Turnus

Po raz pierwszy turnus rehabilitacyjny dla autyków stał się dla Gawła serią niesterowanych spotkań z rówieśnikami. Do tej pory w czasie wolnym funkcjonował poza grupą. Tym razem chętnie spędzał czas wśród kolegów, a oni nie odpychali go. I choć początkowo stał się znów przedmiotem docinków i pośmiewiskiem, to szybko ta sytuacja zmieniła się. I tak na prawdę nie potrafię powiedzieć co było impulsem do zmiany. Czy zadziałały tu mądre podziały do prac w diadach, w których Gaweł często pracował z niekwestionowanym liderem grupy kolegów, czy decydująca była rola kadry, czy wpływ mieli rodzice pozostałych dzieci – nie wiem. Wszyscy orzekli, że Gaweł zmienił się bardzo od poprzedniego roku.

Nie zauważam jakichś spektakularnych zmian. Gaweł nadal krąży w swoim świecie i jego spotkania z grupą najczęściej polegały na jego byciu obok grupy. Zdarzały się jednak momenty, gdy któryś z klegów podchodził do niego i proponował wspólne robienie Czegoś. Nawet gdyby nie wydarzyło się nic innego byłabym zbudowana tym obrotem sprawy. Ale wydarzyło się dużo małych i wielkich rzeczy.

 Po pierwsze chłopaki były bardzo samodzielne zarówno przy posiłkach jako i przy myciu.

Po drugie Gosiek przełamał lęk do wody w basenie.

Po trzecie obserwowałam jak Gaweł potrafi zatroszczyć się o swoje potrzeby – prosił o wodę prowadzącego pokaz rycerzy średniowiecznych, przynosił dokładkę z kuchni, dostawał dostęp do elektroniki od kolegów. A ja zadowolona byłam, że po pierwsze jasno wie czego chce, po drugie ma plan jak to osiągnąć, po trzecie – potrafi go skutecznie przeprowadzić. To krok w dobrym kierunku - w stronę samodzielności. Oby nie jedyny. Bo chcę by nie spełniły sie moje obawy, że asystent w szkole blokuje jego rozwój. (Sam fakt posiadania asystenta, a nie nasza kochana Pani Marta).

Turnus był też jak zwykle okazją do nawiązania nowych znajomości i utrzymania starych. Gosław po raz kolejny spotkał swojego "brata bliźniaka" - Michała. I wreszcie miał kogoś, z kim mógł robić wszystko, z kim czuł się dobrze. Wszyscy usłyszeliśmy mnóstwo ciepłych słów i pochwał. Wypoczywaliśmy i uczyliśmy się. Słowem - było cudnie.

Łatki, czyli "popatrz jaki niegrzeczny"

Ferie. Czas który możemy przeznaczyć na podróże i wspólne przeżywanie fajnych chwil. Pojechaliśmy więc w końcu do Muzeum Inżynierii Miejskiej. Dawno już się tam wybieraliśmy. Było sporo oczekiwań i emocji. Mimo, że z dworca pomaszerowaliśmy na piechotę, godzinny marsz nie sprawił, że Gaweł zmęczył się drogą. Biegał po muzeum poruszony wszystkim niemal co zobaczył i niezmiernie głodny podotykania historycznych tramwajów. Na całe szczęcie zdarzenie które mnie dotknęło nastąpiło jeszcze przed przykrą niespodzianką – nie można było wejść do żadnego tramwaju, a zgromadzone zostały one w niezwykle ciasnej przestrzeni. Ale jesteśmy jeszcze w hali z zabytkowymi samochodami i o tej przykrej niespodziance jeszcze nie wiemy. Gaweł biega ekscytując się Żukami i Śyrenkami ustawionymi za linami, których nie przekracza (choć ma wielką ochotę na to). A ja nagle słyszę głos; "Zobacz jaki niegrzeczny. Ciągle przeszkadza ci zrobić zdjęcie". Ponieważ juz trochę wyrosłam z potrzeby biegania za Gawłem krok w krok, przystanęłam. Oczywiście nie muszę mówić, ze dziecię moje nawet nie zauważyło, że ktoś coś o nim powiedział. Na całe szczęście mówiącego z resztą, bo jeśli chodzi o dobro mojego dziecka potrafię być potworem i Furią. Okazało sie, ze dziadek zwiedzał wystawę z wnuczkiem. Wnuczek próbował fotografować obekty, co skutecznie uniemożlwiał nieświadomy tego Gaweł. Dzadek natychmiast odszukał w głowie etyketkę i wypowedział głośno. Od razu zapytałam go dlaczego nie powiedział Gawłowi: "Przepraszam, chciałbym zrobić zdjęcie", tylko od razu przechodzi do oceniania dziecka? Mogłabym na tym poprzestać, lecz nie zauważyłam żadnej skruchy w oczach przekonanego o swej słuszności dziadka. No to wyciągnęłam ciężkie działa i pytam czy pan wie, ze są różne niepełnosprawności, niektóre niewidoczne na pierwszy rzut oka, np. Autyzm. Dziadek zmieszał sie, zaczął sie trochę tłumaczyć, to go jeszcze dźgnęłam leciutko, że przylepiając takie etykietki może komuś zrobić krzywdę. Zobaczyłam rozpacz w oczach wnuczka, bo uwaga obecnych dość mocno koncentrowała się już na naszej trójce (Gaweł uleciał na drugi koniec hali), bo mówiłam głośno i wyraźnie. Dopowiedziałam jeszcze tylko, że dopóki sie nie wie jakie jest podłoże niektórych zachowań lepiej ludzi nie oceniać. I odpłynęłam za Gawłem. Ciekawe czy wnuczek czegoś nauczył sie z tego zdarzenia. Bo dziadek chyba tak.

Nauczyliśmy się szafować etykietkami. Ktoś kto biega jest niegrzeczny, ktoś kto głośno mówi – niewychowany, ktoś leżący na ulicy na pewno jest pijany... Ile w nich prawdy?

Koncentracja

Do niedawna co prawda podawałam Gawłowi leki poprawiające koncentrację, ale nie byłam tak do końca, w głębi, przekonana o ich skuteczności. I niestety przekonałam się.

W połowie grudnia Concerta zniknęła z hurtowni. Przerwa świąteczna była długa, nie bałam się, że brak leku może na coś decydująco wpłynąć. I tak Święta, przyjazd gości, opady śniegu tworzyły wystarczający powód by Gaweł był pobudzony i "trudniejszy w obsłudze". Mieliśmy jednak możliwość spędzania dużej ilości czasu na powietrzu na spacerach i na sankach.

Niestety lek nie pojawił się w naszym zasięgu ani zaraz po Świętach, ani kilka dni później. Przetrwaliśmy bez niego niemal cały miesiąc. Nieszczęśliwie złożyło się, że był to miesiąc tuż przed klasyfikacją półroczną w szkole. Dla Gawła musiał być to straszny czas. Notatki z lekcji czekały w zeszycie do korespondencji na zapisanie w domu, sprawdziany "nie chciały się napisać", lekcje odrabialiśmy w nieskończoność.

Od 3 dni Concerta znów jest z nami. Wiem już doskonale jak działa, jak jest mojemu dziecku potrzebna. Nie załatwia wszystkich problemów, ale Gaweł z ulgą stwierdził, że nareszcie może normalnie myśleć.

Oczywiście nie samą Concertą człowiek żyje :) Mieliśmy też ostatnio piękny dowód na to, co zostaje w dziecku po latach pracy z jego problemami. Na lekcji wychowawczej dzieci oceniały swoje zachowanie. Gaweł wyróżniał się wśród rówieśników trafnością oceny swoich półrocznych wyczynów. Pamiętał co robił, potrafił wskazać dobre i złe rzeczy i ocenić na ile jego zachowanie odbiega od wymaganego w szkole wzorca. Miłe jest też to, że klasa wnioskowała o podwyższenie oceny którą Gaweł sam sobie wystawił. Chłopak cieszył się, że koledzy go lubią, skoro wszyscy wystąpili w jego obronie. A ja cieszę się, że Gaweł znalazł swoje miejsce.

Subwencja

Pamiętam uzasadnienie, które towarzyszyło powstaniu subwencji oświatowej. Miały to być pieniądze idące do dobrej szkoły wraz za dziećmi, które będą mogły tę szkołę swobodnie wybierać. Bajka? Bajka.

Rejonizacja szkół podstawowych i gimnazjów skutecznie uniemożliwia swobodny przepływ uczniów. Wybierać gimnazjum mogą tylko ci, którzy mają oceny sporo wyższe od przeciętnych. Na przyjęcie dziecka spoza rejonu do szkoły podstawowej zgodzić się musi dyrektor, który tę zgodę w każdej chwili może wycofać. Zwłaszcza, gdy dziecko jest wymagające, albo rodzice zbyt dociekliwi. Z idei bonu oświatowego nic właściwie nie zostało. Bo prawda jest taka, że subwencja na zdrowe dzieci jest za mała. Wydatki oświatowe rosną z roku na rok, niestety głównie za sprawą pensji nauczycielskich. Nie chcę tu winić wyłącznie nauczycieli, którzy okopali się na pozycjach broniących Kartę Nauczyciela, która znacznie wyróżnia ten zawód wśród innych. Niestety rządowe pieniądze przekazywane na szkoły nie są proporcjonalne w wysokości do wydatków wynikających z tych przywilejów. Dlatego temat subwencji nieustannie wraca w rozmowach dotyczących kształcenia osób niepełnosprawnych. Proporcjonalnie są to znacznie większe sumy niż te przeznaczone na edukację dzieci bez zaburzeń. A to dlatego, że w zamyśle miały pokrywać rehabilitację i rewalidację niezbędną dla dzieci niepełnosprawnych, która prowadzona miała być na terenie placówek oświatowych.

Niestety jest kilka przeszkód, które w jednych szkołach udaje się przezwyciężyć, w innych nawet nie podejmuje się takich prób. Pierwszą poważna przeszkodą jest nauczycielskie pensum. W pierwszej szkole Gawła był sprzęt do Biofeedbacku i przeszkolony do jego używania nauczyciel. Podkreślę, że i sprzęt i szkolenie opłacone były z funduszy państwowych. I niestety były to totalnie zmarnowane pieniądze, bo z racji wykorzystania pensum godzin przez nauczyciela sprzęt nie był w ogóle wykorzystywany. W szkole specjalnej w tym samym mieście był sprzęt do terapii słuchu metodą Tomatisa, Biofeedbacku. Tyle, ze panie, mimo, że nawet pensum by się znalazło, nie mogły prowadzić terapii osobom spoza szkoły. Nawet odpłatnie. A większości uczniów tej szkoły owe terapie były na grzyba. Kolejną przeszkodą jest trudność z dobraniem odpowiednich do niepełnosprawności uczniów terapii w konkretnej szkole. Bo w końcu dziecko z autyzmem potrzebuje zupełnie innego wsparcia niż niedowidzące. A to jeżdżące na wózku jeszcze innego. Niestety nie wyobrażam sobie, by szkoła miała basen do kąpieli perełkowych, salę doświadczania świata i profesjonalną pracownię logopedyczną w jednym budynku. Jest też przeszkoda finansowa. Zmiana subwencji w dotację i przekazywanie jej bezpośrednio do szkół rozwaliłyby cały system oświaty. Obecnie wysokie subwencje na niepełnosprawnych łatają deficyt samorządów. Szefowa biura edukacji Jolanta Lipszyc powiedziała kiedyś publicznie w radio, że subwencja na dziecko w przedszkolu prywatnym idzie na dziecko, w publicznym na system. Po co ta subwencja, skoro nijak ma się w rzeczywistości do "wspierania" dziecka niepełnosprawnego?

Prywatnie za ponad 5000 zł miesięcznie (w przypadku dziecka z autyzmem subwencja oświatowa jest aż 9.5 raza większa - te pieniądze są tak duże ze względu na specyfikę zaburzeń autystycznego spektrum i konieczność dostosowywania otoczenia z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb dziecka) można by zapewnić dziecku terapię 24 godziny na dobę, a tu wychodzi nam bokiem.

Wspomaganie dzieci z dysfunkcjami często jest zatem tylko fikcją literacką. Niemały pieniądz idzie do samorządów, a tam z braku konkretnych przepisów wiążących daną sumę z konkretnym dzieckiem i jego potrzebami wydawane są na „zakup papieru toaletowego”. Z reguły organ prowadzący szkołę (urząd miasta, gminy ) pozwala dyrektorom szkoły na zorganizowanie 2 godz. rewalidacji tygodniowo czyli minimum, które nakazuje rozporządzenie. Czas zmienić subwencje oświatowe na dotacje! Koniec, kropka!

Gaweł ma szczęście. Mamy trzy godziny rewalidacji świetnie prowadzonej, transport do szkoły, nauczyciela-cienia i oddany dzieciom zespół nauczycieli. Ale to niestety nie jest norma.

Powtórka z rozrywki

Mniej więcej rok temu emocjonaowałam się nominacją w konkursie Zwykły bochater. W pierwszej chwili ucieszyłam się, że zauważona została mama autystycznego dziecka. Szybko jednak minęła mi ekscytacja i zaczęłam słuchać co ta mama opowiada w profesjonalnie przygotowanym filmie. I wtedy mnie mocno zbulwersowały hasła głoszące, że z autyzmu można wyleczyć. Ona wyleczyła swoją córkę (po interwencjach sporego grona oburzonych ludzi zmieniono tą zasługującą na nagrodę Nobla z dziedziny medycyny rewelację ckliwym tekstem, że dziecię zostało "przywrócone światu"). Nie będę załączać linków do wypowiedzi tej pani, choć zainteresowanych odsyłam do założonego przez poruszonych nominacją ludzi fanpage'a https://www.facebook.com/events/758443460839026/?fref=ts

Jakoś przeżyłam szok, że mamę, która zajmuje się rehabilitacją własnego dziecka (jest z wykształcenia terapeutką i stykając się z autyzmem własnego dziecka miała już wprawę w rehabilitacji), z własnych pieniędzy wydała książkę, którą sprzedaje (a więc co najmniej otrzymuje zwrot zainwestowanych pieniędzy), reklamuje świadczone przez siebie odpłatnie usługi terapeutycznego słuchania (jeśli nie dostaje pieniędzy bezpośrednio od rodziców terapeutyzowanych dzieci, to otrzymuje wypłatę z innych źródeł) nazywa się bohaterką. Znam co najmniej kilkanaście osób, które mając dzieci z autyzmem przekwalifikowały się i zarabiają pieniądze fachowo świadcząc usługi w świecie autyzmu. I nie ma w tym nic złego. Ale z bohaterstwa też niewiele. Znam też całą gromadę anonimowych bohaterów, którzy zmagając się z niepełnosprawnością własnego dziecka (a czasem i dzieci) albo/i swoją aktywnie angażują się w pomaganie innym zupełnie za darmo. I nie szukając poklasku. I nie widzą w tym nic dziwnego. Ale sytuacje te są jasne. Wolontariusze nie zarabiają, fachowcy nie nazywają pracy bezpłatną pomocą.

Niestety nasz system pomocy osobom niepełnosprawnym zostawia rodziców z diagnozą zupełnie samopas. Nie ma wyznaczonej ścieżki, którą prowadzi się zagubionego w diagnozie rodzica od specjalisty do specjalisty, od Przychodni Psychologiczno Pedagogicznej do rozmaitych terapii. Nie ma listy terapii zalecanych w konkretnych niepełnosprawnościach. Ile rodzic się dowie, ile uda mu się załatwić, tyle dziecko ma wsparcia. Taka rzeczywistość stała się pożywką dla różnych wynalazców, odkrywców, hochsztaplerów i pospolitych oszustów. Rodzice są w stanie dla zdrowia swojego dziecka zrobić wszystko. To, co możliwe i to, co niemożliwe. Niestety czasem zapominają o tym, że to, co robią ma służyć dobru dziecka. Zamiast krytycznie oceniać co dziecku może pomóc (na podstawie badań naukowych i zaleceń lekarskich), słuchają rewelacji z dziwnych źródeł. Nie ma właściwie w tym nic dziwnego.

Jakoś tak jest, że w sprawach dotyczących zdrowia często tracimy resztki zdrowego rozsądku. Łykamy cudowne suplementy, poddajemy się rozmaitym komercyjnym badaniom i zabiegom. Czasem kończy się to tragicznie (jak sprawa znachora z Nowego Sącza), czasem w porę uda się udzielić lekarskiej pomocy. Najczęściej kończą się środki finansowe, albo wiara w cudotwórców.

I nagle nasza masowa telewizja mówi, że autyzm nie jest dany człowiekowi raz na zawsze, że jest pani, która wyleczyła swoje dziecko i dzieli się doświadczeniami. Porównuje wykreowaną medialnie bohaterkę do dokonań Ewy Błaszczyk (tego pani Grażynie Walter do dziś zapomnieć nie mogę). Jako miłośniczka Studia 202 i sobotnich audycji dawnego programu drugiego telewizji pamiętam ją jako osobę wnikliwą, otwartą i bezkompromisową. Dlatego jej wypowiedzi dotyczące tej kontrowersyjnej nominacji zaburzaja mój obraz rzeczywistości.

Dlaczego dziś piszę o sprawie z przed roku? Rusza kolejna edycja konkursu, w którym matka lecząca własne dziecko wygrywa z kobietą karmiącą i leczącą bezdomnych na Dworcu Centralnym w kategorii inicjatwa. Znów oglądamy filmiki promujące leczenie autyzmu dietą. Ponownie rodzice, którzy jeszcze nie otrząsneli się z szoku spowodowanego diagnozą dziecka otrzymają wieloma kanałami informację, że tylko dieta daje szansę wyleczenia autyzmu. Oczywiście prawnicy zadbali, by nikt nie mógł już zarzucić, że metoda nie pomaga wszystkim. Klauzula, jaką opatrzone są wszystkie publikacje skonstruowana jest doskonale. "Mówię Wam, że leczę, pokazuję Wam moją drogę, ale za własne słowa nie biorę odpowiedzialności, bo metoda, o której mówię, że pomaga, podając dane podkreślające, iż jest najlepsza na świecie, Wam akurat pomóc nie musi. Ale jak nie spróbujecie, nie macie prawa krytykować".

No dobrze, jak to taka świetna metoda, to może niech próbują? Nie ma sprawy. Zachęcam. Ale do próbowania suplementów, diety, chelatacji i cudownych diet na sobie. Nawet własne dziecko nie jest własnością rodziców. Dziecko mające problemy zdrowotne czy rozwojowe nie jest królikiem doświadczalnym, jest za to czującą, wrażliwą istotą, którą łatwo można skrzywdzić, nawet w imię "przywracania światu".

Warto zastanowić się jaki sygnał dajemy takiemu młodemu człowiekowi próbując "naprawić" go za wszelką cenę. Przede wszystkim mówimy: "Nie jesteś pełnowartościowy. Coś jest w Tobie zepsutego, co za wszelką cenę trzeba naprawić. Cały majątek i kawał życia poświęcimy, by tę naprawę urzeczywistnić. Taki, jak jesteś, nie nadajesz się do niczego".

Gaweł odbiega od rówieśników w jednych sprawach, jest zupełnie taki jak oni w innych. Dopóki walczyłam z przejawami jego autyzmu oboje byliśmy bardzo nieszczęśliwi. Teraz, gdy akceptuję jego wyobraźnię i ruchliwość, jest nam dużo łatwiej porozumieć się. Nie znaczy to, że zrezygnowałam z pomagania mu za pomocą terapii. Gaweł z resztą bardzo chętnie się jej poddaje. Widać, że wiele aktywności, które podejmujemy jest mu potrzebnych, by czuć się lepiej. Mam też wrażenie, że dobiera jadłospis w sposób adekwatny do potrzeb swojego organizmu. Ja tylko dbam, by w zasięgu ręki miał produkty mało przetworzone, z ograniczoną ilością konserwantów i barwników. Ale to akurat zalecam każdemu, nie tylko autystom.

Bylejakość

Bardzo mnie dziś zaskoczyło podejście ludzi do komunikacji pisemnej. Piszemy dużo, choć już nie ręcznie, tylko za pomocą rozmaitych urządzeń. Tłumaczymy się "mam złą klawiaturę", "moje urządzenie nie pozwala mi dobrze pisać". Szczerze powiedziawszy, ja nie rozumiem. Nie rozumiem tekstów mówiących, że nieważna jest forma zapisu, ważna jest treść. Bo jak doszukać się treści, gdy tekst pozbawiony jest polskich znaków, znaków przestankowych, autor nie używa wielkich liter, albo odwrotnie - cały tekst zapisany jest wersalikami? Czytam czasem kilka razy taki post. Myślę sobie - rodzic zrozpaczony, w emocjach pisze, liczy na pomoc. Ale jak pomóc, jak nie rozumiem o co chodzi? Angażuję się, tracę czas, a potem czytam jak pewna niewiasta pisze, że ona ma ważniejsze i przyjemniejsze rzeczy do roboty, niż uważanie na poprawność zapisu. I że miała dobrą polonistkę.

Biedna nauczycielka cieszy się pewnie, że nie została z imienia i nazwiska przywołana, bo pewnie normalnie by się wstydziła za taki efekt swojego nauczycielskiego trudu. (Moja polonistka była dobra. I wstydzilaby się). Na szczęście pozostaje anonimowa. Za to osoby tak bezkrytycznie podchodzące do rozsieawnych przez siebie tekstów anonimowe nie są. Czy nie obawiają sie, że gdy ubiegać się będą o posadę np. sekretarki, to ktoś zechce się przyjrzeć temu, co po sobie w sieci zostawiły? Zdjęcia już decydowały o nieprzyjęciu do pracy lub zwolnieniu z niej. Teksty też mówią o nas dużo.

Szanuję mój język i choć doskonała nie jestem, to staram się jednak unikać błędów, stosować odmianę i znaki przystankowe. Zależy mi na pewnej jednoznaczności tego, co chcę przekazać. Staranność zapisu pozwala mniemać, że ktoś odczyta moje słowa z intencją, z którą je zapisywałam. Ale dlaczego prośba o staranny zapis od razu jest bombardowana jako obrażanie innych i moralizatorstwo?

"Jeździsz jak naprawiasz drogi - byle jak" - skwitował Wójt poczynania pewnego szybkiego Zygzaka. Zygzak zatrzymał się pomyślał i zrozumiał, że to co zostawia za sobą świadczy o nim. Często moim dzieciom, jak próbują mnie przekupić, bym trochę w domowych obowiązkach odpuściła, cytuję Wójta. Bez dyskusji podejmują trud, który porzucić chciały w połowie wykonywanego zadania. Nie chcą być bylejakie. Nie chcą być byle jak traktowane.

Czy to naprawdę takie trudne? Można pisać dwie sekundy dłużej, ale po polsku. Można urzyć narzędzi sprawdzajacych pisownię, jak nie mamy pewności. Można uruchomić inernetowy słownik Czemu zgadzamy się by ktoś z naszych rozmówców odpuszczał sobie formę z niechciejstwa? Jednego z moich absztyfikantów odrzuciłam po liście, który zaczynał się od słów "Kupię sobie motór jak mi mama da". Dalej nie czytałam. Jeśli chodziło o wywołanie wrażenia pamiętanego przez całe życie - udało się. Tyle, że sprawca nie ma o tym żadnej wiedzy.

Niedawno zaczęłam internetową znajomość z pewnym tatą, który najpierw obraził się, jak zwróciłam uwagę na niechlujność jego wypowiedzi. Przemyślał, dał się przeprosić za publiczną uwagę. Ale pisze już poprawnie. Zrozumiał, że to ma znaczenie. Ale czy to ma znaczenie tylko dla mnie?

zdjęcie ze strony odkrywcy.pl

Dźwięki

Często zastanawiam się, co Gawłowi sprawia najwiekszą trudność. I tak jak często zadaję sobie to pytanie, tak uzyskuję różne odpowiedzi. Bo trudno jest wyodrębnić trudność, która dominuje całe gawełkowe życie. Trudność odnosi się zawsze do pewnego kontekstu, do zadania, które ma wykonać, do grupy w której obecnie się znajduje. Jednak są pewne odpowiedzi, które pojawiają się najczęściej. I z mojego punktu widzenia dominującym problemem w gawełkowym świecie jest nadwrażliwość na dźwięki.

Zauważalna była ona od pierwszego momentu jego obecności na tym świecie. Gdy przytulaliśmy się na sali poporodowej trwało sprzątanie porodówki. Szczękały narzędzia wrzucane do metalowych nerek, piszczały przesuwane przedmioty, szeleściły różne materiały. Sama mam dość wrażliwy słuch, więc i dla mnie był to pewien dyskomfort, ale Gaweł przy każdym dźwięku niemal podskakiwał na moim brzuchu.

Potem śmialiśmy się, że dziecko ma wbudowany czujnik obiadowy, bo gdy my zasiadaliśmy do stołu, a on, nawet niedawno nakarmiony, budził się i szukał uspokojenia na rękach mamy. Dopiero po jakimś czasie sama skojarzyłam posiłki z rozkładaniem sztućców i talerzy. To dźwięki nakrywania do stołu budziły Gawła, a nie zapachy obiadowe.

Czasem zamierał nasłuchując i dopiero dłuższa obserwacja otoczenia naprowadziła mnie na to, że dziecko przez zamknięte okna, wśród wielu innych dźwięków nasłuchuje fałszującego dzwonu naszego kościoła. Dźwięku na granicy słyszalności nawet tak wrażliwej na dźwięki osoby jak ja.

Zadziwiające było to, że przy takiej reakcji na szczęk metalu darzył miłością inny metalowy dźwięk - tramwaje jadace po szynach, zgrzypiące, głośno turkoczące. A najfajniej było, gdy Gaweł był wewnątrz tramwaju, a ten gnał na łeb na szyję odcinkiem wzdłuż płotu z metalowych płyt, niewygłuszonym torowiskiem. Najpierw jego piski uznawałam za przejaw strachu, usiłowałam mu zakrywać uszy, ale zawsze starał się pozbyć mojej ręki. Im był starszy, tym bardziej cieszył się w pojeździe napełnionym potwornym hałasem torowiska i kół.

Im bardziej dorastał, tym więcej wpływu dźwięków na jego zachowanie dostrzegaliśmy. Kosiarka, wiertarka, szczęk sztućców to były głosy przyprawiajace go o duży lęk. Za to mruczenie silnika (w autobusach siadał z uchem przytulonym do szyby albo obudowy silnika), ciche pomrukiwanie pralki, ale także łomot towarzyszący wirowaniu to były dźwięki, których poszukiwał. Starszy brat nagrał mu kasetę z dźwiekiem jadącego tramwaju, zamykał się więc w szafce z włączonym magnetofonem i był szczęśliwy.

Nadal są dźwięki które lubi i takie, które są dla niego trudne do zniesienia. Nie zawsze jest oczywiste który dźwięk będzie dobrze przyjęty, a który będzie go napawał lękiem. Ale zawsze gdy widzę, że odczuwa jakiś dyskomfort, to zaczynam od słuchania tego, co słychać.

Przez nadwrażliwość na dźwięki Gaweł ma poważne problemy ze zrozumieniem sensu tego, co się do niego mówi, ze skoncentrowaniem się na wykonywanej czynności oraz z wychwyceniem z otoczenia tego, co w danym momencie jest najbardziej istotne. W klasie zamiast słuchać nauczyciela może słyszeć ptaka śpiewajacego za oknem, dźwięk kosiarki i szelest przewracanych przez kolegów kartek. Niektóre dźwięki sprawiają mu fizyczny ból. By go uniknąć sam często wydaje różne dziwne dźwięki. Często tuż po przebudzeniu zaczyna piszczeć i wyć, by przygotować się do bombardzowania hałasem, które czeka go za szkolnym progiem. Przy męczącym dźwięku wiertarki za ścianą potrafi biegać wokół całego pomieszczenia w szaleńczym pędzie. Jak widać nadwrażliwość na dźwięki to nie tylko zatykanie uszu.