Subwencja

Pamiętam uzasadnienie, które towarzyszyło powstaniu subwencji oświatowej. Miały to być pieniądze idące do dobrej szkoły wraz za dziećmi, które będą mogły tę szkołę swobodnie wybierać. Bajka? Bajka.

Rejonizacja szkół podstawowych i gimnazjów skutecznie uniemożliwia swobodny przepływ uczniów. Wybierać gimnazjum mogą tylko ci, którzy mają oceny sporo wyższe od przeciętnych. Na przyjęcie dziecka spoza rejonu do szkoły podstawowej zgodzić się musi dyrektor, który tę zgodę w każdej chwili może wycofać. Zwłaszcza, gdy dziecko jest wymagające, albo rodzice zbyt dociekliwi. Z idei bonu oświatowego nic właściwie nie zostało. Bo prawda jest taka, że subwencja na zdrowe dzieci jest za mała. Wydatki oświatowe rosną z roku na rok, niestety głównie za sprawą pensji nauczycielskich. Nie chcę tu winić wyłącznie nauczycieli, którzy okopali się na pozycjach broniących Kartę Nauczyciela, która znacznie wyróżnia ten zawód wśród innych. Niestety rządowe pieniądze przekazywane na szkoły nie są proporcjonalne w wysokości do wydatków wynikających z tych przywilejów. Dlatego temat subwencji nieustannie wraca w rozmowach dotyczących kształcenia osób niepełnosprawnych. Proporcjonalnie są to znacznie większe sumy niż te przeznaczone na edukację dzieci bez zaburzeń. A to dlatego, że w zamyśle miały pokrywać rehabilitację i rewalidację niezbędną dla dzieci niepełnosprawnych, która prowadzona miała być na terenie placówek oświatowych.

Niestety jest kilka przeszkód, które w jednych szkołach udaje się przezwyciężyć, w innych nawet nie podejmuje się takich prób. Pierwszą poważna przeszkodą jest nauczycielskie pensum. W pierwszej szkole Gawła był sprzęt do Biofeedbacku i przeszkolony do jego używania nauczyciel. Podkreślę, że i sprzęt i szkolenie opłacone były z funduszy państwowych. I niestety były to totalnie zmarnowane pieniądze, bo z racji wykorzystania pensum godzin przez nauczyciela sprzęt nie był w ogóle wykorzystywany. W szkole specjalnej w tym samym mieście był sprzęt do terapii słuchu metodą Tomatisa, Biofeedbacku. Tyle, ze panie, mimo, że nawet pensum by się znalazło, nie mogły prowadzić terapii osobom spoza szkoły. Nawet odpłatnie. A większości uczniów tej szkoły owe terapie były na grzyba. Kolejną przeszkodą jest trudność z dobraniem odpowiednich do niepełnosprawności uczniów terapii w konkretnej szkole. Bo w końcu dziecko z autyzmem potrzebuje zupełnie innego wsparcia niż niedowidzące. A to jeżdżące na wózku jeszcze innego. Niestety nie wyobrażam sobie, by szkoła miała basen do kąpieli perełkowych, salę doświadczania świata i profesjonalną pracownię logopedyczną w jednym budynku. Jest też przeszkoda finansowa. Zmiana subwencji w dotację i przekazywanie jej bezpośrednio do szkół rozwaliłyby cały system oświaty. Obecnie wysokie subwencje na niepełnosprawnych łatają deficyt samorządów. Szefowa biura edukacji Jolanta Lipszyc powiedziała kiedyś publicznie w radio, że subwencja na dziecko w przedszkolu prywatnym idzie na dziecko, w publicznym na system. Po co ta subwencja, skoro nijak ma się w rzeczywistości do "wspierania" dziecka niepełnosprawnego?

Prywatnie za ponad 5000 zł miesięcznie (w przypadku dziecka z autyzmem subwencja oświatowa jest aż 9.5 raza większa - te pieniądze są tak duże ze względu na specyfikę zaburzeń autystycznego spektrum i konieczność dostosowywania otoczenia z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb dziecka) można by zapewnić dziecku terapię 24 godziny na dobę, a tu wychodzi nam bokiem.

Wspomaganie dzieci z dysfunkcjami często jest zatem tylko fikcją literacką. Niemały pieniądz idzie do samorządów, a tam z braku konkretnych przepisów wiążących daną sumę z konkretnym dzieckiem i jego potrzebami wydawane są na „zakup papieru toaletowego”. Z reguły organ prowadzący szkołę (urząd miasta, gminy ) pozwala dyrektorom szkoły na zorganizowanie 2 godz. rewalidacji tygodniowo czyli minimum, które nakazuje rozporządzenie. Czas zmienić subwencje oświatowe na dotacje! Koniec, kropka!

Gaweł ma szczęście. Mamy trzy godziny rewalidacji świetnie prowadzonej, transport do szkoły, nauczyciela-cienia i oddany dzieciom zespół nauczycieli. Ale to niestety nie jest norma.

Powtórka z rozrywki

Mniej więcej rok temu emocjonaowałam się nominacją w konkursie Zwykły bochater. W pierwszej chwili ucieszyłam się, że zauważona została mama autystycznego dziecka. Szybko jednak minęła mi ekscytacja i zaczęłam słuchać co ta mama opowiada w profesjonalnie przygotowanym filmie. I wtedy mnie mocno zbulwersowały hasła głoszące, że z autyzmu można wyleczyć. Ona wyleczyła swoją córkę (po interwencjach sporego grona oburzonych ludzi zmieniono tą zasługującą na nagrodę Nobla z dziedziny medycyny rewelację ckliwym tekstem, że dziecię zostało "przywrócone światu"). Nie będę załączać linków do wypowiedzi tej pani, choć zainteresowanych odsyłam do założonego przez poruszonych nominacją ludzi fanpage'a https://www.facebook.com/events/758443460839026/?fref=ts

Jakoś przeżyłam szok, że mamę, która zajmuje się rehabilitacją własnego dziecka (jest z wykształcenia terapeutką i stykając się z autyzmem własnego dziecka miała już wprawę w rehabilitacji), z własnych pieniędzy wydała książkę, którą sprzedaje (a więc co najmniej otrzymuje zwrot zainwestowanych pieniędzy), reklamuje świadczone przez siebie odpłatnie usługi terapeutycznego słuchania (jeśli nie dostaje pieniędzy bezpośrednio od rodziców terapeutyzowanych dzieci, to otrzymuje wypłatę z innych źródeł) nazywa się bohaterką. Znam co najmniej kilkanaście osób, które mając dzieci z autyzmem przekwalifikowały się i zarabiają pieniądze fachowo świadcząc usługi w świecie autyzmu. I nie ma w tym nic złego. Ale z bohaterstwa też niewiele. Znam też całą gromadę anonimowych bohaterów, którzy zmagając się z niepełnosprawnością własnego dziecka (a czasem i dzieci) albo/i swoją aktywnie angażują się w pomaganie innym zupełnie za darmo. I nie szukając poklasku. I nie widzą w tym nic dziwnego. Ale sytuacje te są jasne. Wolontariusze nie zarabiają, fachowcy nie nazywają pracy bezpłatną pomocą.

Niestety nasz system pomocy osobom niepełnosprawnym zostawia rodziców z diagnozą zupełnie samopas. Nie ma wyznaczonej ścieżki, którą prowadzi się zagubionego w diagnozie rodzica od specjalisty do specjalisty, od Przychodni Psychologiczno Pedagogicznej do rozmaitych terapii. Nie ma listy terapii zalecanych w konkretnych niepełnosprawnościach. Ile rodzic się dowie, ile uda mu się załatwić, tyle dziecko ma wsparcia. Taka rzeczywistość stała się pożywką dla różnych wynalazców, odkrywców, hochsztaplerów i pospolitych oszustów. Rodzice są w stanie dla zdrowia swojego dziecka zrobić wszystko. To, co możliwe i to, co niemożliwe. Niestety czasem zapominają o tym, że to, co robią ma służyć dobru dziecka. Zamiast krytycznie oceniać co dziecku może pomóc (na podstawie badań naukowych i zaleceń lekarskich), słuchają rewelacji z dziwnych źródeł. Nie ma właściwie w tym nic dziwnego.

Jakoś tak jest, że w sprawach dotyczących zdrowia często tracimy resztki zdrowego rozsądku. Łykamy cudowne suplementy, poddajemy się rozmaitym komercyjnym badaniom i zabiegom. Czasem kończy się to tragicznie (jak sprawa znachora z Nowego Sącza), czasem w porę uda się udzielić lekarskiej pomocy. Najczęściej kończą się środki finansowe, albo wiara w cudotwórców.

I nagle nasza masowa telewizja mówi, że autyzm nie jest dany człowiekowi raz na zawsze, że jest pani, która wyleczyła swoje dziecko i dzieli się doświadczeniami. Porównuje wykreowaną medialnie bohaterkę do dokonań Ewy Błaszczyk (tego pani Grażynie Walter do dziś zapomnieć nie mogę). Jako miłośniczka Studia 202 i sobotnich audycji dawnego programu drugiego telewizji pamiętam ją jako osobę wnikliwą, otwartą i bezkompromisową. Dlatego jej wypowiedzi dotyczące tej kontrowersyjnej nominacji zaburzaja mój obraz rzeczywistości.

Dlaczego dziś piszę o sprawie z przed roku? Rusza kolejna edycja konkursu, w którym matka lecząca własne dziecko wygrywa z kobietą karmiącą i leczącą bezdomnych na Dworcu Centralnym w kategorii inicjatwa. Znów oglądamy filmiki promujące leczenie autyzmu dietą. Ponownie rodzice, którzy jeszcze nie otrząsneli się z szoku spowodowanego diagnozą dziecka otrzymają wieloma kanałami informację, że tylko dieta daje szansę wyleczenia autyzmu. Oczywiście prawnicy zadbali, by nikt nie mógł już zarzucić, że metoda nie pomaga wszystkim. Klauzula, jaką opatrzone są wszystkie publikacje skonstruowana jest doskonale. "Mówię Wam, że leczę, pokazuję Wam moją drogę, ale za własne słowa nie biorę odpowiedzialności, bo metoda, o której mówię, że pomaga, podając dane podkreślające, iż jest najlepsza na świecie, Wam akurat pomóc nie musi. Ale jak nie spróbujecie, nie macie prawa krytykować".

No dobrze, jak to taka świetna metoda, to może niech próbują? Nie ma sprawy. Zachęcam. Ale do próbowania suplementów, diety, chelatacji i cudownych diet na sobie. Nawet własne dziecko nie jest własnością rodziców. Dziecko mające problemy zdrowotne czy rozwojowe nie jest królikiem doświadczalnym, jest za to czującą, wrażliwą istotą, którą łatwo można skrzywdzić, nawet w imię "przywracania światu".

Warto zastanowić się jaki sygnał dajemy takiemu młodemu człowiekowi próbując "naprawić" go za wszelką cenę. Przede wszystkim mówimy: "Nie jesteś pełnowartościowy. Coś jest w Tobie zepsutego, co za wszelką cenę trzeba naprawić. Cały majątek i kawał życia poświęcimy, by tę naprawę urzeczywistnić. Taki, jak jesteś, nie nadajesz się do niczego".

Gaweł odbiega od rówieśników w jednych sprawach, jest zupełnie taki jak oni w innych. Dopóki walczyłam z przejawami jego autyzmu oboje byliśmy bardzo nieszczęśliwi. Teraz, gdy akceptuję jego wyobraźnię i ruchliwość, jest nam dużo łatwiej porozumieć się. Nie znaczy to, że zrezygnowałam z pomagania mu za pomocą terapii. Gaweł z resztą bardzo chętnie się jej poddaje. Widać, że wiele aktywności, które podejmujemy jest mu potrzebnych, by czuć się lepiej. Mam też wrażenie, że dobiera jadłospis w sposób adekwatny do potrzeb swojego organizmu. Ja tylko dbam, by w zasięgu ręki miał produkty mało przetworzone, z ograniczoną ilością konserwantów i barwników. Ale to akurat zalecam każdemu, nie tylko autystom.

Bylejakość

Bardzo mnie dziś zaskoczyło podejście ludzi do komunikacji pisemnej. Piszemy dużo, choć już nie ręcznie, tylko za pomocą rozmaitych urządzeń. Tłumaczymy się "mam złą klawiaturę", "moje urządzenie nie pozwala mi dobrze pisać". Szczerze powiedziawszy, ja nie rozumiem. Nie rozumiem tekstów mówiących, że nieważna jest forma zapisu, ważna jest treść. Bo jak doszukać się treści, gdy tekst pozbawiony jest polskich znaków, znaków przestankowych, autor nie używa wielkich liter, albo odwrotnie - cały tekst zapisany jest wersalikami? Czytam czasem kilka razy taki post. Myślę sobie - rodzic zrozpaczony, w emocjach pisze, liczy na pomoc. Ale jak pomóc, jak nie rozumiem o co chodzi? Angażuję się, tracę czas, a potem czytam jak pewna niewiasta pisze, że ona ma ważniejsze i przyjemniejsze rzeczy do roboty, niż uważanie na poprawność zapisu. I że miała dobrą polonistkę.

Biedna nauczycielka cieszy się pewnie, że nie została z imienia i nazwiska przywołana, bo pewnie normalnie by się wstydziła za taki efekt swojego nauczycielskiego trudu. (Moja polonistka była dobra. I wstydzilaby się). Na szczęście pozostaje anonimowa. Za to osoby tak bezkrytycznie podchodzące do rozsieawnych przez siebie tekstów anonimowe nie są. Czy nie obawiają sie, że gdy ubiegać się będą o posadę np. sekretarki, to ktoś zechce się przyjrzeć temu, co po sobie w sieci zostawiły? Zdjęcia już decydowały o nieprzyjęciu do pracy lub zwolnieniu z niej. Teksty też mówią o nas dużo.

Szanuję mój język i choć doskonała nie jestem, to staram się jednak unikać błędów, stosować odmianę i znaki przystankowe. Zależy mi na pewnej jednoznaczności tego, co chcę przekazać. Staranność zapisu pozwala mniemać, że ktoś odczyta moje słowa z intencją, z którą je zapisywałam. Ale dlaczego prośba o staranny zapis od razu jest bombardowana jako obrażanie innych i moralizatorstwo?

"Jeździsz jak naprawiasz drogi - byle jak" - skwitował Wójt poczynania pewnego szybkiego Zygzaka. Zygzak zatrzymał się pomyślał i zrozumiał, że to co zostawia za sobą świadczy o nim. Często moim dzieciom, jak próbują mnie przekupić, bym trochę w domowych obowiązkach odpuściła, cytuję Wójta. Bez dyskusji podejmują trud, który porzucić chciały w połowie wykonywanego zadania. Nie chcą być bylejakie. Nie chcą być byle jak traktowane.

Czy to naprawdę takie trudne? Można pisać dwie sekundy dłużej, ale po polsku. Można urzyć narzędzi sprawdzajacych pisownię, jak nie mamy pewności. Można uruchomić inernetowy słownik Czemu zgadzamy się by ktoś z naszych rozmówców odpuszczał sobie formę z niechciejstwa? Jednego z moich absztyfikantów odrzuciłam po liście, który zaczynał się od słów "Kupię sobie motór jak mi mama da". Dalej nie czytałam. Jeśli chodziło o wywołanie wrażenia pamiętanego przez całe życie - udało się. Tyle, że sprawca nie ma o tym żadnej wiedzy.

Niedawno zaczęłam internetową znajomość z pewnym tatą, który najpierw obraził się, jak zwróciłam uwagę na niechlujność jego wypowiedzi. Przemyślał, dał się przeprosić za publiczną uwagę. Ale pisze już poprawnie. Zrozumiał, że to ma znaczenie. Ale czy to ma znaczenie tylko dla mnie?

zdjęcie ze strony odkrywcy.pl

Dźwięki

Często zastanawiam się, co Gawłowi sprawia najwiekszą trudność. I tak jak często zadaję sobie to pytanie, tak uzyskuję różne odpowiedzi. Bo trudno jest wyodrębnić trudność, która dominuje całe gawełkowe życie. Trudność odnosi się zawsze do pewnego kontekstu, do zadania, które ma wykonać, do grupy w której obecnie się znajduje. Jednak są pewne odpowiedzi, które pojawiają się najczęściej. I z mojego punktu widzenia dominującym problemem w gawełkowym świecie jest nadwrażliwość na dźwięki.

Zauważalna była ona od pierwszego momentu jego obecności na tym świecie. Gdy przytulaliśmy się na sali poporodowej trwało sprzątanie porodówki. Szczękały narzędzia wrzucane do metalowych nerek, piszczały przesuwane przedmioty, szeleściły różne materiały. Sama mam dość wrażliwy słuch, więc i dla mnie był to pewien dyskomfort, ale Gaweł przy każdym dźwięku niemal podskakiwał na moim brzuchu.

Potem śmialiśmy się, że dziecko ma wbudowany czujnik obiadowy, bo gdy my zasiadaliśmy do stołu, a on, nawet niedawno nakarmiony, budził się i szukał uspokojenia na rękach mamy. Dopiero po jakimś czasie sama skojarzyłam posiłki z rozkładaniem sztućców i talerzy. To dźwięki nakrywania do stołu budziły Gawła, a nie zapachy obiadowe.

Czasem zamierał nasłuchując i dopiero dłuższa obserwacja otoczenia naprowadziła mnie na to, że dziecko przez zamknięte okna, wśród wielu innych dźwięków nasłuchuje fałszującego dzwonu naszego kościoła. Dźwięku na granicy słyszalności nawet tak wrażliwej na dźwięki osoby jak ja.

Zadziwiające było to, że przy takiej reakcji na szczęk metalu darzył miłością inny metalowy dźwięk - tramwaje jadace po szynach, zgrzypiące, głośno turkoczące. A najfajniej było, gdy Gaweł był wewnątrz tramwaju, a ten gnał na łeb na szyję odcinkiem wzdłuż płotu z metalowych płyt, niewygłuszonym torowiskiem. Najpierw jego piski uznawałam za przejaw strachu, usiłowałam mu zakrywać uszy, ale zawsze starał się pozbyć mojej ręki. Im był starszy, tym bardziej cieszył się w pojeździe napełnionym potwornym hałasem torowiska i kół.

Im bardziej dorastał, tym więcej wpływu dźwięków na jego zachowanie dostrzegaliśmy. Kosiarka, wiertarka, szczęk sztućców to były głosy przyprawiajace go o duży lęk. Za to mruczenie silnika (w autobusach siadał z uchem przytulonym do szyby albo obudowy silnika), ciche pomrukiwanie pralki, ale także łomot towarzyszący wirowaniu to były dźwięki, których poszukiwał. Starszy brat nagrał mu kasetę z dźwiekiem jadącego tramwaju, zamykał się więc w szafce z włączonym magnetofonem i był szczęśliwy.

Nadal są dźwięki które lubi i takie, które są dla niego trudne do zniesienia. Nie zawsze jest oczywiste który dźwięk będzie dobrze przyjęty, a który będzie go napawał lękiem. Ale zawsze gdy widzę, że odczuwa jakiś dyskomfort, to zaczynam od słuchania tego, co słychać.

Przez nadwrażliwość na dźwięki Gaweł ma poważne problemy ze zrozumieniem sensu tego, co się do niego mówi, ze skoncentrowaniem się na wykonywanej czynności oraz z wychwyceniem z otoczenia tego, co w danym momencie jest najbardziej istotne. W klasie zamiast słuchać nauczyciela może słyszeć ptaka śpiewajacego za oknem, dźwięk kosiarki i szelest przewracanych przez kolegów kartek. Niektóre dźwięki sprawiają mu fizyczny ból. By go uniknąć sam często wydaje różne dziwne dźwięki. Często tuż po przebudzeniu zaczyna piszczeć i wyć, by przygotować się do bombardzowania hałasem, które czeka go za szkolnym progiem. Przy męczącym dźwięku wiertarki za ścianą potrafi biegać wokół całego pomieszczenia w szaleńczym pędzie. Jak widać nadwrażliwość na dźwięki to nie tylko zatykanie uszu.

Lepiej

Po raz kolejny dopadła mnie zmora pt. "Może będzie lepiej?". Nie jest to niestety zdanie wyrażające nadzieję. To taka przepychanka. W trosce. Nie wiem, czy ta troska obejmuje też moje dziecko, czy dotyczy tylko dzieci bez orzeczeń (celowo nie piszę, że zdrowych, bo często w szkołach spotykamy dzieci, którym coś konkretnego jest, tylko albo jeszcze tego nie wiedzą, albo rodzice z lęku przed wykluczeniem nie ujawniają diagnozy otoczeniu).

Zawsze byłam zwolennikiem informowania otoczenia o tym, jakie problemy ma moje dziecko i jak sobie z nimi radzimy. I obawiam się, że po raz kolejny mogę zbierać plony tej mojej otwartości. Po raz pierwszy wypięło się na mojego syna przedszkole, do którego chodził przed diagnozą i w trakcie diagnozy ale w zasadzie wtedy problemów nie było. Kłopoty zaczęły się, gdy już wiadomo było co się z moim dzieckiem dzieje, a w ślad za tym - jak najlepiej z nim pracować. Okazało się, że przedszkolak, który funkcjonował ponad rok z rówieśnikami w młodszej grupie, po zmianie grupy na starszą, z czym łączyła się zmiana opiekuna, nie może już do "normalnego" przedszkola chodzić. Bo dla takich jak on są inne miejsca. Faktycznia opieka w przedszkolu zaczęła polegać już na czekaniu na trudne sytuacje i kwitowanie ich słowami "a nie mówiłam" (bez jakiejkolwiek próby interwencji przed sytuacjami trudnymi czy w trakcie) i dziecko zostawione samo sobie, wystawione na zmasowane zaczepki rówieśników demonstrowało coraz częściej ataki agresji. Jak zwierzątko w klatce kłute patykami do czasu aż zacznie się na te patyki rzucać.

Rozumiałam lęk przed nowym, nieznanym, ale nie rozumiałam inercji pedagogów, którzy nawet nie próbowali dowiedzieć się jak dziecku pomóc, tylko od razu wskazywali "lepsze" miejsce na drugim końcu miasta. I nie jest tak, że uważam, że moje dzieci to chodzące cudy świata, którym nie zdarza się popełnić błędów. Zawsze otwarta byłam na współpracę mającą dziecko oduczyć nieakceptowalnego zachowania.

Ponieważ mieszkaliśmy najdalej od przedszkola, busik rano przyjeżdżał najpierw po moje dziecko, które półtorej godziny krążyło po mieście zbierając kolejne dzieci na zajęcia. Do domu też przyjeżdżał ostatni, a w czasie gdy jechał dzieci w przedszkolu miały religię, rytmikę i język angielski. Z tych zajęć wykluczony był automatycznie. Ze względu na to, że do przedszkola integracyjnego trafiliśmy w grudniu, panie miały już rozpisane zajęcia z innymi dziećmi i na realizację Wczesnego Wspomagania Rozwoju w przedszkolu nie było już dla mojego dziecka pensum. Mieliśmy na całe szczęście "nasz" ośrodek, do którego jeździliśmy już wcześniej, wiec SI, zajęcia z logopedą, pedagogiem i psychologiem odbywały się nadal w ośrodku. A dziecko dwa dni w tygodniu nie chodziło na zajęcia do przedszkola. Paru rzeczy, które potem oglądał na wystawkach, nie robił z rówieśnikami. W kilku fajnych zajęciach nie uczestniczył. Było lepiej. Nie wzywano mnie codziennie na litanię przewinień. Dziecko było odprężone i nie miało już zachowań zaszczutego zwierzątka. Po przyjściu do domu bawił się swoimi zabawkami, a nie biegał w kółko wyjąc i krzycząc. Było lepiej. Ale czy nie mogło być jeszcze lepiej? Czy dziecko musiało zmienić kolegów, jeździć przez całe miasto, opuszczać co drugi dzień zajęć? Czy w imię realizowania edukacji włączającej nie można było zorganizować pomocy tam gdzie dziecko było gdy pojawiły się problemy?

Oczywiście w ramach tego "lepiej" w czasie dwumiesięcznej przerwy wakacyjnej w pracy naszego przedszkola nie mieliśmy szansy skorzystać z przedszkola dyżurującego. Bo dzieci z orzeczeniem nie przyjmują. Nikt nie odważył się przy przyjmowaniu wniosku powiedzieć rodzicom "Ale wiecie, dyżur w tym przedszkolu jest dla normalnych dzieci, a Wy powinniście poszukać przedszkola integracyjnego". Tydzień przed wakacjami telefon poinformował nas, że nie będzie dla syna miejsca, bo ma orzeczenie. Lepiej, żeby z normalnymi dziećmi do normalnego przedszkola nie chodził.

Nauczona doświadczeniem przedszkola, a wspominając cudowną klasę mojego starszego syna, szkołę podstawową wybierałam z rozmysłem. W lutym zadzwoniłam, żeby uprzedzić, że będziemy chodzić do TEJ szkoły. Chcieliśmy, by nauczyciele poznali problemy dziecka, przygotowali się na jego przyjęcie. Skserowaliśmy wszystkie możliwe opinie i orzeczenia i zanieśliśmy teczkę do szkoły. Przyszliśmy na dzień otwarty. I bez stresu czekaliśmy na pierwszy szkolny dzwonek. I tu niespodzianka. Znów czekało na nas "Lepiej". "Lepiej, żeby syn korzystał z nauczania indywidualnego". Uparcie nie przyjmowaliśmy propozycji, bo nasi lekarze i terapeuci mówili, że ze swoją inteligencją i wiedzą Gaweł sobie poradzi. I mimo, że sobie radził, to przez całe dwa lata to "Lepiej" nas nie opuszczało. W międzyczasie zaproponowano nam jeszcze zmianę szkoły, w której, a jakże, lepiej mu będzie. W szkole specjalnej powstała klasa dla uczniów z autyzmem w normie intelektualnej. Tyle, że to znów drugi koniec miasta. Rozważaliśmy "za" i "przeciw". Gaweł miał kolegów, funkcjonował w tej szkole zdając do następnej klasy bez zastrzeżeń. Nie chcieliśmy robić mu kolejnej rewolucji.

A jednak czas na rewolucję nadszedł szybciej, niż się spodziewaliśmy. Zamieniliśmy miasto na wieś. Tym razem "Lepiej" zafundowali rodzice. Ogródek, kontakt z przyrodą, świeże powietrze... Oczywiście trzeba było przeprowadzić rozmowy z dyrekcjami kilku szkół. Jedna nawet była bardzo chętna przyjąć nasz skarb. Dojazd pociągiem w 15 minut, lub trochę dłużej busikiem. Okazało się jednak, że znów dopadło nas "Lepiej". Bo szkoła nie była w naszej gminie, choć dobrze skomunikowana. W naszej gminie do szkoły z klasą integracyjną dojechać można z 2 przesiadkami, lub iść 7 km. Ale lepiej, żeby dziecko w gminie zostało. Udało się dowozić syna gimbusem, na druga lekcję. Tyle, że po roku klasę integracyjną zlikwidowano. Szkoła nierejonowa, wiec dowozu nie będzie. Nikt otwarcie nie napisał "Idźcie gdzie indziej". Odważono się nam tylko ustnie przekazać, że lepiej szukać innej szkoły.

Szkoła rejonowa, to szkoła z gimnazjum na wspólnych korytarzach. Pani Dyrektor otwarta na nasze problemy. W końcu do szkoły chodzi już Najmłodszy. Zaczęła zastanawiać się, jak najlepiej rozwiązać sytuację. Nie udało się podzielić dwudziestokilkuosobowej klasy czwartej, by stworzyć dwie mniejsze, z założeniem, że jedna mogłaby być integracyjna. Organ prowadzący nie wyraził zgody. Ale we wsi obok jest mała, przytulna szkoła. 70 uczniów. Lepiej Gawełkowi będzie w niej. Poszliśmy, porozmawialiśmy i podjęliśmy decyzję. Panie z Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, Państwo Burmistrzostwo, wszyscy stwierdzili, że nie jest to zły pomysł.

Tylko dziś padło pytanie, czy dziecku nie byłoby lepiej w Specjalnym ośrodku Szkolno-Wychowawczym.

"Szkoła Podstawowa nr 2 w Kalwarii Zebrzydowskiej przeznaczona jest dla dzieci posiadających orzeczenie z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej o niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim ze sprzężeniami - z elementami autyzmu lub w stopniu umiarkowanym."

Dziecko ma autyzm, ale sprawność intelektualną ma powyżej normy.

Lepiej by było, gdyby okazało się, że jestem przewrażliwiona.

Lepiej nie myśleć.

Komunikacja

Jak do kogoś mówimy nie do końca zdajemy sobie sprawę, że komunikujemy się nie tylko słowami. Mówi nasza mimika, spojrzenie, gestykulacja, sylwetka, tembr głosu... Nawet pauzy, które robimy w zdaniach, czy pomiędzy nimi mają swój sens. To wszystko ginie, gdy zaczynamy komunikować się za pomocą pisma. Precyzyjnie cyzelowane słowa literatury pięknej trafiają w naszą wrażliwość, ale ta precyzja jest bardzo złudna. Wyrazy i zdania obnażają przed nami drugie i trzecie dno. Rodzą wątpliwości co do intencji piszącego.

Trochę tak, jak my w komunikacji listownej, czują się autycy na co dzień. Oni nie czytają tych wszystkich znaków dodatkowych, które informują nas o nastroju uczestników rozmowy, ich zaangażowaniu w określony temat. Nasz fleksyjny język polski sprawia osobom z autyzmem dodatkowe trudności, których nie widać tak wyraźnie w językach o innej specyfice. Po swojemu konstruują nowe wyrazy (np. pojawia się "poszejście do szkoły" - logiczne, ale w pierwszym zetknięciu zupełnie niezrozumiałe.

Do aktu komunikacji dojdzie jedynie wtedy, gdy spełnione zostaną następujące warunki:
- informacja zostanie przekazana w języku zrozumiałym dla obu komunikujących się stron,
- zaistnieje skuteczny nośnik tej informacji,
- przekaz pozostanie czysty od zniekształceń przez czynniki zewnętrzne (tzw. szum),
- przekaz spotka się z odbiorem,
- informacja w założeniu będzie przeznaczona dla danego odbiorcy.

Tak przynajmniej twierdzi Wikipedia.

Wokół problemów z komunikacją moje myśli zaczęły krążyć, gdy wiosną napotkaliśmy poważne problemy z porozumieniem się z nauczycielami naszego autyka. Niby i my i oni myśleliśmy o jak najlepiej pojętym dobru syna, każdy z nas miał wyjątkowe kompetencje dotyczące opieki nad jego rozwojem. A tak ciężko było nam wytyczyć wspólną drogę bez ofiar w ludziach. Słowa zamiast ułatwiać kontakt tylko go utrudniały, budując niepotrzebne bariery.

Poczuliśmy się jak niezrozumieni autycy, którzy próbują coś przekazać swojemu otoczeniu i zaczynają się denerwować, że ludzie nie odbierają właściwie ich komunikatów. Staramy się, a im bardziej się staramy, tym większy zamęt po drugiej stronie. Wpadliśmy w trąbę powietrzną wymiany notatek w zeszycie do korespondencji, długich SMSów, słowem zajęliśmy się, ale to słowo przenicowane do dziesiątego dna obracane było przeciw jego autorowi jak obosieczna broń.

Warto rozmawiać, ale trzeba pamiętać, że słowo jednak nie jest precyzyjnym narzędziem. A o jego właściwym zrozumieniu decyduje nasze nastawienie.

Dorosły autyzm

Słyszymy ciągle "autyzm dziecięcy", dlatego wielu ludzi myśli, że dziecko z autyzmu wyrośnie i będzie normalnym dorosłym człowiekiem. Bardzo podoba mi się porównanie autyzmu do innego systemu operacyjnego, który nigdy nie będzie działał tak samo, jak tradycyjny system, choć czasem może go nieźle udawać. To duże uproszczenie, bo autyzmowi jednak towarzyszą też różnice sprzętowe, ale pozwala oswoić się z myślą, że to co autystyczne pozostanie autystyczne, choć skala problemów może ulec zmianie malejąc lub, niestety, rosnąc.

Byliśmy teraz z Gawłem na turnusie rehabilitacyjnym i miałam okazję zetknąć się z autyzmem po dwóch stronach. Z jednej strony młodzież, która nie radzi sobie z rzeczywistością, pod ciągłą kontrolą opiekunów, z atakami paniki i złości, z drugiej - sami opiekunowie, którzy też są w różnym stopniu autystyczni. Jedni ciągle wymagają wsparcia i kontroli, z drugiej strony w pełni samodzielne osoby, zdolne opiekować się innymi. Jak wytłumaczyć ten fenomen? To, że z dzieci funkcjonujących na podobnym poziomie wyrastają dorośli o zupełnie różnym potencjale?

Śmiem twierdzić, że dużą rolę w procesie dochodzenia do samodzielności odgrywają opiekunowie dzieci z autyzmem. Oczywiście są dzieci, z których mimo największego wsparcia od najmłodszych lat nie wyrosną samodzielne osoby, bo ich zaburzenia są sprzężone i głębokie. Ale to my, dorośli, mamy największy wpływ na poziom funkcjonowania dzieci. I nie osiągniemy sukcesu, jeśli będziemy starali się nasze dzieci zadowalać. Jak można osiągnąć przełamanie schematów żywieniowych, gdy dziecko w trakcie turnusu, gdy może chcieć naśladować kolegów także w próbie jedzenia pokarmów, których dotąd nie jadło, od razu dostaje komunikat, że wcale nie musi próbować, bo jego ulubiona pizza jest zamawiana zanim o nią poprosi? Jak można wymagać od dzieci szacunku do innych, jeśli kadra tego szacunku nie okazuje względem ich starszych, bardziej zaburzonych kolegów? Jak wymagać od otoczenia uznania za normalną inności naszych dzieci jeśli one same często wykluczają ze swojego grona niektórych kolegów?

Musimy bardzo się starać, jeśli chcemy by nasze dzieci były tymi samodzielnymi dorosłymi z autyzmem.