System

Dorota Próchniewicz napisała w tekście dla "Krytyki politycznej": "Wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami to taki wymyślony świat. Przypomina statek widmo, dryfujący w nieokreślonej przestrzeni, na niedoprecyzowanych zasadach. Nie wiadomo dokąd i po co. Zdarza mu się dopłynąć do piekła" . W urzędowej nomenklaturze nazywa się to "sytem wsparcia osób z niepełnosprawnościami", w mowie potocznej najczęściej "służba zdrowia". Ale ani to system, ani służba.

Nasz statek dryfuje teraz w kierunku portu pt. "Dorosłość". O ile powstanie praktyk lekarzy rodzinnych przyczyniło się do tego, że nasz najbliższy lekarz zostanie z nami, o tyle niestety nie da się tego powiedzieć o pozostałych naszych medycznych potrzebach. Każdego specjalistę musimy zastąpić innym (poza wybieranym przeze mnie niedawno neurohirurgiem, ale niestety będziemy go odwiedzać już tylko w prywatnej praktyce). Zacznie się oczekiwanie na pierwszorazowe wizyty, poszukiwanie miejsc przyjaznych osobie z autyzmem, zabieganie o terapię... Niestety nie da się tego zaplanować, bo musi minąć ta magiczna bariera pełnoletności, by umawiać wizyty. Do tej pory ja byłam odpowiedzialna za terminy, leki i nikt mi tego nie utrudniał. Jednak w dniu 18. urodzin Gaweł zniknie z mojej aplikacji IKP. Jego recepty przestaną mi się wyświetlać. Z założenia dla systemu stanie się on samodzielny. Lekarz nie udzieli mi informacji o stanie zdrowia dorosłego dziecka bez jego pisemnej zgody, nie będę mogła towarzyszyć Gawłowi w szpitalnych pobytach, dla orzeczników nie będę stroną, mogę zostać wyproszona z badania. Jak w takim razie nadal nieść odpowiedzialność za leczenie i rehabilitację, jeśli Gaweł uzna, że mu się nie chce? Nie ma na to dobrego sposobu. Najlepszym, póki co, jest dobre porozumienie z dzieckiem. Jak będzie się ono kształtowało, gdy od rówieśników będzie słyszeć, że już nic nie musi? 

Podczas ostatniego gawłowego pobytu w szpitalu mieliśmy różne "przygody" - pielęgniarkę bojącą się założyć wenflon, gdy Gaweł głośno siebie uspokajał, gwałtowny krwotok, zabrudzenie całego pokoju wymiocinami po wybudzeniu, omdlenia... Byłam uspokajaczem także wtedy, gdy pobyt przedłużał się ponad wcześniej ustalony termin. Dzięki mojej obecności nikt nie przestraszył się na tyle, by dziecku podawać leki uspokajające czy unieruchomić w łóżku. Po powrocie przegadaliśmy kwestię przyszłości. Gaweł chce mojej obecności w procesie leczenia i rehabilitacji oraz w zarządzaniu finansami. Przedyskutowaliśmy to też z naszą psychiatrą. Widzi konieczność mojej obecności, ale z góry zakłada, że w sądzie, w trakcie sprawy o ubezwłasnowolnienie, będzie ciężko uzyskać potrzebne wsparcie, bo Gaweł nie ma niepełnosprawności intelektualnej.  Wypisała opinię dla sądu, dokumenty złożyliśmy w kwietniu i czekamy.

Joanna, dorosła dziewczyna ze stopniem znacznym w orzeczeniu, ale intelektualnie w normie, także jest w trakcie sprawy o ubezwłasnowolnienie częściowe oraz spraw karnych spowodowanych jej zachowaniami (wytoczonymi przez przedstawiciela szkoły założonej w celu pomagania takim osobom jak ona). Mimo, iż dziewczyna jest pełnoletnia, osoby zaangażowane w sprawę to do matki mają pretensje, że córka używała sprzętów elektronicznych - telefonu, laptopa... To matka miała jej ograniczyć dostęp do nich, przy czym biegli sądowi orzekli, iż dziewczyna jest poczytalna i samodzielna. I oczywiście matka może być w sprawie co najwyżej widzem. Ze spotkania Joanny z biegłymi została wyproszona, choć orzeczenie zawiera magiczny pkt 7 o konieczności stałej opieki i pomocy. Po opinii biegłych sąd odebrał dziewczynie prawo do bezpłatnej pomocy adwokata.

Jak kształtować nasze relacje z dorosłymi dziećmi? Z ich otoczeniem? Gdzie znaleźć radę i pomoc? Póki co Joanna czeka na odpowiedź z biura RPO, a sprawy biegną. 

Zabawa "gdzie po lek?"

Od razu chciałabym podkreślić, że zabawa nie ma związku z pandemią, choć zagrożenie wirusem nie wyeliminowało jej z obiegu. 

Zabawa zaczyna się niewinnie. Jakimś cudem udało się, czy to za pomocą teleporady, czy osobistej wizyty, wydobyć z czeluści służby zdrowia receptę. Tu muszę przyznać, że pandemia gdzieniegdzie uprościła proces. Okazało się bowiem, że da się bez osobistej wizyty i kilkugodzinnego okupowania krzesełka w poczekalni. Ot, człowiek dzwoni, dostaje od razu lub dzień później zestaw czterech liczb i nawet po papierową receptę nie musi się fatygować do okienka rejestracji w przychodni. Zestaw premium, o dziwo bezpłatny, zakłada otrzymanie kodu QR na aplikację telefoniczną, lub mailem.

Ale prawdziwa zabawa dopiero przed nami. Otóż większości leków w najbliższej/zaprzyjaźnionej aptece nie ma. Pani po drugiej stronie szyby sprawdza w systemie i okazuje się, że w hurtowni też nie ma. To znaczy pewnie niektóre są. Recepta się jakimś cudem jeszcze nie przeterminowała, tzn. poszukiwany lek w jakichś aptekach jest. Bo mam ostatnio szczęście na wylosowanie leków, które są według aplikacji internetowch w kilku aptekach w kraju, za to w hurtowniach nie ma ich od miesięcy. Pół biedy, jak jedna z tych aptek znajduje się w promieniu 30 km od miejsca zamieszkania, lub na trasie planowanej niebawem wizyty lekarskiej. Dzwonię (czasem wymaga to kilku godzin czasem udaje sie od razu), rezerwuję lek, wsiadam do samochodu (błogosławione prawo jazdy opiekuj się nami!) i jadę. Cena benzyny czasem przestaje mieć znaczenie (np, gdy po zabiegu usunięcia polipów z zatok Najśredniejszego pouczono mnie, że kluczowa jest higiena pooperacyjna - nos trzeba płukać określonym roztworem, na dostępnym w zaprzyjaźnionej aptece zestawie do płukania jest komunikat, żeby po zabiegach nie używać, a przepisany przez lekarza jest dostępny w 13 aptekach w kraju). Wtedy to dowiaduję się, że w sąsiedztwie mam malowniczo położone miejscowości o wdzięcznych nazwach: Grzawa, Spytkowice, Wielkie Drogi... Bywa, że mam szczęście i lek znajduje się w pobliżu miejsca przebywania Najstarszego, albo kogoś, z kim się co jakiś czas widuję. Dzwonię, pytam o możiwość odebrania i dostarczenia leku do mnie, przekazuję tajemniczy numerek i sprawa jest załatwiona. Ale gdy lek jest w np. Przemyślu i Koluszkach, to do obu miejsc trochę za daleko.

Ale mistrz gry dba o podtrzymywanie relacji w szerszym gronie. Lek czasem pojawia się w miejscu, w którym mieszka ktoś ze znajomych, z którymi nie spotykam się regularnie, w ogóle utrzymuję nieregularny kontakt. Wtedy trzeba się wznieść na trochę wyższy level. Oczywiście by to ustalić przetrząsam w aplikacjach "gdzie po lek" i "kto ma lek" miejsca, w których wiem, że mieszkają moi znajomi. Jak pojawi sie odpowiednia ilość leku w aptece, nawiązuję kontkat, pytam o możliwość odwiedzenia tej apteki. Jeśli taka opcja istnieje (nie zakładam z góry, że każdy może w godzinach otwarcia apteki do niej dotrzeć), to dzwonię do apteki, rezerwuję lek, jeśli jeszcze jest dostępny w tym miejscu, przekazuję numerek życzliwej osobie i proszę o wysyłkę paczkomatem i podanie numeru konta na przelew niezbędnych środków. Czasem dostaję prezent (ciociu Wiesiu <3). I muszę przyznać, że niedawno nie było to takie proste - trzeba było do apteki w krótkim terminie dostarczyć papierową receptę. Mieszkam na wsi, prawo jazdy mam od niedawna, więc nie zawsze byłam w stanie wysłać receptę listownie odpowiednio szybko. Zawsze był też stres, że może zginąć po drodze, lub spóźnić się na wyznaczony w rezerwacji termin.

Jest jeszcze jedna opcja, którą pominęłam wstępnie, a czasem bywa bardzo istotna. Otóż leki w poszczególnych aptekach potrafią różnić się ceną, i to nie o grosze. "Moje" zazwyczaj kosztują podobnie, ale znajoma zidentyfikowała różnicę na poziomie kilkuset złotych na swój nierefundowany specyfik. "Gdzie po lek" przyjmuje wtedy formę poszukiwania najtańszej opcji (tani lek, niewielka odległość apteki od domu lub kogoś zaprzyjaźnionego).

Sama też pełnię w tej grze czasem rolę odbieracza. Dzięki niej nauczyłam się, że za paczkomat może zapłacić blikiem ktoś odległy o kilkaset kilometrów, gdy okazuje się, że urządzenie akurat w tym dniu nie przyjmuje płatności kartą. Nauczyłam się też obsługiwać blika. Ryzykowałam wysyłanie leków w kopercie z wykorzystaniem poczty (to dla lubiących wrażenia "dojdzie? nie dojdzie? kiedy wreszcie dojdzie?". Opanowałam też sztukę nadawania przesyłki za pomocą paczkomatu. I dowiedziałam się, że kurier też człowiek i że tylko ten, co nic nie robi nie popełnia błędu. Wysyłając lek, który był pilnie potrzebny (ryzykowne było przerwanie jego podawania), popełniłam błąd w numerze telefonicznym odbiorcy. Powiadomienie o oczekiwaniu przesyłki w paczkomacie nie dotarło. Kurier zadzwonił jednak do mnie - nadawcy, by zapytać co z paczuchą - zwracamy czy przedłużamy. Gdy usłyszał, że to lek, dostrczył go osobie oczekującej bez dodatkowych kosztów jeszcze tego samego wieczora.

Do tej pory w grę wciągnęłam Gustwa, Danusię, Dorotę, Martę, Monikę, Macieja, Agnieszkę, Anię, Joannę, Wiesię i Radka oraz kilka aptek w całym kraju. I nie zanosi się, bym mogła z niej zrezygnować. Możesz być następna/następny.

PS. Strach pomyśleć jak wyglądałaby rozgrywka, gdyby nie istniały internety.

kolorowo podświetlona klawiatura komputerowa i myszka, na których widać ręce i stopy stukające palcami w klawisze

Pora dorosnąć

ostrzeżenie: w poście mogą pojawić się słowa niecenzuralne

Nosz, kurwica mnie dopadła i kilka innych nieciekawych stanów mentalnych. Pojechałam do poradni neurologicznej (szóste podejście od grudnia) po dokumenty syna do orzeczenia o niepełnosprawności. Niestety muszę rys historyczny zawrzeć. Otóż dzieć szczęścia do neurologów nie ma.

Pierwsza nasza pani doktor przyjmowała nas prywatnie, co pochłaniało znaczącą część ówczesnego budżetu domowego. Warto było, bo po pierwsze zleciła szereg badań, po drugie wsółpracowała z naszą psycholożką, po trzecie miała cudowne podejście do dzieci. Dlatego cieszyliśmy się, gdy pani doktor zaproponowała zmianę miejsca spotkań na przychodnię w ramach NFZ. Niestety po roku przestała przyjmować w tym trybie, a na prywatne wizyty nie było nas już wtedy stać. Zmieniliśmy neurologa i zaczęły się podróże 60-kilometrowe. Brzmi banalnie, ale wiecie, że podróż z osobą w spektrum i z ADHD dostarcza niezapomnianych wrażeń. Wykańczajacych skutecznie. W tym czasie jeszcze nie miałam prawa jazdy. Czasem wtedyjeszczemąż litował się i zawoził nas na wizytę autem. Częściej jednak korzystaliśmy z komunikacji masowej. Dwie możliwe trasy, obie z dwiema przesiadkami. Więcej czekania niż jazdy.

Niech ktoś mi powie, że samochodem jest drożej! Toalety na dworcach, wtedy jeszcze 2-3 zł od głowy, kilka razy dziennie, gazetka z legusiami (jak w miesiącu było więcej wizyt niestety trzeba było kupować te najdroższe przy ostatnich wizytach), kurczak z budki przy dworcu, hektolitry picia, guma do żucia na chorobę lokomocyjną, czasem jeszcze buty czy spodnie, bo zapas zabrany na drogę się wyczerpał... Dźwiganie połowy domu (kurtki, kartki, kredki, pisaki, książki, gry, ubrania na zmianę, jedzenie, picie) - 2-3 godzinne czekanie w przychodni to już pikuś. No ale neurolodzy to wybitnie wędrowny naród. Pani się przeniosła 40 km dalej. Na początku przyjmowała bez umowy z NFZ, potem była umowa, potem znów się przeniosła... Umówienie się z nią w nowym miejscu graniczyło z cudem. Możliwe tylko przez aplkiację, w której dominował komunikat, że nie ma wolnych terminów, czasem jednak pojawiała się informacja, że zwolniło się miejsce na dziś, za godzinę. Fajnie, ale sama podróż to kika godzin.

Zaczęłam więc szukać neurologa w najbliższym dużym mieście. Terminy trzymiesięczne na prywatną wizytę, "na NFZ nie ma termiu w tym roku.", "Proszę w grudniu pytać, czy jest juz kalendarz wizyt." Ponieważ pojawiła się ustawa dająca fory osobom z pkt. 7 i 8 w orzeczeniu, postanowiłam to wykorzystać. Przez telefon nie udało sie umówić terminu, bo "muszę zobaczyć to orzeczenie, żeby mieć pewność, że je pani ma", więc gdy pojawiła sie możliwość półdniowego opuszczenia domu (jakiś miesiąc od telefonu), pojechałam do miasta odległego o 30 km, do rejestacji przychodni. Panie mnie po prostu zlekcewżyły. Powoływałam się na ustawę, której istnienie podważyły. "Nie mamy pani płaszcza i co pani nam zrobi?" Rzadko podnosze głos,ale wtedy wyszła nawet z zaplecza pani kierownik zobaczyć kto się tak awanturuje. Wróciłam wściekła, bo nic nie załatwiłam, a zmarnowałam i czas, i paliwo, i pieniądze za parking szpitalny. Wysmarowałam maila do dyrekcji, do wiadomości ministerstwa. Po dwóch tygodnach telefon, termin wizyty za 3 miesiące, w krótce dotarł też potwierdzajacy to list. Było nawet słowo "przepraszam".

Miało być pięknie, ale nadeszła pandemia. Wizytę z takim trudem wywalczoną przełożono. Po 3 mesiącach zaproponowano teleporadę. W termnie naszego turnusu rehabilitacyjnego. Niestety musiała się odbyć po powrocie. Na turnusie teleporda jest niemożliwa, bo zdaniem NFZ nie można mieć 2 świdczeń w tym samym terminie (a co z 2 wizytami u specjalistów jednego dnia?). W końcu, po 2 latach ceregieli, udał sie pierwszy kontakt z panią neurolog. "Jak dziecko ma jakieś niepokojące objawy to czemu tak długo zwlekała pani z wizytą?" Neurolog ustaliła, że musi jednak dziecię zobaczyć. Nosz nie można tak było przed poradą telefoniczną???? Termn wizyty - za kolejny miesiąc. Stres, czy covid nam nie pokrzyżuje planów, ale tym razem się udało. Skierowanie na rezonans i kolejna wizyta z wynikami. Rezonans na szczescie odbył sie w terminie. Maseczki, żele, jednorazowe ubranka... Stres tym większy, że pierwszy raz próbowaliśmy tego badania bez usypiania. Na szczęście wystarczyło trzymanie za nogę. Wizyta z wynikami już się nie odbyła. Tylko teleporada. Pani odczytała wyniki - później okazało się, że zaledwie część. Obiecała opis problemów syna, z którymi nie wrto walczyć, bo wynikają z niedorozwoju robaka móżdżku. Następny termin za pół roku. No i ciekawa jestem czy ktoś zgadnie co się wydarzyło za te pół roku? Tak. Wizyta się nie odbyła, bo pani przestała pracować w tej przychodni, przeszła do innego szpitala.@@@@@@

Dzwonię umowić nową wizytę w nowym szpitalu, ale jszcze nie zapisują. Tydzień później, po kilku dniach intensywnej zabawy w głuchy telefon, wszystkie miejsca na ten rok są już zajęte. Ponieważ nadchodzi termin komisji orzekającej, jadę po kartotekę. I tu mała nispodzianka. Pani w rejestacji wmawia mi, że nie ma papierów, więc musiałam już je odebrać. Proszę, żeby mi przedstawila dowód. "Jak nie pani, to może ktoś inny?" Pytam, czy widzi, by był ktoś inny upoważniony do odbioru w dokumentacji dziecka. No nie. Ale "ktoś mógł odebrać". Bo nie ma. (Opisu, który pani neurolog obiecywała też nie) Idę więc do działu radiologii i proszę o duplikat opisu rezonansu. Okazuje się, że mogę dostać nawet płytkę. Ale tylko tą z ich badania. Tej z poprzedniego, którą dostarczyłam do wglądu i porównia (miało być kluczowe dla oceny zmian, czy nie postępują), nie ma. Czytam w drodze do auta i widzę kilka przemilczanych zdań: "zwapnienie szyszynki", "torbiel podpajęczynowkowa", "torbiel na szyszynce", "poszerzony zbiornik wielki". Nie brzmi to optymistycznie. Sprawdzam więc, czy pani neurolog przyjmuje prywatnie, by mi to wyjaśniła. Jest. Miejsce za miesiąc, ale dopiero potwierdzą, czy się da. Miesiąc później płacimy za wizytę w kasie, wchodzimy do pani doktor i słyszymy "po co w ogóle pani tu przyszła? Przecież ja mu głowy nie otworzę. Jak się coś dzieje, to trzeba do neurochirurga". W teleporadzie oczywiście nie było ani słowa o konieczności kontaktu z neurochirurgiem. Pytam o obiecany opis. "Musiała mnie pani źle zrozumieć. Nic takiego nie mogłam obiecać." Dlaczego? Bo mogę spytać wujka Google jak postępować z dzieckiem???

Na szczęście z neurochirurgami mamy dobre doświadczenia z Najstarszym. Dzwonię na tak dobrze mi znany oddział, 100 km od domu, i jak zwykle tam otrzymuję wsparcie i rozsądne rady. Umawiam się na prywatną wizytę za tydzień, co prawda nie u naszego Mistrza, ale u jego ucznia, ale to mi wystarcza. Gdy wchodze do gabinetu i zaczynam, że ja może przewrażliwoina jestem, pan przerywa i mówi, że obserwacja matki jest najcenniejszą informacją. Jestem w domu. Nareszcie. Czuję, że dziecko jest w dobrych rękach. Pół roku później wizyta na NFZ, skierowanie na rezonans. Miesiąc później jeteśmy po kontronym rezonansie i czekamy na opis i ostatnią przed dorosłością wizytę u neurochirurga na NFZ. I, o dziwo, w czeluściach dokumentacji poradni, która wykonała rezonns, znajduje się kopia płytki sprzed lat, tej zgubionej w poradni neurologicznej. Nie ma terminu przed osiemnastką, ale pani nas dopisuje, za zgodą lekarza, po kolejnej rundce w poczekalni "po pieczątkę", żeby pani miała pewność, że nie zmyślam tej zgody, na termin tydzień przed urodzinami.

U neurologa nadal nie mamy terminów. Gaweł w listopadzie stanie się dorosły i wszystkich lekarzy trzeba będzie na nowo szukać i umawiać. Nie. Nie da się teraz, bo jeszcze nie jest pełnoletni. Zatem przez rok lub dłużej zostanie czekanie na pierwsze wizyty lub leczenie prywatne. Laryngolog, neurolog, neurochirurg, psychiatra, psycholog... Miesiąc temu dowiedziałam się też, że skończy się nam terapia w dotychczasowym miejscu (żadne "nowe" nie chce dorosłej osoby w spektrum w normie intelektualnej), a przedwczoraj, że nasz nauczyciel wspomagajacy prawdopodobnie nie będzie w przyszłym roku pracował (wspieram ciepłą myślą <3).

Toczące się równolegle przekopki z systemem orzeczniczym to materiał na osobną epopeję. I wciągająca zabawa "gdzie po lek" na kolejną.

A niektórym start w dorosłość kojarzy się z pozytywnymi emocjami.

Chłopiec siedzący w unoszącym się na wodzie nadmuchanym kole do pływania i wiosłujący zieloną łoptką do zabawy w piasku.

Coś się kończy coś się zaczyna

Na razie zaczęły się wakacje. Po miesiącach nauczania domowego, które stawiało przed nami nowe wyzwania. Przede mną jako rodzicem i przed moimi siódmo- i ósmoklasistą. Nie tak miał wyglądać koniec przedłużonej (wydawało się, że sprytnie) nauki Gawła w szkole podstawowej. Miało być przecież spokojniej niż rok temu. Niestety nie było. Nadal towarzyszy nam stres i lęk związany z pandemią. Na szczęście nie oglądaliśmy jej bezpośrednio, znamy jednak z opowieści znajomych trudne momenty chorowania. Chłopcy z niekłamaną satysfakcją przyjęli zamknięcie w czterech ścianach. Nie należą do ludzi, którzy nudzą się sami ze sobą. Jednak o efektywnym wykorzystaniu czasu na naukę mówić się nie da. Gaweł, choć początkowo przykładał się do zdalnych lekcji, przypłacił zapał bólami głowy. W szkole wytrzymywał dzielnie 8 godzin pracy, choć wlokłam go do tej szkoły o nieludzkiej siódmej rano. Przy komputerze po 3- 4 lekcjach kończyła mu się energia i kładł się do łóżka z bólem głowy. Gosław niestrudzenie testował moją cierpliwość.

Gdy Gaweł spędzał czas w szkole, miałam możliwość załatwienia wielu rzeczy. W trakcie zdalnej nauki niestety problemem było dopilnowanie obu chłopaków na raz. Gdy siedziałam przy jednym, drugi wykorzystywał sytuację, by urozmaicać sobie aktywności. Niezależnie od tego, który akurat był pierwszym, a który drugim. Miałam zatem szansę na powtórzenie materiału i obserwowanie różnych stylów nauczania. Doba skurczyła się o kilka godzin.

Wirus zmienił nasze plany dotyczące przyszłości - nie jestem w stanie przedstawić wymaganych przez lekarza medycyny pracy dokumentów, głównie przez trudność z dotarciem do lekarzy specjalistów. Dlatego wybór nie był przesądzony do ostatniego momentu. Teraz dokumenty już spokojnie spoczywają w szkolnym regale, oczekując jeszcze na wyniki testów ósmoklasisty. Poznamy je za miesiąc. Trzeba się uzbroić w cierpliwość.

Nie wiem jak będzie wyglądała rzeczywistość Gawła w nowej szkole. Jak przyjmą go nowi koledzy, nauczyciele. Jak poradzi sobie ze zmianą. Póki co dziecko dba, żebym nie stresowała się na wyrost i "załatwia" nowe atrakcje. Tym razem złamany obojczyk - bolesne pożegnanie szkoły nie tylko w wymiarze psychicznym, ale też namacalnie, fizycznie.

Miłość i medycyna

Nie znam osoby, która by powiedziała, że nie kocha własnego dziecka. Najczęściej za rodzicielskim uczuciem idą starania, żeby dziecko miało to, co rodzic uznaje za najlepsze. W przypadku dzieci z rozmaitymi problemami rodzice szukają jak najlepszego wsparcia medycznego, terapeutycznego, rehabilitacyjnego, farmakologicznego... I jestem pewna, że każdy może opisać całe historie zwycięstw i klęsk tego poszukiwania. I w każdym wypadku pojaw się słowo "walka". Walczymy o znalezienie dobrego specjalisty, dostanie się do niego na wizytę, o pieniądze, które to umożliwią... Ten schemat jest tak boleśnie powtarzalny...

Gaweł od 3. roku życia (czyli już ponad 12 lat) jest pod opieką psychiatrów. Nie dlatego, że cierpi na chorobę psychiczną. Tak już jest, że opieka dla osób z autyzmem prowadzi przez gabinet psychiatryczny. Mieliśmy szczęście do dobrych lekarzy od początku. Niestety rzadko byli to lekarze dostępni w państwowej służbie zdrowia. Fakt, że znajdowaliśmy osobę przyjmującą prywatnie nie był żadnym długofalowym rozwiązaniem sytuacji. Lekarze zmieniali miejsce przyjmowania, miasto zamieszkana (jedna z pań wyjechała ze Śląska do Trójmiasta - trochę za daleko na kontynuowanie wizyt). W końcu, w okolicach pierwszej klasy podstawówki, trafiliśmy do Naszej Pani Doktor. O dziwo, przyjmującej w pięknej nowej przychodni, mającej umowę z NFZ. Co z tego, że jakieś 60 km od domu. Nie, jednak były minusy odległości - przychodnia proponowała KOMPLEKSOWĄ opiekę. Psychoterapię, TUS... No i tu to 60 km stanowiło barierę. Nie dało się po szkole, parę razy w tygodniu, wpaść na zajęcia. Ale z terapii mieliśmy też trudność skorzystać bliżej miejsca zamieszkania. Póki jeszcze mieszkaliśmy w Katowicach jeździliśmy na różne końce miasta, ale też do okolicznych miejscowości - Gliwic, Czeladzi, Sosnowca, co pochłaniało ogrom czasu. Nie uważam tego czasu za stracony, bo spędzałam go z dzieckiem, często nie jednym, bo pielgrzymowaliśmy zazwyczaj rodzinnie. Rozmawialiśmy, graliśmy w różne gry, zwiedzaliśmy place zabaw w całej okolicy. Jak próbuję teraz policzyć, to ze 30 godzin tygodniowo spędzaliśmy na podróżach okołoterapeutycznych i terapii. Kawał życia. Mojego i całej trójki moich dzieci. Bo przecież często jak jechałam na zajęcia jednego z synów, to nie miałam co zrobić z pozostałą dwójką. Jedynym wyjściem było zabieranie ich ze sobą. Teraz ludzie, którzy się z nami spotykają dostrzegają między nami szczególną więź. Myślę, że te podróże były jednym z elementów ją budujących. Także te późniejsze, które wymagały już całego dnia wspólnych wędrówek, bo odkąd mieszkamy na wsi wyjazd do lekarza czy na terapię stał się trudniejszy, a odległości miejsc docelowych przynajmniej się podwoiły. Były też wyjazdy weekendowe na sobotnie zajęcia TUS, bo dopóki nie zrobiłam prawa jazdy trzeba się było na nie wybierać już w piątek, a ze względu na rozkład jazdy pociągów wracaliśmy w niedzielę po południu.

O zapaści polskiej psychiatrii dziecięcej mówi się teraz dużo i pisze. Dostępność do lekarzy, leczenia szpitalnego jest iluzoryczna. Czyli prawie żadna. Nie żebym przyzwyczajona była, że mam pomoc za rogiem, w każdej chwili. Zawsze trzeba było włożyć sporo wysiłku, by leczenie i terapię dziecku zorganizować. Teraz jednak sytuacja stała się dramatyczna. Przy pierwszych zapowiedziach reformy psychiatrii (jakieś 3 lata temu) Nasza Pani Doktor zakończyła współpracę z przychodnią, w której przyjmowała. Nawet próbowałam dalej w tej samej przychodni uzyskać pomoc.  Ostatni raz z panią doktor widzieliśmy się tam w styczniu. Kolejna wizyta wyznaczona była na początek kwietnia. W lutym koleżanka dzwoniła pytać, czy wiem coś o zmianach, bo jej wizytę z końca kwietna odwołano. Pomyślałam, że skoro naszej jeszcze nie, to może odbędzie się w terminie. Ale pewnie odwoływano wizyty alfabetycznie. Nasze "U" doczekało się telefonu jakieś 2 tygodnie przed planowaną wizytą. Na pytanie "co teraz?" usłyszałam, że może w listopadzie pojawi się inny lekarz, Sugerowano konieczność ponad półrocznego oczekiwania na informację o tym nowym lekarzu. Ile na wizytę? Jedyne, co mogłam zrobić, to odszukać Naszą Panią Doktor i prosić o wizytę. Bo w tym czasie już dwójka Potworów wymagała wsparcia. Z tym, że odległość do lekarza wzrosła nam z 60 do 100 km... Ale udało się odbyć wizytę w maju. Udało się, bo pani doktor przyjęła nas w jakiejś cudownie stworzonej dla nas godzinie przyjęć poza swoim kalendarzem. Tyle, że trzeba mieć świadomość, że takich godzin nie da się wyprodukować taśmowo. I że zawsze jest to jakimś kosztem - niezjedzonego posiłku, czasu dla rodziny, czasu na dokształcanie, czy choćby na odpoczynek. Doba ma tylko 24 godziny, obojętnie czego byśmy nie zrobili.

Już teraz z przerażeniem myślę co będzie za 2 lata, kiedy dla systemu Najśredniejszy przestanie być dzieckiem i Nasza Pani Doktor nie będzie nam w stanie podpisać żadnego urzędowego papierka, od recepty rozpoczynając.

Żeby nie było, że psychiatria jest jakimś wyjątkiem. Może ją widać dramatycznie, bo za nią kryją się samobójstwa dzieci, gwałty na oddziałach dla dorosłych... Niestety jeśli chodzi o wizytę u neurologa można napisać podobną epopeję. Na początku mieliśmy szczęście - trafiliśmy do doskonałej lekarki i niemal od początku na NFZ. Na dodatek współpracowała z naszą panią psycholog i z lekarzem psychiatrą. Niestety w pewnym momencie wizyty w "państwowej" przychodni stały się niemożliwe, a prywatnie pani doktor zaczęła przyjmować w coraz to innych miejscach. Zbiegło się to z naszą przeprowadzką i zmianą psychiatry, więc w końcu poprosiliśmy psychiatrę o radę i zaproponowała nam lekarza w Chrzanowie. Też jakieś 60 km od domu, ale dojazd komunikacją masową był możliwy, choć podobnie jak do psychiatry - nie bezpośredni. Jeździliśmy. Z tym, że pani doktor też nam z tej państwowej przychodni zniknęła. Zaczęliśmy więc jeździć prywatnie - oczywiście dalej, bo już 100 km. No i od półtora roku jesteśmy w pacie. Pani doktor zniknęła z przychodni, w której przyjmowała. Jest dostępna w 2 miejscach. A raczej niedostępna. Terminy wiecznie zajęte, telefon milczy... Ciągle wybieram opcję "poinformuj mnie, gdy zwolni się termin". Wiem, świadczy to, że wiele osób, podobnie jak my, ma do pani doktor zaufanie. Ale w ten sposób nie mam nawet dostępu do karty leczenia dziecka, by przejść z nią do kolejnych lekarzy. A i z tymi kolejnymi nie jest różowo. Popytałam rodziców dzieci z podobnymi problemami o kogoś godnego zaufania. Dzwonię do państwowego szpitala. I słyszę, że owszem może mnie mogą zapisać, ale musza zobaczyć orzeczenie o niepełnosprawności dziecka. Niby tylko 30 km od miejsca zamieszkania... Udało się dojechać w godzinach otwarcia rejestracji. Powtarzam to, co przez telefon. I słyszę, że na pierwszą wizytę to oni nie mają terminów, że nie słyszeli o ustawie, która nakazuje znaleźć dla nas możliwie szybki termin (ustawa mówi o dwóch tygodniach, ale z góry było wiadomo, że to trudno zrealizować praktycznie). Panie nakrzyczały na mnie w tej recepcji, ale w końcu zapisały. Wizyta już za osiem miesięcy :/

Napisać o laryngologu? Urologu? Kardiologu? Ortopedzie? O kosztach? Nie tylko finansowych? Bo przecież człowiek ma świadomość, że jak dziecku nie pomoże się teraz, to efekty braku pomocy wpłyną na komfort jego całego życia. Tylko gdzie miejsce na moje życie?

A za dwa lata wszystkie wizyty będą pierwszorazowe, bo każdą przychodnię będzie trzeba zmienić.

Ponoć ktoś ma pomysły jak to uzdrowić. Jedną z recept ma być wprowadzenie częściowej odpłatności w placówkach publicznych. Naprawdę ktoś wierzy, że to pomoże? Może jakimś dyscyplinującym elementem może być wprowadzenie odpłatności za nieodwołane nieodbyte wizyty. Ale do tych najlepszych, zaufanych nie ma nieodbytych nieodwołanych wizyt...

"O roku ów..."

No to nastał Nowy Rok. Już czytałam, że data jakaś specjalna, bo dwie dwudziestki, że jakiś wschód słońca z rogami,  że asteroida... Można by szukać daleko, setki nieszczęść i złych znaków, ale po co?

Był już moment, że wszystko nam się zmieniało, że "lepiej" brzmiało jak zapowiedź klęski żywiołowej (Lepiej). Udało nam się trochę przeznaczenie odsunąć. Gaweł przeczekał armagedon reform w naszej małej, cudnej szkółce, powtarzając ósmą klasę. Nie bez chwilowego buntu, ale zrozumiał w końcu, że warto było zostać jeszcze trochę z ludźmi, którzy go cenią i szanują. I dobrze mu życzą. I nagle, gdy odbierałam go po szkolnej Wigilii zrozumiałam, że kończy nam się to "lepiej", które z początku wydawało się ogromnym zamieszaniem i witałam je z dużą niepewnością. Trzeba będzie rozstać się ze szkołą w której znaleźliśmy chwilę oddechu, cudowne wsparcie, zrozumienie i spokój. Wiem, że będę tęsknić. I, niestety, z lękiem znów patrzę w przyszłość.

We wrześniu trzeba będzie przywitać nową szkołę. Tak trudno wybrać właściwą, a i niełatwo do niej trafić. Gaweł zdecydował, że napisze testy i szanuję jego decyzję, licząc, że trafią w jego dobry dzień i mocną mobilizację. Że jego niekonwencjonalne myślenie trafi w klucz. Że wybierając nową szkołę trafimy w miejsce tak życzliwe jak to, które opuszczamy.

My. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami tak często piszą "my robimy", "my chodzimy do szkoły", "my wybraliśmy". Można się na to oburzać, że w jakiś sposób zawłaszczamy część przestrzeni przynależnej dziecku, że decydujemy w jakimś stopniu o braku samodzielności naszych dzieci, negujemy ich prawo do samostanowienia. Skazujemy na ubezwłasnowolnienie. A jednak to słowo "my" opisuje stan faktyczny, naszą szkolną rzeczywistość. Dziecko wymagające wsparcia nie robi się w szkole nagle samodzielne. Nawet przy dużej pomocy szkoły rodzic jest zaangażowany w jego obowiązki szkolne dużo bardziej niż u większości dzieci bez orzeczeń. To "my" przyrasta do nas, utrudniając obronę przed wypaleniem. Gdy mój syn dziesięć lat temu zapewniał mnie "nigdy Ciebie nie opuszczę, mamusiu" przełykałam tę gorzką prawdę przez łzy, choć postronni obserwatorzy rozpływali się nad słodkością takiego wyznania. Rozdzielenie rodzicielstwa od własnego człowieczeństwa jest w wielu sytuacjach trudne, a czasem wydaje się wręcz niemożliwe. Ale jest po prostu konieczne. Bo inaczej cały system szybko się zatrze. Rozpaczliwie więc my, rodzice, walczymy o łyk świeżego powietrza. Czasem zmagamy się z krytyką, że egoiści, że nie wypada malować paznokci, pójść do fryzjera czy kina. A tu, szanowna publiczności, trwa heroiczna walka o życie. O dwa życia co najmniej.

Więc (wiem, zdania nie zaczyna się od "więc") czeka nas wybór. Tak, ciągle "nas", bez oddzielania potrzeb dziecka od energii i możliwości rodzica. Być może już częściowo dokonany. Być może, bo ziarno niepokoju zasiał Najstarszy pytając Najśredniejszego, czy to jest jego wybór, czy chce zadowolić oczekiwania innych. Najstarszy ma własne doświadczenia zmagania się ze światem, z którym nie do końca potrafi współżyć. Dla mnie zawsze będzie najlepszym tłumaczem i przewodnikiem, dla braci pewnie też. Póki co zbieramy kwity, które umożliwią lekarzowi medycyny pracy wydanie opinii o dopuszczeniu do wykonywania zawodu. Robimy to z lękiem podwójnym, nie tylko mając obawy o słuszność wybranego kierunku, ale też o komisję, która czeka nas w listopadzie. Bo Gaweł przekroczy magiczna granicę 16 lat. I może okazać się, że skoro mówi, a do tego mówi, że sam sobie grzankę z sosem przygotuje, i jeszcze powie, że chce się zawodu uczyć, to okaże się, że nie wymaga wsparcia. Że może już nie być "my" formalnie, choć fizycznie będę wsiadać z nim co rano do busa, żeby dojechał na czas i na miejsce. Bo gdy stracimy, w myśl ustawy, zwrot za dowozy do placówki oświatowej (Gaweł nie ma upośledzenia umysłowego ani formalnie stwierdzonej niepełnosprawności ruchowej), to nie stać mnie będzie na jeżdżenie 20 km do szkoły dzień w dzień autkiem. Nadal będę rano wyciągać go na siłę z łóżka, stać i pilnować "skarpetka na lewą stopę" (przecież sam się ubiera, a że polecenia i pilnowanie niezbędne, żeby wstał i ubrał się przed 13...). Ale może się okazać, że robię to wbrew ustaleniu komisji, że dziecko nie wymaga już wsparcia. Tylko samo ustalenie nie sprawi, że człowiek stanie się samodzielny. Pisałam już o wewnątrzsterowalności i jak jest ona ważna w życiu każdego człowieka. Staram się wyhodować ją w moich dzieciach. Na pewno nie jestem w tym doskonała, ale ciągle próbuję. Batalie o potrzebę obcinania paznokci, dbania o higienę, pilnowania godzin snu... Tych bitew jest wiele. Ciągle za dużo, ciągle nowe.

Czekaliśmy na ten rok z rosnącym niepokojem i cały rok w tym niepokoju nas utrzyma. Dużo pytań, na odpowiedź na które przyjdzie nam poczekać długie miesiące. Stres, zmiany - taki będzie rok, który się właśnie zaczyna. Oby lęki skończyły się jak te wokół "lepiej". Oby droga, choć niepewna, nie wyprowadziła nas na manowce. Bo to ciągle "my", choć chciałoby się dziecko posłać w świat samodzielnie.

Im większa nadzieja tym boleśniejszy zawód

Zawód występuje w tym poście w dwóch rolach - jako określenie niespełnionych oczekiwań oraz jako zespół umiejętności potrzebnych w Czymś Ważnym. W życiu osoby w spektrum zawód najczęściej występuje w tym pierwszym znaczeniu. Dlaczego? Dobre pytanie. Najczęściej nie ma to występowanie oparcia w cechach powiązanych ze spektrum. Za to doskonale odbija wyobrażenia o tych cechach ogółu społeczeństwa lub jego części. Niestety decyzyjnej części.

Jesteśmy z Gawłem na etapie wybierania kolejnej szkoły. O różnych lękach, frustracjach z tym związanych, na pewno napiszę osobno, bo to temat-studnia. W tej naszej peregrynacji ku dorosłości dotarliśmy do naszej Pani Doktor po potwierdzenie, że Gaweł może uczyć się w technikum mechaniki samochodowej. Opowiedziałam też o naszym zastanawianiu się nad technikum kolejowym. Gdy zostałyśmy same Pani Doktor powiedziałą coś, co wprawiło mnie najpierw w konsternację, potem niezłego wkurwa. Tak, wkurwa. Nie boję się mocnych słów, bo sytuacja ich wymaga. Otóż podzieliła się ze mną ta nasza lekarka informacją, że miała pacjenta, który funkcjonuje o niebo lepiej niż Gaweł. Żadnych problemów z koncentracją, samodzielnością. Kontroli wymaga tylko jego nastrój, ale radzi sobie bez leków. Ale kto inteligentny nie wpada czasem w doły? Oczywiście zafiksowany na punkcie pociągów, więc naturalnym zdawał się wybór technikum kolejowego. I tu zonk - odmowa lekarza medycyny pracy. Mama chłopaka odwołała się wyżej i z samej Warszawy przyszło pismo, że jedynym, ale wystarczającym powodem odmowy zgody na naukę w wymarzonej szkole jest Zespół Aspergera. W świetle dzisiejszej medycyny to absurd. Bo nikt nie pochylił się nad osobistymi zdolnościami i ograniczeniami tego konkretnego chłopaka. Wystarczyła sama diagnoza. Bo ma coś z głową??? Ja też mam. I pan, i pani, i tej pani sąsiad. Wszyscy mamy, a  każdy inaczej. Na tym polega człowieczeństwo.

W Kawiarni Naukowej odbył się w 2015 roku fantastyczny wykład prof. dr hab. Ewy Pisuli Czy wszyscy jesteśmy autystyczni? Zdawałoby się, że continuum autystyczne powinno było już wejść do kanonu medycyny i każdy lekarz orzekający o losach osoby w spektrum tę wiedzę powinien mieć. A tu osoba na kluczowym stanowisku jako jedyny argument odmowy podaje Zespół Aspergera. Czyli abstrakt, który w jakimś stopniu opisuje chłopaka, tylko w jakim? Może podkreślać jego wyjątkową dokładność i przymus trzymania się przepisów i procedur, co akurat przy pracy z systemami bezpieczeństwa na kolei może być wyjątkową zaletą. Wypadki biorą się bowiem najczęściej z niedokładności i błędów ludzkich. Bardzo rzadko zawodzi sprzęt. A może brano pod uwagę wysoki iloraz inteligencji chłopaka i jego umiejętność niekonwencjonalnego rozwiązywania problemów? Albo niezwykłą pamięć? Otóż nie, ani słowa o cechach osobowych tego konkretnego człowieka. Zespół Aspergera potraktowano jako wystarczający powód odmowy. Boję się myśleć, jak wpłynęło to na dobrostan tego człowieka.

Kiedyś na podsumowaniu projektu "Zatrudnij Asa" fundacji Synapsis miałam przyjemność spotkać fantastycznego człowieka, który w tym projekcie miał swoją szansę. Przez krótki czas robił coś, w czym był naprawdę dobry. I nie dano mu szansy rozwoju. Bo projekt się skończył. Nikt mu wprost nie powiedział, że jest beznadziejny, bo ma Zespół Aspergera. Ale jako człowiek inteligentny był pełen frustracji, że wraca do lepienia garnków z gliny, które urocza aktorka sprzedaje jako wytwór tych "biednych, pokrzywdzonych przez los, którym trzeba pomóc, żeby móc powiedzieć, że jest się dobrym człowiekiem". Nikt nie zaproponował mu dalszej współpracy. Bo ma Zespół Aspergera. I dobry był tylko w projekcie. A po nim - kwiatek do kożucha. Ileż goryczy i zawodu brzmiało w tej naszej rozmowie...

Każdy z nas ma różne cechy, które ułatwiają pracę i trochę takich, które ją utrudniają. Trochę tych, dzięki którym łatwiej nam współżyć w społeczeństwie i trochę innych - wpływających na problemy w relacjach. W różnych proporcjach i z różnych powodów. Ale jako społeczeństwo mamy też skłonność do etykietowania i sztywnego szufladkowania. Nigdy jednak w celu poszukiwania cech wyjątkowych, służących rozwojowi. Zawsze inność sprzyja wykluczeniu. I tak stało się w kwestii zawodu. Jest inny, niech więc siedzi w domu. Chłopak zawiódł się na systemie, który w żadnym momencie nie jest systemem wsparcia. Jest ogromna szansa, że zamiast być równoprawnym, kreatywnym członkiem społeczeństwa zostanie sfrustrowanym rencistą socjalnym, któremu każdy będzie mógł potem w twarz powiedzieć, że jest nierobem i pasożytem. Może o to chodzi? W USA na porządku dziennym są zabawy na festynach z rzucaniem tortami z mydła w twarze innych osób. Jakże się człowiek świetnie czuje mogąc się ponaigrywać z innych. Potem można spokojnie co rano stanąć przed lustrem i powtarzać "jestem najlepszy".