nie radzi sobie z rzeczywistością, pod ciągłą kontrolą opiekunów, z atakami paniki i złości, z drugiej - sami opiekunowie, którzy też są w różnym stopniu autystyczni. Jedni ciągle wymagają wsparcia i kontroli, z drugiej strony w pełni samodzielne osoby, zdolne opiekować się innymi. Jak wytłumaczyć ten fenomen? To, że z dzieci funkcjonujących na podobnym poziomie wyrastają dorośli o zupełnie różnym potencjale?

Śmiem twierdzić, że dużą rolę w procesie dochodzenia do samodzielności odgrywają opiekunowie dzieci z autyzmem. Oczywiście są dzieci, z których mimo największego wsparcia od najmłodszych lat nie wyrosną samodzielne osoby, bo ich zaburzenia są sprzężone i głębokie. Ale to my, dorośli, mamy największy wpływ na poziom funkcjonowania dzieci. I nie osiągniemy sukcesu, jeśli będziemy starali się nasze dzieci zadowalać. Jak można osiągnąć przełamanie schematów żywieniowych, gdy dziecko w trakcie turnusu, gdy może chcieć naśladować kolegów także w próbie jedzenia pokarmów, których dotąd nie jadło, od razu dostaje komunikat, że wcale nie musi próbować, bo jego ulubiona pizza jest zamawiana zanim o nią poprosi? Jak można wymagać od dzieci szacunku do innych, jeśli kadra tego szacunku nie okazuje względem ich starszych, bardziej zaburzonych kolegów? Jak wymagać od otoczenia uznania za normalną inności naszych dzieci jeśli one same często wykluczają ze swojego grona niektórych kolegów?

Musimy bardzo się starać, jeśli chcemy by nasze dzieci były tymi samodzielnymi dorosłymi z autyzmem.

Rak

Zaczynam myśleć, ze żyjemy w kraju, w którym jedyną chorobą wymagającą interwencji lekarskiej jest rak. Wiem jaki lęk przeżywa rodzina osoby chorej na nowotwór. Moja Mama chorowała na raka piersi, mój Ojciec leczony był na raka prostaty. Cały czas walki z chorobą była to dla mnie choroba, którą można wyleczyć, z którą trzeba się zmagać, żeby zwyciężyć. W kolejkach do badań czy lekarzy nie próbowałam diagnozować innych czy są mniej czy bardziej chorzy. Każdy swoją korytarzową gehennę przeżywał dlatego, że potrzebował fachowej pomocy. I nagle znalazłam się w innej rzeczywistości.

Gdzie ostatnio nie pójdę słyszę, że jedynie rak to choroba która wymaga szybkiej reakcji. Zaczęło się od przepychanek wokół 1%. Jedna z mam usłyszała, że porażenie splotu barkowego nie jest ważne, gdy inne dzieci cierpią na raka. Wtedy pomyślałam, że to taka naturalna reakcja. "Moje jest mojsze". Ale to nie jedyny taki sygnał. Mój Tato, którego rak obecnie jest w stanie remisji (jeszcze 2 lata i będziemy mogli powiedzieć, że jest zdrowy), od wielu lat zmaga się z postępującymi zwyrodnieniami stawów biodrowych. Po ostatnich badaniach ortopeda zdziwił się, że Tato jeszcze chodzi te swoje parę kroków do toalety i kuchni. Wypisał nam skierowanie na tomografię, bez której nie można podjąć decyzji o metodzie operacji, doborze sztucznych panewek. Obdzwoniłam wiele pracowni, w większości słysząc, ze dopisek "pilne" ich nie interesuje, bo to nie rak. Ponieważ prawie roczne terminy nie były dla mnie do przyjęcia próbowałam do skutku i znalazłam miejsce, gdzie tomografię wykonano po niecałych 3 tygodniach od wystawienia zlecenia. Pan doktor wiedząc, że otrzyma potrzebne mu dane wpisał nas na spotkanie z operatorem, kwalifikujące do operacji. I znów spotkanie z rakiem. Potrzebujemy opinii kardiologa, że w Taty sytuacji zdrowotnej operacja będzie możliwa. I będziemy na nią czekać na termin ustalonej na początku roku wizyty u kardiologa w sierpniu. Bo to nie rak.

Tato łyka sporą dawkę różnych leków. Na ustabilizowanie skaczącego ciśnienia, przeciwbólowe, na żołądek, na sen... Śmiem twierdzić, że większość z nich nie byłaby potrzebna gdyby stawy przestały boleć. Od co najmniej 10 lat zmaga się z bólem. Ból budzi go gdy we śnie zmienia pozycję, lub gdy jej za długo nie zmienia, atakuje gdy chwilę za długo siedzi i gdy za długo leży. Bez środków nasennych nie prześpi cięgiem 4 godzin (o ośmiu nie wspomnę). Łykane tabletki zaatakowały już serce, żołądek, pewnie i wątrobę i nerki. Ale stawy to nie rak. Leki mogą Tatę dalej zabijać, aż operacja nie będzie możliwa ze względu na stan jego zdrowia. Bo to nie rak.

Mam takie dziwne przypuszczenie, że nasza niewydolna służba zdrowia znalazła sobie nową wymówkę, by ograniczać działanie. Celowo nie mówię lekarze, bo to nie jest wina pojedynczego człowieka. System mówi, że jedyna choroba, z którą mierzymy się to rak. Każda inna może poczekać. Jest tylko jedno ale. Z rakiem służba zdrowia też sobie nie radzi. Dziś słyszałam statystyki mówiące, że oczekiwanie na diagnozę w poszczególnych rodzajach choroby trwa kilka do kilkunastu miesięcy. Najdłużej w przypadku białaczki. Mimo tego, że służba zdrowia odsyła innych chorych, bo rzekomo leczy raka.

Nasuwa się też pytanie jak takie stawianie sprawy wpływa na postrzeganie raka przez samych chorych. Czy takie podejście nie sprawia, że wielu zamiast walczyć jak z każdą inną chorobą nie podda się, bo w końcu to RAK? Że w obliczu tej choroby zaczynają się panicznie bać? Bo jeśli nawet medycyna ją wyróżnia wśród innych, to musi mieć ku temu podstawy? Że to najstraszniejsza ze strasznych, najtrudniejsza z trudnych?

Mnie najbardziej niepokoi coś, co wkrada się do naszej zbiorowej świadomości. Że są choroby, które potrzebują pomocy i takie, które na pomoc mogą poczekać do świętego nigdy. Że jedno cierpienie jest ważne, a inne cierpienia są mniej ważne. I ktoś to arbitralnie będzie ustalał. A że już słyszymy, że choroby rzadkie są za rzadkie, by refundować ich leczenie. Że wybrani niepełnosprawni mają mechanizmy pomocowe, bo bardziej rokują ze względu nie na swoją kondycję, tylko ogólną formę niepełnosprawności, że będą mogli kiedyś pracować... Godzimy się na takie atrapy myślowe, bo zaczęliśmy wierzyć, że nie każdy pomoc może otrzymać. W XXI wieku, gdy powinniśmy tę pomoc rozszerzać ze względu na zdobycze nauki, przyjmujemy do wiadomości, że są równi i równiejsi nie ze względu na zasługi, ale ślepy los, który tę a nie inną przypadłość zesłał. We mnie nie ma zgody na ten kierunek. Cierpienie bez względu na jego źródło jest cierpieniem, któremu trzeba zapobiegać. W końcu jesteśmy cywilizowani.

Sprzeciwiamy się eutanazji, aborcji, ale wybiórcze leczenie jeszcze nie trafiło do zbiorowych protestów. Czy na takie traktowanie pacjentów pozwala deklaracja sumienia lekarzy? Czy to jest etyczne? Czy zgodne z lekarską przysięgą? Czy leczenie na które system opodatkowuje pacjenta niemałymi kwotami oddaje nam produkt wart tych comiesięcznych haraczy? Czy nie byłoby bezpieczniej liczyć tylko na prywatne wizyty? Czy finansowanie z ręki do ręki odczaruje mit "darmowego leczenia", które nie jest ani darmowe ani gwarantujące bezpieczeństwo pacjentów?

Niepełnosprawny czyli jaki?

W którym momencie osoba z autyzmem przestaje być niepełnosprawna i czy w ogóle przestaje?

Co to jest ta niepełnosprawność w autyzmie?

Czy sam autyzm jest niepełnosprawnością?

Czy dzisiejszy system promuje rodziców nie dbających o rozwój dziecka?

Według WHO osoba niepełnosprawna to taka, która nie może samodzielnie, częściowo lub całkowicie zapewnić sobie możliwości normalnego życia indywidualnego i społecznego na skutek wrodzonego lub nabytego upośledzenia sprawności fizycznej lub psychicznej.

Najprościej jest wskazać osoby z dysfunkcją narządu ruchu. W tym wypadku co do niepełnosprawności nie powinno być wątpliwości. A jednak są. Bo granica między niewielką dysfunkcją a niepełnosprawnością jest płynna. I często leży w głowie. Mój nieżyjący już teść przez lata całe funkcjonował bez prawej ręki. Trudno powiedzieć o nim, że nie potrafił zapewnić sobie możliwości normalnego życia indywidualnego. Ze społecznym trochę gorzej, bo wyraźnie krępowali go gapie obserwujący protezę. Brak ręki powodował, że wiele rzeczy musiał się nauczyć robić jedną. Nie nauczył się tylko sprawnie pisać. Mamy też znajomą z noga amputowaną po wypadku. I choć sama amputacja nie została wykonana właściwie, bez przerwy kobiecie towarzyszy ból, to prowadzi ona mega aktywne życie nie tylko dla siebie, ale też dla innych. A oprócz problemów z nogą towarzyszy jej mnóstwo chorób. Znam niewidomego człowieka prowadzącego firmę, udzielającego się społecznie. Znam człowieka na wózku, który sparaliżowany jest od pasa w dół, co nie przeszkadza mu jeździć po świecie i latać na paralotni w najbardziej egzotycznych miejscach. Niestety praca z niego zrezygnowała, bo przecież nie może pracować, jeśli nie kontroluje zwieraczy. Ktoś musiałby mu się pomóc umyć, przebrać i jest to problem w pracy pozbawionej podstawowych toaletowych urządzeń. W podróżach po świecie nigdy nie stanowiło to bariery nie do przejścia.

No dobrze, to takie spektakularne przypadki widocznych braków.

A jak jest, gdy problemu z funkcjonowaniem nie da się zauważyć od razu? Jeśli dotyczy on specyficznych zachowań w określonych sytuacjach?

Wypłakały mi się, przy okazji warsztatów, dziewczyny niepełnosprawne intelektualnie, dla których rodziny nie widziały ani szansy na nauczenie się czegoś więcej, ani na choćby względne usamodzielnienie. Osoby, przed którymi rodzina chowa dowód osobisty, ale nie boi się im powierzać pod opiekę małych dzieci. Dziewczyny, które chciałyby nauczyć się jakiegoś zawodu, wepchnięte w machinę warsztatów terapii zajęciowej... Naukowca z listą stypendiów międzynarodowych, któremu rodzina odradza samodzielne prowadzenie działalności, bo to ryzykowne w CHAD, ale przecież przetrwanie za granicą było możliwe już w czasie choroby!

Ostatnio obserwuję też zmagania pracownicze młodego człowieka z ZA, z olbrzymią wiedzą i inteligencją, która pozwoliła mu skończyć studia magisterskie. A jednak nie radzącego sobie w prostych życiowych sytuacjach. Ale paradoksalnie znam jego rówieśnika, zupełnie zdrowego, za którego mama robi zakupy, podsuwa wyprane ubrania, gotuje, zmywa naczynia, sprząta pokój...

Jako rodzic staram się, by dzieci samodzielnie potrafiły ogarnąć swoje otoczenie. Kiedyś pewien mądry neurochirurg powiedział mi:

"najlepszą rehabilitacją jest samoobsługa"

Staram się nie wyręczać dzieci w ich normalnych czynnościach, staram się znajdować im adekwatne dla wieku i możliwości obowiązki, niezależnie od tego czy mają orzeczenie czy nie. I przychodzimy z Gawłem na komisję orzekającą i pada sakramentalny zestaw pytań: czy sam je, czy przygotowuje swoje posiłki, czy sam się myje, czy dba o potrzeby toaletowe. Nie ukrywam umiejętności mojego dziecka, bo i tak zaraz sam by się pochwalił. Jest prawdomówny do bólu. Ale do tej listy dodaję kilka elementów. Nie da rady pójść do sklepu po konkretny produkt, bo po przekroczeniu drzwi domu już nie pamięta po co wyszedł. Za dużo bodźców. Może też zdarzyć się, że nie wróci bez wsparcia. Ostatnio nauczył się robić herbatę (o rany, wrzątek w ręku dziecka niemal dziesięcioletniego!) i chce ją robić wszystkim. Ale czy to dowód samodzielności?

Dlatego nie dziwię się, że rodzice stający przed komisją orzekania o niepełnosprawności toczą z nią swego rodzaju grę: "Wiem, co wyprowadza z równowagi moje dziecko i nie zawaham się tego użyć". Wiele komisji kupuję tę grę w całości i dlatego rozumiem wahania rodziców w stosunku do usamodzielniania dzieci, czasem już prawie dorosłych. Bez zagwarantowanego orzeczeniem o niepełnosprawności częściowego (choć często iluzorycznego) wsparcia ich dzieci nie poradzą sobie w normalnym życiu. Orzeczenie daje poczucie bezpieczeństwa, więc pojawia się pokusa rezygnacji z doskonalenia samodzielności. Choć ciągle jest świadomość, że kiedyś rodzica zabraknie.

Chciałoby się, żeby system wspierał rodziców pracujących nad samodzielnością. Widać w papierach przynoszonych na komisję w jaki sposób zabiegamy o przyszłość naszych dzieci. Czy krocie wydajemy na pływanie z delfinem, czy korzystamy z treningu umiejętności społecznych. Czy wierzymy w cudowne, sprowadzane z zagranicy specyfiki, które mają dziecko uleczyć po kilkutygodniowym wstrzykiwaniu, czy latami doskonalimy integrację sensoryczną. Czy odrobaczaniem chcemy załatwić poprawę zachowania dziecka, czy za pomocą behawioralno-poznawczej modyfikacji zachowań sprawiamy, że dziecko stopniowo zyskuje kontrolę nad własnym życiem.

Mam jednak wrażenie, że brakuje i lekarzom i terapeutom, a przede wszystkim rodzicom, solidnej bazy do której mogliby się odwołać. Zestawu środków opisanego, zalecanego w określonych sytuacjach. Co chwilę słyszymy o cudownych odkryciach, o wspaniałych zagranicznych metodach, o tendencjach w terapii (jakby przyszłość dziecka warto było oprzeć o chwilową, przemijająca modę). Jedni nakazują bezwzględnie szeroką dietę (bezcukrową, bezmleczną i bezglutenową), choć dziecko nie wykazuje oznak nietolerancji ani alergii, inni "łamią" charakter dziecka metodami gorszymi od stosowanych w armii. Wszystko w imię terapii, leczenia, drogi "ku lepszemu". Rodzic nie ma żadnych wskazówek co do skuteczności metod, rzetelności i fachowości terapeutów. Czasem kieruje się ceną - bo co drogie musi być dobre. Często wskazówką jest podpowiedź specjalisty, którego rodzic obdarzył zaufaniem. Często kopalnią wiedzy są różne miejsca w internecie. Uwierzcie mi, niemało jest rodziców wykształconych (tak jak nieszczęśni rodzice z Nowego Sącza), którzy ufają szarlatanom lub osobom kryjącym się za internetowym nickiem i podają dzieciom substancje, których składu nie znają, a o dawkowanie dopytują się innych internetowych poszukiwaczy.

W efekcie zamiast spektakularnych wyleczeń mamy pogarszające się zdrowie małego człowieka, który ma już nie tylko zaburzenie ze spektrum autyzmu, ale też alergię, kłopoty z wątrobą, trzustką, sercem... Ale za to świetnie wypada na komisji orzekającej o niepełnosprawności.

Niestety prace nad sposobami wsparcia osób niepełnosprawnych osaczone są przez lobbujące środowiska, które walczą o własne interesy kosztem innych grup. Mamy dość dobre wsparcie dla niesłyszących, niewidzących, niepełnosprawnych ruchowo, zmagających się z rakiem. I całą listę niepełnosprawności niezrozumianych także przez silne lobby: Zespół Turetta, CHAD, autyzm, padaczka, dyskalkulia, schizofremia, choroby rzadkie, osoby po udarach i wylewach... Powodem jest być może to, że problemy poszczególnych osób nie są takie same, metody pracy niejednolite, brak łatwej recepty na ich rozwiązanie. Ale to też część naszego społeczeństwa. Część która może być wartościowa (jak wspierany przez Annę Dymną Janusz Świtaj), albo postrzegana tylko jako ciężar dla "zdrowego" społeczeństwa.

Specialisterne

Nie, to nie jest kryptoreklama.

Nikt nie prosił mnie o napisanie na ten temat.

Od nikogo za ten post nie oczekuję wynagrodzenia.

Mam żywotny interes w tym, żeby takie inicjatywy jak Specialisterne powstawały i tworzyły wzorce do skopiowania przez wszystkich pracodawców.

W Polsce nie istnieje system wsparcia startu w dorosłe, zawodowe życie osób z zaburzeniami ze spektrum autystycznego. Albo są w stanie poradzić sobie na wolnym rynku pracy, albo co najwyżej mogą znaleźć miejsce w Warsztatach Terapii Zajęciowej. Na świecie też nie jest różowo. Ale coś zaczęło się zmieniać. I te zmiany zawitały do Polski. By jednak mogły mieć wpływ na życie większej ilości osób z autyzmem potrzebne jest zaangażowanie całkiem sporej grupy przedsiębiorców i kadry kierowniczej. Ktoś musi podjąć decyzję "Spróbujmy!". Jest na to dobry czas - fundacja Specialisterne pomoże przejść przez całą papierologię związaną z dofinansowaniem i utrzymaniem miejsca pracy dla osoby niepełnosprawnej, będzie pomagać rozwiązywać nieporozumienia, które mogą wystąpić w pierwszym okresie zatrudnienia osoby z autyzmem, wyjaśni jak trzeba przygotować miejsce pracy.

W biznesie wszystko musi się opłacać, wiec poza stroną etyczną wspomagania osób, które wsparcia potrzebują musi być jeszcze biznesowy skutek takiej pomocy. I Norwegowie doliczyli się, że jest. Bo osoby z autyzmem potrafią robić wiele rzeczy, które nużą tak zwanych neurotypowych. Potrafią bez znudzenia pracować przy powtarzalnych czynnościach, przy wpisywaniu ciągów liczb, śledzeniu monitoringu, wyszukiwaniu błędów w programach... Potrafią znaleźć rozwiązanie w miejscu, gdzie inni nawet nie chcieli szukać. Nie będą bali się powiedzieć szefowi, że proces produkcyjny można udoskonalić.


O idei zatrudnienia osób z autyzmem można przeczytać tutaj i tutaj
O fundacji Specialisterne Poland napisano tutaj


Ale jeśli chcecie, by nieustannie okazywali wdzięczność za umożliwienie podjęcia pracy możecie się zdziwić. Mogą po prostu skwitować angaż stwierdzeniem, że pewnie i tak nikt nie zrobi lepiej tego, co zostało im powierzone. I to będzie prawda.

Dlaczego w nie-poradniku element reklamowy? Bo wiem, że jeśli ktokolwiek może pomóc mojemu Gawłowi wystartować w życiu zawodowym, to będzie Specialisterne, lub organizacja jej podobna. Potrzebne jest tylko jedno - zaangażowanie i chęć pracodawców.


Przkłady firm zatrudniających osoby z autyzmem przy współpracy ze Specjalisterne można znaleźć tutaj, tutaj i tutaj


Jeśli znacie jakąś firmę, w której potrzebne są do pracy osoby uczciwe, prawdomówne, bardzo wydaje, niezwykle rzadko popełniające błędy i szybciej niż przeciętnie rozwiązujące problemy, to warto zaproponować im spotkanie z managerami ze Specjalisterne. Bez Waszej pomocy pewnie i tak tam trafią, ale zajmie im to więcej czasu. A my czasu nie mamy dużo. Gaweł ma już 9 lat. Za dekadę będzie potrzebował przyjaznego miejsca pracy.

Światowy dzień wiedzy o autyzmie

Już jutro dzień, w którym dociera do wielu ludzi informacja o tym, że jest coś takiego jak autyzm. Czasem nawet chcą wiedzieć więcej na ten temat. To dobrze, bo jeśli coś znamy, to się tego nie boimy. A jeśli się nie boimy, to najczęściej nie atakujemy. A gdy poznamy bardziej, to łatwiej zrozumieć, wesprzeć.

Autyzm nie jest niepełnosprawnością widoczna na pierwszy rzut oka. Co nie znaczy, że nie istnieje. Istnieje i ma bardzo wiele twarzy. Ponieważ jest to zaburzenie rozwojowe, to może manifestować się w bardzo różny sposób. Są autyści, którzy nie mówią. I tacy, którzy gadają jak nakręceni. Są tacy, którzy mają niedorozwój umysłowy, i tacy, którzy go nie maja, a nawet demonstrują wybitnie wysoką inteligencję. Są tacy, którzy mają wyjątkowe umiejętności (wybitne zdolności matematyczne, genialny słuch muzyczny, talent plastyczny, doskonałą pamięć) i tacy, którzy nie mają jakichś szczególnych uzdolnień. Są tacy, którzy mają nad- i niedowrażliwości (boli ich dotyk, są nadwrażliwi na dźwięki, inaczej odczuwają temperaturę, czy nie odczuwają bólu), i tacy, którzy ich nie mają. Miliardy permutacji połączeń różnych cech. Miliony osób z autyzmem na całym świecie.

Na pewno gdzieś w pobliżu Ciebie jest jakaś osoba muśnięta autyzmem mniej lub bardziej. Warto dowiedzieć się więcej na temat tego zaburzenia, bo najnowsze badania mówią, że już u jednej osoby spośród 68 diagnozuje się zaburzenia ze spektrum autyzmu. Na pewno będziesz miał taką osobę wśród sąsiadów, kolegów w szkole, współpracowników, w rodzinie.

Autyści to osoby wymagające wsparcia. Trudno im znaleźć się w gąszczu uwarunkowań społecznych, często nie rozumieją przenośni, ani tego, ze niektóre przepisy można łamać. Są za tośród nich osoby dokładne, nie nużące się powtarzalnymi czynnościami, całkowicie oddane swoim zainteresowaniom. I wbrew obiegowej opinii ważne dla nich jest nawiązywanie relacji, choć zwykle nie potrafią ich utrzymywać. Często potrzebują wsparcia i wyrozumiałości, zwłaszcza w dzieciństwie.

Warto w kwietniu, który jest miesiącem wiedzy o autyzmie, poznać ten autyzm głębiej. A jutro założyć coś niebieskiego, przyjść w jedno z wielu miejsc gdzie ten światowy dzień będzie świętowany. Ja będę na konferencji Uniwersytetu Śląskiego w Cieszynie. Liczę na nowe znajomości i nową wiedzę. A przez cały kwiecień nie-poradnik będzie świecił na niebiesko.

Niech żyją panie Agnieszki!

Komentarz jednej z mam pod moim poprzednim postem sprawił, że przypomniałam sobie o osobie, o której powinnam nigdy nie zapominać. O człowieku, który sprawił, że zostawiałam moje dziecko w szkole z wiarą, że będzie dobrze, że sobie poradzi.

Chodzą po świecie anioły, które spotykamy codziennie i niemal nie zauważamy tego, a dzięki nim świat jest o niebo lepszy. Dla nas takim aniołem w szkole była pani Agnieszka. Zawsze uśmiechnięta, nastawiona życzliwie do wszystkich dzieci, tłumacząca wszystkie trudne zdarzenia tak, że dostrzegaliśmy jako rodzice tysiące nitek, które splątane doprowadzały do różnych wpadek naszych dzieci.

Pani Agnieszka nie skończyła żadnych oligofreno ani surdo. Szkoła zatrudniła ją by towarzyszyła dzieciom z orzeczeniami w podróży busikiem do i ze szkoły. Szybko okazało się, że niezbędna jest też by pomagać swoim podopiecznym w świetlicy i na przerwach. Jej małe stadko wpatrzone w nią kroczy szkolnymi korytarzami ze świadomością, że zawsze uzyska wsparcie i akceptację.

To pani Agnieszka zaprowadziła Gawła na pierwszy obiad w szkolnej stołówce, w strefie, do której rodzice nie maja dostępu. To ona dbała, by emocje nie znalazły wyrazu w zanieczyszczeniu ubrań, troskliwie przebierała, jeśli czasem nie zdążyła pojawić się w porę. Moje dziecko podawało jej ufnie rękę i przemierzało szkolne korytarze spokojnie.

Pierwszy raz zdałam sobie sprawę, że to anioł, jak spotkaliśmy panią Agnieszkę poza szkołą. Szła drugą strona ulicy. Mój syn zobaczył ją z daleka. Zaczął podskakiwać, machać rekami, wyrywał się na drugą stronę. Musieliśmy przejść przez ulicę przywitać się. Pani Agnieszka przygarnęła Gawełka z uśmiechem. Do dziś Gaweł ma problem z witaniem się na ulicy czy przy wchodzeniu do pomieszczeń. Często o tym zapomina, mówi cicho i bez ekspresji, jest niemal nieusłyszalny. Ilość pozytywnej energii wyzwolona u nego przez pojawienie się Pani Agnieszki była wyjątkowa. Tak reagować możńa tylko na kogoś bardzo bliskiego.

Nigdy nie słyszałam, by skarżyła się, że jakieś dziecko jest niegrzeczne, złośliwe, niewychowane. Czasem z troską przedstawiała zaobserwowany problem z nieśmiałą sugestią rozwiązania. Na rafach pierwszej szkoły pani Agnieszka była dla nas spokojną przystanią.

Jaki świat byłby piękny, gdyby wokół było więcej pan Agnieszek!

Protest i uderzenia

W sejmie trwa protest. Forma tego protestu jest daleka od moich standardów, ale po części rozumiem determinację rodziców i podziwiam ich walkę. Moje zasady nie pozwoliłyby mi ciągać syna do Sejmu i narażać go na różne stresy. Ale mam świadomość, że w naszym kraju tylko drastyczne formy są skuteczne.

Za to śledzę różne dyskusje na ten temat: środowiska rodziców dzieci autystycznych i tzw "normalnych ludzi" na forum TVN-u. I uderza mnie kilka rzeczy.

Uderzenie pierwsze
W naszym katolickim kraju jest spora grupa ludzi, która uważa, że jak kogoś dopadło nieszczęście, to wyłącznie jego własna sprawa (i na pewno na nie zasłużył). I jeśli ktoś ma w ogóle pomagać, to nie państwo (czyli my wszyscy) tylko Kościół (czyli my wszyscy). Tylko, broń Boże, nie z ich podatków, bo oni pracują na swoje dzieci i od państwa nie otrzymują nic.

No i tu obywatel się myli. Bo nawet jak nie korzysta z dodatku rodzinnego, który teraz otrzymują naprawdę nisko sytuowane rodziny, w maksymalnej wysokości 106 zł miesięcznie na dziecko, to korzysta z ulgi podatkowej na dziecko odliczanej od podatku dochodowego raz w roku (chyba że jest rodzicem jedynaka i naprawdę dobrze zarabia). Najniższa ulga na dziecko wynosi 1112,04 zł/rok, czyli 92,67 zł/mc i nie otrzyma jej dopiero rodzic jednego dziecka, który zarobi powyżej 56 tys zł rocznie, lub gdy dochód małżonków przekroczy 112 tys rocznie (czyli gdy miesięcznie dochód rodziny przekracza 10 tys zł). Dla takiej rodziny te 90-100 zł miesięcznie na dziecko to kwota z przegródki "na waciki", więc chyba im nie żal, że podatnicy, czyli oni sami, zaoszczędzą. Ta ulga to nie podarunek fiskusa, tylko coś, co nie trafi do naszej wspólnej podatkowej kasy, coś co zostało mu od państwa dane.

Dla porównania powiem, że jeśli rodzina zarabia na tyle mało, żeby dostać dodatek rodzinny (lub ma tyle dzieci, że mimo dobrych dochodów dodatek im się należy) to właściwie nie ma z czego tej ulgi podatkowej na dzieci odliczyć. Normalnie nie starcza na to podatku. Może to trochę poczucie sprawiedliwości tych nie otrzymujących świadczenia rodzinnego uspokoi. A poczują się jeszcze lepiej, jak uświadomią sobie, że ci biedniejsi nie odliczą sobie też ulgi na rehabilitację, ani nie odliczali ulgi na internet, a o uldze na kredyt mieszkaniowy nawet nie wspomnę, bo kto im kredyt da z taką zdolnością kredytową. Więc zamiast płacić raty za własne mieszkanie płacą czynsz jakiemuś właścicielowi mieszkania i, wydając podobne pieniądze, nie polepszają wcale swojego stanu posiadania.

Uderzenie drugie
Wielu rodziców dzieci zdrowych, a najczęściej jednego zdrowego dziecka, wysyła rodziców dzieci niepełnosprawnych do pracy. Generalnie każdy rodzic, który zamknięty jest między szkołą, domem a rehabilitacją dziecka, do pracy by chętnie poszedł. No dobrze, wszędzie może zdarzyć się patologia, więc pewnie kilku by nie poszło.

Z tym, że z pracą jest problem, a nawet kilka problemów. Najważniejszy to ten, że rodzic dziecka niepełnosprawnego nie jest osobą dyspozycyjną. Ma swoje terminy lekarzy dla dziecka, rehabilitacji, nie może dziecka zostawić bez opieki, a nie znajdzie opiekunki za kwoty, za które te opiekują się dziećmi zdrowymi (niania dla zdrowego dziecka zgodzi się pracować już od 5 zł za godzinę, a przy większej ilości godzin nawet taniej; przy osobie niepełnosprawnej kwota wzrasta do 50 zł za godzinę i ilość godzin nie ma znaczenia dla sumy miesięcznej). Często szkoła oznacza nauczanie indywidualne, a nawet jeśli nie, to nie ma mowy o świetlicy szkolnej czy zajęciach pozalekcyjnych.

Z moich doświadczeń wynika, że maksymalny czas przebywania dziecka w placówce oświatowej zapewniają szkoły specjalne, i to nie wszystkie - od 7 do 17. Ale do szkół specjalnych trafia niewielki odsetek dzieci niepełnosprawnych i są to najczęściej dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. A stanowią one może 10% wszystkich dziecięcych niepełnosprawności. bo tak naprawdę te szkoły stworzone są z myślą o niektórych rodzajach niepełnosprawności i nie wszystkie dzieci mogą się w nich uczyć. Reszta rodziców pracować może w niepełnym wymiarze czasu, bo najczęstszy czas, w którym dziecko niepełnosprawne może przebywać w szkole czy przedszkolu to godziny od 8 do 14.30. Czyli na dojazd do pracy i samą pracę zostaje 6 godzin.

Sama pracowałam już w różnych miejscach, próbując łączyć wymagające macierzyństwo z samorealizacją. Mimo wyższego wykształcenia zamiatałam ulice, pracowałam w sklepie, roznosiłam ulotki, byłam ankieterem, rachmistrzem spisowym i agentem ubezpieczeniowym, próbowałam też prowadzić działalność gospodarczą. Niestety ani pracodawcy ani rynek nie lubią osób nie w pełni dyspozycyjnych. Nie ma u nas form pracy przyjaznych rodzicom niepełnosprawnych dzieci.

Rozumiem nawet postawę szefa, któremu zaczyna przeszkadzać, że pracownik po raz kolejny musi jechać do szkoły dziecka w godzinach pracy, bo coś się wydarzyło i szkoła wzywa. Zwłaszcza gdy ma do dyspozycji dziesięciu innych, którzy nie będą wzywani. Sama odeszłam na wychowawczy, gdy w lutym wykorzystałam urlop roczny, bo miałam tylko 4 dni robocze, w których nie musiałam brać zwolnienia na terapię lub wizyty lekarskie.

Zostaje telepraca i umowy o dzieło, ale to kapryśne formy zatrudnienia, nie dające gwarancji stałych wpływów i niestety często nieoskładkowane. I także wymagające dyspozycyjności.

Uderzenie trzecie
Pojawia się wiele głosów, że dziecko oddać trzeba do placówki i samemu pójść do pracy. To rozwiązanie ma dwa poważne błędy.

Pierwszy to taki, że nie ma placówek, które byłyby w stanie przyjąć wszystkie dzieci wymagające opieki. W istniejących już trudno o miejsce, a szacuje się, że obejmują opieką 10% dzieci tej opieki wymagających.

Drugi błąd to koszt instytucji. Miesięczna wartość utrzymania dziecka w takim ośrodku obciąża podatników kwotą na poziomie 4-6 tys. zł. Do tego rodzice mają w pamięci przykre doświadczenia z miejscami, gdzie dzieci szprycowane są środkami uspokajającymi, by opieka była łatwiejsza. Albo są bite, czy wykorzystywane seksualnie. Były takie doniesienia medialne i wcale nie jednostkowe. Do tego każdy rodzic ma poczucie, że nikt nie zaopiekuje się jego dzieckiem tak samo jak on, nikt dziecka tak nie kocha. Nie dziwmy się więc, że rodzice tego rozwiązania się boją. A i sąsiedzi czy rodzin oceniają, gdy dziecko zaopiekowane jest nie przez rodzica, tylko instytucję lub osobę trzecią. Rodzic, tak chętnie wcześniej wysyłany przez innych do pracy, staje się nagle wyrodnym rodzicem, który swoje dziecko porzucił, wydał na pastwę innych...

Jest jeszcze taka prawda, że dziecko ma prawo rozwijać się w swojej rodzinie, niezależnie czy ma jakieś problemy rozwojowe czy nie. Ma prawo mieć rodzeństwo, rodziców, dziadków... A jeśli potrzebuje wzmożonej opieki, powinny pojawić się takie jej formy, by ta pomoc przyszła do jego domu.

Uderzenie czwarte
Zasygnalizowałam już na początku, że wszyscy zgadzają się mniej więcej co do idei, że jakaś pomoc być powinna. Niestety zgadzają się też w kwestii źródła finansowania tej pomocy. Niech pomagają wszyscy, tylko nie ja. Co gorsze nie kończy się to na takiej zachowawczej postawie.

Często otoczenie staje się największym problemem rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Pojawiają się głosy drastyczne, że jak ktoś maił czelność począć takie dziecko, to niech sobie sam wychowuje (jakby dało się wybierać urodę, zdrowie czy życiowe szczęście potomka przed jego urodzeniem). Pokutuje też pogląd, że niepełnosprawności są efektem pijaństwa, narkotycznego nałogu czy innych zachowań jego rodziców, które nie są społecznie pochwalane. Wyraźne są sugestie rodem z idei eugeniki, że osoby niepełnosprawne trzeba likwidować w życiu płodowym. Prawda, że robi się strasznie?

Inną formą dyskryminowania rodzin z niepełnosprawnością jest odmawianie im prawa do pojawienia się w przestrzeni publicznej. Ilu z nas zwrócono uwagę, że takie dziecko nie powinno bawić się na placu zabaw? Komu zaszeptano w kościele, że to nie miejsce dla takich osób?

Dla mnie ekstremalnym przykładem są nagminne próby pozbywania się dzieci niepełnosprawnych z klas integracyjnych za pomocą nauczania indywidualnego. Bo przeszkadzają uczyć się zdrowym dzieciom. W klasie stworzonej dla ich potrzeb nie ma dla nich miejsca!

Uderzenie czwarte
Pan premier przytaczał kwoty przeznaczane do systemowego wspierania osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Kwoty imponujące. Tylko system nie działa.

W tych dniach kończy nam się ważność orzeczenia o niepełnosprawności. Komisja wydaje je na okres od roku do 3 lat (słyszałam o przypadku, że dziecko otrzymało orzeczenie na lat 6, ale to był jeden przypadek). Oznacza to, że co jakiś czas rodzic musi pozbierać całą dokumentację medyczną ze wszystkich placówek, gdzie dziecko uzyskało pomoc (30 groszy za stronę ksero) i dostarczyć komisji wraz z wnioskiem wypisanym przez specjalistę leczącego dziecko. Wniosek złożyć można najwcześniej 30 dni przed końcem ważności poprzedniego orzeczenia. Komisja zebrać się może dopiero, jak stare orzeczenie straci ważność. Nasza zbierze się najwcześniej 3 tygodnie po tym fakcie. Dwa tygodnie czeka się na orzeczenie, a kolejne dwa na jego uprawomocnienie. Czyli co najmniej ponad miesiąc nie będziemy mieć zniżki na dojazdy na rehabilitację i do lekarzy, nie będzie dodatku na rehabilitację, ani świadczenia pielęgnacyjnego, wyłączeni będziemy z niektórych terapii. I to nie z naszej winy. Jakaś urzędnicza machina nie działa. I niestety tak na każdym kroku.

Gmina powinna zapewnić dowóz dziecka do szkoły z klasą integracyjną. W naszym wypadku nie dojeżdża do szkoły żadna komunikacja masowa, skazani jesteśmy na gimbusa. Z tym, że dowozi on syna na drugą lekcję. Bo musi przywieźć gimnazjalistów na ich zajęcia. Jest to jedyny pojazd wożący uczniów w gminie. Cieszę się, że udało się przynajmniej załatwić, ze dowozi dziecko przed rozpoczęciem 2 lekcji a nie w jej trakcie. Ale to klasa trzecia, dziecko nadrobi materiał. A w klasie czwartej? Jak będzie opuszczało ciągle zajęcia z określonych przedmiotów?

Gmina dostaje na wsparcie specjalnych potrzeb edukacyjnych mojego dziecka około 4500zł miesięcznie w formie dotacji oświatowej. To pieniądze, z których na terenie szkoły powinna być realizowana terapia pedagogiczna, psychologiczna i logopedyczna mojego dziecka i wszystkie inne, które okażą się potrzebne. Jest jeden problem. Te pieniądze nie idą w ślad za dzieckiem do szkoły, nikt nie musi się rozliczyć z tego, na co zostały wydane, wykazać że posłużyły do wsparcia konkretnego dziecka. One po prostu trafiają do wspólnej gminnej puli i rada gminy decyduje, ze np. w innej szkole trzeba naprawić ogrodzenia. Albo pani dyrektor musi dostać premię. Ale ja powinnam się cieszyć, bo państwo wydaje grube pieniądze na rehabilitację mojego dziecka.

To z resztą nie jedyna forma marnotrawienia środków dedykowanych wsparciu osób niepełnosprawnych. Szkoły mają zakupione ze środków PFRON sprzęty do rehabilitacji, nauczyciele za pieniądze podatników zostali wyszkoleni do ich wykorzystania. Jest jeden problem. Nie wystarcza im pensum na wykorzystanie wiedzy i tych nietanich urządzeń.

Ponieważ sam system jest niewydolny, rodzice mając możliwość zbierania 1% na subkontach fundacji i stowarzyszeń walczą o każdy grosz, bo potrzebują pieniędzy, by sfinansować z nich to, czego nie realizują szkoły i gminy. I szukają terapii poza placówkami edukacyjnymi, płacąc straszne pieniądze za rzeczy, które należą się dziecku i zostały na nie skierowane pieniądze podatników. Tak więc podatnik płaci dwa razy za to samo - raz by szkoły miały wyposażenie, a drugi raz, by konkretne dziecko miało terapię. I niestety wokół tego kwitnie złoty biznes. Tworzą się różne ośrodki, które proponują terapie, turnusy rehabilitacyjne... A rodzic płaci, bo wierzy, że pomogą jego dziecku.

Tych uderzeń jest na pewno więcej

Wszystkie są bolesne i niesprawiedliwe. I trafiają w osoby, które i tak mają już sporo problemów do udźwignięcia. Nie dziwmy się więc, że protest rodziców ma rozhisteryzowaną, krzyczącą twarz. Choćby się nam ona nie podobała, zastanówmy się, ile razy w tę twarz uderzyliśmy, zanim podniósł się krzyk.

Zbudowane przez Gawła w Szczyrzycu cmentarzysko głodów