Czytając relacje brytyjskich rodziców dorosłych już dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu natknęłam się na ten lakoniczny opis funkcjonowania chłopaka z Zespołem Aspergera, który zamieściłam w tytule.
Słowa te bardzo obrazowo pokazują sposób funkcjonowania autyków. Nieliniowo, grupami funkcji rozwiniętych na wysokim poziomie i całym morzem dysfunkcji. Startowaliśmy od topieli, w której szukaliśmy gruntu. Dziecko odgradzało się murami budowanymi z zabawek od świata którego nie rozumiało i którego się bało. Jak ktoś próbował go zza tych barykad wyciągnąć narażał się na napady gniewu.
Pierwszą naszą wyspą była mowa. Gaweł mówił dużo i wyraźnie. Dopiero wyposażeni w wiedzę o autyzmie potrafiliśmy rozpoznać w tej nad wiek rozwiniętej mowie echolalie.
Drugą wyspą stały się tramwaje, później także pociągi i autobusy. Dzięki nim mogliśmy wciągać Gawła w różne działania - rysowanie, budowanie, ćwiczenia... Stały się łącznikiem między naszymi światami. Dawały synkowi wyciszenie. W jednej z szafek nie mogły zamieszkać ubrania, bo stała się ona kabiną motorniczego. Były też tramwaje motywem niezliczonych rysunków - odtwarzane modele jeżdżące po naszym mieście i te znalezione w internecie. Ale także własne projekty.
Kolejną wyspą stał się komputer. Okazało się, ze Gaweł w każdej grze znajdzie (jeśli są, a zazwyczaj są) dziury w oprogramowaniu. Przyciągają go jakąś tajemną siłą, pokazują się tam, gdzie ja nic nie zauważam.
Muzyka też tworzy odrębną wyspę. Blues, jazz, metal... Ale głównie blues. Z nią nieodłącznie związany był taniec. Jeszcze w czasach gdy Gaweł nie chciał się przytulać, gdy grała muzyka wspinał się by wziąć go na rączki i tańczyć z nim.
Na pewno ważną wyspą są kreskówki. Pierwszą niezastąpioną były "Auta" oglądane milion razy. Dziecko siedziało w drugim pokoju, a my zmuszeni byliśmy chłonąć film po raz kolejny. Na początku myśleliśmy, ze gdy Gaweł wychodzi z pomieszczenia, można bajkę wyłączyć. Wtedy wracał i krzyczał. Słuchał z drugiego pokoju, bo obraz i dźwięk to było dla niego za dużo naraz.
Trudności towarzyszyły nam zawsze. Nawet gdy wydawało nam się, że udało się wyeliminować z otoczenia czynniki drażniące pojawiały się napady złości. Uczyliśmy się rozpoznawać stan tuż przed i wypracowywaliśmy metody omijania ataków. Opracowaliśmy metody ich wyciszania. Otwieraliśmy syna na nowe miejsca i ludzi, bo zaczął być chorobliwie związany z mamą. Gdy mówił do mnie "nigdy Cię nie opuszczę" miałam ochotę krzyczeć "nie chcę, chcę, byś znalazł swój świat i ruszył go odkrywać z dala ode mnie". Nie dlatego, że go nie chciałam widzieć. Cały czas marzę o dużej niezależności i samodzielności Gawła, ale od niej oddzielają nas niezmierzone morza trudności.
Dobrze, że już nie dryfujemy po nich. Trzymamy kurs od wyspy do wyspy, wypatrując czy z wody nie wyłaniają się kolejne spłachetki lądu.
nieporadnik
poniedziałek, 10 marca 2014
piątek, 7 marca 2014
Panta rhei
Nie unikniemy zmian. Jedne przychodzą na nasze zaproszenie - udaje nam się uporać z niektórymi zachowaniami, które sprawiały nam sporo kłopotów, trafiamy w naszej terapii i diagnostyce na nowe ścieżki, poznajemy od podszewki życie ogrodu.
Zaskakują nas także zmiany, których nie chcieliśmy, nie spodziewaliśmy się i będą trudne do udźwignięcia. Gdzieś tam z tyłu głowy miałam lęk dotyczący wkroczenia Gawła w nowy okres edukacyjny. Czwarta klasa jest czasem trudnym dla wszystkich dzieci, w szkole zmienia się niemal wszystko. Dzieci pozbawione zostają swojej stałej przystani, zaczynają wędrówki z tornistrem po korytarzach. Na każdej lekcji spotykają się z innym nauczycielem.
Dla Gawła bazującego na wypracowanych schematach wejście w nowy etap edukacyjny będzie trudne. Od wczoraj wiem, że będzie nawet trudniejsze niż się spodziewałam. Jego integracyjna klasa przestaje być integracyjna. Zostaje jedynym dzieckiem z orzeczeniem o kształceniu specjalnym i dyrekcja szkoły nie widzi możliwości kontynuowania klasy integracyjnej tylko dla niego. Dla nas oznacza to zmianę szkoły, bo szkoła Gawełka nie jest naszą rejonową. Odpadła by nam możliwość korzystania z dowozu dziecka na lekcje gimbusem, póki co nie jesteśmy zmotoryzowani, a komunikacja masowa w kierunku szkoły praktycznie nie istnieje. Ja szybkim krokiem idę do niej 45 minut... Jego dalsza przynależność do tej samej klasy zależy od zgody dyrekcji. Oficjalnie nie usłyszałam odmowy, ale panie rozmawiając ze mną podkreśliły to, że teraz Gaweł powinien trafić do szkoły w rejonie. Bo w naszej gminie nie ma innej klasy integracyjnej na tym poziomie nauki. Jest cień szansy na naukę "za miedzą", w sąsiedniej gminie.
Nadchodzi czas oczekiwania na różne decyzje. Musimy uzbroić się w cierpliwość i dać czasowi czas.
Wiedząc jak Gaweł reagował na zmianę w tym roku szkolnym martwię się o niego bardzo.
Zaskakują nas także zmiany, których nie chcieliśmy, nie spodziewaliśmy się i będą trudne do udźwignięcia. Gdzieś tam z tyłu głowy miałam lęk dotyczący wkroczenia Gawła w nowy okres edukacyjny. Czwarta klasa jest czasem trudnym dla wszystkich dzieci, w szkole zmienia się niemal wszystko. Dzieci pozbawione zostają swojej stałej przystani, zaczynają wędrówki z tornistrem po korytarzach. Na każdej lekcji spotykają się z innym nauczycielem.
Dla Gawła bazującego na wypracowanych schematach wejście w nowy etap edukacyjny będzie trudne. Od wczoraj wiem, że będzie nawet trudniejsze niż się spodziewałam. Jego integracyjna klasa przestaje być integracyjna. Zostaje jedynym dzieckiem z orzeczeniem o kształceniu specjalnym i dyrekcja szkoły nie widzi możliwości kontynuowania klasy integracyjnej tylko dla niego. Dla nas oznacza to zmianę szkoły, bo szkoła Gawełka nie jest naszą rejonową. Odpadła by nam możliwość korzystania z dowozu dziecka na lekcje gimbusem, póki co nie jesteśmy zmotoryzowani, a komunikacja masowa w kierunku szkoły praktycznie nie istnieje. Ja szybkim krokiem idę do niej 45 minut... Jego dalsza przynależność do tej samej klasy zależy od zgody dyrekcji. Oficjalnie nie usłyszałam odmowy, ale panie rozmawiając ze mną podkreśliły to, że teraz Gaweł powinien trafić do szkoły w rejonie. Bo w naszej gminie nie ma innej klasy integracyjnej na tym poziomie nauki. Jest cień szansy na naukę "za miedzą", w sąsiedniej gminie.
Nadchodzi czas oczekiwania na różne decyzje. Musimy uzbroić się w cierpliwość i dać czasowi czas.
Wiedząc jak Gaweł reagował na zmianę w tym roku szkolnym martwię się o niego bardzo.
poniedziałek, 3 marca 2014
Bardziej
Pisałam już tu o wartościowaniu potrzeb i problemów, o spieraniu się kto ma gorzej i kto jakie w związku z tym ma prawa. Znów mnie jednak doścignęła czysto ludzka potrzeba szufladkowania. Nie mam nikomu za złe, że wspiera swoim 1% inne cele. Nie musi mnie za wszelką cenę przekonywać, że jego cele są ważniejsze. To jest osobisty wybór każdego. I dobrze, jeśli ktoś wybiera co ma stać się z drobną częścią jego podatków. Może zasponsorować drużynę harcerską, komitet rodzicielski w "swoim" przedszkolu, organizację która kiedyś mu pomogła, bezdomne zwierzęta albo niepełnosprawne dziecko. I nikomu nic do tego.
Pojawiły się na forach pytania: I co robicie z Waszymi pieniędzmi z 1%? Co radzicie zrobić innym? Dziś rano trafiłam na wymianę poglądów na temat wyższości pomagania zwierzętom nad pomaganie ludziom (którzy przecież sami mogą sobie pomóc). Uznaję, że do głoszenia poglądów też każdy ma prawo. Pod jednym warunkiem. Da prawo do posiadania różnych poglądów innym ludziom. Uszanuje cudze zdanie wynikające być może z innego bagażu doświadczeń. W gorącą dyskusję nierozważnie jedna z mam wplotła własna prośbę o wsparcie subkonta jej córki. O nieszczęsna! Liczyła na zrozumienie i wsparcie, ucieszyła się pewnie, że skoro ktoś sam zaczął się publicznie zastanawiać co z tym 1% począć, to może pochyli się nad problemem dziecka z porażeniem splotu barkowego. Niestety trafiła na zapędy szufladkujące:
"Z całym szacunkiem - ale przypadek twojej córci nie jest zagrożeniem dla jej życia. Taka przypadłość jest całkowicie uleczalna. Są naprawdę bardziej potrzebujące dzieciaczki, którym operacja czy przeszczep mogą uratować życie!!! I na to potrzebne są niejednokrotnie setki tysięcy złotych, których to pieniędzy rodzice nie są w stanie "wyczarować"."
"Twoje dziecko cierpi na uszkodzenie splotu ramiennego, to jest całkowicie uleczalne i to w krótkim czasie. Nie przeginaj - wiem, że dla ciebie twoja córka jest najważniejsza na świecie, ale są dzieci bardziej potrzebujące. Wstyd!!"
Zawsze jest ktoś "bardziej".
Ale czy to znaczy, że ten "trochę mniej" nie zasługuje na uwagę, na wsparcie zanim stanie się tym "bardziej"? Czy dziecko wymagające transplantacji nerki, mające majętną rodzinę potrzebuje wsparcia bardziej niż dziecko samotnej matki mające zaburzenia integracji sensorycznej? Czy rodzice rozpaczliwie szukający pomocy dla potomka z nieuleczalnym wg lekarzy zanikiem mięśni, zbierający na wykonywany w Chinach przeszczep komórek macierzystych, potrzebują tych ogromnych pieniędzy bardziej niż dziadkowie opiekujący się wnukiem, który po wypadku samochodowym zaczął już chodzić, ale ciągle wymaga rehabilitacji? Można mnożyć takie porównania tylko po co? Kto jest to w stanie rozstrzygnąć? Kto potrafi odebrać nadzieję na normalne życie tym tysiącom dzieci, które potrzebują wsparcia? Czy wszystko musimy robić z zadęciem i na najwyższy połysk?
Do rozważenia przytoczę jeszcze moje osobiste doświadczenie. Gdy najstarszy syn leżał na oddziale neurochirurgii po kolejnej kraniotomii, czekając na następną nie wiedzieliśmy czy i kiedy wyzdrowieje. Lekarze ciągle jeszcze nie potrafili określić jakie są jego rokowania, walczyli z dużym zaangażowaniem i empatią. Pokłuty już był cały, po lekach żyły pękały mu w trakcie wtłaczania kolejnych kroplówek. Pielęgniarka przyszła założyć następny wenflon. Dziecko miało jedną prośbę - żeby był zielony. Pani zmęczona dyżurem na oddziale, na którym było ze dwadzieścia łóżek i do tego nie wszystkie zajęte odmówiła mu prawa wyboru koloru "motylka", bo przecież nie ma raka. Rzadko głos podnoszę, ale wtedy coś we mnie pękło i zapytałam panią czy to różnica umrzeć na raka czy zapalenie opon. Która śmierć lepsza jej zdaniem?
Lekarze stanęli na wysokości zadania, dziecko w tym roku maturę zdaje.
W swoich wyborach możecie kierować się różnymi przesłankami. Możecie wpłacić swój 1% fundacji tylko dlatego, że jej nazwa zaczyna się od litery Waszego imienia, możecie wesprzeć dziecko sąsiadki, bo ma piękne blond loczki. Nie próbujcie tylko racjonalizować tych przesłanek, bo "bardziej" jest nieuchwytne i niemierzalne. Przecież nie da się porównać temperatury w stopniach Celsjusza z wysokością w centymetrach. Każda niepełnosprawność jest zmaganiem całej rodziny. Zmienia jej funkcjonowanie, wymaga wyrzeczeń i intensywnej pracy. Taki mały familijny armagedon.
A ponieważ nie znamy możliwości finansowych rodziny, nie wiemy jaką odpornością psychiczna cechują się jej członkowie, nie znamy realiów "państwowej" pomocy przy konkretnej dysfunkcji, nie wiemy jakie są medyczne możliwości pomocy w danym przypadku, nie mamy żadnych danych by określać co jest "bardziej" i na co trzeba zebrać więcej pieniędzy.
Odwracając kota ogonem można też głosić teorie, że niektórym nie warto pomagać, bo to "nie rokuje". Mukowiscydoza się nie cofnie, osoba ze znacznym niedorozwojem umysłowym nie będzie samodzielna. Patrząc w ten sposób nie pomagajmy nikomu, bo wszyscy umrzemy. A że bardziej nieszczęśliwi?...
Pojawiły się na forach pytania: I co robicie z Waszymi pieniędzmi z 1%? Co radzicie zrobić innym? Dziś rano trafiłam na wymianę poglądów na temat wyższości pomagania zwierzętom nad pomaganie ludziom (którzy przecież sami mogą sobie pomóc). Uznaję, że do głoszenia poglądów też każdy ma prawo. Pod jednym warunkiem. Da prawo do posiadania różnych poglądów innym ludziom. Uszanuje cudze zdanie wynikające być może z innego bagażu doświadczeń. W gorącą dyskusję nierozważnie jedna z mam wplotła własna prośbę o wsparcie subkonta jej córki. O nieszczęsna! Liczyła na zrozumienie i wsparcie, ucieszyła się pewnie, że skoro ktoś sam zaczął się publicznie zastanawiać co z tym 1% począć, to może pochyli się nad problemem dziecka z porażeniem splotu barkowego. Niestety trafiła na zapędy szufladkujące:
"Z całym szacunkiem - ale przypadek twojej córci nie jest zagrożeniem dla jej życia. Taka przypadłość jest całkowicie uleczalna. Są naprawdę bardziej potrzebujące dzieciaczki, którym operacja czy przeszczep mogą uratować życie!!! I na to potrzebne są niejednokrotnie setki tysięcy złotych, których to pieniędzy rodzice nie są w stanie "wyczarować"."
"Twoje dziecko cierpi na uszkodzenie splotu ramiennego, to jest całkowicie uleczalne i to w krótkim czasie. Nie przeginaj - wiem, że dla ciebie twoja córka jest najważniejsza na świecie, ale są dzieci bardziej potrzebujące. Wstyd!!"
Zawsze jest ktoś "bardziej".
Ale czy to znaczy, że ten "trochę mniej" nie zasługuje na uwagę, na wsparcie zanim stanie się tym "bardziej"? Czy dziecko wymagające transplantacji nerki, mające majętną rodzinę potrzebuje wsparcia bardziej niż dziecko samotnej matki mające zaburzenia integracji sensorycznej? Czy rodzice rozpaczliwie szukający pomocy dla potomka z nieuleczalnym wg lekarzy zanikiem mięśni, zbierający na wykonywany w Chinach przeszczep komórek macierzystych, potrzebują tych ogromnych pieniędzy bardziej niż dziadkowie opiekujący się wnukiem, który po wypadku samochodowym zaczął już chodzić, ale ciągle wymaga rehabilitacji? Można mnożyć takie porównania tylko po co? Kto jest to w stanie rozstrzygnąć? Kto potrafi odebrać nadzieję na normalne życie tym tysiącom dzieci, które potrzebują wsparcia? Czy wszystko musimy robić z zadęciem i na najwyższy połysk?
Do rozważenia przytoczę jeszcze moje osobiste doświadczenie. Gdy najstarszy syn leżał na oddziale neurochirurgii po kolejnej kraniotomii, czekając na następną nie wiedzieliśmy czy i kiedy wyzdrowieje. Lekarze ciągle jeszcze nie potrafili określić jakie są jego rokowania, walczyli z dużym zaangażowaniem i empatią. Pokłuty już był cały, po lekach żyły pękały mu w trakcie wtłaczania kolejnych kroplówek. Pielęgniarka przyszła założyć następny wenflon. Dziecko miało jedną prośbę - żeby był zielony. Pani zmęczona dyżurem na oddziale, na którym było ze dwadzieścia łóżek i do tego nie wszystkie zajęte odmówiła mu prawa wyboru koloru "motylka", bo przecież nie ma raka. Rzadko głos podnoszę, ale wtedy coś we mnie pękło i zapytałam panią czy to różnica umrzeć na raka czy zapalenie opon. Która śmierć lepsza jej zdaniem?
Lekarze stanęli na wysokości zadania, dziecko w tym roku maturę zdaje.
W swoich wyborach możecie kierować się różnymi przesłankami. Możecie wpłacić swój 1% fundacji tylko dlatego, że jej nazwa zaczyna się od litery Waszego imienia, możecie wesprzeć dziecko sąsiadki, bo ma piękne blond loczki. Nie próbujcie tylko racjonalizować tych przesłanek, bo "bardziej" jest nieuchwytne i niemierzalne. Przecież nie da się porównać temperatury w stopniach Celsjusza z wysokością w centymetrach. Każda niepełnosprawność jest zmaganiem całej rodziny. Zmienia jej funkcjonowanie, wymaga wyrzeczeń i intensywnej pracy. Taki mały familijny armagedon.
A ponieważ nie znamy możliwości finansowych rodziny, nie wiemy jaką odpornością psychiczna cechują się jej członkowie, nie znamy realiów "państwowej" pomocy przy konkretnej dysfunkcji, nie wiemy jakie są medyczne możliwości pomocy w danym przypadku, nie mamy żadnych danych by określać co jest "bardziej" i na co trzeba zebrać więcej pieniędzy.
Odwracając kota ogonem można też głosić teorie, że niektórym nie warto pomagać, bo to "nie rokuje". Mukowiscydoza się nie cofnie, osoba ze znacznym niedorozwojem umysłowym nie będzie samodzielna. Patrząc w ten sposób nie pomagajmy nikomu, bo wszyscy umrzemy. A że bardziej nieszczęśliwi?...
sobota, 15 lutego 2014
Gotowość na samodzielność
Gaweł na pierwszy rzut oka nie wygląda inaczej niż jego pełnosprawni rówieśnicy. Jednak po chwilowej obserwacji pojawiają się zachowania, które pomylić można z zachowaniami dzieci określanych jako niewychowane. Pobieżny obserwator będzie widział dziecko przerywające dorosłemu w połowie zdania, machające rękoma, uderzające pięścią w stół, wkładające do buzi palce, jedzące z pominięciem sztućców... Zachowań, których nie chcielibyśmy u niego obserwować jest spory pakiet. Niektóre to uładzone już częściowo takie, które były wcześniej jeszcze mniej akceptowalne. Z kilkoma właśnie pracujemy, inne czekają na swoją kolej, bo nie da się pracować nad zbyt dużym zestawem. A jednak nigdy nie zadaliśmy synowi pytania które z tych zachowań sprawia mu największy problem, nad którym sam chciałby popracować. Na razie uważamy, że jest na to zbyt młody. Ale czy to prawda? Czy faktycznie dziecko nie wie, co mu najbardziej przeszkadza?
Mój najstarszy syn od najmłodszych lat decydował o niektórych rzeczach, które go bezpośrednio dotyczyły - jaki jogurt zje, które rękawiczki dla niego kupimy, co jutro na obiad. Wiedział czego potrzebuje. Czy zatem jego młodszy brat ma inne prawa, zwłaszcza w odniesieniu do swoich problemów? Czy w odniesieniu do osoby niepełnosprawnej predestynowani jesteśmy do większej dyrektywności? Czy jeśli będziemy wiedzieli co mu najbardziej przeszkadza i postaramy się to zniwelować łatwiej będzie pracować nad tym co przeszkadza nam? A jak to jest z nami, dorosłymi? Czy staramy się za wszelką cenę podporządkować normom narzucanym przez innych? Czy to, co nie pasuje do wzorca nie jest tym, czym najchętniej opisujemy siebie jako jednostkę? Czy nie stanowi o naszej odrębności?
Może powinnam dorosnąć do tego wyzwania i pozwolić synowi na zmienianie w pierwszej kolejności tego, z czym on ma największy problem? Zaraz w głowie pojawia się rząd pytań. Czy dziecko z zaburzeniami zachowania będzie w stanie wskazać takie zachowania, które ograniczone pozwolą mu lepiej funkcjonować w społeczeństwie? A może najbardziej przeszkadzają mu te rzeczy, które umożliwiają mu funkcjonowanie w społeczności? Czy autyzm jest wadą, czy częścią osobowości?
Na razie stawiam takie pytania, bo chyba sama nie jestem jeszcze gotowa na większą samodzielność mojego dziecka.
Choć moim największym marzeniem jest to, by był samodzielny. Kiedyś.
Mój najstarszy syn od najmłodszych lat decydował o niektórych rzeczach, które go bezpośrednio dotyczyły - jaki jogurt zje, które rękawiczki dla niego kupimy, co jutro na obiad. Wiedział czego potrzebuje. Czy zatem jego młodszy brat ma inne prawa, zwłaszcza w odniesieniu do swoich problemów? Czy w odniesieniu do osoby niepełnosprawnej predestynowani jesteśmy do większej dyrektywności? Czy jeśli będziemy wiedzieli co mu najbardziej przeszkadza i postaramy się to zniwelować łatwiej będzie pracować nad tym co przeszkadza nam? A jak to jest z nami, dorosłymi? Czy staramy się za wszelką cenę podporządkować normom narzucanym przez innych? Czy to, co nie pasuje do wzorca nie jest tym, czym najchętniej opisujemy siebie jako jednostkę? Czy nie stanowi o naszej odrębności?
Może powinnam dorosnąć do tego wyzwania i pozwolić synowi na zmienianie w pierwszej kolejności tego, z czym on ma największy problem? Zaraz w głowie pojawia się rząd pytań. Czy dziecko z zaburzeniami zachowania będzie w stanie wskazać takie zachowania, które ograniczone pozwolą mu lepiej funkcjonować w społeczeństwie? A może najbardziej przeszkadzają mu te rzeczy, które umożliwiają mu funkcjonowanie w społeczności? Czy autyzm jest wadą, czy częścią osobowości?
Na razie stawiam takie pytania, bo chyba sama nie jestem jeszcze gotowa na większą samodzielność mojego dziecka.
Choć moim największym marzeniem jest to, by był samodzielny. Kiedyś.
sobota, 8 lutego 2014
Literatura...
Mam fioła na punkcie odszukiwania w filmach i literaturze osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Przewijają się różne mniej czy bardziej autystyczne postacie przez różne dzieła literackie, czytałam też kilka autobiografii osób, które ze swoim zaburzeniem nauczyły się funkcjonować. Dotąd jednak nie trafiłam na tak dokładny opis Gawełka, jak ten na pierwszych stronach "W naszym domu" Jodi Picoult. Dopiero przebrnęłam przez pierwsze 30 stron, ale już poruszyło mnie wiele podobieństw Gawła i Jacoba oraz Theo i Gosława. Bo główny bohater książki ma, podobnie jak Gaweł, młodszego brata. Z tych pierwszych 30 stron mogłabym tu żywcem przepisać większość, by przedstawić problemy obu synów. Przytoczę jeden:
"Poznałam bardzo wielu rodziców,których dzieci cierpiały na zaburzenia mieszczące się po przeciwnej stronie spektrum autyzmu niż rozpoznany u Jacoba zespół Aspergera. Mówili mi, że to wielkie szczęście mieć syna, który nauczył się mówić i jest inteligentny do tego stopnia, że potrafi w ciągu zaledwie godziny naprawić zepsutą mikrofalówkę. Dla takich ludzi nie ma nic gorszego niż życie z dzieckiem uwięzionym we własnym świecie i nieświadomym tego, że istnieje inny, większy i wart poznania. Ale niechby tylko spróbowali, jak to jest wychowywać syna, który z uporem próbuje przekroczyć tę granicę, choć nigdy nie może się wyrwać z własnego świata. Który stara się być taki jak wszyscy, ale nie ma pojęcia jak to się robi."
Mój nieustanny lęk koncentruje się wokół tych prób przekraczania granicy. Jest szansa, że uda mu się zdobyć paszport i przekraczać granicę między światami świadomie i w adekwatny sposób. Staramy się naładować go różnym bagażem, który ma to przekraczanie ułatwiać. Widzę jednak ciągle cierpienie, gdy to przekraczanie zupełnie mu się nie udaje. Podejmuje próby jak ćma krążąca wokół płomienia świecy i ciągle przypala sobie skrzydełka.
Gaweł próbuje nawiązać kontakt z rówieśnikami. W poprzedniej szkole miał dwóch bliższych kolegów. Jednego jego mama próbowała na siłę rozdzielić, ale chłopcy lgnęli do siebie. Drugi, choć oficjalnie nie poznałam diagnozy, wyglądał na takiego samego Kosmitę jak Gaweł, tylko bez nadruchliwości. Ale przeprowadziliśmy się i koledzy zostali daleko. Gaweł opowiada o tym jak próbował zainteresować dzieci tym, co dla niego ważne. Ale jego działania służą wywołaniu uśmiechu na twarzach kolegów (bo jak ktoś się śmieje to jest zadowolony) i należą do katalogu zachowań niedopuszczalnych na lekcji. Niestety wszystkie narzędzia, które ułatwiają mu funkcjonowanie w szkole - spędzanie przerw w klasie (bo nie wytrzymuje hałasów na korytarzu), asystent wspierający go na lekcjach, przywożący go do szkoły na drugą lekcję bus, miejsce, w którym siedzi w klasie w pobliżu nauczyciela wspomagającego - oddalają go od rówieśników.
Odebrałam opinię wychowawcy, którą złożyć muszę w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, by uzyskać przedłużenie orzeczenia o kształceniu specjalnym na następny etap szkolny (klasy 4-6). "Przez kolegów jest akceptowany, ale sam nie przywiązuje wagi do kontaktów społecznych" - napisała Pani Marzenka. Gdyby rzeczywiście nie przywiązywał wagi... Brak porozumienia z rówieśnikami, nawet fakt, że nie ma kolegi z ławki, jest dla niego przyczyną licznych codziennych smuteczków. A tego za niego nie jestem w stanie zrobić. Możemy ćwiczyć w domu różne zachowania i scenariusze, w szkole i tak nasza praca kończy się clownadą. Dobrze, że przynajmniej w domu jest Gosław, z którym można pościgać się na hulajnogach, pobudować z klocków, coś dla niego narysować...
Ale dla Gosława przestaje być obojętne, że brat różni się od rówieśników. Że trzeba często przypominać mu o toalecie, żeby nie doszło do katastrofy w pokoju. Że trzeba ustąpić w zabawie, gdy Gaweł uprze się na wykorzystanie wszystkich żółtych klocków. Że trudno namówić go na wspólne budowanie torów, a jeśli się uda, bardzo rzadko jest realizowany projekt Gosława.
Nie zmienię naszej rzeczywistości, kocham obu takimi, jakimi są. I za obu cierpię, gdy ich marzenia zderzają się z rzeczywistością.
"Poznałam bardzo wielu rodziców,których dzieci cierpiały na zaburzenia mieszczące się po przeciwnej stronie spektrum autyzmu niż rozpoznany u Jacoba zespół Aspergera. Mówili mi, że to wielkie szczęście mieć syna, który nauczył się mówić i jest inteligentny do tego stopnia, że potrafi w ciągu zaledwie godziny naprawić zepsutą mikrofalówkę. Dla takich ludzi nie ma nic gorszego niż życie z dzieckiem uwięzionym we własnym świecie i nieświadomym tego, że istnieje inny, większy i wart poznania. Ale niechby tylko spróbowali, jak to jest wychowywać syna, który z uporem próbuje przekroczyć tę granicę, choć nigdy nie może się wyrwać z własnego świata. Który stara się być taki jak wszyscy, ale nie ma pojęcia jak to się robi."
Mój nieustanny lęk koncentruje się wokół tych prób przekraczania granicy. Jest szansa, że uda mu się zdobyć paszport i przekraczać granicę między światami świadomie i w adekwatny sposób. Staramy się naładować go różnym bagażem, który ma to przekraczanie ułatwiać. Widzę jednak ciągle cierpienie, gdy to przekraczanie zupełnie mu się nie udaje. Podejmuje próby jak ćma krążąca wokół płomienia świecy i ciągle przypala sobie skrzydełka.
Gaweł próbuje nawiązać kontakt z rówieśnikami. W poprzedniej szkole miał dwóch bliższych kolegów. Jednego jego mama próbowała na siłę rozdzielić, ale chłopcy lgnęli do siebie. Drugi, choć oficjalnie nie poznałam diagnozy, wyglądał na takiego samego Kosmitę jak Gaweł, tylko bez nadruchliwości. Ale przeprowadziliśmy się i koledzy zostali daleko. Gaweł opowiada o tym jak próbował zainteresować dzieci tym, co dla niego ważne. Ale jego działania służą wywołaniu uśmiechu na twarzach kolegów (bo jak ktoś się śmieje to jest zadowolony) i należą do katalogu zachowań niedopuszczalnych na lekcji. Niestety wszystkie narzędzia, które ułatwiają mu funkcjonowanie w szkole - spędzanie przerw w klasie (bo nie wytrzymuje hałasów na korytarzu), asystent wspierający go na lekcjach, przywożący go do szkoły na drugą lekcję bus, miejsce, w którym siedzi w klasie w pobliżu nauczyciela wspomagającego - oddalają go od rówieśników.
Odebrałam opinię wychowawcy, którą złożyć muszę w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, by uzyskać przedłużenie orzeczenia o kształceniu specjalnym na następny etap szkolny (klasy 4-6). "Przez kolegów jest akceptowany, ale sam nie przywiązuje wagi do kontaktów społecznych" - napisała Pani Marzenka. Gdyby rzeczywiście nie przywiązywał wagi... Brak porozumienia z rówieśnikami, nawet fakt, że nie ma kolegi z ławki, jest dla niego przyczyną licznych codziennych smuteczków. A tego za niego nie jestem w stanie zrobić. Możemy ćwiczyć w domu różne zachowania i scenariusze, w szkole i tak nasza praca kończy się clownadą. Dobrze, że przynajmniej w domu jest Gosław, z którym można pościgać się na hulajnogach, pobudować z klocków, coś dla niego narysować...
Ale dla Gosława przestaje być obojętne, że brat różni się od rówieśników. Że trzeba często przypominać mu o toalecie, żeby nie doszło do katastrofy w pokoju. Że trzeba ustąpić w zabawie, gdy Gaweł uprze się na wykorzystanie wszystkich żółtych klocków. Że trudno namówić go na wspólne budowanie torów, a jeśli się uda, bardzo rzadko jest realizowany projekt Gosława.
Nie zmienię naszej rzeczywistości, kocham obu takimi, jakimi są. I za obu cierpię, gdy ich marzenia zderzają się z rzeczywistością.
niedziela, 2 lutego 2014
Brat
Ostatnio coraz częściej zastanawiam się jak to jest z rodzeństwem dzieci, które potrzebują większej rodzicielskiej troski. Tak nam się ułożyło, że Najstarszy przeczołgał nas swego czasu po szpitalach i lekarzach, w końcu urósł na naszą dumę i jest emocjonalnie stabilny. Zmierza ku maturze. Mamy też szczęście, że dotknięty jest też zespołem Aspergera, z którym nieźle sobie obecnie radzi (chodzi głównie o relacje społeczne, jeszcze niedawno nie były takie optymistyczne). Udało mu się przejść przez okres dorastania bez depresji, której obawialiśmy się wraz z pierwszą osobą stawiającą synowi diagnozę, nie potwierdzoną nigdy żadnym oficjalnym dokumentem, bo syn buntował się przeciw temu. Brnie przez świat z łatką ekscentryka, realizuje swoje pasje i stał się swoistym tłumaczem gawełkowego świata, zarówno dla nas jak i dla Gawła.
Inaczej sprawy się mają z Najmłodszym. Przez wszystkie lata swojego dotychczasowego życia był Gawełkowi najlepszym terapeutą. Nauczył go zabaw symbolicznych, nawiązywania interakcji, przegrywania, empatii i pewnie jeszcze bardzo wielu rzeczy, które w tym momencie umykają mojej pamięci. Tylko czego nauczył się brat Aspika?
Mam wrażenie, że ostatnio nauczył się walki o uwagę rodziców za wszelką cenę. I to nie dlatego, że jesteśmy nieświadomymi rodzicami, którzy w ferworze walki o bardziej potrzebujące wsparcia dziecko zaniedbaliśmy to lepiej radzące sobie. Świadomie staramy się zauważać nawet to, co Najmłodszemu przychodzi bez trudu. Chwalimy tak samo często obu gagatków. Staramy się tak wygospodarować czas, żeby każdy z nich spędzał czas z każdym z rodziców. Jeśli z jednym jadę na terapię, z drugim jadę na zakupy lub trening, jeden do lekarza, drugi na Dzień Dziadka do szkoły...
Wiadomo, że ani uwagi rodzicielskiej, ani czasu nie da się wymierzyć precyzyjnie, odczucia zawsze mogą być inne niż wskazania mierników. Ostatnio mamy jednak wiele sygnałów, że dziecko nie radzi sobie emocjonalnie i może to być nieradzenie sobie z pozycją brata chłopca ze specjalnymi potrzebami. Najmłodszy osiągnął wiek sześciu lat, więc na pewno jego świadomość rozwinęła się na tyle, ze zdaje sobie sprawę, że brat jest Inny. Widzi, że zakładamy wydarzenie na FB, bloga, konto w fundacji i że wszystko to mam związek z Gawłem. Rozmawiamy o różnych sprawach kiedy dziecko jest gotowe słuchać i pytać. Ale mamy zamiast wesołego synka (jakim był dotychczas) dziecko, które często jest płaczliwe i niezadowolone. Brata, który potrafi Gawełkowi powiedzieć nieprzyjemne słowa, uderzyć go w gniewie. Małego buntownika, który próbuje nas szantażować, że nie zrobi czegoś zanim my z czymś nie ustąpimy. Dziadkowie mówią, że tak go sobie wychowaliśmy, że pozwalamy na zbyt wiele. Ale nie ustępowaliśmy mu nigdy, żadne dziecko krzykiem nie było w stanie wymóc na mnie ustępstw.
Wiem, mam pewność, że to dorastanie mojego Maluszka sprawiło, że widzi w końcu różnice, że trudno mu się żyje z bratem, po którym nigdy nie wiadomo, czego można się spodziewać. I poza nami nie ma ten nasz neurotypowy syn żadnego wsparcia. A my nie mamy pojęcia co zrobić, by czuł się mniej zagubiony w świecie między normalnością a autyzmem. Nie wiemy, czy podejmowane przez nas działania są w stanie zapewnić mu oparcie, którego tak rozpaczliwie się domaga. Bo przecież wcześniej też się staraliśmy, a coś nie działa.
Nie ma u nas systemu wsparcia rodziny. Pal licho dorośli. My potrafimy uświadomić sobie nasze potrzeby odreagowania trudnych momentów. Znajdziemy pomoc wcześniej czy później. Grupy wsparcia, psychologa, jogę, tantrę, kolejne studia... Ale rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością pozostawione jest samemu sobie i rodzicom, którzy mają i tak sporo na głowie. Trudno jest znaleźć literaturę pomagającą zająć się takim dzieckiem, pomoc psychologiczną, wsparcie na turnusie rehabilitacyjnym przeznaczonym dla niepełnosprawnego rodzeństwa, na które często zdrowe dzieci jadą, bo nie ma co z nimi zrobić w tym czasie.
Chciałoby się, by ten mój najmłodszy syn wiedział, że wcale nie musi być chory czy niegrzeczny, by otrzymać naszą uwagę czy wyrazy miłości. By miał trochę wytchnienia w życiu z niezwykłym bratem. By wyrósł na tak samo niezależnego i odpowiedzialnego człowieka jak mój najstarszy syn i nie miał żalu do rodziców, że kiedyś ich brakowało. Wiem też, że mój syn nie jest osamotniony. Nasza poprzednia sąsiadka miała synka z ogromnym rozszczepem podniebienia i starszego, który nagle zaczął potrzebować pomocy psychologicznej zupełnie nie wiadomo dlaczego. Moja już dorosła koleżanka ma starszą siostrę z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Niedawno jakoś sobie dała radę poukładać to, że rodzice siostrę bardziej musieli wspierać.
Tym postem przytulam tego mojego najmłodszego Aniołka.
Inaczej sprawy się mają z Najmłodszym. Przez wszystkie lata swojego dotychczasowego życia był Gawełkowi najlepszym terapeutą. Nauczył go zabaw symbolicznych, nawiązywania interakcji, przegrywania, empatii i pewnie jeszcze bardzo wielu rzeczy, które w tym momencie umykają mojej pamięci. Tylko czego nauczył się brat Aspika?
Mam wrażenie, że ostatnio nauczył się walki o uwagę rodziców za wszelką cenę. I to nie dlatego, że jesteśmy nieświadomymi rodzicami, którzy w ferworze walki o bardziej potrzebujące wsparcia dziecko zaniedbaliśmy to lepiej radzące sobie. Świadomie staramy się zauważać nawet to, co Najmłodszemu przychodzi bez trudu. Chwalimy tak samo często obu gagatków. Staramy się tak wygospodarować czas, żeby każdy z nich spędzał czas z każdym z rodziców. Jeśli z jednym jadę na terapię, z drugim jadę na zakupy lub trening, jeden do lekarza, drugi na Dzień Dziadka do szkoły...
Wiadomo, że ani uwagi rodzicielskiej, ani czasu nie da się wymierzyć precyzyjnie, odczucia zawsze mogą być inne niż wskazania mierników. Ostatnio mamy jednak wiele sygnałów, że dziecko nie radzi sobie emocjonalnie i może to być nieradzenie sobie z pozycją brata chłopca ze specjalnymi potrzebami. Najmłodszy osiągnął wiek sześciu lat, więc na pewno jego świadomość rozwinęła się na tyle, ze zdaje sobie sprawę, że brat jest Inny. Widzi, że zakładamy wydarzenie na FB, bloga, konto w fundacji i że wszystko to mam związek z Gawłem. Rozmawiamy o różnych sprawach kiedy dziecko jest gotowe słuchać i pytać. Ale mamy zamiast wesołego synka (jakim był dotychczas) dziecko, które często jest płaczliwe i niezadowolone. Brata, który potrafi Gawełkowi powiedzieć nieprzyjemne słowa, uderzyć go w gniewie. Małego buntownika, który próbuje nas szantażować, że nie zrobi czegoś zanim my z czymś nie ustąpimy. Dziadkowie mówią, że tak go sobie wychowaliśmy, że pozwalamy na zbyt wiele. Ale nie ustępowaliśmy mu nigdy, żadne dziecko krzykiem nie było w stanie wymóc na mnie ustępstw.
Wiem, mam pewność, że to dorastanie mojego Maluszka sprawiło, że widzi w końcu różnice, że trudno mu się żyje z bratem, po którym nigdy nie wiadomo, czego można się spodziewać. I poza nami nie ma ten nasz neurotypowy syn żadnego wsparcia. A my nie mamy pojęcia co zrobić, by czuł się mniej zagubiony w świecie między normalnością a autyzmem. Nie wiemy, czy podejmowane przez nas działania są w stanie zapewnić mu oparcie, którego tak rozpaczliwie się domaga. Bo przecież wcześniej też się staraliśmy, a coś nie działa.
Nie ma u nas systemu wsparcia rodziny. Pal licho dorośli. My potrafimy uświadomić sobie nasze potrzeby odreagowania trudnych momentów. Znajdziemy pomoc wcześniej czy później. Grupy wsparcia, psychologa, jogę, tantrę, kolejne studia... Ale rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością pozostawione jest samemu sobie i rodzicom, którzy mają i tak sporo na głowie. Trudno jest znaleźć literaturę pomagającą zająć się takim dzieckiem, pomoc psychologiczną, wsparcie na turnusie rehabilitacyjnym przeznaczonym dla niepełnosprawnego rodzeństwa, na które często zdrowe dzieci jadą, bo nie ma co z nimi zrobić w tym czasie.
Chciałoby się, by ten mój najmłodszy syn wiedział, że wcale nie musi być chory czy niegrzeczny, by otrzymać naszą uwagę czy wyrazy miłości. By miał trochę wytchnienia w życiu z niezwykłym bratem. By wyrósł na tak samo niezależnego i odpowiedzialnego człowieka jak mój najstarszy syn i nie miał żalu do rodziców, że kiedyś ich brakowało. Wiem też, że mój syn nie jest osamotniony. Nasza poprzednia sąsiadka miała synka z ogromnym rozszczepem podniebienia i starszego, który nagle zaczął potrzebować pomocy psychologicznej zupełnie nie wiadomo dlaczego. Moja już dorosła koleżanka ma starszą siostrę z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Niedawno jakoś sobie dała radę poukładać to, że rodzice siostrę bardziej musieli wspierać.
Tym postem przytulam tego mojego najmłodszego Aniołka.
sobota, 25 stycznia 2014
Przygody Piska, Błyska i Pani Piskowej
W trakcie sesji (zachciało się studiów na stare lata) przypomniałam sobie o gawełkowym komiksie. Gaweł przygotował scenariusz, stworzył rysunki, które potem wspólnie z mężem przenieśliśmy do wersji cyfrowej i podkolorowaliśmy. Powstają kolejne historie, więc może niebawem kolejne przygody Piska, Błyska i Pani Piskowej doczekaja się wersji cyfrowej. Na razie część pierwsza.
Subskrybuj:
Posty (Atom)








